娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年11月
経管栄養チューブも酸素(ヘリオス)もなしのかりん(娘)。

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/11月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から394日目(軽い熱・・・)

11/1

今日は特に変わらず。

なんか熱があるような気はしたけど、ちょっと外の空気に頭や背中をさらしてたら下がった。

あとかりん(娘)も別にしんどそうでもない。。

395日目(さらに熱・・・)

11/2

かりん(娘)は今日も元気そう。

なんだけど夜になって熱が38℃出た。

ただ、かりん(娘)は、咳もなく、くしゃみもなく、しんどそうでもない。

ということでとりま、氷枕で頭を冷やしてたらなんか下がった。

明日も熱が出るようなら病院にいくか~。。。

396日目(ノンラクト・・・)

11/3

熱はきれいに下がった。。

が、下痢が復活した。。。

毎回、ミルクの中に下痢するので、ノンラクトという乳糖不耐性の赤ちゃん用のミルクを買ってきて混ぜてみることにした。。

クリエイトにはノンラクトとかなかったけど、ウェルパークにはふつーに売ってた。。

ノンラクト。 持っているのはちゃむ(嫁)。。

夜の9時から混ぜ始めたので、明日明後日ごろまでとりあえず様子見。。

397日目(効いた・・・)

11/4

ノンラクトが効いた。。。

かりん(娘)の出まくっていた便は、1,2回までおさまった。。

しかも寝ているときのかりん(娘)は心地よさそう♪

前に撮ってたやつも上げといた。

398日目(ゲロゲロ・・・)

11/5

今日もかりん(娘)はノンラクトとミルクのハイブリッドで元気そう。

今日はめずらしく吐いた。。。。ちゃむ(嫁)がw

つわりが最近ひどくなってきてるような。。

明日は厚木産婦人科やし、どうかな~。。。

399日目(厚木産婦人科・・・)

11/6

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近深夜に1回ガチ泣きする。。。ミルクが原因か。。

今日は厚木産婦人科で検診。

結果、心音確認♪

予定日は2020年6月15日とのこと。

厚木産婦人科で心音確認。8週と2日

相変わらず厚木産婦人科になじむちゃむ(嫁)w

かりん(娘)の下痢はだいぶおさまったかな。。

400日目(ガチ泣きっつ~か・・・)

11/7

かりん(娘)は今日も元気そう。

最近の深夜にガチ泣きするやつ。。。

ふつーに夜泣き、っていう可能性もでてきた。。

確かに意識がはっきりしてきてるし、睡眠サイクルがうまく作れてないからそうなる、とも言えそう。。。

401日目(あいかわ皮ふ科・・・)

11/8

かりん(娘)は今日も元気そう。

最近、人の態度にかなり敏感になってきた。

やさしく接してるのか、そうでないのかが分かるらしいw

2週間前から行ってた、あいかわ皮ふ科が休診してる。。

あいかわ皮ふ科が突然休診

「都合」ってのが何かを書けよ(  ̄- ̄)

他の皮膚科に患者が流れ込んでいる。。。w

402日目(夜泣き本格化・・・)

11/9

今日もかりん(娘)は元気そう。

なんか今日はやけに夜泣きがひどい。。 突然起きてMAXで泣く。。。ちゃむ(嫁)があやす。。。寝る。。。。 また突然起きてMAX泣き。。。 の繰り返し。。

403日目(ノンラクトが・・・)

11/10

今日もかりん(娘)は元気そう。

昨日はベッドで寝て、なんか声がかすれておばあちゃんみたいになっとる。。

夜には声は治ってた。。

今日の夜21時でノンラクトが尽きた。。

あとはふつうのミルク100%でやってみるけど、下痢はどうかな~。。。

404日目(母子手帳・・・)

11/11

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日は美化プラントで断舎利してノンラクト1個買って、役場行ってきた。

405日目(夜泣き、ちょい・・・)

11/12

ちょい夜泣きがマシになったかも。。

ただ単にちゃむ(嫁)があやして沈静化するのが早くなっただけかも。。

要様子見。。。

406日目(つわり・・・)

11/13

最近ちゃむ(嫁)のつわりがひどい。。

いきなり気持ち悪くなって、なんか食わんとやばい感じ。

ま~おっさんとしては、気持ち悪いのに食わなあかんという意味がわからんところやけども。。

ということで、ちまっとした飯に切り替え中。

かりん(娘)はいつも通り元気そう。

変な鼻水も完全になくなった。

407日目(よこばい・・・)

11/14

今日もかりん(娘)は元気そう。

明らかに物に焦点が合ってる感じがでてきた。

そっちを向いて、見て、それから掴みにいく、 というような動作を連発。。

コンビニのおしぼりがお気に入り♪

408日目(北里診察・・・)

11/15

今日は朝っぱらから北里大学病院で山口先生の診察。

とりまいいろいろ順調で

体重は4990g で身長は59cm

なにげにちゃんと増えている。。。ミルクもさらに増えた。

リハビリで座り方とか手の伸ばし方とか教えてもらった。

今日は診察が早く終わったのでリハビリまで時間があって、北里大学病院の中のスタバによった。

北里スタバでおしぼりをいじるかりん(娘)

帰りにちまコタツげっと。

ちゃむ(嫁)は寒がりなので、早めに暖めるに限る。。

帰って家にコタツ設置。ちゃむ(嫁)ご満悦♪ なぜかかりん(娘)もご満悦♪

409日目(のんびり・・・)

11/16

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日は家でゆったり♪

410日目(足柄SA・・・)

11/17

今日は足柄に行ってきた。

適当に紅葉を見ながらお散歩♪

世界で一番冷たいアイスをちゃむ(嫁)が食ってた。

夜めずらしく下痢で苦しんでた。。。

妊娠で下痢気味になってきたんかな。。

やっとこさ医療費の動画ができた。

411日目(自分でのむやつ・・・)

11/18

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近特にみんなと一緒に戯れると喜んでる。

人の顔を見て笑うようになってきてる。

自分でミルクを飲むやつをゲットしてきたので、近々やってみる予定。。

カテーテル検査が徐々に近づいてきている。。。。

412日目(鼻チューブ・・・)

11/19

今日もかりん(娘)は元気そう。

夜に鼻チューブが抜けたのでちゃむ(嫁)が入れかえた。。

413日目(鼻チューブ・・・)

11/20

とくに変わらず。

414日目(傷痕・・・)

11/21

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はいろいろ動画を撮ってみた。

415日目(鼻チューブ2・・・)

11/22

今日もかりん(娘)は元気そう。

かりん(娘)が寝てるときに手をあげているので冷え気味。

今日は電子レンジでできるゆたんぽ的なやつをゲットして使ってみる。。

寒がりなちゃむ(嫁)にも大きめのやつを。

最近ますますちゃむ(嫁)がいなくなった時の騒ぎ方がすごい。。。

深夜にまた鼻チューブが抜けたので入れ替え。

416日目(おすわり?・・・)

11/23

今日もかりん(娘)は元気そう。。

さくら薬局が土曜やってるってGoogleMapにかいてたんで行ったらしまってた。。

なのでチラージンという薬がなくなった。。

そんなに重要なもんではないっぽい。。

なんかおすわりに慣れてきている気がしてしょうがない。。。

417日目(ゆったり・・・)

11/24

今日はくもりでたいして行くところもないのでゆったり。

ドライブに夜出かけたが、かりん(娘)は最近ドライブで う~う~ 言うようになってきた。。

気に入ってんのか嫌がってんのかはかなり微妙。。

418日目(循環器科診察・・・)

11/25

今日は朝っぱらから北里大学病院。

高梨先生の診察。

結果、12月2日に心臓カテーテルの検査入院決定。

なぜかちゃむ(嫁)がお喜び♪

その次の手術はそこから3か月とか空いたりしないらしい。

あと鼠蹊部の血管は細くなってるけど、使えそうなので、それでとりあえずやってみて、だめだったら首からいくとのこと。あざ~~す♪

体重は5210g

13時の血糖値は51。

レントゲンでガチ泣き。。。

心電図でガチ泣き。。。

シナジス注射でガチ泣き。。。

かりん(娘)お疲れさん♪

419日目(エアコンクリーニング・・・)

11/26

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はエアコンのクリーニングをしてもらった。

エアコンクリーニング(ユアクリーン)で黒い水がたっぷり出た。。

その後かりん(娘)の配置も変えたら、なぜかかりん(娘)はご機嫌。

エアコンでの空気もきれいになってさわやか♪

今日は母子健康班のE籐さんが来てくれた。

かりんのとこに来る日は、感染予防のため、うちにしか来ないらしい。。。

お気遣いあざ~~す♪

420日目(厚木産婦人科・・・)

11/27

今日は朝から厚木産婦人科。

第2子は全長4.5cm。

順調に大きくなっている様子。。

ちゃむ(嫁)とかりん(娘)は厚木産婦人科に馴染みまくっているのでいろんな方がかりん(娘)を見に来てくれた。

1年前に、かりん(娘)を救急車で北里に連れて行くときに一緒に救急車に乗ってくれた看護師さんも降りてきてくれた♪  あざ~~す♪

みんなにかわいがられてちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

421日目(とくに・・・)

11/28

今日もかりん(娘)は元気そう。

昨日はなかなか寝なかったので、朝結構寝てた。

最近は堅めの袋(パッケージなど)が気に入ってる様子。。ひたすら握る感触を確かめている。。。。

422日目(外食・・・)

11/29

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日は夜にちゃむ(嫁)とかりん(娘)が外食へ。

423日目(さらに外食・・・)

11/30

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はくら寿司へ行ってきた。

もちろんかりん(娘)が食うもんはない。。

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