娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。
大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など
目次
面会・・・
6/1
今日はグレン手術後、小児病棟に移動して初めての面会。
起きてるかりん(娘)に会うのは術後初。。
結果、いろいろ痛そう。。。
咳が結構ひどいので胸水がまた出てきてるのかも。。。
血色はかなりよい。
首回りの皮膚のかぶれみたいなものがだいぶひどい。。。
今日はちゃむ(嫁)手料理の肉みそ炒め。 美味♪ ちゃむ(嫁)いつも多謝♪
そしてちゃむ(嫁)の髪を染めた。
とりまハケが３つほどあった方がいいことが確定。。
電話・・・
6/2
今日はちゃむ(嫁)ドライカレーがうましうまし♪ 多謝多謝♪
とかやってたら夜に病院から電話。。
かりん(娘)は熱があるらしい。。。38.7℃
術後なので感染が恐ろしい。。。
とりあえず菌の培養など検査中。。。。
やっぱかりんらしいのかな。。。
CTを撮る・・・
6/3
朝から病院から電話。 胸部のCTを撮るのでその同意。 感染症の可能性があってそれが手術の部位の可能性が結構あるのと、術後の心臓の様子を見るため。。
心臓からの感染症だと人工血管に巣みたいになったりして非常に危険。。。
１５時ごろ病院から電話。
やっぱ手術のとこから菌が出てるらしく、これから緊急手術。炎症値20、白血球3万。。
18:30 先生のお話。
洗浄実施。
縦隔炎でおそらいるのはMRSA。。
骨までは侵食しておらず、そこらへん一体の洗浄、異物除去。。
心臓の内側まで侵食していないものの、血液に菌が乗ってるので、人工血管に巣ができると非常に危険。
洗浄のための生理食塩水を５日ほど流し続けて洗う。来週月曜か火曜日あたりで様子を見て、菌がきれいになくなってるか直接見にいく予定。
とにかく菌が体から完全にいなくなってくれることが目標。。
術後感染症としては初動はかなり早かった模様。。
菌がなくなってくれればええけど。。。
様子見・・・
6/4
とりあえず昼までは病院から電話はなし。
そんなに大きく容体は変わってないのかな。。
結局深夜まで病院から電話はなかったので特に変わってないはず。。
にしてもちゃむ(嫁)豚汁がうまし。。ちゃむ(嫁)多謝♪
様子見・・・
6/5
今日もとりあえず昼までは電話はなし。
でもまた緊急で手術とかなりかねないので基本的に待機中。。。
理想的にはすでに白血球や炎症値が下がってるはず。。。
とりあえず、感染症なので長期戦になる。。
１回治ったとしてもまたぶり返してくるってことも多いみたいなので、長くなりそう。。。
今日は結局電話なし。
様子見・・・
6/6
うまくいった場合、月曜か火曜かに胸を閉じにいく予定だったので、順調でもそうでなくても今日あたりに電話はあるはず。。。
病院から電話。
明日の13:00から、胸の中をもっかい洗いにいく。
炎症値などは下がってきている模様。。
ただ菌が全滅してるわけではないので、まだまだなんとも言えないところ。。。
縦隔炎の洗浄・・・
6/7
今日は朝から病院。
かりん(娘)の心臓手術の術後感染症、縦隔炎の経過を直接見る模様。。
炎症値とか白血球とかの数値が気になるところ。。。
11:30 先生のお話。
とりあえず前回の洗浄の結果、順調に菌は減ってるように思われるらしい。
今日これから手術で見にいって、中がきれいなようならそのまま骨閉じてくる模様。
15:20 手術のめどが立ったので先生のお話。
やっぱ閉めん。。 洗浄してる排液から菌が検出されてもた。。
ので今胸骨を閉じるとあけれなくなってめんどくさいことになるので、もう一回待ってから閉じたい。。
かりん(娘)の呼吸的には骨を閉じたかったけど、菌がいるんじゃ～しょうがない。。。
呼吸のしやすさとかいう以前に死活問題になる。。
結局木曜日にもう一回胸の中を見にいく予定。。
洗濯物・・・
6/8
今日はかりん(娘)の洗濯物をちゃむ(嫁)が持参予定。
培養の結果はどうかな～。。。
ちゃむ(嫁)が夕方持参。
培養は今のところは陰性。。
炎症値は1ぐらい。
ICUでは手術以外では面会できず、動画は取れないので、タブレット的なものでかりん(娘)の様子を見せてもらうシステム。かりん(娘)の様子はそこまで辛そうではないっぽい。。
ただ、胸水が溜まってきて無気肺になっている。。 でも胸骨が開いているのでうつぶせにはできない。。。
グレン循環では自分で呼吸した方が流れがよい。。でも胸骨が開いているので完全に覚醒させるのはヤバい。。 という板挟み。。
理想的には木曜の開胸のときに胸骨閉じたいところ。。 閉じれなければ雲行きがあやしくなる。。。 ま～いつも怪しいんやけど。。
↓の手術のときはグレン手術などとは違い、手術でどうにかなってしまう危険性はない、と外科の先生と楽しく話していた直後だったのでやたら余裕をかましているように聞こえるｗ ちゃむ(嫁)も先生や看護師さんたちとかなり仲良くなってきててお話できて楽しかったのでテンションが上がっている。。 自粛生活がずっと続いている中、家でひたすら子育てしてるちゃむ(嫁)にとっては貴重な気晴らし時間になった♪
様子見・・・
6/9
今日は特に何もないはず。。
無気肺がそれほど進行してなければええけど。。
と思ってたら病院から電話。
どうもかりん(娘)の片方の肺に血が流れてないらしい。。。
これから造影CT検査。。。
明日は洗浄とかいうレベルの手術ではなくなるらしい。。。
１６時に先生のお話を聞く予定。
17:30 先生のお話。
結果、
エコーで左の首の静脈に血液が流れてない。
酸素の点数も下がってきてる。
そのままだと左の肺が使えなくなる。
左の肺が使えないということは、フォンタン手術に行けなくなるということになり、短めの寿命が決まる。。。
かといって今は感染症対策で洗浄しているので、その最中に開心術をやるってことは、心臓付近に直接MRSAとかが繁殖するリスクがあり、後々広がってきたらグレンの寿命どころではなくなる。。。
ということで板挟みになっている。。。
先生たちの会議の結果、片肺失ってフォンタンへの道を絶たれるよりは、感染症もかなり押し気味なので左の肺を救いにいった方がよいだろうということに。
どっちに進んでも後で後悔する可能性はある。。
相変わらずかりんらしいな～。。。。
とりあえず明日手術。
かりん(娘)の場合、いろんなでかい静脈がいままでの治療で潰れすぎていて、
CTで左側が見えなかったので、おそらくここだろうというところを人工心肺を使って手術中に見にいき、カテーテルのバルーンで掻き出す。。
ついでに古い人工血管も取る。感染の確率を減らす。
CTでどこに血栓があるのかわからなかったので数か所調べる。。下手したら開けたけど何もなかったとかなる可能性もある。。 でも手術直後はちゃんと流れて酸素も高かったので、見に行って間違いはなさそう。
心カテでやりたいところやけども、心カテで最後の首の静脈がつぶれた場合、それもフォンタンの道が絶たれることになる。。。
とりあえず明日は7:30集合。 洗浄はやらず血栓が見つかって掻き出せたとしても胸骨は開いたままにする予定、とのこと。
血栓の手術・・・
6/10
6:40 出発。
7:30 書類記入。
8:00 かりん(娘)手術室へ。。
9:00 待ち。。 早ければ昼までにおわる予定。。血栓見つかってくれるとええけど。。。
11:30 待ち中。。。
12:30 電話なし。。
13:03 ICUから電話。
先生のお話。
上大静脈から血栓がボロボロ取れた。そして黒い血がいっぱい出てきた。
そして流れるようになった。左肺にも流れるようになったためか酸素の値も手術に行く前より５％ほど上がった。
洗浄してたところはかなりきれいだったらしく、胸骨を閉じてもよさそうな感じもしたが、今回の血栓除去手術でけっこう出血してるので一回様子みて明日なんもなければ閉める予定。
14:30 と思ったらもっかい先生のお話。
エコーでまだ静脈に血栓が残ってるので手術室が空き次第、取りにいく。。。
溶かしてもええかもやけど、肺とかに行って詰まってもいやなんで、かなり表面のとりやすい位置にあるし、手術で切開して取る。 首に傷はつくけど。。
いつ空くかわからないので、とりあえず一回帰宅。
16:15 から空くらしい。
ちゃむ(嫁)が病院へ。。
19:30 もうちょいで終わるらしい。。
19:52 かりん(娘)が手術室からICUに戻ってきた。。。ものものしい。。。
20:30 先生のお話。 をちゃむ(嫁)が聞く。。。
お話と言ってもICUから出てきた通りすがりの先生がちょろっと教えてくれたもの。。
とりあえず血栓は全部取った。
造影CT検査でもちゃんと流れていることを確認した。
そしてさらに待ち。。。
20:40 ICUに戻ってきてから首のところに血種ができているので今これから取るらしい。。。
さらに待つちゃむ(嫁)。。
ぱぱちは夕方からかてきょのため自宅にそのままいる。。かてきょの合間にちゃむ(嫁)からのLINEを見て更新中。。
21:40 血の塊は取ったらしい。。 もうしばらくして先生からのお話がある模様。。
21:55 先生のお話。
結局、今日２回目の手術の結果、内頸静脈の血栓はがっつり取れて、きれいに流れるようになった。ICUに帰ってきてからかりん(娘)の首のところがどんどん物理的に膨らんできたのとICUでもできそうな規模だったので、そのまま血の塊摘出手術をした。
大き目の管を刺してちょいちょい血を抜く装置をつけている様子。。
かりん(娘)の容体は安定しているらしいが、ちまっと血栓が残っているらしく、明日閉胸するか先生たちも迷っているらしい。。。CTで見えたっぽい。。。
ま～でもとりあえずかりん(娘)の左肺への血流を確保できてよかったような感じはする。。
23:40 ちゃむ(嫁)ご帰宅。 ちょうどかてきょも終了。
明日は12:00に病院。。
病院というか大手術・・・
6/11
いつもだいたい悲報は10:00ぐらいに電話かかってくるのでとりあえず10:00をさらっと越えたい。。。
12:00 先生のお話。
なんか、あかん。。
血栓がどうというよりも、左の肺の血管抵抗が高く、血が流れていっていない。。つまり、グレン循環が成り立ってない。。
右の肺は成り立ってる。
もう血栓もないので、ほっといたら肺は使えなくなる。。
なのでシャントで左肺に直接動脈から血液を送る。。。
半分だけグレン循環になってる状態になる。。
予定では16:30ごろおわる。。
感染症は落ち着いている。排液からも菌は検出されず。
17:30 電話なし。
18:30 電話なし。
19:30 電話なし。。
20:30 電話なし。。
20:59 電話あり。。
21:20 先生のお話。
結果、人工心肺から降りれず。
いまだに人工心肺に乗ったまま。。。
心臓からの動脈からシャントで左の肺動脈につなぐ、上大静脈は人工血管で延長して心臓にもどす、ということを滞りなく実施。予定通り。グレンとシャントのハイブリッド型になった。 このとき夕方。
しかし、よし！きれいにいった！と人工心肺を止めたら、かりんの酸素は低下、脈は２００、血圧低下。。。となった模様。。。
慌てて人工心肺に乗せて問題を検証。
人工血管の位置や細さを調節してトライ。しかし人工心肺の出力が２０％ぐらいまで下げるとやはり不整脈。。。
さらに調整してリトライ。
しかしやはり出力２０％ぐらいのとこまで下げると不整脈からの血圧低下。。
最後に手術に行く前の状態の右肺だけの循環に戻してトライ。。しかし、やはり出力２０％ぐらいを切ればやはり不整脈。。。
ということで、今日は人工心肺から降りれなくなった。。。このまま降りれない状態が続けばもちろん死ぬ。
最近は左側が流れてなかったので左にも行くようになって負担が増えたってのは原因の1つとして考えられる。
最近の立て続けの手術もあるので3日ほど人工心肺の補助循環でかりんの心臓を休めてやれば、かなりの確率で不整脈は治まるはず。。。という方向。
心臓の手術はやっぱ危ないな〜。。。
かりんやしな〜。。。
心臓の手術ではかりん(娘)みたいに連続してなくても何か起きたりする。。。
なにか起きてもいろいろすぐに対処できるのはさすがとしか言いようがない。。。
22:40 かりんに面会。
見た目完全に死体。。目は開きっぱなし、全く動いてない。 呼吸で胸あたりが上下してること以外生きてる様子はない。。
ま〜人工心肺乗ってるときはいつもそんな感じやったけど、久々に見た感想は、どうみても死体。。
ちゃむ(嫁)もぱぱちも見慣れてるのでなんも思わないけど、初めての人が見たらトラウマ級やろう。。。
３、4日で人工心肺から降りれてほしいな〜。。。
どうかな～。。
ちゃむ(嫁)のスイーツを買って、
00:10 帰宅。。
血栓がどうとかよりも、そもそもグレン循環が左肺の方であかんようになってきてたってのがそもそもの原因ぽいのかな～。。
結局、今週はちゃむ(嫁)が毎日病院に行った。。週４で手術て。。。
ちゃむ(嫁)いつもおつかれさん～。
待機・・・
6/12
03:00 ICUから電話。血が心臓付近にたまってきたので洗います、とのこと。
深夜の電話はなかなかに心臓に悪い。。
05:20 ICUから電話。血栓とかもできてたけど除去して、今のところきれいに流れてます、とのこと。これからもちょいちょい電話する可能性があります、とのこと。
12:00 待機中。
最近ピザ成分がちゃむ(嫁)に足りてない気がするのでピザを買ってくるか。。
そのまま宮ケ瀬湖畔でランチ。ちゃむ(嫁)ご満悦♪
今日はとりあえず21:00の時点でも電話はなし。
昨日みたいに深夜かかってくるってことは十分あり得るけど。。。
待機・・・
6/13
とりあえず12:00で電話はなし。
人工心肺に乗ってるはずなので、容体は安定しているはず。。。
もともとなかった不整脈が出てくるようになったので、治ってほしいところやけど歌舞伎症候群とかでこのタイミングで発動したりしたものだったりするとかなり怪しくなる。。。
明日は月曜になるので、とりあえずなんらかの電話は今日中にありそう。。
15:30 病院から電話。
血栓とか出血とかひどくなってきたのでまた開胸して洗浄などの処置をします、とのこと。
20:00 再び電話。血栓や出血がかなりあって長引いてたけど無事終了した模様。あざ～す。
人工心肺離脱は週明けから検討していくらしい。。
まだまだどうなるかわからない状況やけど、こういうひと段落ついた電話の直後は食欲が出てきやすいのでこのタイミングで飯を食う。ちゃむ(嫁)もミートソースをうましうましと食ってご満悦♪
待機・・・
6/14
10:50 病院から電話。
もっかい開胸して血の塊とか取りにいく。。 終わったら電話がかかってくるらしい。。
18:20 病院から電話。
けっこう出血や血種があったけど取り除いた模様。あざ～す♪
そして明日の昼から人工心肺離脱できるかやってみる手術をする。
上大静脈を左心房に戻してたけど、それを右側に持っていっといてから人工心肺離脱にトライしてみる模様。。
どうかな～。。
今日はかがみくんがはじめて餃子を初見で完食♪
手術・・・
6/15
今日は昼から左の上大静脈を接続する部分を変えてから人工心肺離脱をトライ予定。。
説明を聞きに病院へ。
12:30〜 説明待ち。
Youtubeを見て応援してますという方に話しかけられちゃむ(嫁)ご満悦♪あざ〜す♪
13:00 先生の説明。
やはり左上大静脈を右上大静脈に繋いでから人工心肺離脱する予定。その方が心臓の負担が軽くなる。
14:30から手術。
予定では17:00ごろ終わる。人工心肺から離脱できなかった場合はもっとかかる。
人工心肺付きで帰ってきた場合はかなり怪しいことになる。。いけるはずの状態まで持っていってて降りれないとなると、その後やることがない。。。
16:00 待ち中。
17:00 電話なし。
18:00 電話なし。。
18:53 電話あり。 手術は続いてるけど先生のお話があるとのこと。。あかんパターンのやつっぽいな。。
結局、人工心肺降りれず。上大静脈は右に繋いでいる。
いろんな検査の結果、心臓が硬いらしい。。それにより血液をうまく送り出せず、グレン循環も破綻してるらしい。。
このまま人工心肺から降りれない可能性が高いので、どこかで降ろす(安楽死的な)可能性が高い。
一応、これまで人工心肺での出血が多かったので、今日ぐらいからおしっこもちゃんと出だしたので、今週の人工心肺で心臓が多少よくなる可能性もなくもないが、かなり低い。
来週か再来週あたりで人工心肺を止める。(離脱にトライして再装着しない)
軽くドライブ・・・
6/16
すでに余命宣告も終わってるので、いつ電話がかかってくるかとそわそわする必要もなくなった。
とりあえずゆっくり寝よう。。
かりん(娘)の洗濯物をもう持っていかなくてもいいということがリアルになりちゃむ(嫁)悲しみ。。
気晴らしに買い物ついでにドライブ。宮ケ瀬湖を２周ほど。。
お話しながらいい気晴らしになったと思う。夫婦の仲がいいというのは非常に幸せなことやな～♪
ま～おっさんサイドから言っても信ぴょう性に欠けるけど。。。
めずらしくちゃむ(嫁)が下痢になって、続いている。。
酸化マグやめるか。。
とくに・・・
6/17
今日も特にすることはない。
さんぽするにしては風が強すぎる気がするな～。。。
と思ってたら病院から電話。
人工心肺での血種などを掃除するのでその同意。
そして明日今後のお話をする。。
ちゃむ(嫁)の下痢はちょっとマシになった。
お話・・・
6/18
今日は今後のことを先生とお話する。。
お話の結果、２択。
- そのまま人工心肺を降りて再装着しない
- グレンの前の状態まで全部手術で戻してみる
小児科の先生たちの見解でも、そのまま降りる方がよい。
理由としては、後者の場合、そもそも手術の成功率がめちゃくちゃ低い上に例え成功したとしてもグレンから戻ってきてるので、その先がない。
一方、前者で、人工心肺からすんなり降りれた場合、フォンタン手術への可能性も残していることになる。
どっちにしても亡くなる可能性は高いが、うまくいった場合のその後としては、そのまま人工心肺降りる方がよりよい。
先生の配慮で、何もせず外すというより、何か手術してほしいって場合に備えてオプションとして提示してくれている。ありがとうございます。。
ちなみに両方トライすることはできない。人工心肺を止めてしばらく放置した後、すぐに動かすってことができないから。。。
結局、そのまま降りるってのをトライすることを選択。
人工心肺の離脱は21日の月曜の昼間にやる。
その日がおそらく命日になる。
明日は最後の面会。
ちゃむ(嫁)は元気そう。かがみくんは今日も無邪気にハイハイしてる。。
最後の面会・・・
6/19
今日は最後のかりん(娘)の面会。
ポシポシしてくるか～。。
13:00 面会。
かりん(娘)はあいかわらず。 ま～人工心肺に乗っかってるので寝てるような感じ。。
流量はちょっと減らしている模様。
もちろん話しかけても反応はない。
ただ聞こえてはいるらしい。。
けっこう長い間面会してた。
午前中は他の科の看護師さんたちやスタッフの方々がかりん(娘)に会いに来てくれていたらしい。
かりん(娘)はNICUでも小児病棟でもめちゃめちゃかわいがってもらった♪みなさんあざ～す♪
明日はかがみくんの１歳の誕生日。。。
１歳の誕生日・・・
6/20
今日はかがみくんの１歳の誕生日。
ケーキをゲットしてくるか～。
かがみくんに食わせた。
結果、よゆーで食える。。。
ちゃむ(嫁)は不二家で買った抹茶のケーキが意外に甘くなく、ご満悦♪
病院から電話。 明日は13時ごろからやる。
今日は夕方田んぼさんぽして、軽く夜ドライブ。
離脱・・・
6/21
今日は離脱の日。
11:00出発予定。
12:00 先生のお話。
補助循環の流量は200mlまで下げている。
前回の手術のときより心臓がよく動いている。血圧も90〜100ある。右のグレン側にも左のシャントにも流れている。
ただグレン循環とシャントのハイブリッド型は複雑すぎるので、単純にNOとか使えばいいってもんでもない。酸素を取りに行けば心臓に負担がかかるし、心臓の負担を軽くすれば酸素化が厳しくなる。
とかやってたら看護師さんが、みんなでかりんのために色紙を作ってくれたらしく、わたしに来てくれた。ちゃむ(嫁)感動。。。ぱぱちもその話を聞いて感動。。。
かりんはだれでも分け隔てなくにこにこするからみんな好いてくれたのかな～。。。
かりんが生まれて初めてICUに運び込まれたときからみてくれている看護師さんたちもいる。。あざ～す♪
ちゃむ(嫁)はかりんに「かりんちゃん気楽にね♪」と声をかけてきた。
14:00ごろからやる。
手術がそれぐらいに終わるらしく、そこからオペ看（手術室のナース）に応援にきてもらうらしい。。
14:00 人工心肺離脱開始。
かがみくんがいるのでICUの外で待機。。
特に騒がしい様子もなく（ドア２枚なので騒がしかったとしてもあんまわからんけど）時間経過。。
あかん場合は、かりんの心拍が下がりきる前に早めに呼ぶと言われていたので、どちらかといえば呼ばれないほうがいい。。 ただ、こんなにず～っといろいろ苦しんできたかりんなのでそろそろ自由にしてやりたい、ってのもかなりある。。
ちゃむ(嫁)とICUの前をうろうろ電車ごっこ。。。
14:56 ICUから呼ばれた。。
っつ～か早すぎやろ。。って思た。。
当然悲報である可能性が高いのでぱぱちだけで話を聞く。
先生がこっちに来ながらさらっと表情一つ変えず「降りたよ。」
ぱぱちも思わず、まじっすか？と聞き返してもた。
結局、今日の作戦通り、かりんに気付かれんようにそ～っと下げていって、バレなかった模様。
人工心肺の補助循環でまわしていた状態から、いつのまにかかりんの心臓だけでがんばってる状態にすり替えた。。
前回不整脈とか起きだした流量より下げても、不整脈は起きず。。。
そして完全にOFF。
不整脈は起きず。。
ICU全体で拍手喝采になったらしい。。
後で聞いた看護師さんたちが一様にテンションぶち上げだった。。
めちゃくちゃ感動的な瞬間だった模様。。。
ある看護師さんはICUの外に出てきてちゃむ(嫁)を追っかけてきて抱きついたｗ
先生のお話。
とりあえず降りれたものの、心拍が急激に上がることがあり、そうなるとカウンターショックをかけないと戻せないのでそれが懸念材料。。かりんの胸を縫ってるときに痛かったらしく、急激に脈が上がって、いそいで寝かせた模様。。
強心剤のせいで心拍が上がってるんであれば、後々減らしていくからいいけど、そうじゃないのが原因だとすると問題になってくるかも。。
あと、やっぱハイブリッド型は複雑なのでいつどこでどうなるかわからん。。いろいろ未知数なものが多い。。バランスが難しい。。
今回の感染症からの畳みかけみたいなことにはなりかねない。。が、もうやることないので人工心肺にはもう乗らない。
今日に関して言えば、理想的な展開。 看護師さんたちもめちゃくちゃ緊張していたらしい。。
そりゃ～目の前で患者に死なれるんやから嫌に決まってるか。。。
とりあえず明日の昼に胸を閉める予定。。
まだまだ一気に持ってかれる可能性はある。。。。にしても色紙あざ～す♪
病院・・・
6/22
今日は一応昼から閉胸予定。
もちろんなにがあるかわからない。
13:00 待ち中。前の手術が終わらないと始まらないので待機中。
14:30 先生のお話。
とりあえず洗って胸閉めてくる。
かりんの容体は安定しているがおしっこの出がよくないので腹膜透析する。
抗生剤のバンコマイシンを多量に使ってるのでそれで腎機能が下がってるのかも。
17:48 電話。 先生のお話。
結果、
胸の中ささっと洗浄してさっと胸閉じて終了。
右肺の血管抵抗は13
腹膜透析は必要なら使う感じ。
20:15に面会。
かりん(娘)の容体は安定しているらしい。面会してもほけ〜っとしてる。。。人工心肺の機械がないだけでかりん(娘)自体はあんま変わった感じはない。。
このあとどうなっていくかは読めないところ。。。
またしても看護師さんたちにかりん色紙をいただいた。ありがとうございます♪
帰りに厚木PAに行ってみたけど店やっとらんし。。
明日はちゃむ(嫁)の妊婦検診。。。
妊婦検診・・・
6/23
今日はかりん(娘)についてはとくになにもない。なにかあれば病院から電話があるはず。ま～ここまで荒れるとどんな電話でもええわと思えてくる。。いろいろ手続き準備してたし。。かりんのことやからなに持ってくるかわからんし。。。
産婦人科で妊婦検診。
その間にぱぱちはかがみくん(第２子)の離乳食。。
妊婦検診の結果、とくに問題なし。
第３子の心臓付近を重点的にエコーするってのもとりあえずクリア♪
かりんが大事件を起こして以来、毎回儀式のようになっている。。。ｗ
帰りに王将によってテイクアウト。
とりあえず17:00の時点では病院からの電話はない。 かりん(娘)の容体は安定しているのかな。。。
どうかな・・・
6/24
今日もとりあず朝8:30の時点では病院からの電話はない。
下手したら久々に日常生活が送れるかも。。
軽くドライブ行ってちょっとゆったり過ごした。
とりあえず17:00でも電話なし。
明日はかりん(娘)の洗濯物でも持ってって容体を聞いてくるか～。。
洗濯物・・・
6/25
今日はかりんの洗濯物を持参予定。
とりあえず10:00の電話はなかった。。
洗濯物を持参。
ちょうどそのタイミングで先生のお話。
腹水が溜まってきてるのでPDカテーテルを入れる。。のでその同意書にサイン。
腹水が溜まりすぎて胸水にもなってる模様。。。
まだまだ薬をガンガン使ってるので、かりん(娘)の心臓だけでまわすのは厳しい様子。。
一進一退といった感じ。。。
今日は病院の帰りに久々に多摩平行ってインドカレーをゲット。店員さんと馴染むちゃむ(嫁)ｗ
とりあえず今日は風呂の鏡の水垢をガリガリ落としたった。。
さんぽ・・・
6/26
今日は病院からの電話はなさそう。
昨日同意書を書いたPDカテーテルとかで多少胸水腹水が減ってくれてるとええけど。。
右心房に帰ってくる血液が多すぎるとか原因やとヤバいかな～。。
今日は八菅山にでもさんぽに行くか～
任ちゃむの筋トレ機会がなかなかにない。。。
距離は短いけどある程度高さがあるので２０分ほど歩いて上っただけやけどけっこう汗かく。ちゃむ(嫁)もご満悦♪
雨・・・
6/27
今日は雨。。。
電話はないはず。。
だいたいの水回りの掃除は終わってるので軽くドライブでもいくか～。
結局軽くドライブしてカレーをゲット。。大草原の小さな家を見ながら食べるというありがちなパターンへ。。
任ちゃむは飯を作っていても間に合わないぐらいの勢いで食べつわりがくるから侮れん。。
かりん(娘)の電話はなし。
様子見・・・
6/28
とうりあえず、10:00の電話はなさそう。。
今日は、ちゃむ(嫁)は元気そう。
やっぱけっこう高カロリー系の食事をとった方がよさそうかな。 前日にタンパク質やミネラルが少なめな食事をしてるとその次の日にちょっとぐったり気味な気がする。。。
結局今日は電話なし。
様子見・・・
6/29
そろそろ電話かかってきそうな予感。。。
とりあえず午前中は電話なし。
夕方ごろちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物を持参予定。
今日はFuji Rock Festival ’21のチケット(１日券)をゲット。
ちゃむ(嫁)の長い自粛生活での気晴らしになりそう。 しかもこういう系のライブはちゃむ(嫁)的には今回逃したらあと２０年ぐらいいけないだろうからラストチャンス的な感じになる。外だからかなり離れてコロナ対策も可能っぽい。
ちゃむ(嫁)のお目当ては平沢進。。 ただ行けない可能性もかなりあるので、行けなかったらだれかにあげよ～。。
18:30 ちゃむ(嫁)が洗濯物を持参。かりん(娘)の様子を聞く。
胸水のドレーンは抜けた。腹水はまだまだ出てる。が持続で引いてるわけではない。８時間おきに100～200ml引ける。
鎮静剤は使っていて、目覚めてくるとSpO2が下がってくるらしい。。。
ただちょうど手術後の別の患者さんが帰ってきた忙しいタイミングだったので詳しいことは聞けず。。
以前お世話になっていたNICUの看護師さんにエレベーターに乗るときに「かりんちゃんよかったですね～♪」と話しかけられたが、テンパったちゃむ(嫁)は閉めるボタンを押しまくってしまい、閉めて降りてしまった。。。。ｗ （バカですいません by ちゃむ）
そしてちむちむ(嫁)ドライカレーがいとうまし。多謝多謝♪
様子見・・・
6/30
今日はとくに電話もないはず。
あんまり胸水や腹水でひっぱると感染症が広がる危険性が高くなるのでちょ心配。。そもそもちょっと前まで感染症で手術してたわけやし。。。
昼仕事になったのでとりあえず昼飯にかつ丼をささっと買ってきた。ちゃむ(嫁)ご満悦♪
それにしてもかがみくん(第２子)はなんでも食える。。。。
と思ってたら病院から電話。
腹水が止まらないのでリンパ管造影をやるかも。
そのためのリンパ管シンチグラフィという検査をします。とのこと。
あとここ２日ほど自発呼吸モードにしてたので挿管を抜いてみたが、だめだめ。。
また挿管した。今度は鼻から。。長期にも多少使えるらしい。。
心臓的にだめならそのまま抜けず、気管切開の可能性も十分ある模様。。。
気管切開はしゃべれなくなるからな～。。。できれば避けたいけど。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年7月
かりんの先天性心疾患まとめ
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[…] 2021年6月の記録 […]