とその後（2020/11月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。
大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など
ターナー症候群の疑いもあり。
目次
加湿器をゲット・・・
11/1
深夜とか早朝に乾いてくるとオットセイっぽい咳が出てくる。。
のでインドカレーついでに加湿器をゲット♪
これでどうかな～。。
かりん(娘)本人的にはだいぶマシになってるっぽいけど。。
今日はかがみくんがついに風呂デビュー♪
いける。。
これでちゃむ(嫁)も効率アップ♪
手術日・・・
11/2
かりんの喉はかなりましっぽい。
それにしても、心臓カテーテル検査でステント広げただけで、かりん(娘)の血色がかなりいい。。
確かに肺動脈に血が行ってなかったんやな〜。。。
病院から電話。
次のグレン手術は11月19日にやることに。。。
弟が熱・・・
11/3
昨日の夜は雨だったので、加湿器をセーブ気味にしてたら、かりん(娘)の喉がちょい悪化。。
急いで加湿。。
まあまあよくなった。
にしても、喉がおかしくなってから、吐くのがかなり軽減されてるような気がする。。。
かがみくん（第２子）が熱。。
昨日の予防接種かな。。
手術日変更・・・
11/4
病院から電話。
手術日が１１月２４日に変更になった。
かりん(娘)の場合、そこまで緊急性は高くないので、しょうがない。
のどはまあまあましになってきた。
かがみくんの熱はいつのまにか引いていた。。
やっぱ、熱以外に症状がないってのは予防接種の熱の可能性が高いのかな。。
ちゃむ(嫁)はやたら心配してたけど。。
今日はちゃむ(嫁)唐揚げ。
うましうまし♪ 多謝多謝♪
ご機嫌・・・
11/5
のどがさらにマシになっているように思う。
ほぼオットセイ咳はなくなったし、気分もよさそう。
心カテでステント広げてから、酸素の値はあがってるようにおもうけど、知能も上がってるようにも思う。
座らせたときの雰囲気が違う。。。
座った状態でいろいろできそうなぐらい、周りを把握している。
倒れそうになったら手が出る♪
今日もちゃむ(嫁)手料理。即席なのにうまし♪
吐かない？・・・
11/6
かりん(娘)は元気そう。
なんか、心臓カテーテル検査の後のオットセイ咳が治ってきたら、、ゲロを吐かなくなったような気がしてしょうがない。。。
今日もミルク終了直後にかなり泣いたけど、吐かず。。。
要検証。。。
今日のちゃむ(嫁)のささみのチーズ梅大葉カツは秀逸すぎた。。ちゃむ(嫁)いつも多謝♪
多摩平・・・
11/7
今日もかりん(娘)は元気そう。
ぷ〜って酸素で遊んでぱぱちの膝で寝る、みたいな展開が多い。。
泣いても全然吐きそうにない。。。
胃食道逆流症。。マジで治ったのかも。。。
オットセイ咳も残り5％ぐらいってぐらいに軽減されてる。、
今日は曇ってたし雨だったので夜だけ多摩平にドライブ。もちろん目的はインド料理。。
帰ってきてミルク終盤に事故的にかりん(娘)の経管の管を抜いてもたけど、深夜1時ごろにサクッと挿入完了♪
最近はかがみくん（第２子）のままちロスがすごい。。。
さんぽ・・・
11/8
今日は微妙に晴れたので、秦野におさんぽ。
かりん(娘)は足をぱたぱたさせて楽しそう。
かがみくんはままちだっこですやすや。。。
かりん(娘)のオットセイ咳もほぼなくなってきた。
吐く感じもしない。。
おさんぽは夕方からだったので、軽く1周歩いたらすっかり夜に。。
明日は診察。
グレンではない・・・
11/9
朝から診察。。
結局、グレン手術はやらない。
肺動脈が強くないのと、かなり奥に肺動脈があるのと、ステントにかかりそうなのと、導管が肺動脈を押してることなどが理由。。
なので、動脈から直接肺動脈に繋いで、導管を取って、肺動脈への血流を増やして肺動脈を鍛えておいて、体格がさらに大きくなってきたらグレン手術にいきたい。。という方針。。
手術は２４日のまま。
今日は病院でかりん(娘)の動画を見てくれているという方に会った。。なんか感動。。あざ〜す♪
喉・・・
11/10
微妙にかりん(娘)の喉が治りきってない。。
朝の寝起きにグズりがち。。しかしちゃむ(嫁)は、かりん(娘)がゴネてるだけと見破る。。
手術まであと２週間。。
ご機嫌・・・
11/11
今日は朝こそゲホゲホ言ってたけど、昼間からはご機嫌♪
ちゃむ(嫁)は新しい言語の練習でおでかけなので、昼間はかりん(娘)とぱぱちだけ。。
おすわりして離乳食を食べてみた。。以前よりちょっとマシになってた。
座ったときは、テーブル部分をバンバン叩いて遊んでたので、やはり知能は向上してそう。
ぱぱちのあぐらの中に入ってねむねむ。。
ご機嫌・・・
11/12
今日は朝からぱぱちはお出かけ。。
かりん(娘)はやはりご機嫌気味。。
酸素が増えてるからとしか思えない。。。
買い物があるからと適当なことをほざいて家を出発。
ちゃむ(嫁)念願のサイゼリヤのイタリアンハンバーグをゲット。。
帰宅してちゃむ(嫁)にふるまったらちゃむ(嫁)感涙。。
結局昼の２時ぐらいまでかかったから、そのままこそからかてきょで夜の１２時まで。。
あまり家族とふれあえず。。
しかしちゃむ(嫁)はなんかうれしそう。。
今日もちゃむ(嫁)餃子がうましうまし♪多謝♪
少しよくなった・・・
11/13
今日も夜にグズり泣き。。
ミルクの直後やけども、吐かず。。。
よく観察してみたところ、胃酸かなんかは頻繁に上がってきてるっぽい。しかし、ゲロとして吐く前に止めてるっぽい。。
ま〜吐かないんならなんでもええか。。。
軽くドライブ・・・
11/14
今日は晴れてたのでみんなで軽くドライブ。。
ささっと大月まで行って帰ってくるつもりが中央道の渋滞で18:00ごろまでかかった。。。
かりん(娘)は心カテ前と比べるとかなりご機嫌になってる。
ぐずることはぐずるけど・・・
11/15
今日は近場でピザをゲットしてミニストップでショコラピスタチオのソフトクリームを買って食った。
かりん(娘)はかなり座れそうな雰囲気になってきた。。
明らかに、座った状態で何かしようとしている。。。すぐ倒れるけど。。
あと、ぐずって泣いてもやっぱり吐かない。。。
スピーカー・・・
11/16
今日はちゃむ(嫁)に注文していたblutoothのスピーカーが来た♪
家でずっといることが多いので少しでもストレス軽減のため、スマホで曲を流すより音質UPをもくろんで買ってみたやつ。
結果、すばらし♪
ドラム（パーカッション）的なところと低音がかなり違う。。。
今日は酸素の交換日。
ちょっとグズり気味・・・
11/17
今日は朝からグズり気味。。
ただ、グズりながら遊ぶ、みたいな方向に来つつある。。
ちょっと吐いた。。やっぱミルクの終わりのときはかなり酸素が消化に取られて機嫌が悪くなりがちな気がする。。。
ただ吐く量は激減している。。
吐かず・・・
11/18
今日は吐かず。
心カテから戻ってきて結構すっきりした感じもあったけど、喉のオットセイみたいな咳がいまいち完治しない。。
ま〜時間がかかるものなのかも。。
今日はちゃむ(嫁)お手製ささみチーズロールでうましうまし。ちゃむ(嫁)いつも多謝♪
前日・・・
11/19
明日は手術のための入院の日。。
ということで今日が外界最後の日。
ちゃむ(嫁)は久しぶりに、かりん(娘)と二人だけでおさんぽへ。。。
懐かしい組み合わせ。。
病院に通い続けたのもちゃむ(嫁)だし、いろいろ思うことはあるやろう。。
もちろん今回もただで済むとは思ってない。。
入院・・・
11/20
朝っぱらから入院。
PCR検査を受けてしばらく隔離。。
かりん(娘)はガチで泣いている。。
手術の説明。。
今回も大掛かりな手術になる模様。。
人工心肺を使って心臓を止めて行うやつ。。
- 大動脈形成
- 右肺動脈形成
- ステント拡張
- BTシャント手術
- 導管摘除
など。。
死亡率は５％とのこと。。
手術は２４日早朝から。
今回はどうかな～。。。
麻酔科・・・
11/21
今日は朝から麻酔科の説明。
いつも通りにサインして終了。。
手術はもちろんやけど、麻酔も危険性はある。。
ちゃむ(嫁)ともよく言ってるけど、かりん(娘)がいないとマジで世話が楽。。。
外科の先生が次の子は楽だよ〜と言ってたのをよく思い出す。。。
逆に、「あれ、そろそろかりん(娘)のなんかせなあかんのじゃないの？」とそわそわする。（ミルクの準備期間、薬の準備、経管栄養の洗浄、鼻のテープ、酸素の管のズレ、おむつ、ゲロの警戒などなど）
病院ついでに軽く多摩平でロッテリアとインド料理を持ち帰り。
コロナなのでかりん(娘)に面会はできない。。
ドライブ・・・
11/22
今日は晴れてたのでドライブに行こうということになったが、意外にモンハンに手こずってたら３時とかになってしまった。。
そこから中央道まわりで富士山をぐるっとまわって東名高速でいつもの渋滞。。。
帰ったら９時。。
コロナのためもちろんかりん(娘)に面会はできない。。
かてきょ・・・
11/23
今日は手術前日なので、移動してもらった明日のかてきょが押し寄せている。。
ちゃむ(嫁)はかがみくんとおさんぽ♪
明日は朝6:20出。
手術・・・
11/24
18:30ごろ終わる予定。。
6:30 家を出る。
7:30 かりん(娘)に面会。けっこう元気そう。
7:50 かりん(娘)は手術室へ。
8:50 同意書＆看護師さんの説明。ちゃむ(嫁)は部屋の外で懐かしい看護師さんたちと談笑。
10:50 待ち中。。。
13:10 待ち中。。
15:10 待ち中。。。理想的に行けば17:30ごろ電話がかかってくるはず。。
16:40 待ち中。。
17:10 PICUから電話。とりあえずお話を聞きに行く。。予定通りだが、かりん(娘)のことなので、いろいろ問題があって切り上げたとかいう可能性も十分ありそう。。
18:00 先生の説明を聞く。
だいたい予定通り手術して酸素化も８８％ぐらい。
胸も閉めて術後人工心肺にも乗ってないらしい。。
ただ、
手術中、脳の酸素濃度が下がってたときがあるらしく、低酸素脳症になる可能性があるとのこと。。
明日とかに意識を取り戻してみないとわからないらしい。。
18:30 かりん(娘)への面会のため、待ち中。。
19:50 かりん(娘)に面会。
不整脈が出てたらしく、安定させるのに時間がかかってた模様。
かりん(娘)の様子は、筋弛緩剤とかの影響でか、目は離れてるし意識もないけど、元気そうな感じがする。。
低酸素脳症かどうかは今は見た目にはわからない。。
酸素濃度は９０％付近をうろうろ。。久々に見た数字。。
とりあえずは新しい血液循環に慣れてほしいところ。
術後３時間は院内待機なので、このまま２１時まで病院内にいる予定。。
かがみくんがいるのでちゃむ(嫁)と交代で面会。
なにやら胸水がまたでるかも。。。
ちょっと溜まってるところがあったらしい。
22:30 適当にドライブして帰宅。。
電話・・・
11/25
昨日は早朝からずっと出てたので、今日はちょいゆったり。
そもそも面会できないので、病院に行っても仕方ないところもある。。
昼の3時ごろ病院から電話。
おしりふき補充よろしく、とのこと。
電話では看護師さんに病状を聞けない決まりなので、かりん(娘)の脳の具合はまだ不明。。
とりあえず大きな病状の変化はなさそう。。
夜にちゃむ(嫁)がおしりふきを届けに病院へ。
かりん(娘)の状況を聞く。
多少不整脈とかが出たりしてるものの、容体は安定している模様。
脳に何かあるかどうかはまだわからないが、けいれんなどはないらしい。。
明日は筋弛緩剤をやめる予定。。
病院から電話・・・
11/26
今日は朝からちゃむ(嫁)が久々の美容院(FLEX LION)へ。
非常にご満悦♪
とかやってたら、病院から電話あり。
主治医の先生から。。
。。。
絶対あかんやつやん。。( ￣−￣)
。。。
と思ったら、かりん(娘)には重篤な脳への影響は出てなさそう、という連絡だった。。
筋弛緩剤もやめてるので徐々に動いてきてる様子。。
明日は遺伝子検査の結果を聞きにいく。。
遺伝子検査の結果・・・
11/27
今日は遺伝子検査の結果を聞きに病院へ。
結果。
ちゃむ(嫁)、ぱぱちともになんもなし。
かりん(娘)は染色体の12番がおかしい。
KMT2D遺伝子に異常あり。
結局、歌舞伎症候群（Kabuki Syndrome）。。
ま～たしかにいろいろ当てはまってるかな～。。
もともとは新川ー黒木症候群だが、発音しづらいらしく、歌舞伎症候群になったらしい。。
目が歌舞伎っぽいので。。
他の子たちも目とかがかりん(娘)と似てる。。
歌舞伎症候群の症状は千差万別なので一概にどこまで障害がでるかはわからない。。
とりあえず、大動脈縮窄とか甲状腺とかはかりん(娘)にはでてる模様。。
胃食道逆流も典型的な歌舞伎症候群の症状だった。。。。
ついでにPICUに洗濯物をとりにいってきた。
かりん(娘)はまあ安定してるっぽいけども、不整脈が多いらしい。
寝てると問題ないが、目覚めると不整脈が出る。。
これがでかい問題にならなければええんやけど。。。
今日はちゃむ(嫁)手料理のとんかつ。うましうまし♪多謝多謝♪
ドライブ・・・
11/28
今日は特にやることもなし。。
かりん(娘)の不整脈は気になるところやけど、病院からの電話もなかったので、そこまで大きな変化はないのかな。。
今日は夜ちまっと首都高へ。。
横ばい・・・
11/29
今日も病院から電話はないので、深刻な変化はなさそう。
今日は家でゆったり。。
電話・・・
11/30
今日も特に変わらず、カインズに行って敷パッドをみんなの分ゲット。
ついでにシャンプー入れなども新しくした。
とかやってたら病院から電話。。。
挿管してたやつは取った。
不整脈は相変わらずちょこちょこ出てる。
脳はまだはっきり起きてないから、どの程度かはまだはっきりわからん。
BTシャントのところが流れが悪いかもしれないんで、CTを撮るかも。。
など。
今日はちゃむ(嫁)手料理がうましうまし♪いつも多謝♪
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年12月
かりんの先天性心疾患まとめ
