娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年5月

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など

全体的な病状などの経過はこちら

服を買いに・・・

5/1

今日はかりん(娘)の服を買いにいく予定。。

前回の退院のときに、汚れていた服はざっくり捨ててしまったので

また買いなおししないとあかん。。

ま~買ってもまた下痢で汚れまくるだけなので、やっすいやつを買って持っていくようにしよう。。

かりん(娘)の服を4つほどゲットした。もちろんちゃむ(嫁)が選択。

だいたいこういう感じのものはじーおやがしゃしゃり出て勝手に決めた場合、ズレてる。。

今日もちゃむ(嫁)お手製カレーをうましうましと食いながら、大草原の小さな家を見るw

ちゃむ(嫁)多謝多謝♪

ボールの動きをめちゃめちゃ見るかがみくん。

服追加・・・

5/2

今日は昨日買ったかりんの服を持参。

かりん(娘)の呼吸器は一段階軽いやつにかわったらしい。

ちょっと咳したりはしてるけど、ま~大丈夫そうな感じっぽい。

軽く田んぼでさんぽしてご帰宅。

ままちが気になる第2子。。

こもり・・・

5/3

今日は軽くセブンイレブンにさんぽにいったぐらいで自粛。。

ちゃむ(嫁)はいつの間にか冷えてるんでそこは注意が必要っぽい。。

暑いと寒いの間狭いな~。。。

かがみくんがちゃむ(嫁)でつかまり立ちをしたw

明日はかりん(娘)の面会。

散歩のときの1枚。。

面会・・・

5/4

今日はかりん(娘)の面会の日。

かりん(娘)は、マスクは外れてるものの、テンションは低め。。

ぱぱちの手をぺたぺた触って遊んでた。多少咳はしてるけど熱は確かにない。。

元気があるような~ないような~。。。

ちゃむ(嫁)のときにはかりん18番のままちゴネ発動。。。

くもり・・・

5/5

今日はやたら曇ってる。。

こもりこもり。。

病院からの電話もとくになく、かりん(娘)の様子はおそらく変わらないはず。

すやりすやり♪

今日もこもり気味・・・

5/6

今日もこもり気味。。

とりま朝マックでホットケーキをスルー。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

とかやってたら

病院から電話。。

かりん(娘)の病棟でちょくちょく流行る菌が2種類ほど現在流行ってるらしい。。

かりん(娘)は今のところ陰性なので大丈夫そう。

咳はかなり治まったらしく、炎症値も1まで下がった。

かりん(娘)の機嫌はよいらしい。。あざ〜す♪

ホットケーキでご満悦のちゃむ(嫁)とそれを掴みにかかる息子。。。

面会・・・

5/7

今日は面会の日。

かりん(娘)はなんか元気そう。

血色がよい。。

酸素は相変わらず80くらい。

今日は空いてそうな14:30ぐらいにくら寿司で飯。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪ かなりつわりはよくなった。かがみくんもそこで離乳食♪

みんなと飯を食うかがみくん。

さんぽ・・・

5/8

今日は七沢にでも行ってみるか。。

ちゃむ(嫁)もちょっと動けるようになってきたのでちょい坂道を上がって運動しよう。。

と思って行ったけど、なにやら車が多かったんでそのままスルー。。

最近ちゃむ(嫁)がやたらモスチーズバーガーを食いたがるのでモスってその辺の公園に駐車。

からのおさんぽ。

なかなか風が心地よかった。

明日はかりん(娘)の洗濯物を持参予定。

初めてのさんぽみち♪

洗濯物・・・

5/9

今日はかりん(娘)の洗濯物を届けに行った。

かりん(娘)は朝ゲロを吐いたもののまあ元気そうらしい。。

帰りにインドカレーをゲットしようと多摩平の森イオンに行ったらフードコート閉鎖。。。

しょうがないのでロッテリアて絶品チーズバーガーをゲット。

第3子はいよいよチーズ好きやな〜。。

眼瞼下垂してる方が気分がいいことが多い。。。

ポテト・・・

5/10

今日は病院からの電話もなくとくに変わったことはなし。

教材の配達を済ませて家でくつろぎ。

ちゃむ(嫁)に揚げ物をやってもらうのを封印しよう。。

揚げ物の調理後に体調を崩している気がしてならない。。。

軽い熱中症的ななんかになるっぽい。。

今日はかがみくんがフライドポテトを食ってみた。

うまいらしい♪

明日は面会の日。

口が気になる。。。

面会&10か月検診・・・

5/11

今日はかりん(娘)の面会。

結果、かりん(娘)は寝てる。。

しかし途中で自主的に起きた。

そしてまあまあ元気そう。

咳は全くしてない。

今日はかがみくん(第2子)の10か月検診。

結果、すべて異常なし。。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

同じぐらいの月齢っぽい子がいたけど、かがみくんと同じ騒ぎ方をしててびっくりしたw

とくに・・・

5/12

今日は特に変わったこともなく、病院からの電話もなく、な感じ。

かがみくんはいつのまにか、がんがんつかまり立ちしてくる。。

足の筋力が有り余っとるのかな。。

バランスは悪いけど。。

赤ちゃんせんべいがスライスチーズみたいになってますがなにか?

雨・・・

5/13

今日は雨なのでこもり気味。

ちゃむ(嫁)はチーズカレーをご所望。。。

明日はかりん(娘)の面会の日。

かがみくんがうろうろしていよいよ危なっかしくなってきた。。。

寝起き。。

面会・・・

5/14

今日は面会の日。

かりん(娘)は荒れてる。。。

鼻がかゆいらしい。。。

新しいおもちゃでちょっとなごんだけど、ちゃむ(嫁)の面会ではさらにごねそうやな〜。。。

さんぽ・・・

5/15

今日は微妙に晴れてるので七沢か秦野にでもさんぽにでも行ってみるか~

秦野で軽くさんぽ。

今日は高速が混んでなかったのでささっとご帰宅。

大草原の小さな家を見ながら飯にするか~。。。

結局いろいろ押したのでチーズ牛丼に。

たぷたぷ♪

こもり・・・

5/16

今日は雨。

雨なことは雨やけど、やたら心地よい。。。

ので家でまったりとゲームやらしながら過ごしてる。。

かりん(娘)の洗濯物は病院にかなりあるはずなので今日は行かなくてよさそう。。

今日はちゃむ(嫁)がはじめて納豆を食った。。。。。。

今までどんだけ勧めても食わなかったのに、ふわっとぱぱちが食った納豆が香ったときに、うまそう、とおもったらしい。。

そして実食。 

結果、うまいらしい。。。。

第3子の影響としか考えられないな~。。。

心地よいねむり♪

電話・・・

5/17

今日は病院から電話。

手術は25日で確定。 24日に麻酔科に行く。

かりん(娘)の心臓的にけっこうリスクがある。。

今日もやたら曇ってるので適当にクリエイトなどで買い物して帰宅。

明日はかりん(娘)の面会。。。

面会・・・

5/18

今日は面会の日。

かりん(娘)は最初ちょっとゴネかけたけど、なにやらご機嫌そう。

ちゃむ(嫁)に交代しても引き続きご機嫌。

このまま手術まで元気な感じでいてほしいところ。

次の面会が手術前最後になる。。

知育番組を見ながら寝るかがみくん。。。

iPad・・・

5/19

今日はちゃむ(嫁)のお絵かきのためのiPadがきた。

適当に設定してちゃむに。。。

今までも2回ゲットしてるけど、変な不具合で終わってるんで、今回は使いやすいことを期待。。。

今日も病院からの電話もとくになく、かりんの様子は変わらないはず。。

雨・・・

5/20

今日はひたすら雨。。

曇ってるからさんぽに行こか~みたいな話してたら雨降ってくる、みたいな状態の繰り返しでさんぽにいけず。。

かがみくんは独り立ちをしかけている。。。

明日はかりんの手術前最後の面会。。。

ままちと水入らずでご満悦のかがみくん♪

胸水&中耳炎・・・

5/21

今日はかりん(娘)の面会。

かりんはまあまあな感じ。

でもなにやら胸水が溜まってきてるらしい。。。

そして左耳が中耳炎になってるらしい。。。

歌舞伎症候群の子は中耳炎からの難聴にやりやすいみたいやけど、かりん(娘)もきたっぽい。。。

今日の夜からマスク型の呼吸にして手術に向けるらしい。。

軽くドライブ・・・

5/22

今日は家での作業がちょっと多かったので夕方からドライブ。

超久々に多摩平でインドカレーをゲット。

ちゃむ(嫁)は相変わらずのちまちま食い。。

まだ、空腹という感覚よりは、吐き気なので空腹、という感じらしい。。

大草原の小さな家を見ながらカレー♪

かがみくんも離乳食でカレー♪

お絵かきをするちゃむ(嫁)とクリクラであそぶ息子♪

さんぽ・・・

5/23

今日は晴れてるし軽く田んぼにでもさんぽに行ってみるか~

ちゃむ(嫁)もよく寝て元気そう。

明日は朝から産婦人科、午後からかりん(娘)の麻酔科、小児科。。

カートに乗るかがみくん。。

産婦人科&麻酔科・・・

5/24

今日は第3子の妊婦検診。

結果、元気そうに動いてるらしい♪

体重は平均的らしい。。

性別は男子らしい。。。

そして麻酔科にサインしに病院へ。。

ついでに手術のサインもし直し。

明日はかりん(娘)のついにグレン&大動脈形成手術。。。。

手術・・・

5/25

今日はかりん(娘)の手術の日。

6:15 家を出る。

7:40 かりん(娘)に面会。かりんは元気そう。

8:00 かりん(娘)手術室へ。。かりんは久々にかがみくん(第2子)に会った。。。今日は大手術なのでもともと遅くなる予定。。

8:30〜 待ち中。。

13:00〜 待ち中。。

16:00〜 引き続き待機中。。電話なし。

17:00〜 電話なし。。。

19:00 電話なし。。

20:00 電話なし。。そろそろあかんかも。。

21:00 電話なし。。いやあかんやろ。。

おそらくグレン手術やってみたものの肺に血液が流れず、ダメ元でもとの状態に戻してみるかってな感じなのかな、っていう素人予想。。。。。グレンで血液が流れない場合、戻してもほぼアウトなのでこの時間からするとそんな感じなのかな。。。

21:32 電話あり。手術の途中やけど先生から話があるらしい。

21:45 先生のお話。 あ~疲れた♪とのこと。。。 なにやら無事成功しているらしい。。。

むちゃくちゃ癒着がひどくて、硬くなってるところもかなりあったらしく、人工心肺に乗せてからもしばらく癒着を剝がしていたらしい。。

結局、やるはずだったことはほぼ全部やった模様。あざ~す。。

ステントは血管にめり込みすぎて、ステントを全部取ると血管が切れて、人工血管にしないといけなくなるので、半分ほどハーフパイプ的な感じに残すという選択をした模様。

グレン手術での肺への血流は、多少高血圧気味であるものの許容範囲っぽい。心カテの結果は正しかったということになる。。この後は、自発呼吸をした方がむしろ肺高血圧は抑制されるので、できるだけかりん自身の呼吸に持っていきたい。

肺動脈とグレンでつないだ血管は左右で太さが違うので流量も違っている模様。。ただ、先生の雰囲気的にそこまで重大な問題ととらえているようではなかった。

昨日とかで溜まっていた胸水をついでに取りにいったところ、乳び胸だったらしい。。。

つまり、かりんのケースでは術後の乳び胸にまたなる可能性が高い。。。

ただ以前のように乳び胸で10か月入院とかの可能性は低そう。。

グレン手術の場合、胸水は出やすいが、なんだかんだで勝手に止まることが多いらしい。。

今回の手術でこれから順調に回復すれば、かりんの体重も増えてくるはずとのお見立て。

手術の時間から言えば、かりんの手術で一番ヤバそうだったが、結果的にはかりんの手術の中で一番スムーズに完了しているかも。。。

23:20 かりん(娘)がICUに戻ってくる。 お医者さん7人ぐらいでいろんな装置付き。。

 のものしさで手術のでかさがわかる。。。

0:15 かりん(娘)に面会。 青白い。。 酸素は74ぐらい。。

1:00 術後の容体にとりあえず変化はなさそうなので帰宅許可が下りる。→首都高→帰宅。

まだこれから数日は容体が急変しやすい時期なので安心はできない。。

ちゃむ(嫁)も食べつわりと戦いながらがんばった。ちゃむ(嫁)おつかれさん。

再手術・・・

5/26

病院から電話。もっかい手術しにいく。。。

13:50 病院到着。。

目処がたったら呼ばれるらしい。。

15:16 電話あり。

先生のお話を聞く。

昨日の手術で埋め込んでた、心臓内の圧を測る管がちょっと心臓内に入り込んでた模様。それが飛んで血液で流れていったらかなり危険らしい。

それを取り除いて終了。

うまくいったっぽい。。あざ〜す♪

やはり昨日のようにものものしい雰囲気でかりん(娘)ご帰還。。

とりあえずその後は順調そう。

様子見。。

ケツで見るかがみくん。。。

様子見・・・

5/27

今日はとりあえず昼ごろまでには病院からの電話はない。

おそらくかりん(娘)の容体はそこそこ落ち着いているのでは。。

ま~でも何が起こるかわからないので待機中。。。

今日はとりあえず電話なし。順調なのかな。。

本棚作成を見学中のかがみくん。。。ちゃむ(嫁)は美容室。。。

様子見・・・

5/28

今日は今のところ、12時までに電話はない。。

そのまま電話がないとええけど。。

今日も特に電話はなかったので、かりん(娘)は順調だと思ってええのかな。。

今日はイオンモール大和のアナヒータストーンに行ってストーンでのブレスレットを作ってきた。

子供が増えるたび、作ってたけど、かりん(娘)が帰ってきたとき(今年)はわちゃわちゃしてて行けてなかったので今日行ってきた。第3子の分も加えて作成。ちゃむ(嫁)ご満悦♪

この店、年々減っていってるんで来年あたり神奈川からなくなってないか心配。。。

前は平塚や海老名にもあったような。。。

かりん(娘)のところへは明後日行く予定。

ミルク始めてみて、乳び胸がどうなるかってところかな。。。

かりん(娘)のことなので、また新しい問題を持ってくるとも思えるけど。。。

吐いているのではありません。食べているのです。。。

こもり・・・

5/29

今日はこもり気味。。

電話は今のところなし。~13:00

電話あり。。

かりん(娘)は順調らしい。。あざ〜す。。

おむつとか足りないんでこれから持参。。

挿管は抜けてカヌラになっているらしい。

ミルクが始まってて早速下痢気味。。

吐いてはない。。

ままちの顔をみたい〜、さんぽも楽しみたい〜、ねむたい〜、の結果。。

ドライブ・・・

5/30

今日はとりあえず電話もなさそうなのでたまにはちょっと遠出して山中湖方面へ。。

湖畔に出たときに限って雨。。。

ささとっ引き上げて御殿場まわりで帰宅。。

カレーでも食いながら大草原の小さな家でも見るか〜。。

でもドライブで普段と違った景色をがっつり見れたことはちゃむ(嫁)にもよさそう♪かがみくんもぶちあげ♪

谷村PAで楽しい時間をすごす妻子♪

様子見・・・

5/31

今日は平日なので、病院から電話がかかってくる可能性はまあまあある。。

病院から電話。

かりん(娘)は13:30に小児病棟に移動するらしい。。。

服がいるらしい。。

つまり、かりん(娘)は順調ってことかな。。。。詳細は行ったときに聞く予定。

ちゃむ(嫁)が洗濯物を回収に。

かりん(娘)は下痢がひどいらしい。。 もはやかりん(娘)の服がないのでかがみくんのやつを持参するかってな感じ。。。

胸水は昨日までけっこうひどかったけど、今日はかなりマシらしい。

明日はかりん(娘)の面会。

さんざんままちロスで騒いだ後、ままちの香りに包まれることを選択したかがみくん(第2子)。。。

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