娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年6月

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など

全体的な病状などの経過はこちら

面会・・・

6/1

今日はグレン手術後、小児病棟に移動して初めての面会。

起きてるかりん(娘)に会うのは術後初。。

結果、いろいろ痛そう。。。

咳が結構ひどいので胸水がまた出てきてるのかも。。。

血色はかなりよい。

首回りの皮膚のかぶれみたいなものがだいぶひどい。。。

今日はちゃむ(嫁)手料理の肉みそ炒め。 美味♪ ちゃむ(嫁)いつも多謝♪

そしてちゃむ(嫁)の髪を染めた。

とりまハケが3つほどあった方がいいことが確定。。

電話・・・

6/2

今日はちゃむ(嫁)ドライカレーがうましうまし♪ 多謝多謝♪

とかやってたら夜に病院から電話。。

かりん(娘)は熱があるらしい。。。38.7℃

術後なので感染が恐ろしい。。。

とりあえず菌の培養など検査中。。。。

やっぱかりんらしいのかな。。。

CTを撮る・・・

6/3

朝から病院から電話。 胸部のCTを撮るのでその同意。 感染症の可能性があってそれが手術の部位の可能性が結構あるのと、術後の心臓の様子を見るため。。

心臓からの感染症だと人工血管に巣みたいになったりして非常に危険。。。

15時ごろ病院から電話。

やっぱ手術のとこから菌が出てるらしく、これから緊急手術。炎症値20、白血球3万。。

18:30 先生のお話。

洗浄実施。

縦隔炎でおそらいるのはMRSA。。

骨までは侵食しておらず、そこらへん一体の洗浄、異物除去。。

心臓の内側まで侵食していないものの、血液に菌が乗ってるので、人工血管に巣ができると非常に危険。

洗浄のための生理食塩水を5日ほど流し続けて洗う。来週月曜か火曜日あたりで様子を見て、菌がきれいになくなってるか直接見にいく予定。

とにかく菌が体から完全にいなくなってくれることが目標。。

術後感染症としては初動はかなり早かった模様。。

菌がなくなってくれればええけど。。。

かりん(娘)の再手術で遅くなって腹減ったところにカツ丼をうましうましと食うちゃむ(嫁)。。。とその息子。。

様子見・・・

6/4

とりあえず昼までは病院から電話はなし。

そんなに大きく容体は変わってないのかな。。

結局深夜まで病院から電話はなかったので特に変わってないはず。。

にしてもちゃむ(嫁)豚汁がうまし。。ちゃむ(嫁)多謝♪

最近のちゃむ(嫁)のお気に入りスイーツ。。妊ちゃむはよく味の好みが変わるな〜。。。

様子見・・・

6/5

今日もとりあえず昼までは電話はなし。

でもまた緊急で手術とかなりかねないので基本的に待機中。。。

理想的にはすでに白血球や炎症値が下がってるはず。。。

とりあえず、感染症なので長期戦になる。。

1回治ったとしてもまたぶり返してくるってことも多いみたいなので、長くなりそう。。。

今日は結局電話なし。

誕生日が近づいていろいろ買ってもらえてご満悦のかがみくん♪

様子見・・・

6/6

うまくいった場合、月曜か火曜かに胸を閉じにいく予定だったので、順調でもそうでなくても今日あたりに電話はあるはず。。。

病院から電話。

明日の13:00から、胸の中をもっかい洗いにいく。

炎症値などは下がってきている模様。。

ただ菌が全滅してるわけではないので、まだまだなんとも言えないところ。。。

新しい性格診断サイトに使う絵をちゃむ(嫁)に描いてもらっているところ。。

縦隔炎の洗浄・・・

6/7

今日は朝から病院。

かりん(娘)の心臓手術の術後感染症、縦隔炎の経過を直接見る模様。。

炎症値とか白血球とかの数値が気になるところ。。。

11:30 先生のお話。

とりあえず前回の洗浄の結果、順調に菌は減ってるように思われるらしい。

今日これから手術で見にいって、中がきれいなようならそのまま骨閉じてくる模様。

15:20 手術のめどが立ったので先生のお話。

やっぱ閉めん。。 洗浄してる排液から菌が検出されてもた。。

ので今胸骨を閉じるとあけれなくなってめんどくさいことになるので、もう一回待ってから閉じたい。。

かりん(娘)の呼吸的には骨を閉じたかったけど、菌がいるんじゃ~しょうがない。。。

呼吸のしやすさとかいう以前に死活問題になる。。

結局木曜日にもう一回胸の中を見にいく予定。。

勝手に撮影してんじゃねーぞ♪

洗濯物・・・

6/8

今日はかりん(娘)の洗濯物をちゃむ(嫁)が持参予定。

培養の結果はどうかな~。。。

ちゃむ(嫁)が夕方持参。

培養は今のところは陰性。。

炎症値は1ぐらい。

ICUでは手術以外では面会できず、動画は取れないので、タブレット的なものでかりん(娘)の様子を見せてもらうシステム。かりん(娘)の様子はそこまで辛そうではないっぽい。。

ただ、胸水が溜まってきて無気肺になっている。。 でも胸骨が開いているのでうつぶせにはできない。。。

グレン循環では自分で呼吸した方が流れがよい。。でも胸骨が開いているので完全に覚醒させるのはヤバい。。 という板挟み。。

理想的には木曜の開胸のときに胸骨閉じたいところ。。 閉じれなければ雲行きがあやしくなる。。。 ま~いつも怪しいんやけど。。

↓の手術のときはグレン手術などとは違い、手術でどうにかなってしまう危険性はない、と外科の先生と楽しく話していた直後だったのでやたら余裕をかましているように聞こえるw ちゃむ(嫁)も先生や看護師さんたちとかなり仲良くなってきててお話できて楽しかったのでテンションが上がっている。。 自粛生活がずっと続いている中、家でひたすら子育てしてるちゃむ(嫁)にとっては貴重な気晴らし時間になった♪

様子見・・・

6/9

今日は特に何もないはず。。

無気肺がそれほど進行してなければええけど。。

と思ってたら病院から電話。

どうもかりん(娘)の片方の肺に血が流れてないらしい。。。

これから造影CT検査。。。

明日は洗浄とかいうレベルの手術ではなくなるらしい。。。

16時に先生のお話を聞く予定。

17:30 先生のお話。

結果、

エコーで左の首の静脈に血液が流れてない

酸素の点数も下がってきてる。

そのままだと左の肺が使えなくなる。

左の肺が使えないということは、フォンタン手術に行けなくなるということになり、短めの寿命が決まる。。。

かといって今は感染症対策で洗浄しているので、その最中に開心術をやるってことは、心臓付近に直接MRSAとかが繁殖するリスクがあり、後々広がってきたらグレンの寿命どころではなくなる。。。

ということで板挟みになっている。。。

先生たちの会議の結果、片肺失ってフォンタンへの道を絶たれるよりは、感染症もかなり押し気味なので左の肺を救いにいった方がよいだろうということに。

どっちに進んでも後で後悔する可能性はある。。

相変わらずかりんらしいな~。。。。

とりあえず明日手術。

かりん(娘)の場合、いろんなでかい静脈がいままでの治療で潰れすぎていて、

CTで左側が見えなかったので、おそらくここだろうというところを人工心肺を使って手術中に見にいき、カテーテルのバルーンで掻き出す。。 

ついでに古い人工血管も取る。感染の確率を減らす。

CTでどこに血栓があるのかわからなかったので数か所調べる。。下手したら開けたけど何もなかったとかなる可能性もある。。 でも手術直後はちゃんと流れて酸素も高かったので、見に行って間違いはなさそう。

心カテでやりたいところやけども、心カテで最後の首の静脈がつぶれた場合、それもフォンタンの道が絶たれることになる。。。

とりあえず明日は7:30集合。 洗浄はやらず血栓が見つかって掻き出せたとしても胸骨は開いたままにする予定、とのこと。

起きます。。

血栓の手術・・・

6/10

6:40 出発。

7:30 書類記入。

8:00 かりん(娘)手術室へ。。

9:00 待ち。。 早ければ昼までにおわる予定。。血栓見つかってくれるとええけど。。。

11:30 待ち中。。。

12:30 電話なし。。

13:03 ICUから電話。

先生のお話。

上大静脈から血栓がボロボロ取れた。そして黒い血がいっぱい出てきた。

そして流れるようになった。左肺にも流れるようになったためか酸素の値も手術に行く前より5%ほど上がった。

洗浄してたところはかなりきれいだったらしく、胸骨を閉じてもよさそうな感じもしたが、今回の血栓除去手術でけっこう出血してるので一回様子みて明日なんもなければ閉める予定。

14:30 と思ったらもっかい先生のお話。

エコーでまだ静脈に血栓が残ってるので手術室が空き次第、取りにいく。。。

溶かしてもええかもやけど、肺とかに行って詰まってもいやなんで、かなり表面のとりやすい位置にあるし、手術で切開して取る。 首に傷はつくけど。。

いつ空くかわからないので、とりあえず一回帰宅。

16:15 から空くらしい。

ちゃむ(嫁)が病院へ。。

19:30 もうちょいで終わるらしい。。

19:52 かりん(娘)が手術室からICUに戻ってきた。。。ものものしい。。。

20:30 先生のお話。 をちゃむ(嫁)が聞く。。。

お話と言ってもICUから出てきた通りすがりの先生がちょろっと教えてくれたもの。。

とりあえず血栓は全部取った。

造影CT検査でもちゃんと流れていることを確認した。

そしてさらに待ち。。。

20:40  ICUに戻ってきてから首のところに血種ができているので今これから取るらしい。。。

さらに待つちゃむ(嫁)。。

ぱぱちは夕方からかてきょのため自宅にそのままいる。。かてきょの合間にちゃむ(嫁)からのLINEを見て更新中。。

21:40 血の塊は取ったらしい。。 もうしばらくして先生からのお話がある模様。。

21:55 先生のお話。

結局、今日2回目の手術の結果、内頸静脈の血栓はがっつり取れて、きれいに流れるようになった。ICUに帰ってきてからかりん(娘)の首のところがどんどん物理的に膨らんできたのとICUでもできそうな規模だったので、そのまま血の塊摘出手術をした。

大き目の管を刺してちょいちょい血を抜く装置をつけている様子。。

かりん(娘)の容体は安定しているらしいが、ちまっと血栓が残っているらしく、明日閉胸するか先生たちも迷っているらしい。。。CTで見えたっぽい。。。

ま~でもとりあえずかりん(娘)の左肺への血流を確保できてよかったような感じはする。。

23:40 ちゃむ(嫁)ご帰宅。 ちょうどかてきょも終了。

明日は12:00に病院。。

病院というか大手術・・・

6/11

いつもだいたい悲報は10:00ぐらいに電話かかってくるのでとりあえず10:00をさらっと越えたい。。。

12:00 先生のお話。

なんか、あかん。。

血栓がどうというよりも、左の肺の血管抵抗が高く、血が流れていっていない。。つまり、グレン循環が成り立ってない。。

右の肺は成り立ってる。

もう血栓もないので、ほっといたら肺は使えなくなる。。

なのでシャントで左肺に直接動脈から血液を送る。。。

半分だけグレン循環になってる状態になる。。

予定では16:30ごろおわる。。

感染症は落ち着いている。排液からも菌は検出されず。

17:30 電話なし。

18:30 電話なし。

19:30 電話なし。。

20:30 電話なし。。

20:59 電話あり。。

21:20 先生のお話。

結果、人工心肺から降りれず。

いまだに人工心肺に乗ったまま。。。

心臓からの動脈からシャントで左の肺動脈につなぐ、上大静脈は人工血管で延長して心臓にもどす、ということを滞りなく実施。予定通り。グレンとシャントのハイブリッド型になった。 このとき夕方。

しかし、よし!きれいにいった!と人工心肺を止めたら、かりんの酸素は低下、脈は200、血圧低下。。。となった模様。。。

慌てて人工心肺に乗せて問題を検証。

人工血管の位置や細さを調節してトライ。しかし人工心肺の出力が20%ぐらいまで下げるとやはり不整脈。。。

さらに調整してリトライ。

しかしやはり出力20%ぐらいのとこまで下げると不整脈からの血圧低下。。

最後に手術に行く前の状態の右肺だけの循環に戻してトライ。。しかし、やはり出力20%ぐらいを切ればやはり不整脈。。。

ということで、今日は人工心肺から降りれなくなった。。。このまま降りれない状態が続けばもちろん死ぬ。

最近は左側が流れてなかったので左にも行くようになって負担が増えたってのは原因の1つとして考えられる。

上大静脈を左心房につなぐときに心停止を30分ほどやったってのも利いてるのかも。。

最近の立て続けの手術もあるので3日ほど人工心肺の補助循環でかりんの心臓を休めてやれば、かなりの確率で不整脈は治まるはず。。。という方向。

心臓の手術はやっぱ危ないな〜。。。

かりんやしな〜。。。

心臓の手術ではかりん(娘)みたいに連続してなくても何か起きたりする。。。

なにか起きてもいろいろすぐに対処できるのはさすがとしか言いようがない。。。

22:40 かりんに面会。

見た目完全に死体。。目は開きっぱなし、全く動いてない。 呼吸で胸あたりが上下してること以外生きてる様子はない。。

ま〜人工心肺乗ってるときはいつもそんな感じやったけど、久々に見た感想は、どうみても死体。。

ちゃむ(嫁)もぱぱちも見慣れてるのでなんも思わないけど、初めての人が見たらトラウマ級やろう。。。

3、4日で人工心肺から降りれてほしいな〜。。。

どうかな~。。

ちゃむ(嫁)のスイーツを買って、

00:10 帰宅。。

血栓がどうとかよりも、そもそもグレン循環が左肺の方であかんようになってきてたってのがそもそもの原因ぽいのかな~。。

結局、今週はちゃむ(嫁)が毎日病院に行った。。週4で手術て。。。

ちゃむ(嫁)いつもおつかれさん~。

手術内容をサクサク説明していただいた。いつもあざ〜す♪

待機・・・

6/12

03:00 ICUから電話。血が心臓付近にたまってきたので洗います、とのこと。

深夜の電話はなかなかに心臓に悪い。。

05:20 ICUから電話。血栓とかもできてたけど除去して、今のところきれいに流れてます、とのこと。これからもちょいちょい電話する可能性があります、とのこと。

12:00 待機中。

最近ピザ成分がちゃむ(嫁)に足りてない気がするのでピザを買ってくるか。。

そのまま宮ケ瀬湖畔でランチ。ちゃむ(嫁)ご満悦♪

今日はとりあえず21:00の時点でも電話はなし。

昨日みたいに深夜かかってくるってことは十分あり得るけど。。。

早めに寝る妻子♪

待機・・・

6/13

とりあえず12:00で電話はなし。

人工心肺に乗ってるはずなので、容体は安定しているはず。。。

もともとなかった不整脈が出てくるようになったので、治ってほしいところやけど歌舞伎症候群とかでこのタイミングで発動したりしたものだったりするとかなり怪しくなる。。。

明日は月曜になるので、とりあえずなんらかの電話は今日中にありそう。。

15:30  病院から電話。

血栓とか出血とかひどくなってきたのでまた開胸して洗浄などの処置をします、とのこと。

20:00 再び電話。血栓や出血がかなりあって長引いてたけど無事終了した模様。あざ~す。

人工心肺離脱は週明けから検討していくらしい。。

まだまだどうなるかわからない状況やけど、こういうひと段落ついた電話の直後は食欲が出てきやすいのでこのタイミングで飯を食う。ちゃむ(嫁)もミートソースをうましうましと食ってご満悦♪

明日はこんなことできる気分ではないかも、、、なので今のうちにちゃむ(嫁)の髪を塗ろう。。

待機・・・

6/14

10:50  病院から電話。

もっかい開胸して血の塊とか取りにいく。。 終わったら電話がかかってくるらしい。。

18:20 病院から電話。

けっこう出血や血種があったけど取り除いた模様。あざ~す♪

そして明日の昼から人工心肺離脱できるかやってみる手術をする。

上大静脈を左心房に戻してたけど、それを右側に持っていっといてから人工心肺離脱にトライしてみる模様。。

どうかな~。。

今日はかがみくんがはじめて餃子を初見で完食♪

変な寝方。。

手術・・・

6/15

今日は昼から左の上大静脈を接続する部分を変えてから人工心肺離脱をトライ予定。。

説明を聞きに病院へ。

12:30〜 説明待ち。

Youtubeを見て応援してますという方に話しかけられちゃむ(嫁)ご満悦♪あざ〜す♪

13:00 先生の説明。

やはり左上大静脈を右上大静脈に繋いでから人工心肺離脱する予定。その方が心臓の負担が軽くなる。

14:30から手術。

予定では17:00ごろ終わる。人工心肺から離脱できなかった場合はもっとかかる。

人工心肺付きで帰ってきた場合はかなり怪しいことになる。。いけるはずの状態まで持っていってて降りれないとなると、その後やることがない。。。

16:00 待ち中。

17:00 電話なし。

18:00 電話なし。。

18:53 電話あり。 手術は続いてるけど先生のお話があるとのこと。。あかんパターンのやつっぽいな。。

結局、人工心肺降りれず。上大静脈は右に繋いでいる。

いろんな検査の結果、心臓が硬いらしい。。それにより血液をうまく送り出せず、グレン循環も破綻してるらしい。。

このまま人工心肺から降りれない可能性が高いので、どこかで降ろす(安楽死的な)可能性が高い。

一応、これまで人工心肺での出血が多かったので、今日ぐらいからおしっこもちゃんと出だしたので、今週の人工心肺で心臓が多少よくなる可能性もなくもないが、かなり低い。

来週か再来週あたりで人工心肺を止める。(離脱にトライして再装着しない)

もっとコーンを食わせろ〜と無邪気なかがみくん。。

軽くドライブ・・・

6/16

すでに余命宣告も終わってるので、いつ電話がかかってくるかとそわそわする必要もなくなった。

とりあえずゆっくり寝よう。。

かりん(娘)の洗濯物をもう持っていかなくてもいいということがリアルになりちゃむ(嫁)悲しみ。。

気晴らしに買い物ついでにドライブ。宮ケ瀬湖を2週ほど。。

お話しながらいい気晴らしになったと思う。夫婦の仲がいいというのは非常に幸せなことやな~♪

ま~おっさんサイドから言っても信ぴょう性に欠けるけど。。。

めずらしくちゃむ(嫁)が下痢になって、続いている。。

酸化マグやめるか。。

早めに休もう〜。。

とくに・・・

6/17

今日も特にすることはない。

さんぽするにしては風が強すぎる気がするな~。。。

と思ってたら病院から電話。

人工心肺での血種などを掃除するのでその同意。

そして明日今後のお話をする。。

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全体的な病状などの経過はこちら

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