先天性心疾患と診断されたら考えておくこと4つ

かりん(よしもと家の長女)を例に先天性心疾患についてやっておいた方がいいと思われるもの4つを紹介します。かなりキツいですがご了承ください。。ざっくり言えば以下の4つです。

  • 最悪の事態を想定する
  • だれが悪いわけでもない
  • 後悔のないようにすごす
  • 人のブログはあてにならない

最悪の事態を想定する

いきなり厳しい話ですが、もしお子さんが先天性心疾患と言われた場合は死ぬということを覚悟した方がいいです。

誰しも、自分の子供は助かってほしい、軽症であってほしいと思うものですが、「自分の子供だから助かる」という考えは捨てましょう。残念ですが何の根拠にもならないです。。。

先天性心疾患の中でも比較的軽症な心室中隔欠損症、心房中隔欠損症などであったとしても、手術のリスク、術後のリスクなど、決して侮れないです。

両親のストレス対策も重要

両親のストレスという側面からも、覚悟はしておいた方がよいです。

子供の病状がどんどん悪くなっていくのは、両親にとってかなりのストレスになります。その結果、お互いにイライラして夫婦間での揉め事に発展したりします。

はじめから最悪の状態を想定しておくと、どんどん悪い症状が出てきて、諦めないといけないことが増えていったとしても、気持ち的にはかなりマシになります。

普段混んでない道が渋滞しているときのように、スムーズにいくはずのことがスムーズにいかないととても腹立たしく思ってしまいます。そういう事態を避けるためにも過度な期待は持たないでおきましょう。

後々いろいろ出てくる可能性もある

治療をして時間がたった後に新しい病状や後遺症が出てくる、ということも十分考えられます。そのときも、ないはずの問題がでてきた!というように感じ、とても腹立たしく、とても歯がゆいでしょう。

基準を高くとってしまって不必要にムカつくことは家族間の揉め事にもつながりますので、極力避けたいところです。

だれが悪いわけでもない

先天性心疾患だとわかったときに一番傷つくのはその子を産んだお母さんでしょう。病気の子を産んだ張本人ということで自他ともに責められる傾向にありますが、先天性心疾患になった原因は、夫の精子の遺伝子の異常、生殖のタイミングでの異常、突然変異、親の親からの遺伝子の異常、先代からの遺伝子の伝達異常、環境要因、など原因を探し出せば無限に考えることができます

一番近くにいたからという安易な理由で産んだお母さんを責めるということだけは絶対に避けましょう

後悔しないように日々を過ごす

1か月ほど元気に日常生活を送れた場合、「このままず~っと元気に暮らせるだろう♪」と安易に思ってしまいます。

しかし、順調な治療中に急に雲行きが怪しくなることもあります。風邪をひいてから一気に体調が悪くなって感染症が広がった、一部の血管が狭窄してきた、などいろんなケースが考えられます。

ですので、日々を後悔のないようにおもっきり自由に暮らしましょう

うちのかりん(長女)は↓の動画が入院前の元気な状態で最後の動画になりました。

これが家での最後の動画になるとは全くおもってなかったよしもと家。。。

人のブログはあてにならん

先天性心疾患と診断されると、とりあえずgoogleで検索しまくることになると思いますが、出てくるのはだいたい、

  • 医療系のお堅い文章
  • だれかのブログ

のどちらかです。

しかし先天性心疾患で複雑心奇形である場合、どの子も病状はすべて違っています

なので似た症状でうまくいったりうまくいかなかったりしていてもあまり参考にならないです。

似たような赤ちゃんの手術がうまくいったからといって自分の子供の手術がうまくいくとは限らないですし、逆に人がうまくいかなくても自分の子供はうまくいくかもしれません。。

あくまでも自分の子供は自分の子供、という感覚を持っておくのがいいでしょう。

よしもと家の場合

かりん(長女)の場合は重症の先天性心疾患で、4度ほど死線をくぐり抜けましたがグレン手術からフォンタン手術の間でお空に帰りました。。よしもと家としては、何度もギリギリで生き延びてきたので今回も生き延びてくれると思っていました。。

ただ、かりんが家に帰ってきているときはのびのび自由に暮らしていたので特に後悔は持っていません。かりんはよくやったと思っています♪

まとめ

お子さんが先天性心疾患と診断された場合、軽症であることを期待したいところですが、そうでなかったときの心の準備はしっかりしておきたいですね。特に、お子さんが病気であろうがなかろうが、夫婦仲良しが一番です

コメントを残す

メールアドレスが公開されることはありません。 * が付いている欄は必須項目です