とその後（2020/8月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。
大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など
ターナー症候群の疑いもあり。
掃除・・・
8/1
今日もかりん(娘)は元気そう。
ずっと泣かされっぱなしだったが、寝ている位置によっては、かりん(娘)がかがみくんを泣かすこともある。。
風呂場は結構きれいにしたので、洗面所とトイレと台所シンクをきれいにした。。
水回りは水垢（石灰っぽい硬い汚れ）が残るので、おっさんがやるのがよいと思う。。。
ちゃむ(嫁)もご満悦♪
最近は、あまりにも吐き気や気管支喘息、誤嚥、などと遠い状態にあるので、そっち系の薬（２回目の手術の前はもともとなかったやつ）を減らしてみている。。
診察も２週間後なので、そのときに減らしてどうなってるかを先生に報告予定。ちゃむ(嫁)もぱぱちも、今のかりんなら心臓系以外全部辞めれると見ている。。
ドライブ・・・
8/2
最近深夜に突然起きて泣くことが多い。。すぐ泣き止むけど。。。
変な夢でも見たかな。。
今日は最近流行りの大月→談合坂SA→高速道路で帰宅のコースでドライブ。
ちゃむ(嫁)の懐かしい曲をかけつつドライブ。
元ちとせの「凛とする」という曲を探していたが、なぜかアルバムの「ハイヌミカゼ」からなくなっている。。。
おそらく、作曲者が違うので利益の配分で揉めたのかな。。
とりま曲は単発で購入。。
しかしちゃむ(嫁)が気に入ってたのは「凛とする」のストリングスバージョンだったらしく、「この街」というシングルをさらに購入。。ということでやっと元ちとせの「凛とする」を買えた♪
なんだかんだで40分ぐらいかかって設定完了。かりん(娘)はぶちあげすぎておねむ。かがみくんは最初からおねむ。
ちゃむ(嫁)はご満悦♪
上野原のくろがねやで、玄関のドアの隙間をふさぐテープをゲット♪
夏なので虫対策。
案の定、帰りの中央道は小仏トンネルで渋滞なので、途中から下道を走って帰った。
愛川の素晴らしいところは、いろんなルートで愛川に出入りできるところ。渋滞回避の技がたんまり♪
帰ってインドカレー作った。ちゃむ(嫁)はその間、二人を風呂に。
ちゃむ(嫁)が終わる頃に、インドカレーも出来上がり。
ちゃむ(嫁)ご満悦♪
かりん(娘)も食いたそうにしてるけど、さすがに辛すぎかな。。
ヘリオス・・・
8/3
今日もかりん(娘)は元気そう。。ちょっと下痢っぽい。。
かがみくんも顔のプチプチは減ってきた。
酸素はまだ残量が４ぐらいあったけど交換。。
夜ドライブ・・・
8/4
今日もかりん(娘)は元気そう。
吐き気系の薬を止めてみても全く吐きそうにない。
とりあえずいけそう。油断は禁物なので試すのはここら辺で止めといた方がよさそう。。。
今日は夜までかてきょなので夜から教材配布がてらドライブ。
ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
かがみくんははじめからご就寝♪
ピザ・・・
8/5
今日もかりん(娘)は元気そう。
かがみくんは母乳の飲みがいまいちらしい。。
今日は夕方から深夜までかてきょなので昼のうちにドミノ・ピザへ。
ドミノ・ピザのサーバーがダウンしてるのか
オンラインで注文できず。。仕方なく電話で。。
みんなでプリズン・ブレイクを見ながら昼飯。
夜はかてきょでぱぱちがほぼ部屋から出てこないときは、ちゃむ(嫁)もほぼなんも食ってないことが多く、なんかテンション下がってる。。
なんか常備しとくか〜。。。
いそいそ・・・
8/6
今日はかてきょがいそいそなので、深夜までお出かけできず。。
かりんのオムツが残り少なくなってきた。。
ついでにかがみくんのオムツも少なくなってきた。。
今日は昼飯にちゃむ(嫁)の塩麹唐揚げをうましうましと食った♪
ちゃむ(嫁)多謝♪
みんなちょいグダり気味やったけど深夜ドライブでかりん(娘)もぶちあげ。ちゃむ(嫁)もご満悦♪ かがみくんははじめからご就寝♪
大月・・・
8/7
今日は昼間が空いてたのでみんなで大月へドライブ。。
かりん(娘)はあわわわ〜とか言って遊んでる♪
オムツからちょっとしみ出したけど、防水シートがあるので車はセーフ♪
かがみくんは相変わらず寝る。。。
ちゃむ(嫁)はメイクしてお出かけできてご満悦♪
そうじ・・・
8/8
昨日けっこうがっつりお出かけしたので今日は掃除や片付け。。
かりん(娘)は元気そう。
クーラーが効きすぎるとあかんと思って弱めにすると、暑くて泣き出す。。
涼しいと泣かない。。寒めでも泣かない。。
暑いとすぐ泣きじゃくる。。
最近のかりん(娘)は無意味に泣くことはほぼないので、なかなかにわかりやすい。
かがみくんの方がまだ耐えれる温度が広い気がする。。
沼津・・・
8/9
昨日は特にどこも行かなかったので、今日は伊豆にでも行ってみようかと、東名高速を南下。。
しかし伊豆縦貫道をスルーしてし。まったので、仕方なく沼津で降りた
かりん(娘)はドライブなので楽しそう。かがみくんはねむねむ。。
ちゃむ(嫁)は長距離ドライブでご満悦♪
結局沼津の西松屋でかりん(娘)やかがみくん（第２子）の服などをゲットして、千本浜へ。。
しかし、すでにかなり暗く、風もかなり吹いていたので、やめて戻ることに♪
東名高速上りの19:00ごろはどうせアホみたいに混んでるので、
足柄SAでちょっと休憩して車の周りをさんぽ。
かがみくんもかりん(娘)もちゃむ(嫁)もご満悦♪風が涼しい♪
昼さんぽ・・・
8/10
かりん(娘)は寝ぐずがひどくなってきた。。
ちゃむ(嫁)があやせばしばらくして笑ったりするんで、体調的なものではないような気はする。。
赤ちゃん帰りかな。。
今日はぱぱちはいろいろすることがあるので、ちゃむ(嫁)がかりん(娘)を連れて昼間にさんぽ。
結果…
３分で終了。。暑すぎ。。
帰る帰る・・・
8/11
深夜から急に泣き出して騒ぐかりん(娘)。。
確かに１回目の退院のときみたいなゴネ方してる。。
何しても泣き止まん。。みたいな。、
かがみくんが似たようなことやるからそれに刺激を受けてる可能性はかなりあるように思う。
とりあえず泣いて騒げばままちに構ってもらえる、的な。。
かりん(娘)の場合は、泣き出すとパニックになり始めて自分でも制御できなくなるんで早めに抑え込むに限る。。
かがみくんは逆に泣きにくくなってきたような気がする。
雷・・・
8/12
今日はちゃむ(嫁)が朝から美容院（FLEX LION）へ。。
なのでぱぱちは、かりん(娘)とかがみくん(第２子)を４時間ほど世話。
ミルクやったり薬やったり二人のおむつ替えたり、いろいろいそがし。。
久々に髪をブリーチしたりお話したりで、ちゃむ(嫁)ご満悦♪
かりん(娘)もかがみくん（第２子）もよい子に待ってた♪
午後からは田園風景を見にくつもりやったけど、急に雷雨になったので、家を出てから１０分くらいで帰ってきた。。
雷雨・・・
8/13
今日もかりん(娘)は元気そう。
相変わらずの赤ちゃん帰り。。
酸素低下で荒れてるのかなと思いきや、あやすとすぐに笑い出したりする。。。かといってしばらく収まらなかったりもする。。
にしても今日のちゃむ(嫁)の回鍋肉的なパプリカを使った飯はうまし♪
とりま明日は久々の診察。。。
どうかな〜。。
診察・・・
8/14
今日は朝からかりんの病院へ。。
ま～全体的にズムーズに終わった。
ミルクは180ml×５に増加♪
喘息系の薬も減った♪
ミルク以外のものを流していく件については、手術の日程次第なので、９月の心臓の検査などで決めていく。。
ついでに予防接種も次回からここでやっていくことに。（いつものところは子供たちが多すぎて、なんかもらってくる可能性大すぎる。。）
最近あまりにも運動不足すぎるので卓球セット（Amazonでぽちったやつ）をゲット。
ちゃむ(嫁)がかなり動けるのでいい勝負になり家の中でいい運動になる！
ちゃむ(嫁)も１年ぶりぐらいにまともに運動してご満悦♪
最近は、赤ちゃん２人でしかも深刻なのが1人やから、マジで運動に行くことはできなかったので、なかなかに救世主感がある♪
ボールを目で追ってとっさに動くだけでもかなり体幹にくる。
なぜかかりん(娘)がバカ受けしている。。。
ピン球のはねる音が受けてるのかな。。。
ちゃむ(嫁)とラリーしてるだけなのに、かりん(娘)は終始爆笑。。
とりあえず、9月の診察でいつ手術するのか決まる感じかな～。。
山中湖・・・
8/15
今日は休日なので地味に、釈迦堂PAにでも行ってみようかなと思って出発したけど、中央道の上りがアホみたいに混んでたので、途中で富士吉田の方へ曲がってもた。。
そのままよくわからず進んでいったら花の都公園とかいうところについた。ちゃむ(嫁)が寝ていたのと、まあまあ人がいたのと、まあまあ暑かったのでみんなで外には出ず。。。
そのまま山中湖の湖畔を通って御殿場へ。。
意外に山中湖が素晴らしかった♪箱根みたいにおしゃれ♪
今度また動画を取りに来たいな〜。。
結局、御殿場SAでかりん(娘)とかがみくん（第２子）はミルク。店内でカツカレーとカツ丼をテイクアウトした。腹減ってたのでちゃむ(嫁)もご満悦♪
渋滞を乗り越え帰ってきて、卓球もどきで遊んでたらかりん(娘)はやっぱり爆笑してる。。。
受けない・・・
8/16
今日はちょっとクーラーが効きすぎたのかかりん(娘)は朝から熱っぽい。。
しばらく熱っぽかったが半日ほどたったらいつの間にかふつうに戻ってた。。
かりん(娘)は、ちょっとでも暑かったらすぐゴネるし、ちょっとエアコンかますとすぐ体が冷えるし 非常に微妙。。
かがみくんの方が耐久温度に幅がある気がする。。
いつもは適当にかりん(娘)の前でピンポン玉を打ち合ってたけど、台があるのでそれを使ってみた。。
結果、
かりん(娘)は、あまりウケず。。
台の下にいてボールの動きが見えないからかな。。
赤ちゃん帰り・・・
8/17
最近ますますかりん(娘)の赤ちゃん帰りがひどくなってきている。。
寝るときには１回目の退院のときを彷彿とさせるようなゴネ方をするようになってきた。。
ちゃむ(嫁)のだっこで落ち着くから、ふつーにちゃむ(嫁)ロスが復活したとも言えるかな。。
にしても、卓球台を使っての卓球はいい汗をかける絶好の運動機会になっている。。
かりん(娘)は台がない方が受けるけど、卓球台があっても受けるときは受ける。
ちゃむ(嫁)もたっぷり運動できてご満悦♪
寝ぐずが・・・
8/18
今日もかりん(娘)は元気そう。
かなり前から言われてるけど、だんだん血色が紫っぽく黒っぽくなってくるらしく、そろそろかりん(娘)もなってきてるかも。。
ちゃむ(嫁)がかりん(娘)にかなり構うようになってきたためか、多少癇癪を起こす頻度が減ってきたようにも。。
今日は朝っぱらからかてきょなので、夜ドライブ。ちゃむ(嫁)ご満悦♪ かりん(娘)は酸素でぷ〜やりすぎ。。 かがみくんは車が止まると泣く。。がちゃむ(嫁)にさらりとおしゃぶりつけられ捌かれてる。。
今日は寝るときにかりん(娘)がぐずり出したが、ぱぱちの顔をペチペチとさせていたら止まった。。
西松屋に・・・
8/19
今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の薬を回収。
今日は教材配りの日ということでみんなでドライブ。
しかし、かてきょが意外と早かったので、帰りに西松屋に寄らず、そのまま帰ってきた。。
ちょい寝たのでそのままかてきょになってしまった。。
なので今日は卓球ができず。。。
かてきょがおわったらなぜかちゃむ(嫁)の元気がない。。
モンスター飲んだら急に元気になった。。
ちゃむ(嫁)もなんかのアミノ酸かなんかが急激に減ったりする体質なのかも。。
かりん(娘)の寝ぐずはかなりマシ♪
かがみくん２ヶ月・・・
8/20
今日もかりん(娘)は元気そう。
今日はかがみくん（第２子）が生後２ヶ月に。。
順調にでかくなってる気がする。
今日はやっと西松屋にいけた。
ちゃむ(嫁)がかりん(娘)の服をなんこかゲット。授乳クッションとおもちゃもゲット。
帰ってきて卓球台で卓球♪ あいかわらずええ運動になる♪ ちゃむ(嫁)もたっぷし汗かいてご満悦♪
↑の卓球台は本物と比べると、
●ちょい狭い（あたりまえやけど）
●板が薄いのでバウンドがある程度吸収される
●バウンドしたときにちょっと音が響く（キャンプ用の折りたたみテーブルにピン球をバウンドさせた感じ）
●端がアルミなのでそこでイレギュラーなバウンドする
ぐらいかな。。。どれもたいして気にならず、
ちゃむ(嫁)もぱぱちもめちゃ満足♪
家の中でやるにしては十分すぎるクオリティー♪
今日はちゃむ(嫁)が冴えてて角にあたるあたる。。。
薬減った・・・
8/21
ちょっと前の診察で薬が減ったので、今日から３つ減った。
副作用で下痢になりやすいものばっかりなので、今回それらの薬を止めたら、かりんの下痢っぽい感じも治るのかも。。。
今日も卓球でちゃむ(嫁)といい汗かいた♪
そしてマクドスルーしてきて食ってみんなでお昼寝♪
かりん(娘)も卓球でなぜかウケまくってるのでぐっすり。。
雨ドライブ・・・
8/22
今日もかりん(娘)は元気そう。朝はご機嫌にわちゃわちゃしながらちゃむ(嫁)と戯れていた。。
先週の山中湖が気に入ったので、また来てみたら雨。。
いまいち景色は楽しめず。
そのまま足柄SAへ行って飯くって帰宅して、胃チューブ交換。。
なぜかかりん(娘)がゲロ吐くような嗚咽を連発したので、1回抜く。。
再トライでもやっぱり嗚咽がひどすぎて顔が紫色になってなおらないので一旦抜く。。。
さらにもっかいやっても同じようにゲロりそうな状態を延々続けるので、やっぱ抜く。。。
ちょっと休憩して、
苦し紛れに反対の鼻でやってみたらいつもどおりスムーズに入って、かりん(娘)も嗚咽連発せず。。。
そっちはいけるんかい。。。
かりん(娘)はその後すぐご機嫌に♪
ゲロ・・・
8/23
今日は、家でおとなしく卓球大会♪
ちゃむ(嫁)も厳しめの球取るようになったり、左右に振ってきたりでいい勝負になってる。。非常にいい運動になる♪
ここ３年ばかり、慢性的な運動不足だったのでちょうどよい。ちゃむ(嫁)も産後のエクササイズにちょうどよい♪
かりん(娘)も盛り上がる♪
かがみくん（第２子）は寝てる。。
今日はかりん(娘)の癇癪がちょうど経管栄養の終わりの一番ゲロりやすいとこにかぶってもて、１回さらっと吐いた。
しかしその後はご機嫌♪
ゲロはかず・・・
8/24
今日もかりん(娘)は元気そう。
かりん(娘)は、薬を3つ止めてから下痢がかなりマシになっている。。
今日は酸素の親機の交換。
今日はなんだかんだで時間が押してしまい、卓球台での卓球はできず。
しかしかりん(娘)的にはその方が景色を見渡せて盛り上がる♪
終始爆笑。。 基本的にはままちの頑張ってる声に反応してる♪
風呂の排水口がつまり気味だったので、パイプユニッシュでがっつりクリアにした♪
ちゃむ(嫁)の茄子とピーマンの肉味噌炒めが秀逸♪
暑いのかな・・・
8/25
今日は愛川町の母子健康班の方がかがみくんのチェックに来てくれて、体重を測ってくれた。あざ〜す♪
昼からがっつり卓球して昼寝。。。 運動の後の昼寝は寝れる寝れる♪
とかやってたら後半のかてきょの時間に。。
22:40に終わって、ドライブがてら飯くおか〜って用意してたらかりん(娘)がガチゲロ。。。。
鼻からも一気に吹き出した。。
５０mlぐらいかな。。
ちゃむ(嫁)がすかさず体を横向けにして誤嚥を防いだ。ちゃむ(嫁)ナイス♪
そろそろ、絞られてきた原因としては、
●ミルクが多くなったから。
●暑いから。
のどっちかなような気がする。。
最近、夜はエアコンを控え目にしてたけど、かりん(娘)がぐずりまくってたのは暑かったから なように思える。。
実際今日寝るときに、エアコンに加えてファンの風をダイレクトにあてたら、かりん(娘)はご機嫌のままご就寝。。。
もうちょいこのまま様子を見てみよう。。
冷やしたら・・・
8/26
エアコン強めの扇風機の風を当て気味にしてたら、かりん(娘)は非常にご機嫌なまま寝てる。。。
手足も冷たくない。。
かりん的には、「手足がちょっとだけ冷え気味」ってのがBESTなのかも。。
冷えないように～ 冷えないように～ っていう方向でいくと、もれなくかりん(娘)の癇癪が起きてるような気がしてならない。。。
とりあえず冷やし気味で様子見。。。
フィルター交換・・・
8/27
やっぱり冷やすとおちつき気味。。
あと、何気にママちロス気味なのかな。。
今日は特にかりんはゴネず。。
車のエアコンのフィルターを交換した。
こういう地味な仕事は快適ドライブのためには欠かせない。。夏はガンガンエアコンかますからほこりとかもかなり舞い上がってる。
子供たちのくしゃみが明らかに減った♪
今日も卓球でいい汗かいてちゃむ(嫁)はご満悦♪
吐かず・・・
8/28
ままちが近くにいて、気温がひんやりしてるとかりん(娘)はかなりご機嫌♪
やっぱ、かがみくん（第２子）に構うままちをずっと見てるからその嫉妬的な部分はあるようにも思う。。
今日は卓球してココイチ買ってきてプリズン・ブレイク見て昼寝。
かりんはお座りも。。
今日のかりんはかなり精神が安定してる。
山中湖気に入りすぎ・・・
8/29
今日もちゃむ(嫁)がかりん(娘)とかがみくん（第２子）との間に寝た。。
結果、、
かりん(娘)の深夜ゴネは90％減。。( ￣−￣)
普段からのママちロスが睡眠時に爆発して泣きながら起きる、ってのに繋がってた可能性大。。
この方向でしばらく検証。。。
今日はみんなご機嫌なので、また山中湖へ。
今日は湖畔を一周。。
なかなかよさげ♪
すずしくなったら動画撮りたい。。
かりん(娘)はドライブでめちゃくちゃご機嫌♪ 血色もよい♪
ちゃむ(嫁)は、朝っぱらからZEESEA（世界各国とコラボする中国の化粧品）が届いて、GODIVAみたいな外観に感動してご満悦♪ そのままドライブで終始ご満悦♪
ビリヤニ・・・
8/30
今日はゆったり大人しくしてようと計画。
白いフライパンがいい加減ムカつく（火の通り方がおかしいし、焦げる）ので、カインズに買いに行ってきた。マーブルコートのやつがすばらし♪
かりん(娘)はご機嫌でぱちぱち♪
なんだかんだで夜は21:30ギリギリに多摩平のイオンモールでビリヤニをゲット♪ その前の店でクレープをゲット♪ ちゃむ(嫁)ご満悦♪
夜12:00ごろかりん(娘)はゲロ。
ママちロスで泣いて、自分で勝手にパニクって増幅させるパターン。。
病院で泣いた拍子に吐いたってのはこれのことに違いない。。。
この時間ばかりなので夜21:00のミルクを減らすのはええかも。。
吐き気は突然に・・・
8/31
いつも吐くのは決まって２１時のミルクのとき。。。
今日は細心の注意を払って、２１時のミルクの量も25％減らして、かりん(娘)の相手をし続けた。
そしてかりん(娘)はずっとご機嫌だった。。。
にも関わらず、めちゃくちゃ吐きかけた。。
というか吐いたものをまた飲み込んだ感じ。。。
結局、吐いたか吐いてないかと言われれば、吐いてないけど、吐いたといってよいぐらいの吐き気はきてた。。
なぜか２１時のときだけ、ミルク終わりのタイミングで吐き気がすごい。。。
唯一、２１時にしか入れてない薬（ネキシウム）があるから、それかも。。。
明日はネキシウムやめてみる。。
ミルクをいつも通りの量入れてたら確実に吐いてたから、危なかった。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年９月
かりんの先天性心疾患まとめ
