娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年7月

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など

全体的な病状などの経過はこちら

洗濯物・・・

7/1

今日は昨日病院から言われていたおむつとガーゼを持っていく予定。

リンパ管シンチグラフィー検査をしているはず。。

ちゃむ(嫁)が夕方に持参。

おしりふきもいるらしい。。

検査は終了。結果はまだ。

特に変わらずらしい。経管栄養もしているらしい。。

宮ケ瀬湖ドライブでよく見かけるMONKEYを激写♪

雨・・・

7/2

朝からひたすら雨が降っている。。。

ちゃむ(嫁)の栄養のためにピザをゲットして宮ケ瀬で食った。

とかやってたら病院から電話。。。

足から挿入したリンパ管シンチグラフィの結果、リンパ液がお腹のあたりでだだ漏れ。。

1日700~800ml出てるらしい。 昨日は900ml出た。。。

昨日は2回ゲロ吐いた。。

エレンタールを経管栄養で注入。。

ということで月曜リンパ管造影をやる。

前みたいに止まってくれるとええけど、どうかな~。。。。

今日はピザを食ってちゃむ(嫁)もかがみくんもご満悦♪

雨・・・

7/3

今日はとくに病院からの電話はないはず。。

こもりっきりでも息が詰まるんでみんなで軽くドライブでもいくか~。。

軽くちゃむ(嫁)の運転でドライブ。

昼飯晩飯は二人で作ったカレー♪

今日は風呂の鏡の周りの金属を研磨してみた。。なんかいけそうなので明日さらにやるか。。

起立してこの高さですがなにか?

雨・・・

7/4

ひたすら雨。。。

今日もかりん(娘)の電話はないはず。。

なにごともなくリンパ管造影やらせてくれるとええけど。。。

風呂の金属掃除はいまいち。。別の方法を考えるか。。。

明日は昼から病院。

ちゃむ(嫁)作マジックで描いた絵♪

リンパ管造影・・・

7/5

今日はリンパ管造影の日。 かりん(娘)としては4回目。。。

14:00 同意書にサイン。

時間決まったらまた電話かかってくるらしい。 ぱぱちは仕事のため後から行く。。

16:30 かりん(娘)は手術室へ。。前よりかなり軽装。。 人工心肺とかついてないんだからそらそ~か。。

18:15 終わってCT撮ってるらしい。

19:42 先生のお話。

けっこう入りづらかったけど、リピオドールはちゃんと入ったらしい。(リピオドール・・・リンパ管造影で使う自然由来薬剤)

結果はわからん。

しばらく経ってみないとわからん。。

とりあえず、リンパ管造影をすることもできず終了ってことにはならんかったのはよかった。

これからの展開としては

①腹水減る

②全然効かん

③腹水は止まったが今度は胸水が出始める

らへんが濃厚なのかな。。。

出発しま〜す♪

様子見・・・

7/6

かりん(娘)の腹水はどうかな。。。

今日はまたピザをちゃむ(嫁)に食わせつつ様子見。ちゃむ(嫁)ご満悦♪ かがみくんもご満悦♪

病院からの電話はなかった。 ので急激な悪化とかはしていないのかな。。

3日ぐらいしてまた行ってみるか。。。

今日は風呂の鏡にコーティング剤をかましてみたけど、ちゃむ(嫁)気づくかな。。。

赤いカラコンにごちゃごちゃ言うような昭和原人にならないように努力するも、結局言ってしまう昭和原人が右。。。

電話・・・

7/7

とりあえず10:00の電話はなさそう。

腹水は一時的に止まっても徐々に復活してきて元通り出るってこともあるから、「腹水止まりました!」などという電話は絶対にない。。。

どうかな~

と思ってたら病院から電話。

結果、あかん。

リンパ管造影の結果、リピオドールはまわっていったものの、全然腹水減ってない。

なので2回目のリンパ管造影を来週やる。

そして20日に気管切開する。挿管し続けなければならないので、覚醒してると鼻を痛めたり、抜けたりして危険。

声は出なくなる。。。

何食わぬ顔で寝る息子。。。

洗濯物・・・

7/8

今日はちゃむ(嫁)が洗濯物を持参予定。

今日も腹水はどばどば出ているはず。。。

ちゃむ(嫁)が洗濯物を夕方持参。

かりん(娘)の腹水は1日1000mlを越えてるらしい。。。

なのでサムスカとかラシックスとか始めた模様。心臓をサポートする薬も点滴から注入開始。。

かりん(娘)の様子をちゃむ(嫁)が拝見。

意外と動いてる。。むくみはあるけど起きてて動いてる。。

そこらへんにあるもの掴んでるw 挿管を抜かれたら終わってまうのでめちゃ危険。。。

状態はよくないのに平気そうな雰囲気を出してるのはさすがかりん(娘)。。。

ちむちむ(嫁)~今日もぱぱちが遊んでる間にゴミ出しいってもらって多謝~♪

なんでも投げ込むぜい〜♪

夜にも電話・・・

7/9

今日は来週のリンパ管造影の日程の連絡とかあるかも。。

それにしても雨ばっかりやな~。。。

とか思ってたら病院から電話。

リンパ管造影は火曜にやる。

ただ感染症にかかってるっぽい。。。

CRP6.5 白血球2万。。

今使ってる抗生剤とか別の抗生剤も併用開始。

ただ、これで感染症がひどくなっていったら手の施しようがなくなるのでおわる。。。

来週月曜ぐらいで感染症が落ち着いてなければそろそろあかん。

腹水も多量に出て栄養面でも、かりん(娘)に余力はないので、この週末でどうなるか決まる感じかな。。。。

とかやってたら夜、動画出した直後にまた電話。。

どうやらもうあかんらしい。

薬使っても血圧が出せなくなってるらしい。。面会へ。

21:20ごろICU到着。

先生のお話を聞く。 モニタも見せてもらいながら話を聞いてたけど見た時点で血圧が43とか。。

朝の時点でのCRPは6.5で夜の19:00では8.1

白血球は26000だったのが夜の時点で3700

白血球がこんなに下がるのは、白血球が感染症の菌に押し負けた状態を表しているらしい。

感染症がひどくなると血管内に水分を保てなくなる。グラフでも確かに18:00ごろまではふつうに血圧100ぐらいあるが、そこらへんから一気にガクっと下がっている。

ということで回復の見込みはほぼない。

とか話してたらもう持たないということで看護師さんが乱入。

ICUが一気にざわつき始める。

ICUの外にいたちゃむ(嫁)も呼んでかりん(娘)に面会へ。。

心臓マッサージなどをやっていただいてるけどもどんどん脈も下がってくる。

すでにだめだとわかっているので、途中でやめる方を選択。

そして2分ほどして脈が0まで下がり、先生に瞳孔を確認していただき、

2021年7月9日 21:44 かりん(娘)、2歳9か月で他界。

ちゃむ(嫁)もぱぱちも終始落ち着いていた。。この2年ずっとこのときを予感していたし、かりん(娘)もやっと痛みや苦しみから解放された様子。

いつもの半開きの目に口の開いた状態でまるで寝てるみたい。。

点滴やら挿管を外すのでしばらく外で待機。

その間に葬儀会社に電話。。もともと調べておいたところを指定。住所などを伝えて手配。

死亡診断書ができ次第ひきとりに来てくれるらしい。。

それから火葬などの日程を決めて。。。という流れ。。

23:00ごろ かりん(娘)のお直しが終わって面会可能に。

お世話になった看護師さんや先生たちが次々に面会に来てくれた。あざ~~す♪

かりん(娘)は新生児のころからいろんなICUや小児病棟などを移動しているので顔が広い。

病理解剖を希望するかどうか聞かれたので、もちろんYESでかりん(娘)の体全部にチェックをつけて署名した。これからの医学の発展に貢献させていただく方向で教育目的でもなんでも。かりん(娘)に関して言えばノーウッド手術だけでもかりん(娘)の前に多数の赤ちゃんが人柱となっているわけで、今度はかりん(娘)の番。歌舞伎症候群やらグレンのハイブリッド型での発展に貢献できればとちゃむ(嫁)もぱぱちも思ってる。

面会のときは看護師さんたちとかりん(娘)がかわいいという話でちゃむ(嫁)が盛り上がっていた♪かがみくんも看護師さんにかわいがられてご満悦♪

0:30ごろ 霊安室にかりん(娘)を移動。ぱぱちがかりん(娘)をだっこして霊安室まで運んでいった。意外にずっしりしてる。先生と話してたときにみたモニタではかりん(娘)の身長は76.5cm、体重は7.8kgだった。しばらく霊安室でかりん(娘)と過ごしてから

深夜1:40 帰宅。

明日は病理解剖。

病理解剖・・・

7/10

今日はめずらしくめちゃくちゃ晴れてる。

昼頃病院に行く予定。

病理解剖のとりあえずの結果、縦隔炎とかお腹まわりの感染が原因ではなさそう。

14:30ぐらいに業者の方が訪問。 それから1時間ぐらいして死亡診断書ができて係りの人が持ってきてくれた。

そして先生や看護師さんたちがたくさんかりん(娘)に最後の面会をしに霊安室に来てくれた。順番に個別にかりん(娘)に面会してくれてそれぞれの方の思いの丈を涙ながらに語ってくれてた。 ありがとうございます♪

かりんは人それぞれ独自のかりんとの関係を作ってるように思う。ちゃむ(嫁)から見たかりん(娘)、ぱぱちから見たかりん(娘)はちょっと違ってるように、先生や看護師さんたちもそれぞれ独自のかりんとのつながりがあったんだと思う。

そしてみなさんに見送られながらかりんは病院を出た。

そこからは火葬の日取りとかを決めて、死亡届を書いて終了。。 火葬は13日にやる。

西松屋へ行ってかがみくんや第3子のものを購入。。

今日がどういう日なのか知る由もないかがみくんとやや隠れ気味のちむちむ(嫁)♪

のんびり・・・

7/11

今日はちょいのんびり。

このブログはかりん専用に作り替えるか~。。

CAINZに来て目的のマットレスがなかったのでニトリへ。。

雨がかなり降ってきてたけどとくに渋滞もせず。

今朝風呂の鏡にくもり止めを塗ったけどちゃむ(嫁)わかるかな。。。

かりん用にブログを作り直すことを決めて、なかなかいいブログテーマが見つかり大喜びの気持ちを華麗に表現してみたもののただただキモかったじーおや。。

いろいろ返却・・・

7/12

今日は酸素とかアプリックスマートとか返却の電話をした。

ぬいぐるみを注文。

ブログの引っ越しを進め中。。

ちゃむ(嫁)ザクザクチキンがうまし♪ちゃむ(嫁)いつも多謝♪

ブログ変更中。。

明日さらにレイアウトとかいじるか~。。

いろいろ項目増やそう。。

かりんのぬいぐるみの服を送った♪

かてきょ終了後の深夜にちゃむ(嫁)とサッポロ一番塩ラーメンを食った。

うましうまし~♪

深夜に夫婦でこっそり食べる塩ラーメンは最高〜♪

火葬・・・

7/13

さ、行くか。

11:00 愛川聖苑に到着。

かりん(娘)火葬。火葬証明書みたいなものに記入。

12:30 かりんの骨拾い。骨壺もらって終了。

これでかりん(娘)のことは全部おわりかな。。

なぜか鼻血を出しながら寝るかがみくん。。

手続き・・・

7/14

残ってる手続きにでも行ってくるか〜。。

小児医療証、子ども手当、特別児童扶養手当、と手続きして完了。住民票は除籍のところじゃないとかりんが載ってないので除籍の部分を申請。。

今日はかりんの骨壺をぽちった。ちゃむ(嫁)と話し合ってかりんぽいやつにした♪

久々にちゃむ(嫁)が食材をお買い物。ぱぱちは市役所(役場)なので手分けしていった。帰りにかつ丼と米10kgをゲット。 最近はかがみくんもかつ丼を食えてしまう。。。

酸素、親機も子機も回収。ここ2年延々とあったでかい酸素の親機がなくなると、かりん(娘)がいなくなった感がでかい。

セブンイレブンの葛餅を眺めながら、深夜ドライブで任ちゃむご満悦♪ぱぱちもとても爽快♪かがみくんはもちろんとっとと寝る♪

前髪をちねって留められて女子みたいになっているがご機嫌のかがみくん。。

そろそろ・・・

7/15

そろそろ動画をまとめるか~

と思いつつも意外に難航。。

ブログをいじり中。。

今日はちゃむ(嫁)と納戸を片付け。

久々のちゃむ(嫁)ドライカレーがうまし♪いつも多謝♪

そのままさんぽに行ったらかがみくんがケガした。。足の先端を擦りむいた。。。

処置らしきものはしたけど化膿するようなら病院に行くか。。。

ゆっくり寝よう〜♪

作業・・・

7/16

今日は骨壷がきた。なかなかよさげ♪

いろいろ片付けをしてたら動画をいじる時間がなくなってもた。。

なんか、地味にちゃむ(嫁)のつわりが復活してきたのかも。。。

久々に釜玉うどんを食ってうますぎて、ことあるごとに「かまたま♪」と言っていたが、まさに「か」を言わんとしているちゃむ(嫁)がこれ。。

海・・・

7/17

こもり気味が続いてるのでストレスちんまり(嫁)になりかけている。。。

「今日は気晴らしに海にでも行ってみるか~」とほざいてみたらちゃむ(嫁)がちょっとワクついた♪

なのでちまっと行ってみる。

動画はなかなか進んできた。 写せない部分多いな~。。。

かりんの動画はまだまだいっぱいあるから全部Youtubeに上げよう♪

と思ったらいきなり愛川のICで混んでる。。。 高速に入るのに1時間ぐらいかかっとるし。。。

反転した軽トラを過ぎたらだいぶ渋滞は解消。 そのまま東名へ。。 海に行くはずが新東名に入ってしまったので駿河湾沼津SAへ。 なかなか景色がよかったのでそこで落ち着いてもた。 ちゃむ(嫁)もご満悦♪

B612の年齢診断。。。。。

のんびり・・・

7/18

今日はのんびりしつつ動画を作るか~。

とおもってたら新しく買ったHDDがクソでかりんの動画がバックアップできず。。。

しょうがないので昔のHDDに保存。。

足もだんだん細くなってきた。いよいよ歩けそうになってきた。。

引き続き・・・

7/19

引き続き片付け&仕事&動画。。

今日は仕事があるのであんまり進まず。。

プチダノンに頭突きをした結果。。。

やせた?・・・

7/20

最近ちゃむ(嫁)のお腹があんまり大きくならないと心配しはじめている。。

ただしっかり第3子は動いているらしい。。

今日はちょっと時間があるので動画づくり。。

ちゃむ(嫁)夏野菜カレーがうましうまし♪ ナスだけ素揚げしてるけど、それがやたらうまい♪ちゃむ(嫁)多謝多謝♪

動画は大部分出来上がってちゃむ(嫁)にファミチェしてもらった。いけるらしい。。

ファミリーチェックの略。 YouTubeとかに投稿するときにしょーもないものを出して揉めないように家族に事前に見てもらうこと。。 ちなみに動画はすべてぱぱち1人で作っている。ちゃむ(嫁)はお気楽なファミチェ係♪ かりんの動画が上がるのをいつも楽しみにしてるらしいw

かりんの病状を記録するために作ったこの日記はせっかく続けてきたので、8月からは夫婦円満ブログの方で続けよう♪

かてきょの合間に乱入してきて勝手に詠んだ一句。。ちんまり俳句は「よ」でおわりがち。。

妊婦検診・・・

7/21

今日は第3子の妊婦検診。

診察中に緊急分娩が入り遅延。。

結局診察の結果、

第3子、順調。

動画を上げたくて処理してたけど結局間に合わず。。作業が多い。。

朝からかてきょ・・・

7/22

今日は朝からかてきょ。。

今日こそは動画終わらせたいな~。。

今日もちゃむ(嫁)飯がうましうまし♪ちむちむいつも多謝♪

ちょいゆったり・・・

7/23

今日もさらに朝からかてきょ。

でもちょいゆったりなのでかりん(娘)のブログを調整。。

かりんぬいぐるみ早く来ないかな~。。

ちゃむ(嫁)とんかつがうましうまし♪ちむちむいつも多謝〜♪

親子ですな。。。ちゃむ(嫁)の口のテープは寝てる間に口が開いて乾燥するから。。。

雨・・・

7/24

今日はかがみくんの靴をゲットしようとおもってたけど雨。。。

ちゃむ(嫁)がやたら眠がっている。。。

かがみくん離乳食食べず。。

ここ最近急に、前は食ってたものを食わなくなってきた。。甘いものは食う。。。

どっかでかけるかといいつつすぐ横の公園へ。

ちゃむ(嫁)がブランコでご満悦♪ 意外にいい運動になるらしい。。

かなりスイングしてたからま~そらそかw

かがみくんは滑り台でご満悦♪ 鉄棒はなにげに痛い。。。手のひら、腹、腰など当たる部分が全部いたい。。要練習。。

こもこものフラストレーションを全身で表現するちんまり(嫁)。。

湘南・・・

7/25

今日は海にドライブ。

ちゃむ(嫁)は山育ちなのでびびる。。。

かがみくんの昼飯に合わせてドライブしてたら鎌倉まで来てもた。。

そこでマクド♪

ちゃむ(嫁)ご満悦♪ そこからモノレールのしたを走ってたらまた湘南江の島らへんに戻ってきた。

ちゃむ(嫁)曰く、湘南に勝てねぇ。。

いろいろ・・・

7/26

今日はたまってる仕事を終わらせつつ、洗面台の流しの部分を洗ってコーティングをかましてみた。

ちむ(嫁)、気づくかな~。。 めちゃくちゃ水はじくはずなんやけどな~。。

任ちゃむ(妊娠したちゃむ)でも継続できる仕事を製作中♪ どうかな~使えるかな~

そしてかりんの動画とブログをまた進めたい。。

かがみくんくつデビュー♪

寝れじ・・・

7/27

今日は朝からかてきょ。

ちゃむ(嫁)はなんか寝れてないらしい。。 雨降って低気圧だからかな。。。

・・・

7/28

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7/29

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7/30

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7/31

全体的な病状などの経過はこちら