娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年12月
チェックするかりん(娘)

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/12月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から424日目(入院の用意・・・)

12/1

今日もかりん(娘)は元気そう。

夜になるとなんか微妙にそわそわしている。。。

明日の入院がわかっているのかな。。。

425日目(北里大学病院入院・・・)

12/2

今日は朝っぱらから北里。

小児病棟に入院。。。

かりん(娘)は初めてのベッドなのにめちゃくちゃくつろいでるw

小児病棟はひろびろで過ごしやすい。

面会はもちろん両親だけ。

明日はさらに朝っぱらから心臓カテーテル検査の予定。

426日目(心臓カテーテル検査・・・)

12/3

朝8時に集合でPICUにいく。

病院についたらかりん(娘)はすでにPICUにいた。

めちゃくちゃ久しぶりのPICU。。。

前回の位置と同じような位置にかりん(娘)がいた。

前回とちがってるのは、かりん(娘)の血色がめちゃくちゃいいってことかな。。

9:20 心臓カテーテル検査でかりん(娘)は下の階へ

待ち・・・

13:30 電話で呼ばれる。

14:00 高梨先生の説明。 あざ~~す♪

とりあえず、検査は問題なく終了。

鼠蹊部の大きな血管は両足とも、全部潰れて血が流れてなかった

なので首から挿管。

検査の動画を見せてもらった。

肺動脈の左肺への血管がかなり細い。 明らかに左右で流れ方が全然違う。。

あと左心室がやっぱり小さい

グレン手術のための肺動脈の圧力は正常とのこと。

ということで、

2心室でいくのか

単心室でいくのか はかなり微妙なところとのこと。

明日のCTのあと他の先生方と話し合って決めるとのこと。

ちゃむ(嫁)は馴染みの看護師さんや高梨先生なので、やりやすそう。

最後までいたちゃむ(嫁)のところに宮地先生が来てくれた。

また胸水でるよ~ とのことw

ちゃむ(嫁)がどんどん馴染んでいっている♪

427日目(手術日・・・)

12/4

CT造影検査の結果、やっぱり2心室か単心室か微妙すぎる・・とのこと。

ということで、火曜日に手術決定。

内容は、人工血管を取り換えることと、細い肺動脈を太くすること

そして、半年とかしてからもう一回どっちに進むか判断する、とのこと。

ま~さすがかりん、毎回ギリギリを攻めるな~・・・

とりま、明日かりん(娘)の退院。4日後また入院。。

428日目(腫れ・・・)

12/5

あさっぱらから退院。ヘリオス充填したりでなんだかんだで12時ごろまでかかった。

かりんは首やら鼠蹊部やら臀部がかぶれたような状態なので、薬をぬりぬり。。

429日目(ひいてきた・・・)

12/6

かりん(娘)は元気そう。

家にも馴染んで、いつものかりん(娘)な感じがでてきた。

なかなかご機嫌。

430日目(まったり・・・)

12/7

かぶれはさらにひいてかなりマシになった。

明後日また入院なので、あまりお出かけなどはせず、家でまったり。

431日目(ミルク・・・)

12/8

今日もかりん(娘)は元気そう。

ベッドにミルクの滴りがあってそれが変な臭いを放ってたっぽくかりん(娘)が夜起きまくりの泣きまくり。。。

敷いてるもの一式を取り替えたら、かりん(娘)はご満悦の様子。

明日は朝から入院。。

432日目(入院、手術の説明・・・)

12/9

8:00に家を出て北里へ。。
いろいろ手続きして小児病棟に入院。

その後麻酔科での診察。全身麻酔も慣れているので説明も特に要らず。

その後15:00から宮地先生の手術の説明。あざ~す♪

とりあえず、現段階では

単心室にいくにも2心室にいくにも、微妙。

グレンからのフォンタンで単心室にいくことはできるが、かりん(娘)の左心室が、思いのほかでかい。。

でも2心室にいけるほどでかいわけでもない。(66%)

でも単心室にいくにはもったいない!

という状況、とのこと。

なので、今の酸素濃度低下を回復しつつ左心室がでかくなるか鍛えてみて、8kgぐらいになったらもう一回審議しよう、という感じ。

とりあえず今の血液の流れ方では左心室が鍛わらないので、今回の手術で左心室が大きくなることが期待できる。

懸念してる点としては、

鼠蹊部の血管がつぶれて使えないので、首しか残されていないが、その首が使えなくなった場合、次の手術はできなくなる。。。

心臓に負担がかかるので、体重の増加はちょいゆるやかになるらしい。

明日の手術内容は

人工血管を交換する、肺動脈周辺を広げる、心室中膈の穴を広げるかも、など。

低体温にして心停止した状態で手術。。

人工心肺を使うので当然、脳に血栓が飛んだり脳出血の危険性はある。

2回目の手術なので癒着により横隔膜の神経を切ってしまう危険性もある。

また乳び胸水になる可能性もある。

ということでかりん(娘)が死ぬ可能性もそれなりにあるので、明日のかてきょはお休みさせていただいた。。

ただ前回のノーウッドと比べるとリスクは低い。

術後血液の流れが変わるので、その変化も注意が必要。。

明日は7:30集合。 予定では16:00おわりやけど、前回みたいに23:00とかいくかも・・・・

433日目(手術・・・)

12/10

6:00

家を6時出。

7:30
小児病棟に。
かりん(娘)は元気そうに寝てる。

8:00
手術室へ。
かりん(娘)の機嫌も血色もいい。
宮地先生にご挨拶。

8:05~
待ち。
小児病棟の待合室も使えるらしい。

9:30
PICUから電話。
同意書書いて下さい、とのこと。
書いてまた待ち。

~12:00~
待ち中。

13:30
北里大学病院のレストランで昼飯。

~15:00~
待ち。

16:00

よばれん・・・

16:30
電話なし。。。。

17:00
よばれん。。。絶対なんかある(  ̄- ̄)

17:19
PICUから電話。

17:50
宮地先生のお話。

ざっくりまとめると
導管は8mmのやつに交換、肺動脈は広げた。

でも血管が脆くて、癒着を剥がしたときに2ヶ所穴があいた

その縫合でかなり時間を取られた。
で心臓の穴から覗いたところ、2心室は厳しいだろうとのこと。

肺への血流は増えているが人工心肺が長すぎたのか、酸素化が進まず。。

つまり前回と同じような状態。

手術室からPICUに上がってきて、酸素濃度が上がってくることを望んでたが、やっぱあかん。 62%ぐらいに下がってる。

19:10
ということでまた人工心肺を着けることに。

19:30~
外で待機。

21:00
宮地先生のお話。
人工心肺装着完了。

人工心肺なので脳梗塞などのリスクはあるものの、とりあえず容態は安定。

前回のようにガチで人工心肺に頼っているわけではなく、かなりの部分自分の体でまかなっている様子。

ただこう毎回毎回肺の機能が低下すると、次のグレン手術では命に関わるみたい。

かりん(娘)に面会。 前のノーウッドを見ているので、それから比べるとやや血色がよい。。

脳梗塞とかの障害が出ず、しかも肺の機能が回復してくれればうれしい。。

21:40

とりあえずPICUを出る。明日また行く。

気晴らしに首都高へ。

24:50

帰宅。。

434日目(ペースメーカー外れた・・・)

12/11

ちゃむ(嫁)が面会。

なにやらペースメーカーが外れたらしい。

もともと術後から心臓はちゃんと動いていたので、そこは早かった様子。

あと窒素も10使ってたのが3に減った。

血圧も安定。

SpO2は80ぐらいをうろうろ。

なんかケツが手術中どっかにさわってけがしてるので、皮膚科に診てもらって、おむつをはずした状態にしている。。。

尿もよく出ている。

宮地先生と一瞬お話。 まとめると、

●心臓はエコーでも安定してるっぽい。

●肺の問題で人工心肺つけてるんで、もうちょい肺の調子をあげてから外す予定。

●胸水はない。

●胸を開けたまま上がってきたけど、もう閉めてもよい。

という感じ。

とりあえずはいい方向に向かっている様子。。

ま~かりん(娘)なのでどこから何を持ってくるかわからんけども。。

435日目(やっぱあかん・・・)

12/12

朝からPICUから電話。

話があるので14:00ごろ来てくださいとのこと。

ちゃむ(嫁)が面会。

肺の酸素化がいまいち

人工心肺のフィルターに血が溜まっていってるから交換しないといけない、とのこと。

ただ、そのついでに離脱を試してみる。

結果、離脱したもののだめだったので、人工心肺再装着。

週明けにまた離脱のトライをしてみる様子。

宮地先生からのお話。まとめると、

エコーなどで肺の形がいいのに酸素化できていない場合、よくないことが多い。。。

もし人工血管10mmのを使わないといけなくなったら、グレン→フォンタン手術も危うい

ので詰む。。

高梨先生からのお話。 によると、

肺がよくないので、早めに心臓カテーテル検査もう一回やる。

とりあえず、明日9:00集合。

436日目(心カテ検査・・・)

12/13

8時出。

9時PICU。

宮地先生に話を聞く。
今日は直接聞いた。
まとめると

昨日よりはちょっと肺はよくなっている。

かりん(娘)の場合、肺への血流がそもそも流れにくいっぽい。

血圧を上げれば酸素化が進むので、おそらく10mmに替えればいけるはず。

ただ、他になんか問題があって全く検討違いのことをしていたらヤバイので、確認のために心臓カテーテル検査をやっておく。

このままほっといて酸素化されれば週明けにでも人工心肺下ろすし、酸素化がいまいちなら人工血管取り替えたりする。

10:00
人工心肺ごと手術室へ。ぞろぞろと医療スタッフ10人ぐらいで移動。。

11:30
PICUから電話。

やたら早い。。

高梨先生のお話。 まとめると、

心臓カテーテル検査の途中やけど、心臓から肺へ行く肺動脈の
分かれ道のところがめちゃくちゃ細くなってるところがあるので、そこにバルーンしたいとのこと。

カテーテル検査の
動画を見せてもらったけど確かに枝分かれしてるところがめちゃくちゃ細い。

肺自体は正常な感じ。肺高血圧もない。

なので、その枝分かれの出口をちょい広げてやれば酸素化が進んで人工心肺下ろせるかも。。

同意書書いて また待機。

13:40
高梨先生のお話。
とりま広げた。 1mmのところを4mmのバルーンで広げた。

動画でも流れは多少よくなってる。

ということで明日手術。

後程宮地先生から説明があるらしい。

15:40
宮地先生のお話。 まとめると、
明日朝から手術します、とのこと。

目的はさっきのバルーンで広げたらやっぱりちょっと酸素化がよくなったので、

(1)右の肺動脈のめちゃくちゃ細くなってるところを形成

(2)左の肺動脈の細長いところにステントを入れる

肺そのものが悪いんではなさそう、というところが今回は少し希望が持てるところ。

あと明らかに流れの悪いところが見つかったのは、問題がはっきりしたっぽいのでうれしい。

人工心肺はまた手術用のやつに替える。。

どうかな~。。。

437日目(再手術・・・)

12/14

6:50
家を出る。

9:00
かりんPICUを出て手術室へ。

13:00
昼めし

(予定では14:00ごろ呼ばれることになっている。。。)

13:30
PICUから電話。
行って宮地先生のお話。

予定通り左の肺動脈には4mmのステント、右の肺動脈はパッチをあてて広げてきた。

※※ちょい詳細※※
ステントの位置をちゃんと決めるために全身の循環を止めて脳だけ定期的に血液を送り、体は20℃まで下げてステントを入れてきた。心臓停止時間は28分。

止めないと肺からの血が逆流してきてステントの位置が定まらない。。

その後体を温めながら、右の肺動脈の入口のところは狭かったので切ってパッチをあてて広くした。
※※ ※※

人工心肺は降りれた。
酸素は78とかそれぐらいやけど人工心肺が長くついてると一時的に下がるんで、これから上がってくるはず、とのこと。

ちょっと前の手術のときより10以上高い酸素の値で帰ってきてるので、おそらく問題ないはず、とのこと。

あざ~す♪

とりあえず1日様子見。

前に撮った動画↓

438日目(術後1日目・・・)

12/15

今日は特に電話はかかってきていない。

4時ごろPICUへ。

かりん(娘)の容体は安定している様子。

おしっこの出が悪くてむくんでるけど、そろそろ死ぬとかいう感じでもない。

酸素濃度も83ぐらいで血色もよい。

窒素をやめている。 呼吸器の酸素濃度も50%まで下がっている。

看護師さんの話では

今日は30%まで下げたらちょい苦しそうだったんでやっぱ50%にしたとのこと。

あざ~す♪

あとはまだ胸が開いたままなので、今週すんなり閉めれたらうれしいところ。。

439日目(術後2日目・・・)

12/16

ちゃむ(嫁)が面会。

皮ふとか以外は全体的には順調な様子。

酸素は25% SpO2は81ぐらい。

循環系の薬は順調に減らせているらしい。

ペースメーカーは使ってるけど、特に不整脈などはない様子。

明日昼から閉胸手術

なにやら皮ふがあやしい。。

顔の皮膚がはがれた部分もちょいなんかあるのかも。。

明日皮膚科の先生に診てもらう予定とのこと。

あざ~~す♪

440日目(術後3日目、閉胸手術・・)

12/17

昼頃ちゃむ(嫁)が面会。

13時から手術室へ。

1時間45分後、PICUから電話。

何事もなく無事終了。あざ~す♪

酸素は40%かけてて、SpO2は84ぐらい。 窒素は使ってない。

皮膚の具合が気になるところやけど、とりあえず、今回の手術は終わった感じ。

一時はどうなるかとおもったけど、人工心肺からも降りれて、閉胸もできてま~よかったかな。

あざ~す♪

441日目(比較的安定・・)

12/18

ちゃむ(嫁)が面会。

腹膜透析の管が外れた。

呼吸器の酸素濃度は25%まで下がっている。

脳波を測る機械も外れた。

むくみもちょっと取れてきた。

自発的な呼吸もし始めている。

強心剤も1つまでに減った。

皮ふの方はまだいまいち。。

特にケツのやけどがひどいけども、心臓手術が長引いたのでしょうがないっぽい。。

あとは

●かりんお目覚め

●自発呼吸だけでSpO2保てる

●抜管

●ミルクやって胸水なし

などをクリアできたら勝ちっぽい。

いまんとこ胸水はでてないけど、ミルクいれて突然乳び胸とか あるらしいんで、油断はできない

かりん(娘)の場合特に(  ̄- ̄)

442日目(ちょい起き&皮膚が・・)

12/19

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は舌とか足とかがちょこちょこ動き始めている。。

熱が37.2℃ある。。

今日は呼吸器の設定を自発呼吸だけにしててがんばってみた。

ら、ちょい負担がかかってた様子。。明日に持ちこし。。

SpO2は80

皮ふの膿がなんか出てきてる感じがする。

ただ手術後で全面にシートを貼ってるから、なんもできん。。

ケツのやつは皮膚科の先生に診てもらって薬が出てる。

あしたはさらにもうちょい動くのかな~。。

443日目(皮膚・・)

12/20

2人で面会。

かりん(娘)はピクピク動いてる。目は離れてて全く焦点は合ってない。

SpO2は84ぐらいをうろうろ。

呼びかけたり頭なでなでしたりすると 足先とかを微妙に動かす♪

なにやら聞こえている様子。

首からはいってた管は左に入替え。

そのときにあった膿みたいなのは膿ではなかった。 治りかけの皮膚たか薬剤っぽい。

今日はそのときに筋弛緩剤を使ったので、自発呼吸はちょっと遅れぎみになって、今日の抜菅は先送りになった。。。

明日トライしてみるとのこと。

先生とか看護師さんの話によると、自分で痰を出せることがかなり重要らしい。

444日目(呼吸器はずれん・・)

12/21

2人で面会。

呼吸器外してみたけど10分もしないうちに呼吸数上がってきてアウト。。

まだ覚醒が足りん様子。

2人でかりん(娘)を刺激しまくったらちょっと手足と瞼と目が動くようになった。

月曜にまた外せるかどうか検証してみる予定とのこと。

あんまり長く覚醒しないんだと、脳になんかあるのかも、とのこと。。。。

445日目(動き・・)

12/22

2人で面会。

昨日よりさらに動くようになってる。。

が、痰を出せるほどではなさそう。

引き続き様子見。

明日ぐらいに脳のMRIを撮る模様。。

446日目(はずれん・・)

12/23

ちゃむ(嫁)が面会。

昨日よりさらに少し動くようになってきている様子。

なにやら肺を動かす筋力が不足しているのでは、というお見立て。。

せっせとリハビリ。。

それか脳梗塞。。

明日あたり呼吸器止めてみるらしい。。

で、いけそうなら明後日外してみるとか・・

脳のMRIは金曜を予定。

447日目(脳に異常あり・・)

12/24

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は時間がとれたので急遽、脳のMRIを撮ったらしい。

で、脳に水みたいなものが溜まってることが判明。。。

ただ、これがどれほどやばいものなのかは様子見。。

一応脳の外側の部分なので、すぐに手足麻痺とかそういう感じではなさそう。

とりあえず様子見。

MRIのときに筋弛緩剤的なものを使ったのでかりん(娘)はまたぐったりモードへ。。

MRIに行く前はひざとかも動かしてたらしい。

なかなかに微妙なところ。。。

448日目(ちょいまし・・)

12/25

2人で面会。

かりん(娘)は昨日の筋弛緩剤か麻酔かの影響がちょっとましになってきた。

皮ふもけっこうましになってきた。

ケツのところはえぐれてるけど、胸のところはかなりまし。。

声は出ないけど泣いているようなそぶりは見せる。

明日CT撮って、脳の液体がどうなったか見て、それから呼吸器はずしてみるかどうか決めるらしい。

まだちょっと痰を出せるほどの力はついていないような様子。。。

449日目(まだ・・)

12/26

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はあいかわらずボケ気味。。

呼吸器も外れていない。自発呼吸メインでSpO2は81ぐらい。

軽い咳みたいなものはしてるけど、まだ足りんらしい。。

CTの結果はまだ先生から話は聞けてない。あんまり変わってない的なことはちらっと聞いたような。。

手はかなり動くようになってきた。

下痢や消化不良の影響でミルクを減らした。

ケツのかぶれがすごい。。

450日目(ちょい起き・・)

12/27

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はなんかちょっと目覚めている。手でにぎにぎしたりする。

脳波も測ったが異常なし。聴力も異常なし。

CTの検査結果を脳外(「のうげ」と読む。脳神経外科の略)の先生にも見てもらったところ、

若干よくなってるとのこと。

ボケてるのは水腫のせいではないっぽい見方が強い。

明日は呼吸器を外すのにトライしてみてくれるらしい。

本来は土曜でしかも年末だから医師の数が足りず、年明けまで外さない予定だったが、やってくれる模様。。あざ~~す♪

そろそろ首の点滴を外したいところ。。。鼠径部のように血管が潰れてしまったら次の手術はできなくなる。。。すなわち余命宣告。。

451日目(抜管・・)

12/28

2人で面会。

なんか呼吸器が変わってる。

とりあえず朝、ついに抜管できたとのこと。

見た目はむしろごつくなってるけど、体内にがっつり管は入っていないので発展していることになる。

かりん(娘)はまあまあ起きている。

あんまり目を合わせたりはしない。。

あとは呼吸器の設定をどんどん下げていけて、最終的に外せるとうれしい。

首の点滴がまだ入ってるのでそろそろ抜いておきたいような気がしてしゃーないけども。。。

452日目(圧・・)

12/29

2人で面会。

かりんは昨日は痰が出せず、吸引してもらって、呼吸器の設定は自発なし。圧をかけて呼吸のサポートをしている。

ただ再度挿管するほどではないので、まだ余裕はある。

咳っぽいものもするようになった。声もめちゃくちゃか細いけど出るようになった。

痰が出せるほどの咳ができると呼吸器やらが軽いものになる。

かりんふぁい〜

453日目(よこばい・・)

12/30

2人で面会。

かりん(娘)はあまり変わらず。

血圧が測られなくなっている。

点滴が1つはずれた。

酸素は30%に下がっている。

が咳の威力がいまいち弱いので、呼吸器の設定はそれほど下げれていない。

30分ほどおすわりした。

しかし、SpO2が下がってきたので再びベッドに移動。。。

ミルクは20ml/hに増量。

ゲロらなければ、筋力アップにつながるはず。。。

454日目(ちょい進歩・・)

12/31

2人で面会。

昨日のかりん(娘)は終始ゲホゲホしてたけど、今日はちょっとましっぽい。

とにかくケツがいたいっぽい。(おむつかぶれとやけど)

なので、うつ伏せになるとリラックスしてぐっすり寝る模様。

首の点滴がついにはずれた♪

首の血管は次の心臓手術の要なので、とりあえずこれで血管がつぶれるリスクは減った。

この時点で潰れてきてたらやばいけど。。

便の様子も下痢っぽくなくなってきたので、ミルクも30ml/hに増えてる。

ちなみに24時間ながしっぱ。

今日は呼吸器を自発モードにしたけど、弱すぎて感知しなかったらしく、サポートモードに戻ってる。

声はさらにちょっと大きくなってきた。

おすわりも1時間経過しても大丈夫になった。

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