娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年８月

とその後（2020/8月）

娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

掃除・・・

8/1

今日もかりん(娘)は元気そう。

ずっと泣かされっぱなしだったが、寝ている位置によっては、かりん(娘)がかがみくんを泣かすこともある。。

風呂場は結構きれいにしたので、洗面所とトイレと台所シンクをきれいにした。。

水回りは水垢（石灰っぽい硬い汚れ）が残るので、おっさんがやるのがよいと思う。。。

ちゃむ(嫁)もご満悦♪

最近は、あまりにも吐き気や気管支喘息、誤嚥、などと遠い状態にあるので、そっち系の薬（２回目の手術の前はもともとなかったやつ）を減らしてみている。。

診察も２週間後なので、そのときに減らしてどうなってるかを先生に報告予定。ちゃむ(嫁)もわしも、今のかりんなら心臓系以外全部辞めれると見ている。。

ドライブ・・・

8/2

最近深夜に突然起きて泣くことが多い。。すぐ泣き止むけど。。。

変な夢でも見たかな。。

今日は最近流行りの大月→談合坂SA→高速道路で帰宅のコースでドライブ。

ちゃむ(嫁)の懐かしい曲をかけつつドライブ。

元ちとせの「凛とする」という曲を探していたが、なぜかアルバムの「ハイヌミカゼ」からなくなっている。。。

おそらく、作曲者が違うので利益の配分で揉めたのかな。。

とりま曲は単発で購入。。

しかしちゃむ(嫁)が気に入ってたのは「凛とする」のストリングスバージョンだったらしく、「この街」というシングルをさらに購入。。

なんだかんだで40分ぐらいかかって設定完了。かりん(娘)はぶちあげすぎておねむ。かがみくんは最初からおねむ。

ちゃむ(嫁)はご満悦♪

上野原のくろがねやで、玄関のドアの隙間をふさぐテープをゲット♪

夏なので虫対策。

案の定、帰りの中央道は小仏トンネルで渋滞なので、途中から下道を走って帰った。

愛川の素晴らしいところは、いろんなルートで愛川に出入りできるところ。渋滞回避の技がたんまり♪

帰ってインドカレー作った。ちゃむ(嫁)はその間、二人を風呂に。

ちゃむ(嫁)が終わる頃に、インドカレーも出来上がり。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりん(娘)も食いたそうにしてるけど、さすがに辛すぎかな。。

ヘリオス・・・

8/3

今日もかりん(娘)は元気そう。。ちょっと下痢っぽい。。

かがみくんも顔のプチプチは減ってきた。

酸素はまだ残量が４ぐらいあったけど交換。。

夜ドライブ・・・

8/4

今日もかりん(娘)は元気そう。

吐き気系の薬を止めてみても全く吐きそうにない。

とりあえずいけそう。油断は禁物なので試すのはここら辺で止めといた方がよさそう。。。

今日は夜までかてきょなので夜から教材配布がてらドライブ。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

かがみくんははじめからご就寝♪

ピザ・・・

8/5

今日もかりん(娘)は元気そう。

かがみくんは母乳の飲みがいまいちらしい。。

今日は夕方から深夜までかてきょなので昼のうちにドミノ・ピザへ。

ドミノ・ピザのサーバーがダウンしてるのか

オンラインで注文できず。。仕方なく電話で。。

みんなでプリズン・ブレイクを見ながら昼飯。

夜はかてきょでぱぱちがほぼ部屋から出てこないときは、ちゃむ(嫁)もほぼなんも食ってないことが多く、なんかテンション下がってる。。

なんか常備しとくか〜。。。

いそいそ・・・

8/6

今日はかてきょがいそいそなので、深夜までお出かけできず。。

かりんのオムツが残り少なくなってきた。。

ついでにかがみくんのオムツも少なくなってきた。。

今日は昼飯にちゃむ(嫁)の塩麹唐揚げをうましうましと食った♪

ちゃむ(嫁)多謝♪

みんなちょいグダり気味やったけど深夜ドライブでかりん(娘)もぶちあげ。ちゃむ(嫁)もご満悦♪　かがみくんははじめからご就寝♪

大月・・・

8/7

今日は昼間が空いてたのでみんなで大月へドライブ。。

かりん(娘)はあわわわ〜とか言って遊んでる♪

オムツからちょっとしみ出したけど、防水シートがあるので車はセーフ♪

かがみくんは相変わらず寝る。。。

ちゃむ(嫁)はメイクしてお出かけできてご満悦♪

そうじ・・・

8/8

昨日けっこうがっつりお出かけしたので今日は掃除や片付け。。

かりん(娘)は元気そう。

クーラーが効きすぎるとあかんと思って弱めにすると、暑くて泣き出す。。

涼しいと泣かない。。寒めでも泣かない。。

暑いとすぐ泣きじゃくる。。

最近のかりん(娘)は無意味に泣くことはほぼないので、なかなかにわかりやすい。

かがみくんの方がまだ耐えれる温度が広い気がする。。

沼津・・・

8/9

昨日は特にどこも行かなかったので、今日は伊豆にでも行ってみようかと、東名高速を南下。。

しかし伊豆縦貫道をスルーしてし。まったので、仕方なく沼津で降りた

かりん(娘)はドライブなので楽しそう。かがみくんはねむねむ。。

ちゃむ(嫁)は長距離ドライブでご満悦♪

結局沼津の西松屋でかりん(娘)やかがみくん（第２子）の服などをゲットして、千本浜へ。。

しかし、すでにかなり暗く、風もかなり吹いていたので、やめて戻ることに♪

東名高速上りの19:00ごろはどうせアホみたいに混んでるので、

足柄SAでちょっと休憩して車の周りをさんぽ。

かがみくんもかりん(娘)もちゃむ(嫁)もご満悦♪風が涼しい♪

昼さんぽ・・・

8/10

かりん(娘)は寝ぐずがひどくなってきた。。

ちゃむ(嫁)があやせばしばらくして笑ったりするんで、体調的なものではないような気はする。。

赤ちゃん帰りかな。。

今日はぱぱちはいろいろすることがあるので、ちゃむ(嫁)がかりん(娘)を連れて昼間にさんぽ。

結果…

３分で終了。。暑すぎ。。

帰る帰る・・・

8/11

深夜から急に泣き出して騒ぐかりん(娘)。。

確かに１回目の退院のときみたいなゴネ方してる。。

何しても泣き止まん。。みたいな。、

かがみくんが似たようなことやるからそれに刺激を受けてる可能性はかなりあるように思う。

とりあえず泣いて騒げばままちに構ってもらえる、的な。。

かりん(娘)の場合は、泣き出すとパニックになり始めて自分でも制御できなくなるんで早めに抑え込むに限る。。

かがみくんは逆に泣きにくくなってきたような気がする。

雷・・・

8/12

今日はちゃむ(嫁)が朝から美容院（FLEX LION）へ。。

なのでぱぱちは、かりん(娘)とかがみくん(第２子)を４時間ほど世話。

ミルクやったり薬やったり二人のおむつ替えたり、いろいろいそがし。。

久々に髪をブリーチしたりお話したりで、ちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりん(娘)もかがみくん（第２子）もよい子に待ってた♪

午後からは田園風景を見にくつもりやったけど、急に雷雨になったので、家を出てから１０分くらいで帰ってきた。。

雷雨・・・

8/13

今日もかりん(娘)は元気そう。

相変わらずの赤ちゃん帰り。。

酸素低下で荒れてるのかなと思いきや、あやすとすぐに笑い出したりする。。。かといってしばらく収まらなかったりもする。。

にしても今日のちゃむ(嫁)の回鍋肉的なパプリカを使った飯はうまし♪

とりま明日は久々の診察。。。

どうかな〜。。

診察・・・

8/14

今日は朝からかりんの病院へ。。

ま～全体的にズムーズに終わった。

ミルクは180ml×５に増加♪

喘息系の薬も減った♪

ミルク以外のものを流していく件については、手術の日程次第なので、９月の心臓の検査などで決めていく。。

ついでに予防接種も次回からここでやっていくことに。（いつものところは子供たちが多すぎて、なんかもらってくる可能性大すぎる。。）

最近あまりにも運動不足すぎるので卓球セット（Amazonでぽちったやつ）をゲット。

ちゃむ(嫁)がかなり動けるのでいい勝負になり家の中でいい運動になる！

ちゃむ(嫁)も１年ぶりぐらいにまともに運動してご満悦♪

最近は、赤ちゃん２人でしかも深刻なのが1人やから、マジで運動に行くことはできなかったので、なかなかに救世主感がある♪

ボールを目で追ってとっさに動くだけでもかなり体幹にくる。

なぜかかりん(娘)がバカ受けしている。。。

ピン球のはねる音が受けてるのかな。。。

ちゃむ(嫁)とラリーしてるだけなのに、かりん(娘)は終始爆笑。。

とりあえず、9月の診察でいつ手術するのか決まる感じかな～。。