娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年2月

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など

全体的な病状などの経過はこちら

逆戻り・・・

2/1

今日はいろんなものを断捨離。

かりん(娘)の洗濯物をお届け。

かりん(娘)はハイフローという呼吸器がついているらしい。。。

盛大にゲロって酸素も65~70前半とかになったので呼吸器再装着。。。。

退院ムードが漂ったとたんにこれ。。。

さすがかりん(娘)、としか言いようがない。。。。

その後先生からお電話。

そこまでたいしたことはなさそうらしい。。

確かに胸水も軽くたまってたけど、今は体重も減ってきて落ち着いてきてるらしい。。

おしっこもよく出てきてるので、じきに胸水もひくのでは、との見解。。

退院できても、尿やむくみ、咳には注意したいところ。。

ちゃむ(嫁)の車・・・

2/2

今日は珍しくちゃむ(嫁)の車でドライブ。

なにやら異音がするということだったのでドライブしながら検証。。

たしかに前の左のタイヤ付近からキーキー言ってる。。

しかし、しばらく走ってたらボロロンとか鳴って、音が鳴らなくなった。

木の枝かなんかがひっかかってただけの模様。。

今日のかりん(娘)はどうかな~。。あやしいな~。。

と思ってたら病院から電話。

まだ呼吸器はつけてるけどけっこう順調らしい。。

ラコールとかはもうやらずに退院の方向らしい。。

なにかをちょっと変えただけでエラいことになるのがかりん(娘)なので、とりあえず帰って一回筋力とかつけたいかな~。。。

風呂でさっぱり♪

洗濯物・・・

2/3

今日は軽くピザ。。

夕方ごろちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。

呼吸器はついているもののかなりご機嫌らしい。。

今日はまだ吐いてない。

ミルクは1日5回に戻った。

入院前の状態。

呼吸器外れるかな~。。。。

かがみくん(第2子)、ままち、ぱぱち。

とくに・・・

2/4

今日は特に電話もなく、変わったことはないはず。。

今日はちゃむ(嫁)豚汁がうましうまし♪多謝♪

夕日が眩しすぎたついでに眉毛の角度の限界に挑むじーおやとその息子。。

面会・・・

2/5

今日は面会の日。かりん(娘)はどうかな〜。。。

今日はかなり早めについたので、先に飯を食った。ちゃむ(嫁)ご満悦♪

そして面会。。。

かりん(娘)は元気そう。。。

つか、めちゃくちゃ元気そう。。。

今日から呼吸器を外してみているらしい。。

今のところめちゃめちゃ元気そう。

ちゃむ(嫁)も感動してる。。。

下手したら来週に退院するかも。。。

MRIの結果に関しては、後頭部の影はなくなってた模様。。

ただ、今までの手術などでの出血痕みたいなものはところどころある様子。。

あと脳全体がちょっと小さい。。これは手術の影響ではなさそうとのこと。。

ま~でも、大きく障害が残ってる感じではなさそう。

なので、呼吸の問題が解決しかけたタイミングでギリギリでもとりあえず一回家に帰る方向で調整中。。

今回は、次の手術のために体重を増やす、ということはない。。

すでにグレン手術には十分な体重がある。。。

風呂の湯が少なくても大丈夫。。

買い物・・・

2/6

今日はキッチン周りのものを買いにイオンやニトリに。。

まるで八王子市民かのように八王子のニトリを満喫♪

棚をゲット。 ちゃむ(嫁)も超久々に買い物ができてご満悦♪

かりん(娘)の服もそろそろ多量に買っとかなあかんな~

八菅神社付近にて♪

軽くさんぽ・・・

2/7

今日は棚の組み立てとかをして、軽くさんぽしてかりん(娘)の服を買いに西松屋へ。。

ちゃむ(嫁)がかりん(娘)の服をサクサク買って、スタイも買った♪

坂がキツい〜。。。

洗濯物・・・

2/8

今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。

なんか、、

調子いいらしい。。。

下手したら今週退院。。。

今日はちゃむ(嫁)飯でうまし♪

テーブル横の台をげっとしてご満悦のちゃむ(嫁)♪

とくに・・・

2/9

今日はちゃむ(嫁)の頭痛的な目痛的な感じだったので、昼と夜に軽くドライブ。。

かがみくんがやたらと泣くので軽くシバいていい運動をしてもらった♪

明後日はかりん(娘)のところへ。先生からいろいろお話を聞く。

そのころまでに呼吸器とかついてなければうれしいところやけど。。。

水をさすんじゃねぇ〜 と言わんばかりのかがみくん。。。

電話・・・

2/10

今日は朝から病院から電話あり。

かりん(娘)は元気そうらしい。

元気なんかい。。。

明日の朝、先生のお話を聞く。

今日は軽く宮ケ瀬ドライブ。ピザでちゃむ(嫁)ご満悦♪

ちゃむ(嫁)はわけのわからんTシャツをぽちってさらにご満悦♪

寒いので1分で車へ。。

お話・・・

2/11

今日は朝から先生のお話。

退院時に気をつけることなどを教えていたたいた。

ついでにかりんに面会。

ミルク中なのにかなり元気そう。

明日は朝から退院。

1週間後とりあえず診察で経過確認。

退院・・・

2/12

朝っぱらからかりん(娘)を回収に病院へ。。

退院手続きをしてとりあえず一時退院。

かりん(娘)は元気そう。

車でも首ふってあぱあぱ言ってる♪

ちゃむ(嫁)曰く、かりん(娘)はちょっとそわそわしている。。。

乗りなれたベビーカーで帰ろうとするかりん(娘)。。。

とりあえず夜にちょろっとゲロ。。かなり少量。

かりん(娘)は自宅初日なのにかなりくつろいでる様子。。

ちゃむ(嫁)は二人が同時に泣いたりして大忙し。。 ちゃむ(嫁)おつかれさん~

ドライブ・・・

2/13

深夜3時にゲロ。。。

大惨事。。。

ただ、睡眠導入系の薬ももらっているので、それを使った。

かなり胃食道逆流が強くなってる感じはある。。。

ただ、かりん(娘)の足腰、全体的な筋力が相当弱っているので、今回の退院でこの辺りが改善されれば、吐き気はかなり収まってくれるんではないかと一縷の望みはある。。

昼間に、ちょっとヤバいかなと思いつつも、かりんの大好きなドライブに。。

結果、

かりん(娘)ぶちアゲ♪

2時間のドライブで吐かず。

けっこう体動かしてたのでいい筋トレになったかな~。。

夕方に軽くドライブにいくぜい〜♪

ゲロ・・・

2/14

昨日の深夜は睡眠剤のおかげか、特に問題なく、22時のミルクと午前2時のミルクは凌いだ。

ときおりむせるものの基本は寝てた。

朝も順調にミルクを流して足の間にかりん(娘)を寝かせて、

かりん(娘)は終始リラックスムード。

ミルクの終わりごろ、ちゃむ(嫁)がかりん(娘)にダルがらみして、

かりん(娘)がそれでテンション上がって、

一段と首を振りだして、

「ひゃっほ~♪」みたいになって、

盛大にゲロ(  ̄− ̄)

しかしその後かりん(娘)は元気そう。

どんどん動きが活発になってきている。。

胃の裏あたりの背中がガチガチに凝ってるんで、それはこの退院の間に解消しときたいところ。。

夜もミルク後にちょろっと吐いた。。

挟まってますがなにか?

筋トレ・・・

2/15

今日は朝から丁寧にいってる。。

ドライヤーもかましつつ、15:00でもまだ吐いてない。

そろそろちゃむ(嫁)の寝不足が心配なところ。。。

とかやってたら23:00ごろ盛大にゲロ。。。

睡眠用のやつとミルクは相性が悪いかな。。。

吐けば相変わらずご機嫌になる。。

ゲロりまくり・・・

2/16

早朝4時から嗚咽。。。

1時間ひたすら嗚咽。。

結局そのときは吐かず。。

その後9時のミルクの終わりごろ、30分ほど嗚咽したあと、連続的に2回ゲロ。。

昨日からカウントすると、連続的に3回のミルクで毎回吐きかけもしくは吐いている。。

昼は凌いだ。。

夜は睡眠剤(トリクロ)をいい感じに入れて、すやすやしながらミルクだったので結構安定していた。。

とろみをそろそろつけてみるか~。。。

今日もちゃむ(嫁)飯がうまし♪ちゃむ(嫁)いつも多謝♪スープでほっこり♪

ちゃむ(嫁)はみんなで一緒に寝たいらしい。。

美容院・・・

2/17

今日はちゃむ(嫁)が朝から美容院のFLEX LIONへ。。

子供たちはまあまあ安定して過ごしている。。

かりん(娘)はミルクまえからバウンサーで傾きをつけている。。

昼間も特に問題なし。

しかし夜のミルク中、かがみくん(第2子)が騒いで誘発からのゲロ。。50mlぐらい。。

ここまでゲロに近いと、あんまり生活を楽しむという風にはいけない感じ。。、

24時間のうち、18時間ぐらいがゲロ危険タイム。。。

とりあえず、とろみやってみるか。

吐き気をピーナッツでごまかすかりん(娘)。。

やっぱゲロ・・・

2/18

とりあえず朝4時にゲロ。。

そして朝9時にもゲロ。。。

昼からとろみをつけてみた。

夕方のミルクでも吐いた。。。

でもとろみはかなり効いてそう。。

かりん(娘)もけっこう動けるようになってきた。。

明日は早くも診察。。

レントゲンで水とか溜まってなければええけど。。。

かりん(娘)のいつものポーズもできるようになってきた♪

入院・・・

2/19

最近連続的にそうやけど、朝の薬が管に詰まってしょうがない。。。

今日は一段と詰まりやがって、朝のかてきょを30分遅らせてもらった。。

結局かりん(娘)の胃チューブを交換。。

かりんの診察。

レントゲンで泣きまくって吐くと思ったけど、意外と吐かなかった。。

ちゃむ(嫁)曰く、とろみのおかげ。。

レントゲンは問題ないらしい。

ちなみに胃チューブは27cm必要。 26cm入れてたけど、それでも入りがあまかった模様。

ついでに採血。。。

なんかありそうな予感。。。

2時間後、結果出た。。

血糖値は52とか。

脱水がけっこうある。。

赤血球も多い。。

尿酸値も高い。。12とかある。。

とろみでまあまあうまくいきそうな雰囲気はあるけど、この際栄養面とかも含めてかりん(娘)に合ったものにしたいので、今日入院。。

あと一週間ねばってその間に痙攣とかおきはじめてもヤバいので入院で。。

血液ドロドロで心臓の導管が詰まるってのが一番の懸念材料。

18:30入院完了。。。

悲しみのちゃむ(嫁)。。。

かりん(娘)もいい加減わかったらしく、別れ際はガチ泣き。。。

ただ、今回の退院での1週間でけっこう筋力が戻ってきたので、グレン手術の前にも筋力アップはさせときたい要望をお伝えし、先生にも了承していただいた。

グレン手術でも大幅な筋力低下が見込まれるので、今のうちにできるだけ筋力を戻しときたい。。

すやすや。。。 起きたら入院中ということを知る由もないかりん(娘)。。。

お届け・・・

2/20

今日はかりん(娘)のものをいろいろ届けに行く。。

朝に先生から電話。あざ〜す♪

脱水はよくなった♪

血糖値は1日5回のミルクでも、ミルク前にはかなり下がってるらしく、インスリンとかの影響も考えられるらしい。。

ミルクを入れれば血糖値は上がるけど、そっから下がるのが早い。。

今日のミルク前は38とかになってたらしい。。

温かい日を楽しむかがみくん。。

とくに・・・

2/21

今日は朝っぱらから家でちゃむ(嫁)と卓球。いい運動になる♪

ちゃむ(嫁)の運転でインドカレーを買いに多摩平へ。

テンパりながらもちゃむ(嫁)ドライブで到着♪

帰りもちゃむ(嫁)が運転して無事ご帰宅。

かりんはどうかな~。。 明日からインスリンに絡む薬を調整していく予定っぽいけども。。

とくに・・・

2/22

今日はとくに変わったことはなし。

卓球をしていい汗かいた♪

そしてちゃむ(嫁)野菜スープがうまし。ちゃむいつも多謝♪香草焼きも美味♪

明日は洗濯物とかお届け予定。

馴染むスタイ。。

やっぱゲロ・・・

2/23

今日はちゃむ(嫁)が洗濯物をお届け。

かりん(娘)は、とろみがついていてもやっぱりゲロるらしい。。。

ななめにしてもとろみつけてもゲロるもんはゲロるか~。。。

だいたい1日1回ぐらい吐いている。。

ただかりん(娘)は元気そうらしい。

かてきょが早く終わったので夜10時にミニストップでいちごソフトクリーム♪

電話・・・

2/24

今日は先生から電話あり。あざ~す♪

1日1回ぐらいは吐いてるけどかりん(娘)は元気そうとのこと。

1日8回のミルクで食前の血糖値は50代はキープできるようになってきたとのこと。

インスリンを押さえる薬をもっと増やしていく予定とのこと。

歌舞伎症候群での高インスリン血症ってのが出てきてるっぽいかな~。。。

ただ、インスリンを押さえる薬は心臓によくないらしいので悩ましいところ。。

今日は最近流行りの16時間のぷち断食からのピザ♪

なかなかに意図的にやらないと、プチ断食開始12時間ぐらいでなんか食ってまう。。。

最後の4時間がなかなかに空腹w

ちゃむ(嫁)が断食の記事を読んでなかったら16時間までいってなかったんでちゃむ(嫁)ナイス♪

16時間までいくと、たしかに体がスッキリする感じはする。。

洗濯物・・・

2/25

今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。

ついでに先生からお話を聞く。

今日の朝も軽くゲロっている。。

が血糖値は70台ぐらいはずっと出ている♪

インスリンを下げる薬が効いてきているのかな。。

栄養剤のエネーボに変えたところ、吐いてはないけど、めちゃくちゃ気分悪そうになったのでとりあえず中止。。

でミルクに。。。

かりん(娘)は首を振って元気そうらしい。。

明日は面会。

相変わらず、風呂に乱入されるのを最もいやがるかがみくん。。。

面会・・・

2/26

今日は面会の日。

かりん(娘)は寝てる。。。

ひたすら寝てる。。。

栄養剤のエネーボはゲロったらしい。。

なのでまたミルク。。

ただ、やたら血色がよい。。

ちゃむ(嫁)の面会のときは、基本ごねだす。。ちゃむ(嫁)にだけは甘え倒す傾向がある。。

すやすや寝てたが、ミルク終わりにはやっぱり吐きかけ。。

すやりすやり。。

ドライブ・・・

2/27

昨日から、ちゃむ(嫁)の肩こり改善のため、寝る前に肩甲骨マッサージとストレッチをぱぱちがやるようにしてる。

初日、ま〜悪くなさそうかな。。

ちょっと続けてみよう。

今日は軽く卓球して、最近よしもと家で流行ってるちゃむ(嫁)の運転でドライブ♪

やっぱなんか活性化してるように思う。

ついでにかがみくんの離乳食と、かりんの服もゲットする予定。

結局インドカレーをゲットしつつ、離乳食やおむつをゲットしつつ、ヒルセリン(ヒルドイドとかいう保湿剤の市販版)も買ってドライブ終了。

久々にちゃむ(嫁)の髪を染めた♪

最後、しっかり櫛でとかさないとムラが残るので、今日は櫛多めで。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

ついでにかがみくんの風呂を初めてやってみた。

かりん(娘)と違ってめっちゃ楽。。。

楽しいw

ま~こう思うってことは、たまにしかやらんやつのほざきがちなことなので、調子こくのはやめておこう。。。

目覚めのホットケーキ♪ 休日らしい感じがするように朝ちょっと早起きして買っておいた♪

八菅神社・・・

2/28

今日はチャイルドシートをもう一個買って、近くの八菅山へ。

なかなかに急な斜面。。。

ちゃむ(嫁)もいい運動になりすぎた様子。。。

かがみくん(第2子)は余裕でねむねむ。。。

夜は子育てについてちゃむ(嫁)と1時間ほど話し込んだ。夫婦の方針が同じなのはすばらしい♪

坂がヤバい。。

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