娘の先天性心疾患(重症)の記録 2021年1月

とその後(2021/1月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年、2021年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など

全体的な病状などの経過はこちら

元旦・・・

1/1

元旦。
今日はかりん(娘)への面会。
当然かりん(娘)はがっつり呼吸器。。。
ちょっと顔はむくんでる。
しかし、思いのほか反応はある。
呼びかけに答えたりわらったりする。。。
ちゃむ(嫁)の面会のときは、ごねて泣き出した。
どうしてもちゃむ(嫁)には甘えがち。。
家みたいな反応になってきた♪
呼吸器ごしやけど、ちゃんと声が聞こえる。。
呼吸器で顔周辺が赤くなってきているので、看護師さんに言われた薬を買って持参。

元旦の多摩平のイオンモールでぱぱちの帰りを待つ妻子なう。。

おさんぽ・・・

1/2

今日はゆったり。昨日買ったインド料理を食って、

七沢森林公園に軽くおさんぽ。

おさんぽ中に先生からお電話。

点滴は今のところ、やめれてないが

点滴→呼吸器 の順でやめていきたい。。

呼吸器での顔のかぶれは引き続き薬で様子見。。

帰って肉団子鍋でちゃむ(嫁)ご満悦♪

バット振って遊んでたらちゃむ(嫁)がやりたがったのでバットを渡してみた結果。。

3時なのに日が傾きすぎで眩しいじーおやとその妻子。

またさんぽ・・・

1/3

今日も晴れていたのでさんぽに行ったが、意外に寒かったので適当にドライブして帰宅。。

今日は特に電話もないので、かりん(娘)の様子は変わってないはず。。

ちゃむ(嫁)とんかつがうまそう。。。

呼吸器・・・

1/4

今日から仕事。

ぱぱちはひたすら報告書をカキカキ。。

ちゃむ(嫁)がかりん(娘)のところへ洗濯物をお届け。

昼頃呼吸器がかわったらしい。。

圧はかけれるけど顔全体を覆うものではないものへ変更。

かりん(娘)はすこぶるご機嫌らしい。。。

今日はちゃむ(嫁)手料理の鳥の香草焼き♪うましうましで多謝♪

宙を舞う。。

とくに・・・

1/5

今日は特に変わったことはなく。。

かりん(娘)のことなので、

やっぱ重めの呼吸器に戻ってました。。 なんてことになってそうやけど。。

ドライブでよく周る宮ヶ瀬湖♪

呼吸器・・・

1/6

今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。。

看護師さんに様子を聞く。。

呼吸器はカヌラタイプ(鼻の下を通るやつ、カニューレ)になったまま。。

かりんは座ってご機嫌らしい。。

看護師さんがかりん(娘)のファンらしく、めちゃくちゃ遊んでくれてるらしい。。あざ~す♪

泣いてむせることもあるけど、あやすといけるらしい。。

今日は水曜なのでドミノピザ。チーズ多め。。ちゃむ(嫁)にはチーズ成分を定期的に♪

風呂ります♪

さんぽ・・・

1/7

今日は特に電話もなく、変わったことはないはず。。

近所のコンビニにおさんぽ。

明日は面会の日。

呼吸器どうなってるかな~。。。

と思ってたら、病院から電話。

かりん(娘)の体重は、昨日9.2kg→今日9.18kg

がっつりした呼吸器を軽めのやつに変えて2,3日経つけど、いけてるらしい。。

明日は点滴をやめてみるらしい。。

なんだかんだ前に進んでいるらしい。。。

かりん(娘)にしては、なかなかの朗報。。。

さんぽしてたら風がつえ〜。。。

面会・・・

1/8

今日はかりん(娘)の面会の日。

かりん(娘)に会った。。

どっちかっつったらぐったりしてる。。

足も全く動かしてない。。

呼吸器は確かに鼻のやつに変わってて、それで圧をかけている模様。。

ぶっちゃけ前回の面会の時の方が元気そう。。

顔のかぶれはだいぶマシになったらしい。。確かにそこまでひどい感じはしない。。顔全体にニキビができた、みたいな感じ。。

今日は点滴をやめてみている。

これでうまくいけば、かなり前進したと言えそうな感じなのかな。。

結局、かりん(娘)に喋りかけてたら、だんだん覚醒してきた。

ぱぱちの面会の最後らへんでは手足を動かすようになってきた。。

看護師さんたちの話では、けっこうニコニコしてるらしい。

その後のちゃむ(嫁)の面会のときにはかなり目覚めてきた様子。

とりあえず、呼吸器は前のやつに戻らず耐えてほしいところ。。

かりん(娘)と面会して昼飯も食ってご満悦のちゃむ(嫁)♪とその息子。

さんぽ・・・

1/9

今日も晴れてたので七沢森林公園におさんぽに。

3人目の名前をあれこれ考えておしゃべりしながらおさんぽ♪

別に妊娠しているわけではない。。。

かがみくんはとっととご就寝。。

けっこうがたがた揺れてるけど。。。。

ちゃむ(嫁)とカレーを合作♪ 豚肉はしっかり炒めて臭みを取る!

軽くドライブ・・・

1/10

今日はほぼ外に出ず、自粛気味に軽くドライブ。

かがみ(第2子)くんの喃語が進化している。。

洗濯物・・・

1/11

今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。。

看護師さんに状況を聞く。

呼吸器の圧は、ほとんどかかってないぐらい。

基本的にニコニコしてて、たまにグズるらしい。。。

ま~順調そうな雰囲気。。。。かりん(娘)のことなので、じきになにか持ってくるやろうけど。。

ちんまり(嫁)メイク中♪

呼吸器外し・・・

1/12

今日はガストの宅配を食いながら進撃の巨人を5話ぐらい連続で鑑賞。

夕方からはもちろんかてきょ。

とかやってたら先生から電話。。あざ~す♪

かりん(娘)は、呼吸器を外しているらしい。。。。

しかも酸素もつけてないらしい。。。

点滴の針も抜いているらしい。。。

酸素は78とか。。

そのまま8時間経過しているが、まだ問題なさそうらしい。。。

つまり、かりん(娘)の鼻に経管栄養の管が2本はいってるだけであとは何もついてない、ってことになる。。。

ほんまかそれ。。。

この状態がだめだったとしても、まだもう何段階か薬を増やしたりすることを試せる模様。。

たまにはガストの宅配でも。。。ダンボールに置くべきではなかった。。。

洗濯物・・・

1/13

今日はちゃむ(嫁)が洗濯物をお届け。

かりん(娘)の様子を聞く。。。

なんか、めちゃくちゃ元気そうらしい。。。

呼吸器はもちろん、酸素もかいでないので、かなりすっきりしているらしい。。

顔のかぶれもかなりよくなってるらしい。。。

あとは、胃と腸へのチューブが残ってるので、腸へのチューブ(EDチューブ)が取れれば言うことなし、的な状態らしい。。

今日はちゃむ(嫁)お手製ドライカレーでうましうまし♪ちゃむ(嫁)いつも多謝♪

風呂前のごきげんなかがみくん(第2子)

おむつ・・・

1/14

昨日のちゃむ(嫁)のお届けでおむつ不足を指摘されていたので、今日は昼間にみんなでおむつ持参。

かりん(娘)は相変わらずご機嫌らしい。。。

そろそろ呼吸器片付けよか~的な話も出てるらしい。。

かりん(娘)らしくなってきたらしい。。

明日は面会なので見てみるか。。。

ままちと息子。。

面会・・・

1/15

今日は面会の日。。

かりん(娘)はどうなってるかな。。。

結果、

確かに呼吸器がなかった。。

酸素もかいでなかった。。

SpO2は飯時で74ぐらいをうろうろ。。

血色はいい。。

ただ、そんなにテンションは高くない。。

た~~ にもあんま答えない。。

寝ぼけてるのか、病院だからか、脳の障害のせいなのか、微妙なところ。。

とりあえず、腸へのチューブが抜けたら退院が見えてくる。

今日から胃チューブでの経管栄養開始。

いつものかりん(娘)なら、ここでゲロ吐いて誤嚥して肺炎からのさらに長期入院、ってな展開やけど、どうなるかな~。。。

MRIとCTを撮るらしいのでそれの同意書をちゃむ(嫁)が書いた。

呼吸器なし♪

さんぽ・・・

1/16

今日も最近よしもと家で流行りの散歩。。

七沢でテクテク。。。

かりん(娘)は吐くならそろそろ吐いてるころ。。

胃チューブに変えて問題なければいいけど。。

ついでに、そろそろミルクだけっていうのはヤバい年齢らしいので、いろいろ栄養面で変えていく予定らしい。。

何かを変えたタイミングで新たな問題を持ってくるのがいつものかりん(娘)なので非常にいろいろあやしいところ。。

今日はさんぽから帰ってベタに煮込みラーメン。

やさいたっぷりでちゃむ(嫁)ご満悦♪

変なとこで寝るちゃむ(嫁)とかがみくん(第2子)。。

今日も鍋・・・

1/17

昨日のやさいたっぷり煮込みラーメンが気に入ったので、今日も煮込みラーメン。。。

味と野菜を変えたが、鍋にもりもり野菜入れて煮込む♪

ちゃむ(嫁)も体のコリが取れてご満悦♪

明日は洗濯物をお届け予定。。

薬でゲロ・・・

1/18

今日はちゃむ(嫁)が朝から体調不良。。。

ちょいちょいあるけど、以前からの経験上、水分系からの血流の滞りかなんかな感じ。。

昨日の野菜多量摂取からすると、ナトリウム不足かな。。。

とおもって常備してたポカリスエットを2つ飲ませてみた。。

寝て起きたら体調はかなりマシになった様子。。

脱水もあんまひどいと吐き気が出るから危ない。。

ちゃむ(嫁)の場合、脱水か低ナトリウムかでとりあえず対策できそうな感じがする。。

体調もよくなったちゃむ(嫁)がかりん(娘)のとこに洗濯ものをお届け。

とくに大きく変わってないらしい。。

薬をEDチューブに入れた時になぜか1回吐いたらしい。。。

胃チューブからは1日7回ミルクを入れている。。

ふとんを大型乾燥機にかける。。 今日からちゃむ(嫁)にさらにあったかい羽毛布団を提供。。

電話・・・

1/19

ちゃむ(嫁)は昨日のあったかいふとんでよく寝れた。。。と思いきや夜間授乳で相変わらず寝不足気味。。。

でもかなりあったかかったらしい♪

今日は昼間っぱらからアナスドーサビリヤニ(多摩平の森)にビリヤニを買いに。。

帰ってきてかてきょ。

とかやってたら病院から電話。あざ~す♪

かりん(娘)は1回吐いたもののその後2日ぐらい調子いいらしい。。

一度腸管に戻してたけど、また胃チューブに変えて、月曜、今日と吐いてない。。

明日大丈夫なら、腸管を抜く予定。。

そしてラコールに変えれたら退院が見えてくるらしい。。。

ミルクはそろそろ栄養不足になる模様。。

ちゃむ(嫁)、まさに喰わんとす。。。

ミルクとラコール・・・

1/20

今日はちゃむ(嫁)部屋のチェストを買いに行ったがなかったので、オンラインで注文。。

ちゃむ(嫁)が洗濯物をお届け。。

かりん(娘)はおしゃべりしてご機嫌らしい。

EDチューブも外れ、胃チューブだけになっている。

そしてミルクとラコールの両方をあげている状態らしい。。

下痢もひどくないらしい。。

前回のラコールでは下痢でえらいことになったので、徐々に増量中。。

じゃれるふたり♪

とくに・・・

1/21

今日は朝っぱらから東京理科大の赤本を急遽ゲットしに座間のイオンモールへ。。

ついでに近くの王将で昼飯ゲット。

晩飯にもそれの残りとちゃむ(嫁)お手製野菜スープを♪ちゃむ(嫁)多謝♪

明日はかりん(娘)のとこに面会に。。

そろそろ問題が出てくるはず。。

MRI取るっぽいからそれかもな~。。。。

やたらご機嫌な7ヶ月♪

面会・・・

1/22

今日は面会の日。

かりん(娘)はまあ元気そう。。

ただ血色は前回の方がよい。。

酸素が高い。。SpO2が86ぐらいはふつうにある。。

92ぐらいいってアラームが鳴ることもしばしば。。。

ミルク5回、ラコール2回で様子見中。

ミルク中だからか、かりん(娘)のテンションはそんなに高くない。。

う〜う〜言ってる。。

このままだとまた呼吸器に戻りそう。。。

。。。。

帰ってかてきょしてたら先生から電話。

以前のミルクの回数を伝えた。。

その回数にして帰したいとのこと。。あざ~す♪

たしかに1日7回だと、深夜に2回は起きることになりそう。。。なので回数が減ってくれればありがたい。

来週の

月曜:CT

火曜:MRI

撮って、その次の週ぐらいで退院したいらしい。。。

で、今日の酸素が高すぎる件について聞いたところ、

なにそれ?(  ̄− ̄)  的な。。。

先生が話をしてくれているときにはかりん(娘)のSpO2は70代後半で落ち着いているらしい。。。

昼間の面会のときの酸素の高さはたまたまかな。。。。

ミニストップのイチゴチョコソフトクリームを深夜に頂くけしからんちゃむ(嫁)。。

巣ごもり・・・

1/23

今日は雨も降ってるし、家で過ごした。

かがみくん(第2子)の寝返りも多少頻度が増してきたような気がする。。

喃語は音量が上がってきた。

昨日の深夜の買い物のおかげで鍋を作って食べた♪

ちゃむ(嫁)の欲しがってたチェストが届いたのでゲームしながら一緒に組み立て。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

ちゃむ(嫁)部屋のファブリックチェストの組み立てを手伝うちんまり(嫁)と見てるだけの息子。

さらに巣ごもり・・・

1/24

今日は梅雨みたいな空なのでちまっと相模原の129号線沿いのインド料理の店にタイ米を買いに行ってそのままかるくドライブしてご帰宅。

微妙な天気が続くな~。。。

ままちの至近距離にいるにも関わらず、ままちが視界から消えただけですぐ泣くかがみくん(第2子)。。。

洗濯物・・・

1/25

今日はあったかかったがいろいろやることが多かったのでずっと家。

ちゃむ(嫁)は買い物とかがみくんのさんぽ。

夕方からちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。。

かりん(娘)の様子を聞く。

なにやら、元気そうらしい。。

特に変わったこともなく、ままち訪問を看護師さんが伝えたらかりん(娘)は「へへっ♪」と答えたらしい。。。

CTの結果は後日。。

かがみくん予防接種・・・

1/26

今日はかがみくん(第2子)の予防接種。

4種類ほど打って、とりあえず経過良好。。

かりん(娘)は脳のMRIが終わってるはず。。。

脳に問題があることはすでにわかってるけど、どの程度なのかが微妙なところ。。。

夕方病院から電話。あざ~す♪

CTでは問題なさそうなので退院にむけて進めていきます。 とのこと。

MRIはまだ撮ってなくて土曜に撮るらしい。。

ラコールによる下痢はそんなにひどくない様子。

かりん(娘)はニコニコしてるらしい。。

ボロボロの色えんぴつを新しくしてご満悦のちゃむ(嫁)♪

洗濯物・・・

1/27

今日は軽いドライブがてら、みんなでかりん(娘)の洗濯物をお届け。

前回の回収のときはかなり洗濯物が多かったが、そのときはけっこう吐いてたらしい。。。

今日も軽く1回吐いている。。

他は特に問題ない感じ。。

1日5回のミルク(ラコール)に調整中。。

帰りにピザをドミノピザで買って、かてきょちょい前に帰宅。

ちゃむ(嫁)にはチーズ成分を定期的に摂取してもらう。。本人的にはあんまり自覚していないが、ピザを食った後はかなり元気になっている。。。

ちゃむ(嫁)は慢性的にチーズ成分なり油分なりが不足しているとみてまちがいなさそう。。

歩行器にはなかなか慣れない。。

とくに・・・

1/28

今日はとくに動かず。

かがみくん(第2子)の予防接種による熱も引いた。

今日もちゃむ(嫁)飯がうまし。。。ちゃむ(嫁)いつも多謝♪

明日はかりん(娘)のとこへ面会の日。。

どうかな~。。

横向きでも寝れます。。

面会・・・

1/29

今日はかりん(娘)に面会。

ラコールにして、それを濃くしていったら、下痢。。。

からのおしりかぶれ。。。

さわると泣くらしい。。

ゲロも1日2回ぐらい吐いている。。。

ただ、血色はなかなかよい。

CTの結果を先生に見せてもらった。

左の肺動脈はステントの手前が細いものの、右の肺動脈も含めてけっこう広がっている。

これからさらに広がっていってほしいところ。。

次の手術もあるので、ラコールにしきれなくても退院する予定。。

前回も家に帰ったら吐き気なくなったし。。

先生たちもその辺考慮してある程度栄養入れば1回退院してもらおうという方向のご様子♪

へいらっしゃい!安いよ安いよ〜♪

軽くドライブ・・・

1/30

今日は晴れていたので軽くドライブ。

かがみくんはパクパク離乳食を食っている。。

バナナプリンは好物らしい。。

誰もいなかったので久々にマスクなし。。雪遊び♪

軽くドライブ・・・

1/31

今日も昨日に引き続き晴れていたので、軽くドライブ♪

富士山。。。寒いので一瞬で車に戻る。。

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