娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。
大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など
目次
冷蔵庫・・・
4/1
今日は新しく買った冷蔵庫が来た♪
すばらし♪ちゃむ(嫁)ご満悦♪
しかし悪阻がまあまあひどい。。
でもこれで買い物に行く頻度が下がりそう。。めちゃくちゃ入る。。
明日はかりん(娘)の面会。。
面会・・・
4/2
今日は朝からかてきょ。
そしてかりん(娘)の面会。
かりん(娘)は、採血中。。
当然泣く。。泣くとゲロ。。
でもつばぐらいしか吐いてない。。
朝はよく吐いてるけど、やっぱ少量。。
買い物・・・
4/3
今日は軽く買い物にいってたら、病院から電話。。
心カテの説明の説明。
どうもステントを広げるってのもついでにやるらしい。。
グレン手術をやるときに邪魔になるので広げて短くしておく、的なもののはず。。
本格的にグレン手術が近づいている。。。
さんぽ・・・
4/4
今日はちょこっとさんぽに行く予定。。
秦野に。
秦野行って３１アイスクリーム行って、西松屋。
かがみくん(第２子)の服とかも買った。かりん(娘)のも２つほど。。
軽く戸川公園に行ったが、ちゃむ(嫁)が寒いらしいのでかがみくんとぱぱちで車の周りをうろうろ。。
明日は心カテ説明。
心カテ説明・・・
4/5
今日は心カテの説明を聞きに１３時ごろ出発。
説明の結果、明日心カテ。
心臓の大きさや流量、圧力などを測る。
ステントの手前のところをバルーンで広げる。。
グレン手術に大丈夫な状態だったら、来週火曜に手術予定。 問題があれば延期するかも。
明日は朝７時出発。。
心カテ・・・
4/6
6:30起床。
8:00面会。
今日はちゃむ(嫁)が面会。(ICUにいくまて。)
9:30 手術室へ。。
待ち中。。
13:05電話あり。
お話を聞く。。。
肺動脈の方はちゃんと広げれた。
心不全の原因としては、
- 左心低形成
- 肺動脈に血液流れすぎ
- 心臓から全身への大動脈の流れが弱め
の３つがあることがわかった。
大動脈は最初になんとかしてるはずやけど、今の血管拡張系の薬でバランスがおかしくなってるからという可能性もなきにしもあらず、なので確定的な判断はまだできない。。
ということで、グレン手術にいけるかどうかも、まだ検証中。。。
ま～でも心カテは無事完了。。
データ解析待ち。。あざ～す♪
小児病棟・・・
4/7
今日は朝に病院から電話。
かりん(娘)はPICUを出て小児病棟に移ったらしい。。
なかなかご機嫌らしい。。
今日は車検に車を出しつつ、ピザをゲットしつつペットボトルの茶をゲット。
ちゃむ(嫁)は夜目覚めがちなので、ペットボトルの茶が多量にあった方がよさそう。
母子手帳・・・
4/8
今日は朝からちゃむ(嫁)の産婦人科。
今日もスタッフの方によくしてもらってちゃむ(嫁)ご満悦♪
そして診察の結果、
順調。
８週と６日らしい。。
予定日は2021年11月12日。。
そして役場に行って母子手帳をゲット。。
なぜかスタッフの方がかがみくんを知っているｗ
かりんのことも知っているｗ あざ～す♪
おはなし・・・
4/9
今日は病院で手術の説明を受ける予定。。
説明の結果、
火曜にグレン手術とその他もろもろ（ステント抜去、大動脈拡張、肺動脈形成）。。。
かりん(娘)の場合、ステントやら歌舞伎やらいろいろあるので、グレン手術のときにその辺のことを一気に全部やってしまう。
グエン手術は一方通行なので、やって肺に血液が流れなかった場合、死亡。
グレン手術の死亡率は通常２～３％だが、
かりん(娘)の場合は歌舞伎症候群もあるので、死亡率は１０％ぐらいある。
ここを乗り切った場合、フォンタン手術でのリスクは大幅に軽減する。
乗り切れなかった場合、死ぬ。 心カテで肺動脈の圧力は測っているものの、実効値とは誤差があったりするので、本当に肺動脈に血液が流れるかは、グレン手術をやってみないとわからない。
やった結果、流れませんでしたとなれば、元の心臓の形に戻すことは戻すけど、ダメな場合が多いらしい。。。
なので、今回の手術は前回までと違って、肺に流れなかったときに粘ってどうこう、ってことはなく、死ぬと考えてよい。。。
ちなみに今回のグレン手術でやることを最小限にした場合、フォンタン手術でのリスクが大幅に上がってしまってさらにヤバい。。
いずれにしても今回の手術が大勝負になる。。。
買い物・・・
4/10
今日は離乳食などの買い物。
ついでにかがみくんの柵も。 そろそろ前にどんどん移動するのでヤバくなってきた。。
かりん(娘)はCT造影検査が昨日の夕方あって、今日はとくに連絡はないので特に変わった様子はないはず。。
ちゃむ(嫁)の悪阻が微妙にマシになってきている。。
さんぽ・・・
4/11
今日も特に病院からの電話とかはなく、かりん(娘)の心臓のＣＴ造影検査はふつうに終わったと思われる。。
軽く田んぼの方にさんぽしに行って開放的な気分を満喫。
ちゃむ(嫁)は防寒してたけど、ちょっと冷えた。。
そのまま軽くドライブしてココイチのカレーを買って帰宅。
ちゃむ(嫁)はチーズカレーにご満悦♪
つわりは軽くなってきたと言えどまだまだ吐き気は多い様子。。
かがみくんのベビーサークルは、たためなかったので買いなおし。。
明日は、麻酔科の説明を聞きに病院へ。
手術前のいつものルーティンみたいになってる。。
延期・・・
4/12
病院から電話。。
コロナでICUが閉鎖したんで手術延期。。。
たしかに、そうなると手術しても帰ってくるところがない。。
ただ、１か月とか伸びるわけではなさそう。。
近々やる。。。
かりん(娘)はちょっと前まで心カテでICUに行ってたのでかりん(娘)もコロナをもらってる可能性がなくもないけど。。。
今日はちゃむ(嫁)のマイナンバーカードをゲットしてきた。。 けっこう時間かかる。。
面会・・・
4/13
昨日の病院からの電話通り、今日の手術はコロナで延期になってるので、ふつうに面会する予定。。
新しい手術日程とか決まるかな。。
面会。
かりん(娘)はテンション低め。。肺動脈の拡張のせいか、咳をちょいちょいする。。
延期した手術はまだ未定。
ピザ・・・
4/14
今日は軽くさんぽしようと思ってたけど、小雨がずっと続いてる。。
ピザをテイクアウトして、田んぼで食って帰宅。
ちゃむ(嫁)のつわりはまあまあマシになってきてるものの、やっぱり別部屋でゆったり寝かしたほうがよさそう。
赤ちゃんが真横にいると、知らず知らずのうちにピリピリしている。。。からの微妙な寝不足になる模様。。
今日は後程かりん(娘)のおむつを持参。
かりん(娘)の様子を聞く。
やはり心不全気味。 ハイフローという呼吸器をつけているものの胸水がたまり始めている。。。
一時酸素が９０台まで行ったものの、様子見してたら３０分ほどで８０台まで帰ってきたらしい。。。
ガチマスクのやつに変わりそうかな～。。。
にしてもちゃむ(嫁)飯がいつもうまし。ちゃむ(嫁)いつも多謝♪
片付け・・・
4/15
今日は片付け。
病院から電話かかってくるかもしれない。。
今日も軽く運動に行く予定。
とかやってたら先生から電話。あざ～す♪
まだ閉鎖中。。。
かりん(娘)の心不全は落ち着いてきて胸水もなくなった。
マスク型の呼吸器はつけなくてよさそう。
利尿剤でがんがん出さざるをえなかった水分も内服薬に切り替えている。
で手術は、もう少し後になって、GWに術後がかぶってしまうとなにかとヤバいんで、GW後にやるという線が濃厚。。。
まだ未定。。
面会・・・
4/16
今日は面会の予定。。
かりん(娘)はめっちゃくつろいでる。。。
点滴の針も取れて、
手足の拘束がなくなってるからか、さらにくつろいでいる。。
看護師さんたちに相当かわいがってもらってるっぽい。。 あざ～～す♪
かがみくんの柵ゲット。
ちゃむ(嫁)味噌汁が今日もうましうまし。。ちゃむ(嫁)多謝多謝♪
軽くドライブ・・・
4/17
今日は雨やけど、軽くドライブに行く予定。
店には基本入らんけど。。
雨の中軽くドライブして梱包用品と洗剤をゲット。
あとは田舎道を快適走行して、結局ココイチでお持ち帰り。。
ちゃむ(嫁)ご満悦♪
運動・・・
4/18
今日は晴れたので近くの田んぼで軽く運動。
妊娠してるとどんどん動けなくなってくるから可動域の広いうちに筋力UPを狙う。。ちゃむ(嫁)も軽く走って軽くへばってた。。
ちゃむ(嫁)のつわりもけっこう軽くなってきた。
来るときは突然来るけど、かなり食欲も戻ってきてるような気がする。
次の次の火曜が産婦人科検診。
運動・・・
4/19
今日も晴れてたので軽く運動。
今は暑くもなく、寒くもなく、ちょうどいい気候。
ちゃむ(嫁)もご満悦♪
まだまだナメてると唐突に悪阻に襲われるので注意が必要。。
かりん(娘)もこれぐらいの時期に外に出かけれるのが一番ええけどな～。。
夏は暑すぎてあかんし、冬はそもそも家にいたことがほぼないし。。
にしてもちゃむ(嫁)飯がうまし♪
面会・・・
4/20
今日はかりん(娘)の面会。
面会に行った結果、
かりん(娘)のテンションは前回ほど高くはない。。
でもそんなにしんどそうでもない。。
ちゃむ(嫁)の面会のときにはけっこう笑ってたらしい。
ゲロは２日に１回ぐらい吐いている。。
今日でかがみくん（第２子）は１０か月になった。。。
夜は超久々にくら寿司に行ってみた。。
ちゃむ(嫁)ご満悦♪
ちなみにちゃむ(嫁)が食うのは、まぐろ、ねぎまぐろ、いくら、以上。。
後はサイドメニューへ。。
予防接種・・・
4/21
今日はこもり気味。
かがみくんの１０か月では
身長72cm
体重8.8kg
だった。。
そしてとっととB型肝炎の予防接種を受けに行った。
ちゃむ(嫁)の突然の悪阻症状やだるさにはポカリスエットがかなり有効っぽい。。
なにげに最近、
家でちゃむ(嫁)と、大草原の小さな家をU-NEXTで見るのが流行っている。。
1974年て！古っ！ っと思ったけど、見てみるとほっこりしててハマる。。。
英語を真似して遊ぶｗ
こもこも・・・
4/22
今日はこもり気味。。
軽く昼間にコンビニまでおさんぽ。
かがみくんは予防接種の熱が出ている。。
明日は面会。
面会・・・
4/23
今日は面会の日。。
かりん(娘)はなんかねむねむ。。
なんかいまいちテンションが上がらん感じ。。眠いのかな。。
昼飯を食って帰宅。。ちゃむ(嫁)のつわりは突然に来るからまだまだ侮れん。。。
さんぽ・・・
4/24
今日は軽く買い物に行って離乳食セットを買って、近くの田んぼでおさんぽ。
晴れてたし心地よかったからか、かがみくんはさんぽ開始早々に入眠。。。
そのまま１時間ほどちゃむ(嫁)とさんぽしながら、いい夫婦談義。。
雨・・・
4/25
今日はちゃむ(嫁)の運動がてら秦野に行ったが、これから本格的にさんぽ、というタイミングで雨。。。
しょうがないので適当にクリエイトによって帰宅。
明日はちゃむ(嫁)の産婦人科検診。
電話・・・
4/26
今日はちゃむ(嫁)の妊婦検診。
採血などもして、がん検診なども完了。
結果、第３子は順調に育っている様子。
ついでに昼間に病院から電話。
かりん(娘)の手術は５月の下旬ごろになりそう、とのこと。もしかしたらその一週前かも。
とりあえず一番濃厚なのは５月下旬。
面会・・・
4/27
今日は面会の日。。
行ったらいきなり主治医の先生とばったり。
やっぱ５月２５日でほぼ決まりっぽい。
かりん(娘)は元気そう。前回よりはテンション高め。
ぶちあげではないけど。。
あと顔のかぶれがちょっとある。もうちょい運動させて筋力アップしたいけどしゃーないな〜。。
このまま手術までなんもなければええけど。。
今日はちゃむ(嫁)がYou Tubeを見てくれてる方に話しかけられて応援を頂きご満悦♪
ちゃむ(嫁)の面会のときにはかりんは帰り際にままちゴネからのゲロ。。。
ちゃむ(嫁)の去り際は危ない。。。
ぐだりぐだり・・・
4/28
今日はかがみくんが夜泣きしたので、いろんなペースが乱れまくり。。
とりあえず近くの田んぼでさんぽ。
とくに・・・
4/29
手術の日程もほぼ決まってるし、今日も病院からの連絡はない予定。。
かりんのことなので、1ヶ月もあればなんか新しい問題を持ってきそうな気がしなくもないけど。。
とか思ってたら病院から電話。。。
かりん(娘)はかぜっぽい感じらしい。。
胸水が左の肺にちょっと溜まってるのでマスク型の呼吸器にしているらしい。。
風邪・・・
4/30
今日は面会の日。
かりんは確かにマスクがついている。。。
昨日はマスクを嫌がりまくって荒れたらしい。。
が今日は落ち着いているらしい。
行ったときはひたすら寝てた。。。
ぐっすりと気持ちよさそうに寝てた。。。
熱はないらしい。
明日に落ち着いてたらマスク外すかも。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年5月
かりんの先天性心疾患まとめ
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