娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年4月

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など

全体的な病状などの経過はこちら

冷蔵庫・・・

4/1

今日は新しく買った冷蔵庫が来た♪

すばらし♪ちゃむ(嫁)ご満悦♪ 

しかし悪阻がまあまあひどい。。

でもこれで買い物に行く頻度が下がりそう。。めちゃくちゃ入る。。

明日はかりん(娘)の面会。。

ピザを食って外でさんぽしてたら、車で休憩しとかなあかんちゃむ(嫁)が出てきて撮った写真。。

面会・・・

4/2

今日は朝からかてきょ。

そしてかりん(娘)の面会。

かりん(娘)は、採血中。。

当然泣く。。泣くとゲロ。。

でもつばぐらいしか吐いてない。。

朝はよく吐いてるけど、やっぱ少量。。

採血で疲れてちょっとおねむ。。。

買い物・・・

4/3

今日は軽く買い物にいってたら、病院から電話。。

心カテの説明の説明。

どうもステントを広げるってのもついでにやるらしい。。

グレン手術をやるときに邪魔になるので広げて短くしておく、的なもののはず。。

本格的にグレン手術が近づいている。。。

ポッピングシャワーがうまいらしい。。。

さんぽ・・・

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今日はちょこっとさんぽに行く予定。。

秦野に。

秦野行って31アイスクリーム行って、西松屋。

かがみくん(第2子)の服とかも買った。かりん(娘)のも2つほど。。

軽く戸川公園に行ったが、ちゃむ(嫁)が寒いらしいのでかがみくんとぱぱちで車の周りをうろうろ。。

明日は心カテ説明。

心カテ説明・・・

4/5

今日は心カテの説明を聞きに13時ごろ出発。

説明の結果、明日心カテ。

心臓の大きさや流量、圧力などを測る。

ステントの手前のところをバルーンで広げる。。

グレン手術に大丈夫な状態だったら、来週火曜に手術予定。 問題があれば延期するかも。

明日は朝7時出発。。

深夜に梅がゆをしょうがなく食べるちんまり(嫁)。。。 なかなかに辛そう。。

心カテ・・・

4/6

6:30起床。

8:00面会。

今日はちゃむ(嫁)が面会。(ICUにいくまて。)

9:30 手術室へ。。

待ち中。。

13:05電話あり。

お話を聞く。。。

肺動脈の方はちゃんと広げれた。

心不全の原因としては、

●左心低形成

●肺動脈に血液流れすぎ

●心臓から全身への大動脈の流れが弱め

の3つがあることがわかった。

大動脈は最初になんとかしてるはずやけど、今の血管拡張系の薬でバランスがおかしくなってるからという可能性もなきにしもあらず、なので確定的な判断はまだできない。。

ということで、グレン手術にいけるかどうかも、まだ検証中。。。

ま~でも心カテは無事完了。。

データ解析待ち。。あざ~す♪

漏らした結果。。。

小児病棟・・・

4/7

今日は朝に病院から電話。

かりん(娘)はICUを出て小児病棟に移ったらしい。。

なかなかご機嫌らしい。。

今日は車検に車を出しつつ、ピザをゲットしつつペットボトルの茶をゲット。

ちゃむ(嫁)は夜目覚めがちなので、ペットボトルの茶が多量にあった方がよさそう。

母子手帳・・・

4/8

今日は朝からちゃむ(嫁)の産婦人科。

今日もスタッフの方によくしてもらってちゃむ(嫁)ご満悦♪

そして診察の結果、

順調。

8週と6日らしい。。

予定日は2021年11月12日。。

そして役場に行って母子手帳をゲット。。

なぜかスタッフの方がかがみくんを知っているw

かりんのことも知っているw あざ~す♪

おはなし・・・

4/9

今日は病院で手術の説明を受ける予定。。

説明の結果、

火曜にグレン手術とその他もろもろ(ステント抜去、大動脈拡張、肺動脈形成)。。。

かりん(娘)の場合、ステントやら歌舞伎やらいろいろあるので、グレン手術のときにその辺のことを一気に全部やってしまう。

グエン手術は一方通行なので、やって肺に血液が流れなかった場合、死亡。

グレン手術の死亡率は通常2~3%だが、

かりん(娘)の場合は歌舞伎症候群もあるので、死亡率は10%ぐらいある。

ここを乗り切った場合、フォンタン手術でのリスクは大幅に軽減する。

乗り切れなかった場合、死ぬ。 心カテで肺動脈の圧力は測っているものの、実効値とは誤差があったりすることがあるので、本当に肺動脈に血液が流れるかは、グレン手術をやってみないとわからない

やった結果、流れませんでしたとなれば、元の心臓の形に戻すことは戻すけど、ダメな場合が多いらしい。。。

なので、今回の手術は前回までと違って、肺に流れなかったときに粘ってどうこう、ってことはなく、死ぬと考えてよい。。。

ちなみに今回のグレン手術でやることを最小限にした場合、フォンタン手術でのリスクが大幅に上がってしまってさらにヤバい。。

いずれにしても今回の手術が大勝負になる。。。

心カテついでに肺動脈入り口を広げ、より心不全気味になったので呼吸器をつけている。グレン手術を見据えて。。

買い物・・・

4/10

今日は離乳食などの買い物。

ついでにかがみくんの柵も。 そろそろ前にどんどん移動するのでヤバくなってきた。。

かりん(娘)はCT造影検査が昨日の夕方あって、今日はとくに連絡はないので特に変わった様子はないはず。。

ちゃむ(嫁)の悪阻が微妙にマシになってきている。。

さんぽ・・・

4/11

今日も特に病院からの電話とかはなく、かりん(娘)の心臓のCT造影検査はふつうに終わったと思われる。。

軽く田んぼの方にさんぽしに行って開放的な気分を満喫。

ちゃむ(嫁)は防寒してたけど、ちょっと冷えた。。

そのまま軽くドライブしてココイチのカレーを買って帰宅。

ちゃむ(嫁)はチーズカレーにご満悦♪

つわりは軽くなってきたと言えどまだまだ吐き気は多い様子。。

かがみくんのベビーサークルは、たためなかったので買いなおし。。

明日は、麻酔科の説明を聞きに病院へ。

手術前のいつものルーティンみたいになってる。。

おさんぽおさんぽ〜♪

延期・・・

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病院から電話。。

コロナでICUが閉鎖したんで手術延期。。。

たしかに、そうなると手術しても帰ってくるところがない。。

ただ、1か月とか伸びるわけではなさそう。。

やるもんはやる。。。

かりん(娘)はちょっと前まで心カテでICUに行ってたのでかりん(娘)もコロナをもらってる可能性がなくもないけど。。。

今日はちゃむ(嫁)のマイナンバーカードをゲットしてきた。。 けっこう時間かかる。。

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