娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年7月

とその後(2020/7月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

産婦人科・・・

7/1

かりん(娘)は元気そう。

今日は第2子の体重問題で1週間検診。。

結果、3120gで問題なし♪

出生体重に戻ってればOKなところを、100g以上増えてた。

ついに7月になってもた。

2週間後にはかりん(娘)の勝負を決めるときが来る。。。

ピザ・・・

7/2

今日は第2子の夜のグズりでちょっと疲れ気味のちゃむ(嫁)に栄養をつけようとピザを買おうということにしていたが、意外と昼間がっつり寝てくれたのでちゃむ(嫁)回復♪

そしてダメ押しのピザ♪

かりん(娘)もピザ生地をちょろっと食って(なめて)

ご満悦♪

慣れてきた・・・

7/3

かりん(娘)は今日も元気そう。

かなり至近距離で第2子に泣かれても、もらい泣きしなくなってきた。。

ちゃむ(嫁)はちょっと寝不足気味。 産後の体力回復もあるので安静にしたいところやけど、第2子が結構泣きわめくようになってきた。。

離乳食・・・

7/4

かりん(娘)は今日も元気そう。

最近は離乳食をパクパク食べてる。後半疲れてくるけど、口はかなり大きく開けるし、ちゃんと飲み込めるし、なかなかよさげ。

やる気なくなってきてえずきだしたらだいたい終了。。

なぜか寝るギリギリになるとコロコロするかりん(娘)

寝ようとがんばってます♪

チューブ交換・・・

7/5

今日は胃チューブの交換。

左側は入りにくいのは相変わらず。。

引き続き、新生児と産後のちゃむ(嫁)のため自粛生活。。

水を飲むちゃむ(嫁)を見るかりん(娘)

雨・・・

7/6

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はオンラインかてきょでお出かけドライブができないので、かりん(娘)はヒマそう。。

第2子の泣きには耐性ができてきた。

昼ドライブ・・・

7/7

今日もひたすら雨。。

かりん(娘)は元気そう。

最近かりん(娘)の筋力が低下してるような気がする。。

第2子はゴクゴク母乳を飲んでる。搾乳したやつを哺乳瓶であげるとよくわかる。。。 かりん(娘)とは比べもんにならんペースで飲んでる。。

寝るといつの間にか回転してるかりん。。

トマト系は・・・

7/8

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日は夕方からかてきょなので、昼間かりんの筋トレ。。

以前からもそうやけど、トマト系は食いっぷりがいまいち。。

ちゃむ(嫁)はだいぶ動きやすそう。まだまだ産後すぐとはいえ、妊娠中と比べるとかなり自由な感じはする。。筋力は低下してるやろうけども。。

昼寝中のかりん。。

ぶちあげ・・・

7/9

今日はかてきょが夜早めに終わったのでかりん(娘)の大好きな夜ドライブ♪

かなり高音で叫ぶようになってきた。。(かりん(娘)はテンションが上がると奇声を上げる。。)

ってことは声帯がだいぶ閉じてきたのかな。 今まではかすれてたところの声も出てるような気がする。

最近はめっきり吐かなくなったし。。

今日は風呂に入るときに、風呂の黒かびを取っといた♪ ちゃむ(嫁)気づくかな。。。

最近風呂をちまちま掃除していくのがお気に入り。

ぱぱち座椅子でおくつろぎ♪

山梨・・・

7/10

今日は軽く山梨までドライブ♪

かりんはぶちあげ♪

ちゃむ(嫁)もご満悦♪

大月まで行って帰りは高速で。

談合坂SAで軽く休憩してサクッと帰宅♪

ついでにちゃむ(嫁)スマホのガラスフィルムを交換。

あしぷらんぷらん♪

湯河原・・・

7/11

今日もかりん(娘)は元気そう。

第2子のでかくなり方がすごい。。

今日も夕方ごろから軽く湯河原方面へとお出かけ♪

かりん(娘)はぶちあげ♪ そのあと座る練習をすると全然問題なく座り続けれる。。

気分的なものなのか、ドライブでテンション上がって気合入っているからなのか、とにかくドライブはいいことが多い。よく寝るし♪

今日は、第2子の愛川町からの祝いの「愛ちゃん米」を食べた。

玄米で頂いたので、そのまま炊いてみた。 なかなかにうまい♪

今日も風呂の黒かびをちまちま除去。ちゃむ(嫁)も風呂が日に日にきれいになっていっていることに気付いているみたい。。

かりん(娘)と久々の添い寝でちゃむ(嫁)ご満悦♪




抱っこ紐・・・

7/12

明日はついに病院。。連続で診察。。

そろそろ審判のときがくる。。。

第二子の抱っこ紐を探して西松屋をハシゴしたけど結局ほしいやつ(コニー)はなかった。。

あしの下のあしの横ののびたあし♪

診察・・・

7/13

今日は朝っぱらからかりん(娘)の診察。

とりあえず、なんか酸素が上がってきてる。。

ふつうは体重が増えるにつれて下がってきて、顔も紫になってくるところを、かりん(娘)の場合、なんかねばってる。。

いけるんならまだまだ体重増やしといてから次の手術に行こか、という方針。

かりん(娘)の場合、2回とも大事件に発展してるので、できるだけ有利な状態で次の手術に臨みたい

ということで、酸素が許す限り体重増加の方向で。

かりん(娘)は最近吐く気配がないので、次のA先生の診察で、気管支系の薬をやめてみる方向で打診予定。今日のN先生もご了承。

かりん(娘)は7.4kg

今週にでも入院するのかなと思っていたので、かりん(娘)がまだしばらくいるとわかってちょっと得した気分♪

雨が目に入る〜

処方箋・・・

7/14

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日は昨日行きそこねた薬局にかりん(娘)の処方箋を提出。

よしもと家は昨日の寝不足でみんな全体的に眠い。。

I love ままち♪

ヘリオス・・・

7/15

なにげにそろそろ酸素の量(親機の残量)がヤバくなってきたので、ヘリオスに電話。

明日来てくれるらしい。

かりん(娘)は今日も元気そう。

ちゃむ(嫁)もピザを食ってご満悦♪

風呂の黒カビは隅々まで全部取ったから、床の黒ずみを除去中。。

なかなか粘るが、台所洗剤がかなり効きそうな予感。。。

ねむねむ♪

いそいそ・・・

7/16

今日はかてきょが連続しててお出かけできず。。

酸素の親機を交換。

まだまだ寝そうにない。。

雨ドライブ・・・

7/17

昨日はどこにも連れていけなかったので今日は、雨の中の夜ドライブ♪

もちろんかりん(娘)はぶちあげ♪

ちゃむ(嫁)もご満悦♪

今日は日中かなりの時間を動画作成に使ってしまったから、明日はどっか遠出でもしたいところやな~。。

第2子もよく寝るし。。

ドライブはまじで赤ちゃんキラー♪

ついでにちゃむ(嫁)キラー♪

みんな鎮まるw  これで店の中まで入っていければ最高なんやけどな~・・・

足柄・・・

7/18

今日はみんなで軽く遠出。

かりん(娘)はもちろんぶちあげ、首振り♪

かがみくん(第2子)はすやすや眠りに♪

ちゃむ(嫁)は絶品チーズバーガーとたこやきを食ってご満悦♪

なかなか空気がきれい♪

空気がきれい〜♪

おさんぽ・・・

7/19

今日は晴れてたのでおさんぽに行こうとしたが、暑すぎてヤバいのでで、夕方ごろさんぽ。

かりん(娘)もちゃむ(嫁)もかがみくん(息子)もご満悦♪

なんだかんだ家の仕事を処理。

ちゃむ(嫁)にタブレットでかてきょ予定表の絵を書いてもらった♪ ちゃむ(嫁)多謝♪

おさんぽ帰りでご満悦♪

軽くドライブ・・・

7/20

今日もかりん(娘)は元気そう。

ちゃむ(嫁)の神経痛的なものもちょっとおさまってきたのかな。。

今日はさんぽに行きたかったが、暑かったので待ってたら地味に雨が降ってきた。。ということで軽くドライブ。

かりんもかがみくんもよく寝る♪

(ぎゃーぎゃー泣いてバカだな〜)

ご機嫌・・・

7/21

今日もかりん(娘)は元気そう。

かがみくんはよく寝てよく泣いた。

かりん(娘)が飲んだことのないミルク100mlを、1ヶ月もせずに飲んでいるかがみくん。。

飯はまだか〜

1か月検診・・・

7/22

今日はちゃむ(嫁)とかがみ(第2子)くんの1か月検診。

12時出発やったけど、かなりかかった。。。

6月20日は出産ラッシュやったので、他のお母さん&新生児の1か月検診の方がかなりいた。。

結局、母子ともに健康。

かがみくんは4222g すばらし。

終わりに受付の方がかりん(娘)に会いに来てくれた♪

かりんが出生翌日に救急車で連れてかれるという大事件を起こしてからもうちょいで2年になる。。

帰りに王将によってテイクアウトして結局帰ったら16:30。。。

1日仕事みたいになってもた。。

までもとりあえず、ちゃむ(嫁)もかがみ(第2子)くんも順調でよかった♪

ままちの検診なげ〜〜〜zzz




いそいそ・・・

7/23

今日はかてきょでいそいそ。。

かりん(娘)は相変わらず元気そう。

なんか血色が悪いような気もしなくもないけど、ぶちあげて奇声をあげている。。。

今のところフライドポテトと夜ドライブが最もテンションぶちあげの2TOP。

今日も2本食ってご満悦♪

ちゃむ(嫁)にドライブスルーに行ってきてもらって昼飯を食ってまたかてきょ。。

愛川町からきたチラシを読むぱぱちに割り込む。。。

コニーがすばらし・・・

7/24

今日もかりん(娘)は元気そう。

かがみくんはどんどんでかくなってる気がする。。

最近ゲットしたコニーの抱っこ紐をちゃむ(嫁)はようやくつかいこなせるようになってきた。

抱っこしたらすぐ寝るらしいけど、

マジですぐ寝る。。。

登山のリュックサックみたいにゴツゴツしてなくてスタイリッシュなのでちゃむ(嫁)のお気に入りになってる。

かがみくん的にも非常に落ち着く様子。。。

コニーの抱っこ紐がすばらし。(konny)

お出かけ・・

7/25

今日は軽く雨が降ってたけど、強引に山梨の方へドライブ。

するとさらに雨が強くなってえらいことになった。。。

気温はあんまり高くなかったので除湿だけかけながらドライブ。

昼間のドライブでもかりんはぶちあげ♪かがみくんはおねむ♪

上野原あたりからマジで雨が強くなったけど、騒ぎつかれたかりんはいつのまにかぐっすり。。

抹茶フラペチーノを飲んでちゃむ(嫁)もご満悦♪

かりん(娘)は基本的に油ものに反応しがち。。

ポテトとかはがんばって食える♪

寝ぐずにはビニール袋♪

晴れと見せかけ・・・

7/26

今日はかりん(娘)のミルクの注入速度を下げた。

かりん(娘)の血色も悪くない。

今日はベビーベッドのうちの1つを解体して、チェストに変えた♪

晴れてたからかてきょの教材を持っていこう〜、、とか思ってたらむちゃくちゃ雨降った。。。

しかしプリントとか準備して四人とも車に乗り込むときには、また雨は小雨に♪ 配布して、くろがねや行って、スーパーアルプス行って、そのままドライブに行こうということになった。。

しかしドライブしてたらまたアホみたいにどしゃ降り。。。

しかしかりんはご就寝♪

おなかに息を吹きかけられると…

断捨離・・・

7/27

かりん(娘)は今日も元気そう。

今日は使わなそうなベビーベッドなどを処分してリビングが広くなった♪

最近は高い高いがかりんのお気に入り♪きゃっきゃきゃっきゃ笑う♪

風呂はバスタブの縁のところの石灰化した部分をきれいにしてる。。

以前からずっとあって、ちゃむ(嫁)が取りたがってたけど、なかなか落とせずにいたが、プロの尿石取りでバスタブも取れた♪

夜ドライブ・・・

7/28

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近、「エッエッエッ」的な発生がかりん(娘)の中で流行っている。。

なにげにエアコンつけながら寝てるから、ちゃむ(嫁)が夜微妙に寒いっぽい。。

のでかてきょの合間にちゃむ(嫁)の軽い毛布をシマムラでゲット♪

夜までがっつりかてきょだったので、深夜ドライブに。。。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

かがみくんは終始寝たまま。。

ドライブ後のすっきりしたかりん♪

寝ぐず・・・

7/29

最近かりん(娘)は寝る前になるとやたら泣く。。

声が以前と変わってるので全然うるさくはないが必ず泣く。。

そして寝る。。

ドライブ前から寝ていたかがみくんのドライブ後。。

新しい音・・・

7/30

今日もかりん(娘)は元気そう。

あわあわ言ってたのが、手を口に当てて、より多彩なサウンドを出すようになってきた。。

最近ちゃむ(嫁)は産後で冷え気味なので、ここらで高カロリーなピザをと、昼間にドミノ・ピザへ。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

ちなみにかりんはピザにはそこまで興味はなさそう。

あげれば食うかな〜ぐらいの感じ。

仲良くなってきた〜♪

寝ぐず・・・

7/31

今日もかりん(娘)は元気そう。

かがみくんは眉毛も生えてきてなんか表情が出てきた。

今日は部屋の断捨離をしつつ、あり合わせの飯を食いつつグダり気味。。

ちゃむ(嫁)は久々にシマムラへ行ってみたものの、大して買わず。。

寝ぐず後のかりんとちゃむ(嫁)の手。

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