娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年3月

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など

全体的な病状などの経過はこちら

洗濯物・・・

3/1

今日はちゃむ(嫁)が洗濯物をお届け予定。。

その後、かてきょ中に先生からお電話。リハビリやりたいのでその承認。

とかやってるうちにちゃむ(嫁)が病院へ到着。

そこで先生からお電話w

現場でさらにお話を聞く。あざ~す♪

結局、

栄養剤のラコールだめ。

栄養剤のエネーボだめ。

栄養剤のハイネイーゲルやってみる。。

血糖値はインスリンを薬で調節して60~70を保てるようになっている。

ミルクは1日8回やってるけど、1,2回のゲロはしゃーないと割り切って帰りましょう♪的な方向。。

確かに、血糖値と脱水と卒ミルさえできれば、ちょいちょいゲロったところで元気なままいられそう。。。

胃食道逆流症の検査ももっかいやってみて、むちゃくちゃなようなら胃瘻的な手術も視野に入ってくる様子。。

今日はちゃむ(嫁)トンカツでうましうまし♪

唐揚げの火加減を見るちゃむ(嫁)。。

早起き・・・

3/2

今日は、かがみくんが深夜に鼻を詰まらせて騒いでみんなを起こすってことがなかったので、みんなぐっすり寝て早起きした♪

とかやってたら病院から電話。。。

かりん(娘)

今日はすでに2回吐いている。

レントゲンで胸水が溜まってきている。。

体重9kg台、SpO2は70台。。

なのでミルクやめて点滴だけになっている。。

明後日ぐらいに体調がよければ、EDチューブにしてみて、それでもだめなら外科的な処置にいこうか、という方向。。。

前に話に出てたNissen手術とかになりそうかな~。。。

全然関係ないけど、今日も20時からぷち断食開始。。

16時間のぷち断食のスッキリ感がクセになるw もちろん断食するのはぱぱちだけ。

よく寝て元気なちゃむ(嫁)とその息子♪

洗濯物・・・

3/3

今日は洗濯物をちゃむ(嫁)がお届け。

話を聞く。

すでにEDチューブは入ってるらしい。。

今のところ吐いてない。

しかし15ml/hで持続でゆっくり流しているのでま~そりゃそうっちゃ~そうかな。。

明日は倍速にしてみるらしい。。

ま~手術になるのかな~。。

さんぽ・・・

3/4

今日は特に電話もなく、かりん(娘)の様子はそこまで大きく変わってないのかな。。

電話があった次の日に電話とかあれば、だいぶヤバいケースが多い。。

今日は軽くさんぽ。。かがみくんは相変わらずねむねむ。。

明日はかりん(娘)のところに面会。

今日もちゃむ(嫁)手料理がうましうまし。ほっこりとやる気出ますな~♪ ちゃむ(嫁)いつも多謝~♪

中心静脈カテーテル・・・

3/5

今日は朝、病院から電話。

EDチューブで血糖値はよくなってるけど、心不全が治らん。。酸素も75とかまで下がってきてる。。

血糖値のための薬の調整でバランスがズレた可能性があるので、一回元の状態に薬を戻したい。

右肺に水が溜まっているのが治らないので、点滴をまた刺したいけど、かりん(娘)の場合、点滴を取るのに苦労するので、中心静脈カテーテルをしばらく入れておきたい。

ということでのお電話。

たしかに、インスリンの薬を使うと心不全が進むとは先生が最初から懸念してたことなので、しょうがなさそう。。

にしても、どっちを選んでもそれなりの問題が出る、ってのはかりん(娘)のいつものパターン。。

今日は面会やけど、心不全の話で胃瘻系のことは後回しになるかも。。。

で、面会した。

かりんは寝てる。。

点滴は右手と左足に入っている。。

両鼻に管が入っている。。

呼吸器もついている。。

そして先生の話を聞く。。

心不全がちょい進んできてるので、とりあえず前の状態にもどしたいところ。

Nissen手術からの胃瘻で行くべきところまで来ている。。

が、グレンとの兼ね合いもあるので外科の先生と話し合いが必要。。

血糖値安定させたら心不全になるし、心不全抑え込めば血糖値下がるし、でいかにもかりん(娘)らしい。。。。

ただ、Nissen手術&胃瘻という方向では、もう十分GOサイン出ている。。あとは心臓との兼ね合い。。

下手したらグレン手術の方が先かも。。

ちなみにかりん(娘)の血色はなかなかよい。。。

いろいろついてる。。。

ドライブ・・・

3/6

最近ちゃむ(嫁)カーでのドライブが流行ってたけど、そろそろぱぱちカーでドライブ。

曇りまくってたけどなかなか楽しめる。

かがみくんは相変わらずチャイルドシートが気に入ってる様子♪

さらっとドライブしてかえってきてドライカレーを作ってうましうまし。

ちゃむ(嫁)マッサージを今日は忘れず敢行。。

なぜかかがみくんがごねる。。。

だれがタイの修行僧やねん。

こもこも・・・

3/7

今日は曇ってるし、家で作業。。

病院からの電話もないのでかりん(娘)は特に変わってないと思われる。。

かがみくん(第2子)用の動画のBGMとちゃむ(嫁)用の動画のBGMを選択した。。

軽くざるそば食って、軽く夜ドライブして終了。。

ちゃむ(嫁)はデリケートな体調の時期になっているので、ちま食いしている。。

一気にどばっと食うのはよろしくない様子。。でもよだれは常時出ているらしい。。。

ながい。。。

入院モード・・・

3/8

今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。

様子を聞く。

いろいろ検査した。

絶食状態が続いてるし、胸水もある程度あるからか、テンション低め。。

あんま笑わないらしい。。 でも特にゴネもしないらしい。。

寝まくってる様子。。。

利尿剤を調整。

なかなかに微妙なところ。。

さんぽ・・・

3/9

今日は朝からよく活動した。

昼間にさんぽしつつ野菜を買った。近くに野菜を売ってるところがあるのはうれしい♪

クリームシチューをごはんで食う、などとたわけたことをちゃむ(嫁)が言っていたので、ちゃむ(嫁)にフランスパンでクリームシチューを食わせてみた。

結果。。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

ただ、ちゃむ(嫁)の中でフランスパンがごはんを越えたかどうかは不明なので要検証。。

とかやってたら先生からお電話。

右の胸水が減らん。

ということで、一段階強い呼吸器にするかも。。

かりん(娘)はニコニコしてるらしい。。

明日からミルクも再開予定。。

グレン手術もけっこう視野に入ってきてる。。

ままち待ち。。。

マスク・・・

3/10

今日は昼に皮なし餃子を作ってみんなご満悦♪

軽くさんぽ。

とかやってたら先生からお電話。。

かりん(娘)はついに呼吸器がついた。。野球のキャッチャーみたいなやつ。。

胸水がいまいち収まりそうにないのでつけた。

ちゃむ(嫁)が洗濯物お届けついでにレントゲンを見せてもらった。。

右肺の下がかなり白い。。。。

80いくかいかんかぐらいだったSpO2も呼吸器つけた後は86とかで安定しているらしい。。

マスクをつけられたかりん(娘)は最初いやがってたけど、意外と快適だったらしく、首振ってるらしい。。

そして胸水が引いてきたらまた外したい。

胸水が引いてこなければ、けっこう困る。。。

飲みながら寝る。。

ピザ・・・

3/11

今日は病院からの電話もなく、かりん(娘)の様子は大きく変わっていないはず。。

にしても早くもちゃむ(嫁)がなんとなく気持ち悪いなどと言い出している。。。

かがみくん(第2子)は下がりっぱなしのはいはい。。。

今日は本を買うついでにピザをゲット。。ちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりん(娘)のマスク型の呼吸器どうかな~。。。

ドミノ・ピザを堪能中。。いつものやつは「アメリカンにチーズ増量」♪

面会・・・

3/12

今日は面会の日。。

面会した結果、

かりん(娘)はがっつりマスク。。。

しかしむちゃくちゃ元気そう。。。

行ったらいきなり奇声を上げてお出迎えw

首ふりまくりでご機嫌そう。。

先生のお話も聞けた。

マスクの結果、胸水はほぼなくなった。

レントゲンも見せてもらったけど、たしかに右の肺がむちゃくちゃすっきりした。

このままよい状態が続けば、早々にマスク型の呼吸器を外したい感じ。

ミルクはまだ大して流してないけど、EDチューブ(腸に流れ込むやつ)で注入して、ゲロはなし。

かりん(娘)の元気さにちゃむ(嫁)もご満悦♪

さらに昼飯にいくら丼があったのでちゃむ(嫁)さらにご満悦♪

今日はフリーなのでそのまま多摩平にドライブ。

インドカレーをゲット。

ついでに風呂の排水溝を掃除。。

こういう小汚い作業はじーおやがやるに限る♪

呼吸器ついてる割にご機嫌。。。

ちょいドライブ・・・

3/13

今日は雨も降ってたし、基本こもり気味。。

昼間軽く郵便物とか出すついでにキッチンシンクの漂白をがっつりやろうと思ってたにもかかわらず、それだけを忘れてドライブしてしまう。。

しゃーないので明日に持ち越し。

今日は特に電話もなく、かりん(娘)の様子はそんなに変わってないはず。。

きれいになった排水溝を見てみるちゃむ(嫁)。。

さんぽ・・・

3/14

今日はやけに晴れてるのでお散歩しに秦野へ行く予定。。

今日は忘れずに、キッチンシンクの漂白をがっつりかましつつ換気しつつお出かけ。

やはりこういう小汚いとこの清掃は小汚いじーおやがやるに限るw

秦野戸川公園に3時ごろ到着。。

めちゃ晴れてて心地よい♪

花粉症の薬のダンがなかったので、適当に買ってみたアレジオンという花粉症の薬がなかなかに効いていてすばらし♪ なんか鼻水全体のベースを下げてくれているような感じがする。。

適当に1時間ほどぐるっとさんぽして、以前かがみくんを妊娠していたときのとこにきて軽く動画を撮った。。

ちゃむ(嫁)もかがみくん(第2子)もご満悦♪

だいたいこんな感じに楽しんだ次の日に、実はかりん(娘)の容体が悪化してました、なんてことが多いので明日は危険日。。

外で開放的にのびのび飲むかと思いきやなんか緊張してるかがみくん。。。

洗濯物・・・

3/15

今日はちゃむ(嫁)が洗濯物をお届け。かりん(娘)の様子を聞く。。。

呼吸器はハイフローになった。(1段階軽くなった。)

鼻の頭のかぶれがそろそろヤバい。。

かりん(娘)は元気そうらしい。。

その後先生からのお電話。

よくなったんで呼吸器は外した様子。

かりん(娘)はトータルの入院がめちゃくちゃ長いので面会頻度が上がるかも。。

タイの修行僧と嫁ち。。

とくに・・・

3/16

今日は特に変わったことはなく、かりん(娘)の様子もあんまり変わってないはず。。

軽くおさんぽに行って、ちゃむ(嫁)に白菜ラーメンを提供。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

ちゃむ(嫁)買い物多謝♪

洗濯物・・・

3/17

今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。

かりん(娘)の様子を聞く。

強心剤のコアテックをやめてみている。。

なので点滴は刺さってるものの、なんも流してない状態。

かりん(娘)も機嫌がいいらしい。。

今日はちゃむ(嫁)が気に入ったシチュー+プランスパンでうましうまし♪

やっぱ乳製品系のものはほっこりする感じがする。。

ちゃむ(嫁)シチューうまし。ちゃむ(嫁)いつも多謝♪

ちゃむ(嫁)曰く、ごはんも悪くないらしい。。

さんぽ中にたんぽぽを見つけたちんまり(嫁)

産婦人科・・・

3/18

今日も特に病院からの電話もなく、かりん(娘)の様子はそんなに変わってないはず。。

今日は久々に予約した産婦人科に行ってみた。

コロナでちゃむ(嫁)しか入れなくなっているのは変わっていない。

ちゃむ(嫁)、早々に馴染むw みなさんに覚えてもらっててかりん(娘)やかがみくんのことを気遣われる。。

で診察の結果、

6週ちょい。。

心音、ギリ取れず。。。

ということで3週間後またいく。。

ただ、1.2cmの袋を確認。

まだ流れるかもなのでナメてると危ないけど。。。

明日はかりん(娘)の面会。。

面会・・・

3/19

ここ2日ばかり、ちゃむ(嫁)には別部屋で寝てもらってる。かがみくん夜泣きストレス軽減のため試しに隔離してみた。。。

結果、

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

やっぱ、赤ちゃんが真横で泣くかもしれないピリつきは蓄積していくと慢性的な寝不足になりそう。。

あとかがみくんはけっこう寒めの方がよく寝る。。

寒すぎか?と軽く心配になるぐらいがちょうどっぽい。。

今日はかりん(娘)に面会の日。

かりん(娘)に面会した結果、

なかなか元気そう。。。

点滴が外れている!

SpO2は80をキープ。

機嫌もいい。。

なんかよさそうやぞ。。。

詳細は聞いてないけど。。

軽めの呼吸器に変わってご満悦そうなかりん。。。

ドライブ・・・

3/20

今日は軽く多摩平までちゃむ(嫁)の車でドライブ。

インドカレーとビリヤニを買って帰宅。。

かりん(娘)は大きな変化はないはず。。

ちなみに今日でかがみくん(第2子)は9か月。。。

かがみくん(9か月)体重8.5kg

かがみくん(9か月)身長71cm

成長曲線の平均のど真ん中からちょっと低いぐらいのところ。。

つかまり立ちは話になってないけど、四足歩行できそうなぐらいの力はありそう。。

お客さん、乗らないんなら出しますよ〜

雨の中ドライブ・・・

3/21

今日は朝っぱらから大雨。。。

あんまりこもってるのも体が凝ってくるので気晴らしに宮ケ瀬湖あたりまでドライブ。

そして家でゆったり。

最近はすっかり、ちまちま食いになってきた。。 ぱぱちもちゃむ(嫁)に合わせてちまちま食いしてるけど、なんかむしろその方が一気に胃に食べ物入れなくてええ感じかも。。。

さんぽ・・・

3/22

今日は軽くさんぽ。

意外と寒い。。。

とかやってたら病院から電話。

かりん(娘)は元気そうらしい。

今の呼吸器(ハイフロー)も取れたら取りたい。。

かりん(娘)はニコニコしてるらしい。。あざ~す♪

4月には心カテをやってみてこれからの方針を決めていこか、という感じの様子。。

明日はかりん(娘)の面会。。。

防寒中ですがなにか?

面会・・・

3/23

今日はかりん(娘)の面会。

朝方けっこう吐いてるらしい。。

でもかなり元気そう。。

看護師さんたちにかなり遊んでもらってるのかな。。

人に呼びかけるような声が目立つ。。

そろそろ鼻のかぶれが痒そう。。。

洗濯物・・・

3/24

今日はみんなで洗濯物をお届け。

かりん(娘)は特に変わらず、とのこと。。

ま~昨日会ってるし、そらそ~か。。

ゲロはちょいちょい吐いてるので大量の洗濯物が帰ってきたのでそれを持って行ってた。

ちゃむ(嫁)は完全にちまちま食いしないと悪阻がやばい。。

マクドでナゲットだけスルーして近くの川へ。

風が強い。。。

ただ、やっぱど~んと広いところに来ると、体を動かしたくなっていい感じにストレッチになる♪

ちゃむ(嫁)もちょい寒いながらもご満悦♪

かがみくんは離乳食を食わず。。無理やり食わされる。。

風の強さを全身で表現するちゃむ(嫁)。。

さんぽ・・・

3/25

今日は特に電話もなく、かりん(娘)はそんなに変わってないはず。。

軽くさんぽしてたら雨降ってきた。

コンビニでちゃむ(嫁)のちま食いの食材を買いつつご帰宅。。

ちゃむ(嫁)の体調は非常に微妙なとこやけど、ミネラル系と冷え防止とストレッチは基本対策としてよさそう。

明日はかりん(娘)の面会。。

道端の桜。。

面会・・・

3/26

かりん(娘)の面会。

かりん(娘)は、

ひたすら寝てる。。。

胃チューブを取った。。

胸水が微妙に止まりきってないのか、ハイフロー(呼吸器)を外せない。。

洗濯物の数からしても1日1回は吐いてる感じかな。。 そんな量は吐いてないように思うけど。。

ままち面会ではままちゴネ。。。

洗濯物・・・

3/27

今日は昨日の大量の洗濯物を洗ってお届け。

かりん(娘)は足をパタパタさせて動画を見てくつろいでいるらしい。。。

今日はカインズでちゃむ(嫁)の抱き枕をゲット。

これからどんどん寝にくくなるので早めに快適グッズを用意。。

たまには1人で違う部屋で子供のことは気にせず休もう♪ 抱き枕でご満悦のちゃむ(嫁)♪

電話・・・

3/28

昨日の1人部屋寝が効いたのか、ちゃむ(嫁)はぐっすり寝たらしく、ご満悦♪

今日はちゃむ(嫁)カーで多摩平にインド料理を買いにドライブ。

とかやってたら、病院から電話。。。

休日に電話はだいたいヤバいんやけど。。。

先生のお話。

体重も増えてなくてかりん(娘)の状態としては良好な様子。

4月の頭で心カテやる。。

外科の先生とも相談して、結局、水分をちょっといじっただけですぐに心不全になるので、ここらで一回心カテして、心臓の状態を把握しておきたい。。

今までのケースだと、心カテやったときはその直後ぐらいに手術してるので、今回もそれになる可能性もかなりありそう。。。

ただ、かりん(娘)の状態は入院したままとはいえけっこうご機嫌なので、グレン手術するにはいいのかも。。

やっぱ心臓の手術がちらついてくると、死と隣り合わせ感が一気に漂ってくるな~。。。

「ちむちむのシフォンケーキだもん!!」の「ち」を今まさに言おうとしているところ。。

前に・・・

3/29

今日はあったかいので軽くさんぽ。

かがみくん(第2子)が前に進むようになってきた。。

にしても合格の報告はいつでもうれしいもんやな~。。。

大学受験でのギリギリの勝負を制するのは盛り上がるw

でも、結局、かてきょやってる段階で受かりそう落ちそう、はかなりの確率でわかる。。。

受かる子は「素直にこちらの言うことを聞いて淡々とかつ黙々と勉強を進めていく。」

この傾向はここ10年ぐらいでも全然変わらん。。。

さ、今日もちゃむ(嫁)ストレッチをしよう。。

明日はかりん(娘)の面会。

体調が悪い!ツラい!とキメるちゃむ(嫁)。。

面会・・・

3/30

今日はかりん(娘)の面会の日。

かりんは座ってる。。

めちゃご機嫌な感じ。。

朝10時から手の拘束を外しているらしい。。

非常に潤ってる感じでご機嫌。。

看護師さんたちにもいないいないばあっ! 的なことをして遊んでもらってる様子♪

心カテに向かっては順調なのかな~

今日は帰りにみんなで冷蔵庫を買いに行った。

そしてゲット♪ ちゃむ(嫁)の背に合わせたので、当初思ってたやつとは違うやつにした。。

いないいない〜〜〜〜。。。

アプスマ・・・

3/31

今日は軽くストレッチをちゃむ(嫁)にほどこしつつ、比較的ゆったり過ごす。。

チーズ成分不足になりがちなのでドミノピザで軽く1枚ゲット。

かりん(娘)がいないので全く使っていないアプリックスマート(経管栄養のミルクを流す装、

とりま1年ごとに交換するらしい。。 お願いします~。

明日は冷蔵庫が届くので、今の冷蔵庫の中身をせっせと食べている。。

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