先天性心疾患で心臓手術、
とその後（2019/5月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。
左心低形成など
目次
かりん(娘)誕生から２１０日目（ちょっと表情が・・・）
5/1
２人で面会。
かりん(娘)はぐずぐず。
でも沐浴後はすっきりしたのか、ず～～とご機嫌。
ついでにリハビリしまくり。
NICUの先生に説明をいただく。
レントゲンで結構透明度が増している様子。
実際に見せてもらっても、明らかにクリアになってる。。。
今日はだっこしながら手足を動かして知育しまくり。
かりん(娘)にちょっと表情っぽいもんが出てきた。
２１１日目（減った・・）
5/2
２人で面会。
今日も沐浴室で沐浴。
ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご機嫌。
その後手足の運動をしつつ、エレンタールを飲む。
今日は最高記録の15mlを口から摂取。
もっとあればもっと飲んでたかも。。
でも気管に入ってかりん(娘)はゲホゲホ。。。
体重は2322g
胸水が減ったせいか、むくみが引いたせいか、栄養が足りてないのか、微妙なところ。
今日の１９時から、
エレンタール40mlｘ8へ。
MCTオイルは0.8mlｘ４に増えた。（もとは0.5ml）
これからまた様子見。。
ただ、かりん(娘)は結構元気そう。
２１２日目（さらに減る・・・）
5/3
２人で面会。
かりん(娘)はあいかわらずぐずぐず。
でも沐浴後はしばらく落ち着く。
体重は2320g
むくみはだいぶ減った。
SpO2も80あたりをずっとうろうろ。呼吸器はずしててもそんなもん。
手足がけっこう動くようになってきた。
体重は微妙に下がり気味。。。
２１３日目（ちょい増え・・・）
5/4
２人で面会。
かりん(娘)は寝てる。
起こして沐浴室へ。。
相変わらず沐浴後はご機嫌。
SpO2は呼吸器つけても外しても83ぐらいをうろうろ。 かなり高め。
体重はちょい増えて2328g
ＭＣＴオイルを増やしたのでさらに増えてほしいところ。。。
２１４日目（ちょい減り・・・）
5/5
２人で面会。
むくみはかなり、なくなってる。
体重は2320g
かりん(娘)は今日も沐浴後ご機嫌♪
SpO2は終始83ぐらいでかなり高め。
マジで胸水引いたのか？ってぐらい。
ただ、かりん(娘)はこれまでいろんな期待を潰してきた経緯があるので、安易な期待は禁物。。。
２１５日目（２g増えた‥）
5月6日
２人で面会。
かりん(娘)はぐずぐず。
体重は2322g
SpO2は今日も83とか。呼吸器外してもずっとそのまま。
いまいち体重増加が伸び悩んでるところ。。。
２１６日目（原因判明・・）
5/7
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)はぐずぐず。
体重は微妙に増えて2352g
軽く低血糖（33とか）にちょくちょくなってたのが体重が増えない原因ぽい。。
なので、26ml×12にするらしい。
レントゲンの結果はいつもと変わらず。
相変わらずあるけど増えてはない、とのこと。
今日はちゃむ(嫁)１人で沐浴室でかりん(娘)を沐浴。
もうちょい体重ふえてほしいところ。。。
だいぶ腕とかも太くなってきた。むくんでなくてこれはなかなかの成長♪
ちなみに鼻の周りについてるのはテープで、鼻くそではない。
２１７日目（横ばい・・）
5/8
ちゃむ(嫁)が面会。
結構慣れてきたので、今日からちゃむ(嫁)1人のときでも沐浴室で沐浴してもいいらしい。
体重は2348g
かりん(娘)の機嫌はまあまあよい。
引き続きエレンタール26mlｘ12で。
２１８日目（ちょい増え・・）
5/9
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は機嫌がよさげ。
血糖値も安定してきて、体重は2372g
だいぶ目標に近づいてきた。
２１９日目（とりま到達・・）
5/10
２人で面会。
かりん(娘)はすやすや。
体重は2426g
かすかにむくんでるが、とりあえずは目標としていた出生体重を越えた♪
SpO2も終始80ちょいで悪くない。
今日は沐浴でも泣かず。
かなり表情もでてきている。
このままゲシゲシ体重増やしたいところ。。
２２０日目（ちょい減った・・）
5/11
２人で面会。
昨日ととくに変わらず。
体重はちょいへって2390g
ま～むくみがちょっと減ったかな～ というところ。
SpO2も80あたりをうろうろしてて悪くない。
かりん(娘)の機嫌はまあまあよい。
明らかに物を認識するようになってきた。。
２２１日目（綿棒授乳・・）
5/12
ちゃむ(嫁)が面会。
今日は2476g
むくみはそんなにない。
今日はめんぼうに母乳を湿らせてしゃぶらせる綿棒授乳をした。
勝手がわからずかりん(娘)はおもっきり吸い込んでむせまくり。。。
でも母乳をかりん(娘)に与えたのは、ノーウッド手術以前のとき以来なのでほぼ7カ月ぶり。。
２２２日目（エレンタール増量・・）
5/13
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は徐々に泣かなくなってきている。。
体重は2475g
エレンタールはなにげに28mlｘ12に増えている。
２２３日目（ちょい増え・・）
5/14
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
SpO２も82ぐらいを終始うろうろ。
体重は2490g
血糖値は73でよい。
むくみなようなむくみでないような～ といったところ。。
２２４日目（心不全・・）
5/15
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
体重は2485g
SpO2は77ぐらいをうろうろ。
今日はNICUの先生と小児科の先生に説明を聞いた。
これで、出生体重をクリアしてるから呼吸器外す時間を伸ばすのかと思いきや、
なんか心不全が強いらしい。。。
心臓の負担を測るBNPが4月で390、5月が418と高い、とのこと。
ちなみに正常値は20ぐらい、らしい。
かりん(娘)は一応２つ心室があるので、２つあるにしては高いらしい。
レントゲンはかなりクリアになってるとのこと。あざ～～～～す♪
ということで呼吸器外す時間どうこうはまだまだ様子見。。
２２５日目（ヤバい日・・）
5/16
ちゃむ(嫁)が面会。
今日はヤバい日（byちゃむ(嫁)）
かりん(娘)は元気そう。
体重はさらに落ちて2445g でも首のむくみはすっきりとれた。
表情が出てきたとはいえ、かりん(娘)は基本そっぽ向いているが、
今日、ちゃむ(嫁)が沐浴して綿棒授乳したときに、
看護師さんのすすめで、指で授乳してみたら、
かりん(娘)がはじめて笑った！
そしてはじめてしゃべった！
それがこれ↓
今まで何食わぬ顔をしてたかりん(娘)が
ちゃむ(嫁)の指母乳で通じ合ったような感じがする。。
ちゃむ(嫁)が7か月間来る日も来る日も、早朝から深夜まで3時間おきに搾乳していたのが報われたような気がする。。
ちゃむ(嫁)、いつもおつかれさん～♪
なにげに
早くに亡くなったぱぱちのおかんの誕生日が今日やというのも感慨深い。。。
そして今日は先生の話を聞く。
とりあえず次の目標は、次の手術までに退院、ということらしい。
呼吸器が外れんことには退院はありえないらしいので、呼吸器をはずせるようにしたいところ。
かりん(娘)の場合、呼吸器を外す時間を伸ばしてもよさそうな～ 伸ばしたらあかんような～ な感じなので、非常に判断に困ってる雰囲気。
とりま様子見。。
ちなみに4月の医療費は106万円で支払ったのは0円。
0円の場合は、機械で明細が出せない。。。
２２６日目（よこばい・・）
5/17
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)の体重は2392g
結構減った。。 でも顔はかなりすっきりした。
今日もちょっと笑って、ちょっとしゃべった。
呼吸器つけたら、1時間半泣き続けた。。。
２２７日目（ちょい増え・・）
5/18
２人で面会。
かりん(娘)はぐずぐずしてたけど、行ったら笑った。
今日はその後はあまり笑わず。
SpO2は外してても82ぐらいある。
最近はカニューレのお世話にはなってない。
体重は2410g
ちょうど出生体重。
表情がかなりさまざまになってきた。。
２２８日目（ちょい増え・・）
5/19
２人で面会。
かりん(娘)は２人で面会に行って、わしゃわしゃ触ったら、今日も笑った。
しばらくするといつものようにスカし始めた。。
やっぱAB型だからひたすらクールにいきたいのか、意識を保ってられる時間がまだ限られてるのか、そのへんは微妙なところ。。
体重は2470g
ちょいむくんでる。
SpO2は82ぐらいをうろうろ。
２２９日目（ちょい増え・・）
5/20
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
体重は2498g
ちょいむくんでる。
エレンタールは29mlｘ12
MCTオイルは1mlｘ4
に増えた。
今日は特に変わらず。明日は採血する予定らしい。
SpO2は最近ではちょい低めの78とかをうろうろ。。
２３０日目（SiPAPちょい長め・・）
5/21
ちゃむ(嫁)が面会。
今日のかりん(娘)はぐずぐず。
体重はちょい減って2468g
ただ、そんなにむくみはない。
土曜日にエコーを取っていたらしく、小児科の先生にその話を聞いた。
溜まってた胸水、見当たらんらしい。。
たしかに最近SpO2が外してても高めやけど、まじでなくなったのかな。。
今日のかりん(娘)はちゃむ(嫁)には笑ってないけど他の看護師さんとかには笑っていたらしい。
呼吸器はちょい長めの2時間４０分外した。SpO2も特に問題なく、最後らへんでも77とかある。
ちょい長めの許可がでている模様。
２３１日目（SpO2低め・・）
5/22
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)はぐずぐず。
今日は全体的にSpO2がちょい低め。73とか。。
体重は2482g
最近かりん(娘)がよく笑うらしく、看護師さんたちをキュン死させているらしい。。。
２３２日目（ヌーナン症候群？・・）
5/23
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
今日は遺伝科の先生が来てみてもらった。
なにやら、ヌーナン症候群かも、とのこと。
かりん(娘)だけでなく、両親の検査もするらしい。
２３３日目（ちょい増え・・）
5/24
２人で面会。
かりん(娘)はまあまあの頻度で笑うようになってきた。
体重は2546g
むくみはほぼない。
SpO2はず～と82ぐらい。
エレンタールはちょい増えて、
30ml×12
２３４日目（ちょい増え・・）
5/25
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
体重は2568g
今日もちょこちょこ笑った。
今日は、指母乳でちゃむ(嫁)の指を噛みまくってた。歯はないけど。。。
引き続きどんどん体重増やしたい。。
２３５日目（ちょい減り・・）
5/26
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
体重はちょっと減って2538g
今週辺りに遺伝子検査しよか～という方向で調整中。。
むしろターナー症候群かも。。
２３６日目（ちょい増え・・）
5/27
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
体重は2594g
なにげに増えてきている。。
今日もぐずってたので、看護師さんに散歩に連れてってもらってご機嫌♪
かりん(娘)も看護師さんを気に入ってるらしく、看護師さんが見に来てくれるとよく笑う。
あざ～～す♪
今日は多少SpO2はちょい低めで78とかをうろうろ。
呼吸器つけても82とか。
とりまどんどん体重増やしたいところ。。
２３７日目（ちょい減り・・）
5/28
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は今日も元気そう。
体重は2584gでちょい減り。。
ちゃむ(嫁)がかりん(娘)をだっこして「お弁当箱の歌」などを歌うと、
かりん(娘)は声が連続的に出すようになってきている。。
がんばって一緒に歌おうとしてんのかな。。。
SpO2は78とかをうろうろ。。
２３８日目（ちょい減り・・）
5/29
ちゃむ(嫁)が面会。
今日も特に変わらず。
かりん(娘)は少し笑って声出して入眠。。。
体重は2566g
SpO2は78ぐらいをうろうろ。
２３９日目（ちょい減り・・）
5/30
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
体重は2556g
う～う～う～と連続的に唸るらしい。。。
むくみはほぼない。
２４０日目（ちょい増え・・）
5/31
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
たしかにう～う～唸ってる。
苦しそうではない。呼吸器の圧力で声帯を震わせて遊んでるような感じもする。。
呼吸器はずすと、そんなに連続的にう～う～は言わない。ちょこちょこは言う。
体重は2590g
SpO2は外してもつけてても80ぐらいをうろうろ。
呼吸数もそんなに多くなく40~70ぐらいをうろついてる。
3000gになったら呼吸器外す時間伸ばそうか～ ってな雰囲気。
今日のレントゲンの結果は良好。クリアなままらしい。
引き続き体重増加まち。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年6月
かりんの先天性心疾患まとめ
