とその後（2020/9月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。
大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など
ターナー症候群の疑いもあり。
目次
ネキシウムを止めたら・・・
9/1
今日は昨日の疑いを検証するため、夜の２１時のネキシウムを止めてみた。。
結果、、
かりん(娘)は吐かず。。。
むしろご機嫌♪
吐くのを止めるはずのネキシウムを止めたら吐くのが止まる・・・ような予感。。
とりま、要検証。。
今日も軽く卓球でちゃむ(嫁)といい汗かいた♪
危ない・・・
9/2
今日はかてきょが夜からなので、昼間に教材配布しにみんなでドライブ♪ かりん(娘)はぶちあげ♪水曜なのでドミノ・ピザの３枚で２４００円のやつをゲット♪
かがみくん（第２子）は喃語をしゃべるようになってきた。。
帰ってからかりん(娘)が騒ぐので、ぱぱち部屋に連れてきたらなぜか落ち着いた。。
むしろ、めちゃめちゃご機嫌♪
いつもはちゃむ(嫁)の自由時間を作らせないぐらい騒ぐが、ぱぱちの部屋ではぱぱちが近くにいるだけなのにゴネない。。ひたすら一人遊びしてる。。
なのでちょっと絡んで動画にした。。
夜はネキシウムを止めてたが、かりんがおむつや着替えでグズった拍子にめちゃめちゃ吐きかけた。。
ゲロ受け皿で待ってたけど、結局ギリギリで吐かず。。
おそらくネキシウム入ってたらしっかり吐いてたやろう。。。
引き続き検証。。。
ゲロ・・・
9/3
今日もかりん(娘)は元気そう。
しかし、昼間に軽く離乳食をしてたときに口の奥の方へいってえずいた拍子に一気にミルクをゲロゲロ。。。鼻からも。。
ま〜喉の奥に手を突っ込んだみたいな状態になったんで、ゲロってもしょうがなかったかも。。
その後のかりん(娘)は、疲れて昼間からぐっすり。。。
そしてご機嫌♪わちゃわちゃと遊んでた。。
ネキシウム止めてもあかん、とも取れなくもないが、様子見かな。。
寝ぐず・・・
9/4
今日はかなり気をつけてたんでかりん(娘)は吐かず。。
日中も特に吐きそうにもならなかった。。
えずきのタイミングさえ気をつければ、なんかいけそう。。引き続き検証中。。。
吐きかけ・・・
9/5
今日は最近流行りの山中湖。。
ドライブではかりん(娘)はぶちあげ♪
途中から雨ががっつり降ってきたのでとっとと退散。
夜の21時のミルクでは、かりん(娘)が泣き出したのですぐにだっこして機嫌取り。。。
ギリ耐えた。。。
その後1時間ぐらいして、突然泣き出して、おもっきり吐きたそうな感じを出してたが、次のミルクの直前だからか、唾しか出てこず。。
危ない危ない。。寝ぐず、赤ちゃん帰り、薬、ミルクの量、酸素、など原因の候補が多い。。。
ネキシウムは釈放・・・
9/6
今日もかりん(娘)は元気そうだったが、２１時のミルクの終わりかけに突然ゲロ。。。
しかも、軽く誤嚥気味。。
今日もネキシウムを外して、かりん(娘)の機嫌を取りつつ備えていたにも関わらず、急に泣き出してゲロ。。
新たな仮説として、胃腸系の薬で、時間が開いてるものがあって、それがちょうど２１のミルクの終わりぐらいに最も手薄になっている。。。
それらをちょっとずらしてみて２１時のミルクの終わりまで効果をカバーできるようにしてみる。。。
ゲロはかず・・・
9/7
薬を調整して、胃の薬が24時間均一にまわるようにした。。。
結果、とりあえず順調。
えずいてもない。。
要検証。。
吐くんかい・・・
9/8
今日はま〜調子よくいってたが、昼間のミルクで、半分ほどしか注入してないのにゲロ。。。
おそらく原因はかりん(娘)が、手を口の中にかなり奥深く突っんだから。。。
。。。( ￣−￣)
それにしても、今日の昼のちゃむ(嫁)飯の肉味噌炒めは美味♪ ちゃむ(嫁)いつも多謝♪
漏れ・・・
9/9
今日は、非常に丁寧なケアをしつつ様子を伺ってたら、かりん(娘)は吐かず。
ただ、尿を背中側に漏らしまくり。。。
マットレスとか洗ったけど、5時間ぐらいしてまた後ろに尿を漏らしまくり。。。
ま、ゲロよりたいぶマシやけど。。
吐かず・・・
9/10
今日も昼間からだっこ多めで、かりん(娘)を接待。。。
かりん(娘)はご機嫌♪
夕方さんぽに行ったのも効いてるのかも。。
引き続き検証。。
ネキシウムは無罪なので、復活中。。
引き続き吐かず・・・
9/11
今日もかなり抱っこ多めにしてたら、かりん(娘)はご機嫌♪
ぱちぱちの威力も増してきた♪
そのままご機嫌モードのまま夜もご就寝♪
明日あたりから減らしてたミルクの量を戻してみようかな〜。。。
今日はちゃむ(嫁)お得意の回鍋肉がうましうまし♪ ちむちむ多謝♪
吐くんかい・・・
9/12
毎回ミルクのときはちょい危ないが、今日は昼間のミルクで、そんなに量は多くないけど20mlぐらい吐いた。。
突然不機嫌になって癇癪起こし始めて、
そこからが分かれ目。。。
そのまま本格的に泣かれると、ほぼ吐く。。
ぐずりながらも弱く泣いてると吐かない。。
今日はその後は吐かず。。
要検証。。
夜は気晴らしに首都高速やら東名高速を走った♪ ちゃむ(嫁)ご満悦♪ かりん(娘)ぶちあげ♪ かがみくん（第２子）ご就寝♪
吐かへんのかい・・・
9/13
今日は吐かず。
ただナメてるといつでも吐きそう。
おそらく、
赤ちゃん帰り→普段から超泣きやすい状態→食後に被ったらおわり
という仮説が濃厚かな〜。。
あとは、
薬のバランスが変わったから、かな。。
明日は久々のガチ診察なので、いろいろ聞いてこよう。。。
診察と生理検査・・・
9/14
今日は朝っぱらから病院。。
かりん(娘)の診察２つに心臓エコー、心電図、レントゲン、血液検査、シナジス、尿検査など、、さらに入院手続き。。
かりん(娘)は診察では全く泣かなかったが注射とかでガチ泣き中のガチ泣き。。
結局、体重は8.4kg。
心臓カテーテル検査をそろそろやって、本格的にどうするか決めていきましょう、という方向。。
秋冬あたりが勝負になる予定。。。
吐かず、酸素交換・・・
9/15
今日はかりん(娘)はご機嫌♪
特に問題なくすごせた。
昼間からちゃむ(嫁)飯を作ってもらって嫁ち回鍋肉うましうまし♪ ちむちむいつも多謝♪
酸素の親機も交換に来てもらって、かりん(娘)はさらに酸素たっぷり♪
心臓カテーテル検査は電話で日程が決まるので、今月かもしれんし、来月かも知れんし。。。
心臓カテーテル検査をやってしまえばその結果を受けての、手術が待っている。。。
とりあえずかりん(娘)は、体重増やして待機中。。。
胃チューブ入れ替え・・・
9/16
かりん(娘)は元気そう。
特にヤバそうになることもなく、順調に過ごした。。
今日は胃チューブを交換。
まずちゃむ(嫁)がトライ。。。
結果、
３０秒ほどで完了♪
最速タイム♪
ちゃむ(嫁)すばらし♪
今日はドミノ・ピザで3枚で２４００円のやつをゲット。んまし♪
夕方卓球していい汗かいた。
なにげに音がかりんも気に入ってる様子で、卓球台を持ってくると、かりんはぶちあげ♪
なにげにちゃむ(嫁)が、ボールを返す返す♪
薬受け取り・・・
9/17
今日は薬の受け取り。
前回の診察で薬を逆に増やしてもらった。。
全体的に部屋を冷やしてたのが効いたのか、かりん(娘)は全然吐きそうにない。。
非常にご機嫌♪
増えた薬はもうちょい様子見ながら決めようかな。。
ま〜かりんぽいっちゃ〜かりんぽい。。
ちょっとしたところをイジっただけで問題発生するのも、なぜか急に治ったりするのも。。
とりあえず今日は終始ご機嫌。
今日はちゃむ(嫁)お手製のささみの磯辺揚げも食えてすばらし。ちゃむ(嫁)いつも多謝♪
危なかった・・・
9/18
今日も調子よく過ごしてたが、昼飯のあと1回かなり吐きかけた。。。
今にも吐く、というところでギリ耐えた。。。
にしてもかがみくんの乳児湿疹が９０％ほど治ったのは驚き。。。ロコイドつえ〜・・・
今日は久々にKFCに行ってきた。
なにやらちゃむ(嫁)が、柚子七味チキン的なものにやたら興味を持ってたので買ってみた。
結果、うましうまし♪
大月ドライブ・・・
9/19
今日は曇ってたけどお出かけ♪
最近流行りの山中湖に行こうとしたが、いきなり圏央道が渋滞しとる。。。
仕方なく下道で大月らへんまでドライブ。
かりん(娘)はご機嫌♪ちゃむ(嫁)もご機嫌♪
今日は特に吐きそうにもならず。。
帰りに多摩平のイオンモールでインド料理をテイクアウト。。日本人には受けなさそなぐらい本格的なスパイス感がすばらし♪ ちゃむ(嫁)もご満悦♪
ちょい安定・・・
9/20
今日はかりん(娘)はあまり吐きそうでもなく、だいたい終始ご機嫌やった。
昨日のインド料理がうましうましだったので、今日も行ってきた♪
今日は、卓球して運動もできたし、みんなでバルコニーで遊んでみんなご満悦♪
吐かず・・・
9/21
最近冷やし気味なためか、薬の位置を変えたのに慣れたのか、１週間以上吐かず。。。
ただちょっと顔色が黒くなってきてるかな〜。。。
落ち着いている・・・
9/22
今日もかりん(娘)は落ち着いている。、吐きそうな感じもない。。。
動きがダイナミックになっている。。寝返りやぱちぱちがキビキビしている。
吐かないのはありがたいのでこの調子でいってほしいところ。。。
顔色は黒くなってきている。。さすがに酸素足りんようになってきたか。。。
心臓カテーテル検査も近いし。。
今日はちゃむ(嫁)手料理の肉味噌炒めを食って非常にんまし♪ ちゃむ(嫁)多謝♪
明日は料理しなくていいようにしよう♪
吐かず・・・
9/23
今日もかりん(娘)は元気そう。
特に吐きそうにもならず。
薬をもとに戻す前からなんか調子よくなってしまったんで、まだ薬の配分は変えず。。
ちゃむ(嫁)の読みでは、おそらくかがみくんの存在に慣れたから、とのこと。 確かに最近かりん(娘)はかがみくんを観察してることが多い。あんまり敵対してる感じもない。。
とりあえず、全然吐かないんでこのまま様子見。。
今日は水曜ということでドミノ・ピザで３枚ゲット♪
今日はまあまあでかめ（Rサイズ）のを買ったので昼夜ピザで。。
ちゃむ(嫁)は基本的に籠り気味になるので気晴らしが必要。
今日はちゃむ(嫁)の楽しみのひとつのまんが（ボクアカ）が届いた。ちゃむ(嫁)ご満悦♪
吐いた・・・
9/24
今日も順調に過ごしてたが、昼のミルクの終わりの方にご機嫌ななめになってちょこっと泣いたすきにゲロ。。
ま〜軽症かな。。
今日は病院から電話あり。。
10月26日にカテーテル検査の入院をすることに。。。。
ついに3回目が来たか〜という感じ。。
今日はちゃむ(嫁)カレーを食ってんまし♪
ミンチもかなりいける♪ちゃむ(嫁)しんどいのにお疲れさん。
吐いた・・・
9/25
今日は夜吐いた。
が、泣いたタイミングなのでそんなに問題なさそう。ちゃむ(嫁)がささっと捌いてかりん(娘)はご就寝。。
かりんは泣くと自分から吐きにかかる傾向もある。。。息を止めて泣くので腹圧がかかりがち。。
ドライブ・・・
9/26
今日はかりん(娘)は朝から元気そう。
最近ドライブに言ってないので、雨の中山中湖へ。。
みんなご満悦♪
帰りは足柄SAで抹茶フラペチーノを飲んでちゃむ(嫁)ご満悦♪
かりん(娘)は、今日は吐かず。。
バウンサー・・・
9/27
今日もかりん(娘)は元気そう。
平日のかてきょ中、５，６時間ぶっ続けでちゃむ(嫁)がかりん(娘)とかがみくんを見ないといけないので、ほぼなんもできん。。
そこでバウンサーをげっとしてみた。
これで片方でも黙ったままになってくれればちゃむ(嫁)もいろいろ活動できるかも。。。
結果、
かりん(娘)はいい感じ。
かがみくんはいまいちよくわかってない感じ。。。
馴染む・・・
9/28
今日もかりん(娘)は元気そう。
バウンサーをめちゃ気に入ってる。。
今日はかがみくんの予防接種で関根医院で４つ打った。。
関根医院、非常に好印象♪
ちょい泣いたけどすぐ収まってケロっとしてたとか。。。
吐かず・・・
9/29
かがみくんの知能が少し発達してきた感じがする。。人を明らかに識別してる。。
かりん(娘)は元気そう。今日も吐かず。泣いたときはあったけど、吐きそうな感じでもなかった。
ちゃむ(嫁)手料理の豚汁と唐揚げがうましうまし。ちゃむ(嫁)いつも多謝♪
涼しい・・・
9/30
今日もかりん(娘)は元気そう。
泣いたりはするものの吐かず。。
今日は手作り餃子♪うましうまし。
ちなみにぱぱちは焼き職人。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年10月
かりんの先天性心疾患まとめ
