とその後（2020/10月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。
大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など
ターナー症候群の疑いもあり。
今日も吐かず・・・
10/1
今日もかりん(娘)は元気そう。
う〜あ〜う〜あ〜とか言いながら首を振ってる。。
あいかわらずバウンサーは気に入ってる。
血色はそんなによくないけど、吐きそうな感じはない。
またちょっと頭良くなった感じはする。
かがみくんはどんどんでかくなってる。。手足がちょっと器用になってきた。
今日はちゃむ(嫁)の肉味噌炒めと、野菜炒めを昼夜と食ってんましんまし♪あざ〜す♪
最近ちゃむ(嫁)の体調があんまりよくないので早めに寝てもらおう。。
吐いた・・・
10/2
今日は朝から買い物。
行って帰ってきたらかりん(娘)はゲロ。。。
ちゃむ(嫁)曰く、管を自分で抜いたので、戻したら泣きわめいたらしい。。
かりん(娘)は泣きわめいたタイミングでゲロは多い。。
自分でそっちに持ってってる感じはかなりする。。
その後ご機嫌。。。
ちょっと前に起きてたちゃむ(嫁)の結膜下出血はよくなってきた。。
今日はちゃむ(嫁)と圧力鍋を使ってカレー作り。うましうまし♪合作♪
2歳の誕生日・・
10/3
今日もかりん(娘)は元気そう。
今日はかりん(娘)の誕生日。
かりん(娘)もついに２歳になってもた。。。
生まれたての頃は２年後こうなってるとは思ってなかったな〜。。。
今日はケーキをげっと。
食わせてみたけど反応はいまいち。。
せっかくなのでかりん(娘)の好きなドライブへ♪
みんなご満悦♪
帰りはお決まりのインド料理テイクアウト。
今日は吐かず。。
片づけ・・・
10/4
今日もかりん(娘)は元気そう。
今日はお片付けとかミルク買い出しとか、いろんな作業を終わらせた。風呂に入ってるときに黒カビが見えるのは興醒めなので、今日は黒カビを殲滅。。
ついでにちゃむ(嫁)にピアスの穴をあけた。。時代の流れなのである程度は許容。。。
晩飯は餃子を合作。。
ぐずり気味・・・
10/5
今日もかりん(娘)は元気そう。
ただ、気温がちょっと高いのか、ぐずり気味。。
特にちゃむ(嫁)だけになるとよくぐずる。。
冷やすと笑顔。。
今日は残ってたインドカレーを食って、ピザを食ったら飯の時間が微妙になった。。
かがみくんの授乳と、かりん(娘)の深夜の経管栄養があるから、いつも不規則な生活になりがち。。。
ただ、かがみくんの夜泣きは今のところほぼない。。
吐きかけ・・・
10/6
今日は早朝からかりん(娘)がぐずり出し、ミルクの半分以上入った後だったので、ゲロをめちゃめちゃ吐こうとしてたけど、紙一重で吐かず。。。
あそこまで吐きかけて吐かなかったのは初めて。
ちゃむ(嫁)手料理のささみの磯辺あげが、非常にうまし♪ ちゃむ(嫁)あざ〜す♪
ねぐず・・・
10/7
かりん(娘)は今日も元気そう。
ただ、最近はねぐずがひどくなってきている。。。
あと早朝いきなり泣くのが流行ってる。。
そのあとまたねる。。
今日はちゃむ(嫁)お手製豚汁でほっこし♪多謝♪
寝やすすぎて
しょうがない
冷え気味がよい・・・
10/8
今日もかりん(娘)は元気そう。
最近はかりん(娘)が泣くと、ゴネてるだけの泣きか本物の泣きか、ちゃむ(嫁)にすぐに見破られている。。。
人見知り・・・
10/9
以前と違ってかりん(娘)は人見知りがすごい。。。
むちゃくちゃふてぶてしい顔してる割にめちゃめちゃ繊細。。。
おそらく看護師さんとかに注射されまくってるから、
親以外の人のところへいく=注射
という式ができているとおもう。。。
雨・・・
10/10
最近にしては珍しく、かりん(娘)は早朝騒がず寝ていた。。
気分良さそう。
今日は雨なので、アナスドーサビリヤニにだけお出かけ。。
かりん(娘)もちゃむ(嫁)もドライブできてご満悦♪
軽くドライブ・・・
10/11
今日もかりん(娘)は元気そう。
最近動きにキレが出てきてる。。
今日は軽く大月らへんまでドライブ。。
帰りは談合坂サービスエリアでスタバによって飲みながらご帰宅。。
抹茶クリームフラペチーノでご満悦♪
かりんはあわわ～ とかいって遊んでる♪ また全く吐かなそうな雰囲気になってきた。。
かがみくんが声を出して笑うようになってきた。
ケッケッケ♪的な。
ちゃむ(嫁)がセブンイレブンのざるそばのわさびを絶賛。。。
呼吸が速い・・・
10/12
今日もかりん(娘)は元気そう。
ただ、寝てるときとか、以前より呼吸の回数が増えてるように思うときがちょこちょこある。。。
かりんの様子ではそれほどしんどそうでもないが、肌の血色も徐々に黒ずんできてるし、先生の言うように
そろそろ肺動脈広げるなりなんなりしないといけないのは間違いなさそう。。
あいかわらず暑いと泣く。。
かがみくんはどっちかっつったらランダムな感じかな。。基本は暑さで泣くけども。。
今日はちゃむ(嫁)手料理の肉味噌炒め。秀逸すぎる♪ちゃむ(嫁)多謝♪
吐くんかい・・・
10/13
今日はかてきょで忙しい日。
かりん(娘)はいつもどおり調子よく過ごしていたが、ちょうどミルクの１時間経過したヤバいタイミングで、かがみくんにどこかを掴まれ泣かされる。。。
そしてちゃむ(嫁)の救済も虚しくゲロゲロ。。
いつもどおり吐くとめちゃめちゃ元気になるかりん。。。
今日はちゃむ(嫁)豚汁。自由なもんが入ってるが、それがうまし♪ ちむちむいつもお疲れさん♪
かりんの答え。。
泣き止まず・・・
10/14
今日もかりん(娘)は元気そう。
ただ、夜のかてきょ中に泣きまくり。。
何をしても泣き止まず、１時間ぐらい泣いてた。。。
しかし苦し紛れに使ってみたドライヤーでぴたっと泣き止んだ。。。
結局、吐かず。。
今日は水曜なのでドミノ・ピザへ。。
ついでにセブンイレブンで生ハムバジルクリームチーズ的なパンをゲット。ちゃむ(嫁)の好物。けっこうレア。。。
吐いた・・・
10/15
今日もかりん(娘)は元気そうだったが、昼間のミルクの終わり付近でかがみくんに髪を握りこまれ号泣。。。
そのままゲロゲロ。。
大した量は吐いてないけど。。
今日はちゃむ(嫁)唐揚げ♪安定のうまさ♪多謝多謝♪
明日はかりんの診察。。
早く寝るか〜。。
診察・・・
10/16
今日は朝からかりん(娘)の診察。
みんな寝不足。。
なにげにかりんの体重が9kgになってた。。
逆に、体重が増えていくということは、肺への酸素が甘い証拠でもあるらしく、なにかしないといけなくなってきている。。
予防接種で注射６本。。かりん(娘)は生まれて初めてのガチ抵抗。。
ちゃむ(嫁)もびっくりの力を発揮。。
吐かず・・・
10/17
今日はゆったり。
かりん(娘)も予防接種の影響がある感じはない。。
雨だったので軽くドライブ。。多摩平のイオンで恒例のインド料理をゲット。。
帰ってゲームしながら食って、かりん(娘)も膝の上でご満悦な様子。
ちゃむ(嫁)も暖かくしてご満悦♪
かがみくんはちゃむにだっこされご満悦♪
のんびり・・・
10/18
今日は家でゆったり。
夕方頃から近所をさんぽ。
コニー（抱っこひも）がいい感じになってきて効率よくさんぽできるようになってきた♪
予防接種の反動もない。。
朝からゲロ・・・
10/19
今日は朝からゲロ。。。
自分で遊んでてむせた拍子に。。。
今日は薬局へ新しい薬を取りにいった。
ついでにカインズであったかグッズをげっと。。
今回から六君子湯がちょっと増えた。
ただ、吐いて泣きわめいた後はいつもご機嫌。。
今日はかがみくんの風呂を入れて、ちゃむ(嫁)手料理を堪能♪ いとうまし♪ ありがたし♪
吐かず・・・
10/20
今日は元気そう。
ただ、最近は寝るときは確実にうつぶせへっぴり腰スタイルなので
やっぱ呼吸が微妙にしづらいのかな～ と感じはする。。。
新しい音の「かっかっか」が定着しつつある。
ちゃむ(嫁)曰く、
かっかっか は微妙に嫌がってるときに出す声らしい。。
かがみくんはどんどんわらうようになってきている。。
今日のちゃむ(嫁)唐揚げは秀逸すぎた。。
うますぎて写真撮る前に食い切ってもた。。
ちゃむ(嫁)いつも多謝～♪
なんか危ない・・・
10/21
ミルク後、ちょいちょい、軽いげっぷ的な感じになる。。
変なタイミングで泣いたりすると吐きそう。。
しかし今日は結局吐かず。。
そして今日もちゃむ(嫁)飯がこれまたうまし♪
心臓カテーテル入院まで1週間切ってる。。
とりま熱出したりしないように注意したいところ。。
ゲロと高熱・・・
10/22
今日もかりん(娘)は元気そう。。
やったけど、夜から１回吐いて、その次のミルクでさらに吐いて37.6℃とか出た。。
あまりにも発狂したような泣き方と高熱が下がらないので深夜2:30に病院に電話。。
とりあえず、むせはしているものの、本格的な誤嚥ではなさそう。。あざ～す。
朝まで待って悪化してくるようなら受診予定。。
今日はちゃむ(嫁)カレーでうましうまし♪
日本カレーもいける♪
落ち着いた・・・
10/23
結局、かりん(娘)は落ち着いた。。
朝は多少熱はあったけど、昼間ぐらいにはかなりいつもどおりに戻った。。
全体的に呼吸が速くなってるのは間違いない。。
とりあえず心臓カテーテル検査まではイレギュラーなことは起きないでほしいところ。。
今日はちゃむ(嫁)の誕生日♪
ちゃむ(嫁)は生クリームがそれほど得意ではないので、今年はホールのケーキはやめといた。
徐々にご機嫌に・・・
10/24
昨日からちゃむ(嫁)がなんかご機嫌♪
かりん(娘)も呼吸が早かったけど、徐々にゆっくりになってきた。
ドライブはかなりのリラックス効果があるかも。。
今日は恒例のアナスドーサビリヤニへ行って、アマデウスを見ながら食った。
むくみは多少ある。。
久々の晴れ・・・
10/25
今日のかりん(娘)はやたら元気そう。
朝からすやすやとごねずに寝てる。。。
めちゃくちゃ晴れていたので昼から山中湖ドライブ。。
湖畔に5分ほど出た。
風がまぁまぁ冷たいのでそれぐらいが限界かな。。
みんな終始ご機嫌♪
帰りは御殿場でアホみたいに渋滞。。。
あいかわらず御殿場からの東名高速は混むな〜。。。
箱根方面に行ってもそれなりに時間がかかるので結局渋滞の中東名高速で帰宅。。
渋滞の割にはまあまあ流れてた。
明日は心臓カテーテル検査の入院。。
検査入院・・・
10/26
今日は朝から、検査のための入院手続き。。
案の定、かりん(娘)は泣きまくり。。
エンドレス。。
人見知りがひどすぎるのか、家の居心地が良すぎたのか、とにかく誰か来るたびに延々泣く。。。
意外と時間かかって、酸素の親機の交換に間に合わず。。すんませんm(_ _)m
晩飯のちゃむ(嫁)お手製ささみの磯辺揚げは格別♪ ちゃむ(嫁)いつも多謝♪
かりん(娘)が久々にいない夜。。。
かりん(娘)がいかに家を明るくしてたかよくわかるな〜、とちゃむ(嫁)もぱぱちも思た。。
明日は、早朝から心臓カテーテル検査。。
あかん・・・
10/27
心臓カテーテル検査。。
6:50に家を出る。
かりん(娘)はボサッとしつつも馴染んでいる。。。
9:00心カテ開始。。
13:00電話で呼ばれる。。無事心臓カテーテル検査終了。
14:00先生のお話を聞く。。。あざ〜す。
15:30帰宅。。
結果。。
あかん。。。
左心室の大きさが足りてない可能性大。。
詳細な解析は必要やけど、恐らく十分な大きさがない。。
ということで、いけるとしてもグレン手術→フォンタン手術 の方向。。
ただ、導管からの肺動脈がかなり細い。。
それも次の手術でなにかしないといけない。。。
今日はちゃむ(嫁)味噌汁を食ってうましうまし。ちゃむ(嫁)多謝♪
そろそろ待っててもしょうがない（左心室がでかくならん）ので１１月ごろ手術しよか的な流れ。。
CT造影検査・・・
10/28
昼間にICUは出て小児病棟へ移動したらしい。。
とりあえず造影検査も無事終わって明日退院予定。
詳細な結果はまだ出ていないものの、１１月中の手術で間違いなさそう。。
明日は9:30に病院。。
退院したけど・・・
10/29
朝からかりん(娘)の迎えにいく。。そして退院。。
元気そうやったが、昼過ぎぐらいから徐々に喉の気道が狭いのか、ヒューヒュー言い始める。。。夕方頃からは完全にオットセイ状態。。 挿管の管がのどにあたって腫れてきたのかな。。。
その喉の不快感からか、かりん(娘)はごねまくり。。
明日の朝もこんな調子ならまた病院へ行く予定。。
マシ・・・
10/30
昨日のオットセイのような咳はかなり軽減した。。
ただヒューヒューという音は続いている。。
昨日よりはましになったみたいなので、今日は様子見。。
ただ、夜になるとオットセイ復活。。
だいぶ問題な感じ。。
なんかのタイミングで全然関係ないもんを持ってくるのはかりん(娘)の十八番。。。
病院にいたときはマジでなんともなかったのに、家に帰っていってる最中にどんどん喉が絡んでいって、最終的にオットセイ。。。
さらにマシに・・・
10/31
今日はまたお気に入りの山中湖ドライブへ。。
クソほど混む。。。 行きの高速の時点でコミコミ。。。
しかしかりん(娘)はご機嫌。。
ドライブには変わりないらしい。。。
夜は加湿を心掛けるも加湿すると冷えるので、悩ましいところ。。
かりん(娘)も寒いとか暑いとか言えばいいんやけど。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年11月
かりんの先天性心疾患まとめ
