とその後（2020/2月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。
大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など
ターナー症候群の疑いもあり。
目次
かりん(娘)誕生から４８５日目（後退・・・）
2/1
二人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
だったが途中でゲロゲロ。。。
なかなかの量のミルク。。。。
連続で吐いてるので、17時のミルクから90mlに減らす。。
月曜の胃腸の診察まち。。
ゲロゲロ・・・
2/2
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
15分ほどして、急にゲホゲホしだしてそのままゲロゲロ。。
ゲロった後は、また笑顔。。
ここ3日ぐらいだと毎日ゲロってる。
明日は胃腸の造影検査。。。なんかあるかも。。
胃食道逆流症・・・（１歳４か月）
2/3
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
胃腸の検査の結果、胃食道逆流症らしい。
ミルクを粘性のあるものに変えてみたり、漢方薬使ってみたり、他にもいろいろ。
それらをやってみてもだめならNissen手術＆胃ろう へ。。。
というお話。
とりま今日は今のところ吐いてない。
薬ストップ・・・
2/4
ちゃむ(嫁)が面会。とろみ剤を持参。
かりん(娘)は元気そう。
ちなみに昨日の夜も吐いている。。。
来週食道のpH検査をするので、今日始めた胃酸の薬はストップ。
ガスモチンは継続。
明日からミルクにとろみをつける。
とろみ・・・
2/5
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
とりま今日は吐いてない。
とろみミルクは一応機能している様子。。
ただ、とろみをつけると消化が遅くなるらしく、１７時のミルクでも３mlぐらい胃残があった。
とりあえず吐いてないのはうれしい。
ま～かりん(娘)のことなんで今日の夜あたりに期待通り吐くと思われるけど。。。
ちなみに今日は産婦人科。
結果、第２子は男子と判明。
血液検査・・・
2/6
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。。
肝心のゲロはまだ吐いてない。
とろみが効いてるのかな。。
今日はレントゲンと血液検査。
レントゲンは変わらず。
血液検査では肝機能の値が高い。
あと炎症値が2.5ある。。
おそらく胃酸が軽く気管に入っていってるからだらうとの予測。
あと軽く脱水。
ミルクもとりあえず吐いてないので、ミルク増量したいところ。。
いまのところとろみが効いてるっぽい。。 消化に持ってかれてSpO2は下がり気味。。
ま〜吐くよりはかなりマシか。
吐く→誤嚥→肺炎 が最悪のパターン。
吐いた・・・
2/7
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
が、夜２回吐いたらしい。
あやしてたらさらに１回吐いた。。。
比較的少量やけど、そろそろ咳のついでとは言えん状況。。。
吐くとかりん(娘)もちょっと疲れ気味になってくる。。
吐く吐く・・・
2/8
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
でも今日も２回吐いてるらしい。。
ただ結構元気そう。吐いた量もそこまで多くないっぽい。
風呂に入れて、わちゃわちゃ遊んでる。
体重は５４４６g
なんかちょっと声が出るようになってきてる。
泣いたときに出てほしいけど。。。
耐えてる・・・
2/9
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
昨日の夜は吐いてない。
今日も昨日みたいにわちゃわちゃと元気に手足を動かしている。
胃ろうに向かっているとは思えないほど元気そう。。。
体重は5490gでちょい増え。
来週は食道のpH検査。。
吐かず・・・
2/10
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
先生のお話。
ゲロの許容範囲とかいろいろ決めていく。
肝臓の数値は横ばい。
炎症値はちょい上がって3。
ウイルスの可能性もなくはない。
水曜にpHの検査。
などなど。
とりあえずまだ吐いてない。
ご機嫌・・・
2/11
今日はちゃむ(嫁)が面会。
途中から参加。
かりんは手を高速でパタパタさせてお出迎え♪
今日もかりん(娘)は元気そう。
吐いてない。
なにげに無ゲロ記録を更新中。。
明日はpHモニタリング検査。。
ゲロ・・・
2/12
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は２回ゲロ。
ミルクのとろみをやめてるからか、オエオエしてる。
昼からpHモニタリング検査開始。
すでに１回吐いてることになる。。
胃ろうが近づくな〜。。。
検査終了・・・
2/13
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
なにげに、
昨日の夜は吐いてないらしい。。。
ということで、pHモニタリング検査は昼で終了。。。
先生のお話で
結果に数日かかる様子。。
検査も終わったのでとろみミルク再開。
かりん(娘)の調子は悪くなさそう。。
そのままゲロを吐かずにいけば、明日はミルク増量予定。
検査後・・・
2/14
２人て面会。
かりん(娘)は元気そう。
今日も吐いてないらしい。。。
ということでミルクは110mlに昼から増量。
吐けばご機嫌・・・
2/15
２人で面会。
かりん(娘)は座ってる。お座りタイム。
機嫌は悪くない様子。
沐浴は予約がいっぱいで入れず。。
ということでベッドで遊んでたら、ミルク注入してすぐにゲロゲロ。。
ただその後はご機嫌に。。
吐く・・・
2/16
２人で面会。
行ったら、かりん(娘)は椅子に座って泣いている。。
ゲロをちょうど吐いたところ。
看護師さんの話によると午前は吐いてなくてご機嫌だったらしい。
相変わらず、吐いたあとはご機嫌。
今日はちゃんと沐浴できた。
体重は5586g
吐く吐く・・・
2/17
２人で面会。
かりん(娘)は微妙。。。
洗濯物は5枚ある。。。
つまり４回昨日吐いたってことになる。。。
ミルクは120mlに増量したが、かりん(娘)は う～う～言っている。。
とおもってったらミルク終了直後50mlほどゲロ。。。
吐けばかなり笑顔になるのはいつものこと。。。
夕方から明日のCT造影検査のための点滴を入れる。。
しかしかりん(娘)の血管が細すぎて一回断念。
落ち着かせて後ほど・・・
吐く・・・
2/18
珍しくぱぱち１人で面会。
かてきょの前の３０分ほどしかいれなかったが、かりん(娘)はまあまあ元気そう。
昨日は深夜に１回まあまあ吐いたが今朝は吐いてない。
つまり、120mlのミルクでも吐かないこともある様子。。
午前中に１回CT取りに行ったが、かりん(娘)お決まりの 眠り薬を飲んでおいて肝心なときに起きる。。
ってのをかましたため中止。。。
１５時からもっかいやる。 今度は点滴から流す。。
今日はちゃむ(嫁)が体調不良で６回ゲロっているのでちゃむ(嫁)はお休み。。
ちょろっと面会・・・
2/19
２人で面会。
かりんはまあまあ元気そう。
深夜に１回ゲロっただけでそれ以外はゲロってないらしい。
ちゃむ(嫁)の体調もいまいちだし、ミルク中に騒いでかりんが吐くのもいやなので、早めに退散。
今後の話・・・
2/20
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
先生のお話。ざっくりと、
- 心臓のCT造影検査は問題ない。
- ステント入れてるから気道が少し狭くなってるけど想定内。
- pHの検査では２％ぐらいだった。
- ただ上がってきてる回数はかなり多い。
- ということで、今後どうしていくか決めよう。
腸への管、ミルクの濃度、胃ろう、などいろいろ選択肢はあるが、完全に優劣がつけれるわけでもないので、かなりこちらの要望も混ぜれる様子。
新型コロナ・・・
2/21
今日はまたちゃむ(嫁)がゲロを４回吐いたのて、安静にして、1人で面会。
かりん(娘)はミルク直後でゲロを吐きそうにしてる。
看護師さんの話によると今日は２回吐いてる。しかし、いずれもちょろ。
なんだかんだで結局帰るまで吐かずに耐えた。
治療方針の要望（とりま帰ってリラックスして過ごしてみたい）はしっかりお伝え。
来週にどうなるか判断。
今日は病院全体で面会禁止の決定。。。
新型コロナウィルスの蔓延を防ぐ目的。
ということで明日から親でも面会禁止。。。
強引に行って看護師さんとかの仕事を増やしてる場合でもないし、しばらく面会お休み。。
ちゃむ(嫁)もおくたばりやし、ちょうどええかな。。
熱・・・
2/22
ちゃむ(嫁)の体調はかなりマシっぽい。
朝、病院から電話。
かりんは38℃の熱があるので、ミルク止めて、点滴で抗生剤流します、とのこと。
SpO2も７０代後半なので、酸素上げます、とのこと。
今日はもちろん面会できないので、このまま待機。。
つわりぶり返し？・・・
2/23
今日は音沙汰なし。
挿管してＩＣＵに運ばれましたとかあれば、電話がくるはずなので、かりん(娘)はとりあえずは大丈夫なのかな・・・・・
今日はちゃむ(嫁)の体調もよかったので秦野におさんぽ。
夜、ライムやらレモンやらで自作のノンアルのモヒートを作って、飲んだところ、１時間後にゲロ。
腹痛のなさから、腸閉塞やウイルス性胃腸炎ではなさそうかな～・・
胎児がでかくなってきたことによる胃部圧迫が有力かな～・・
連休明けに産婦人科に電話する予定。
今までからするとかなり吐きすぎ。。
かりんの妊娠のときはちゃむ(嫁)は全く吐かなかったけどな～
不明・・・
2/24
今日も待機。
特に病院からの電話もなかったので、緊急事態にはなってないはず。。。
ちゃむ(嫁)の吐き気はかなりおさまり気味。
ちょい食い、ちょい飲み、でガスを溜めないように注意してるけど、効いてる感じはする。
菌血症＆肺炎・・・
2/25
先生からのお電話。あざ〜す♪
かりん(娘)は 炎症値だけでなく白血球も上がっていたので点滴になった模様。
炎症値は2.7まで上がってたけど、抗生剤で下がってきた。
白血球は２万ちょいまてあがったけど、下がってきた。
熱も土曜にあっただけで下がってきた。
肺の音も良くなってきたので肺炎もマシになってきてるっぽい。
幸い快方に向かっているので、徐々にミルク開始。
状態が安定してきたら一時退院しようか〜という方向へ。
おむつを持参しないといけなかったので、ちゃむ(嫁)が病院へ。
もちろんかりん(娘)には会ってない。
かりん(娘)は歌聞いて元気そうらしい。
おむつ渡しついでにお話を聞く。
血に菌が入り込んでる菌血症になってるらしい。今日の昼間判明。
ということで、バンコマイシンを２週間ほど続ける。。
ということで一時退院はお預け。
そもそも菌血症とかが良くならんことには話にならんし。。
特にかりん(娘)の場合、人工物が体内にあるので、非常にヤバい。。。菌は人工物に巣食いやすいらしい。。
とくに・・・
2/26
引き続き待機中。
上がり調子・・・
2/27
ちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物を持参。人混みを避けて１８時ごろ病院へ。
かりん(娘)の炎症値は0.35ですばらし。
ちょうど行ったときにかりんは看護師さんにだっこされ、おさんぽ♪
スカしていたので調子はよさそう。
さ～・・・
2/28
今日も新型コロナのため待機。
特に電話もないので、かりん(娘)の様子は大きくは変わっていないはず。。
さ～～・・・
2/29
今日も待機。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年３月
かりんの先天性心疾患まとめ
