娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年8月

先天性心疾患で心臓手術、

とその後（2019/8月）

娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から３０２日目（ヘリオスの説明・・・）

8/1

朝からかてきょだったので別々に病院へ。２人で面会。

ちゃむ(嫁)は頭の色がおかしい上に３００日も通っているので、受付で完全に覚えられているが、

自分が１人で病院に着いて受付で記入するときに

「奥様が先ほど書かれましたので大丈夫ですよ♪」と顔パス状態やった。。。わしも覚えられとる。。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3488g

11:00からヘリオス（在宅酸素の器具）の使い方の説明を受けた。

ささっと終了。

夕方ごろから脳のMRIを撮るために下の階へ。

ちょうどそのころかりん(娘)が騒ぐのでなにかと思えば、点滴漏れ。。。

別の足に刺しなおし。。。

ヘリオス（在宅酸素）は結構使い勝手がよさそう。

ちなみにヘリオスでの事故での死因はたばこがトップ。

３０３日目（点滴終了・・・）

8/2

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は朝から聴力検査をしたらしい。

昨日のMRIも今日の聴力検査も無事完了で、点滴外した。

体重は3482g

テレビの撮影がきた。いろいろがっつり聞かれたらしい。

「使わんかもやけど撮らせてください」とのこと。

明日はヘリオスの酸素がGCUに設置されるらしい。

そうなるとかりん(娘)のお気に入りの散歩ができる。。

３０４日目（ヘリオス設置・・・）

8/3

２人で面会。

かりん(娘)は元気そう。体重は3470g

今日でかりん(娘)も生後１０か月。。。。

今思えば、入院当初、看護師さんとかと

看護師さん「長い方は半年ぐらい入院されますからね～♪」

わしら「そうなんですか～すごいですね～(^^;)」

などと話してたのが懐かしい。。。。

半年、よゆーで越えてもた。。( ￣-￣)

ちなみに今日はヘリオス（酸素）がICUに設置された。

ということで、酸素をヘリオスに乗り換え。

家での練習も兼ねて。。。

３０５日目（粉ミルク・・・）

8/4

２人で面会。

かりん(娘)は元気そう。体重は3524g

今日からかりん(娘)の酸素は自宅仕様のヘリオスになってる。

看護師さんに見守ってもらいつつ、酸素の充填やかりん(娘)のミルクなどをさばいた。

もうほぼほぼ自分たちでできるようになってるような。。

あざ～～す♪

明日はちゃむ(嫁)が1人でかりん(娘)を世話する日なので、粉ミルクを買いに行った。

３０６日目（かりん(娘)がインド人に・・・）

8/5

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。体重は3538g

今日はファミリールームでちゃむ(嫁)とかりん(娘)の2人だけで過ごす日。

鼻の下のテープがはがれて、経管栄養の重みでサクッと胃チューブがとれた。。。

そして入れなおそうとするも、鼻から入れた管が口から出てくる。。。

まるでインド人。。

昨日に引き続きやさしくサポートしてもらい修復。

あざ～～～す♪

３０７日目（手続き・・・）

8/6

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。体重は3532g

今日はいろいろ手続きを進めた。

酸素設置日とか、診察日とか。

全体的には順調な感じがする。。

３０８日目（病院・・・）

8/7

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はすこぶるご機嫌。体重は3540g

今日は先生にちょろっと会った。

血糖値問題は安定してきました～　とのこと。

あざ～～す♪

アプスマ（経管栄養を自動で流すやつ）もゲット。

着々とかりん(娘)が来る方向で調整している。。。。

明日もいろいろある。。

３０９日目（CTの結果・・・）

8/8

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。体重は3556g

今日は酸素の親機がきた。。玄関に設置。。

ウォーターサーバーみたいな感じ。

外泊申請書にサインした。

先生からのお話。

愛川でかかりつけの医者を探しといて、とのこと。。。。あることはあるけど、レビューでの評価がな～～。。。

風邪とかひいて、

いきなり重度の心臓病の赤ちゃんが行くと、病院の先生の心臓に悪いんで、あらかじめ病院から紹介状みたいなものを書いとくらしい。。

そして前のCT造影剤の検査の結果、外科先生とかとも相談した結果、肺動脈で細いところはあるけど、その先にある程度の太さがあるので、手術するには気にならん、らしい。

次の手術は４kgが目安ではあるけど、退院後2週間とかでかりん(娘)が4kgになったとしても10月ぐらいまでは手術しないらしい。

離乳食にするときはまた入院するとのこと。

あざ～～す♪

３１０日目（長時間面会２・・・）

8/9

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は長時間面会。かりん(娘)は元気そう。体重は3582g

胃チューブの入れ替えもスムーズに。

外来の診察にも行った。

看護師さんたちがお別れの挨拶に来てくれた。

明日は朝からかりん(娘)を迎えに行く。。。

３１１日目（初ご帰宅・・・）

8/10

当然２人で面会。

かりん(娘)はなんかテンションが高い。まるで帰れるのがわかっているかのよう。。。

体重は3636g

朝の10時から面会して、ちょこちょこっと薬とかもらって終了。

かりん(娘)を車に乗せて帰ってきた。。。。

車からの景色とか、なにやらよくわからんもんが多いすぎるためか、かりん(娘)はちょいびびってる様子。。

３１２日目（ついに退院・・・）

8/11

昨日は外泊ということで、今日の11:00に外泊チェックのためNICUへ。

かてきょがダダかぶりやったけど快く時間変更してもらった。あざ～～す♪

NICUの先生の診察もささっと終わり、退院OKの許可をもらった。先生も来てくれて退院のご挨拶。

薬などを多量にもらって晴れてGCUから退院～♪

次は8月23日に病院へいくが、それまでは行かなくてよい！

かりん(娘)が去年の10月に生まれて以来、毎日病院へ行くもの、という習慣がついてしまっているので、しばらくは逆にそわそわしそう。。。

昨日はちゃむ(嫁)がかなり徹夜に近い状態だったので、お疲れ。

今日は抱っこひもを買ってみた。

↓は、ちゃむ(嫁)がゆったり風呂に入っている間、抱っこひもでかりん(娘)をあやしていたときのん。

最近はこんな感じによく手を食ってる。左目はもっと開いていないことが多い。

酸素チューブと胃のチューブがついてるけど、ぶっちゃけ両方とってしまっても特に問題ない。しばらくしてから差しなおせばいいだけ。

外れたら3分で死ぬ、とかいうようなもんではない。。

今のところ、夜はがっつり寝てくれる様子。。

昼間に放置すると大音量で泣きまくりの騒ぎまくり。。。

とりあえず、次の手術のために体重増加を目指している。。。

３１３日目（ちょい慣れ・・・）

8/12

徹夜みたいな状態になってたのが、微妙になれてきた。

ちゃむ(嫁)も寝る時間がとれるようになってお肌の調子がよくなってご満悦。

かりん(娘)はいろんなものを見たり聞いたり匂ったりしているせいか脳への刺激が多い気がする。。

あんまり暑くなければ、ばんばんお出かけして発達を促したいところ。。

笑う量もかなり増えてきた。

おしゃぶりを自分で取って自分で口に戻そうと頑張っている。。

戻らんけど。。。

これから子機にちょっとずつ注入して、子機で使う。電源は全くなしなので停電でも使える。

３１４日目（もうちょい慣れ・・・）

8/13

だいぶ2人の役割分担も決まってきて寝れる時間がとれてきた。

かりん(娘)はさらに自宅に慣れてきたような様子。

今年も早くも生徒さんの警察合格のお知らせ♪　めでたい♪

近年、B型の子が早々に合格を決めてくるという流れが流行っている。。ありがたい限り♪

かりん(娘)は、

おしゃぶりを自分で口に入れようとしたり、こっちから持っていったら口を開けて迎えたり、かなり意図的と取れる行動が増えてきた。。

かてきょのドタキャンも入ったことやし、スーパーアルプス（スーパー）にでも知育しにいこかと行ってみたものの、ちょっと人多すぎて風邪ひくリスクあるな～ってなって、やっぱやめてコンビニに連れてった。

だいたいかりん(娘)は知らない場所に来ると、しばらくびっくりしてる。

目がでかいので表情がバレバレ。。

一方、

かりん(娘)のミルクは

1時、5時、9時、13時、17時、21時の6回なので、

5時ーちゃむ(嫁)

9時ーちゃむ(嫁)

13時ーちゃむ(嫁)

17時ーちゃむ(嫁)

21時ーちゃむ(嫁)

深夜1時ーぱぱち

でみんなよく寝れる。。つまり、２２時～５時が自分。他がちゃむ(嫁)。

あとは、ちょくちょくちゃむ(嫁)の手伝いとか、かいもんとかをする。

かりん(娘)は夜、かなりがっつり寝てくれてるし、突然深夜に起きてぐずりだしても、

おしゃぶり、起こしてゆらゆら、扇風機、のどれかで勝てる。

これがもし、ぐずりまくりの赤ちゃんでママ１人で世話とかやったりすると、産後鬱みたいな感じになるのは容易に想像がつく。。。

ちゃむ(嫁)は初日ちょい危うかったけど、２日目から寝る時間を確保できて、いまんとこ調子よさそう。。

いつのまにかちゃむ(嫁)が動画を撮っていた。

つか、ちゃむ(嫁)、スマホを横にして撮らんかい。。。。

３１５日目（暑い＜寒い？・・・）

8/14

今日はかりん(娘)がクーラーの効きすぎで寒いのか、ちょうどいいのか、乾燥しすぎなのか、いまいちはっきりしないので、

クーラーを抑えめにしてみた。

ら、かりん(娘)はぐずぐず。。

汗かきまくり。。。

ということでちょい冷しめの乾燥させ気味がいいっぽいかな～。。

３１６日目（慣れてきた・・・）

8/15

雨降ったり晴れたり忙しい天気。

だいぶかりん(娘)も意図的に動くようになってきている気がする。

おしゃぶりがお気に入り。

外したりつけようとしたりしてる。

そろそろいろんな手続きをせなあかん。。

３１７日目（ホット北部・・・）

8/16

今日はかるくお出かけしたり、訪問看護ステーションの方が来たり、病院に支払いに行ったり、市役所にいったりいろいろ。

７月の入院費は124万円。支払った額は42780円。

内訳はほぼ食事代。　MCTミルクは食事カウントなのでエレンタールとは違い、自己負担。小児医療証でもカバーはできない。

３１８日目（車内でミルク・・・）

8/17

今日は長時間おでかけしようと、ミルクを車内でやってみた。

哺乳瓶で飲ませるだけではなく、

経管栄養（アプリックス　スマート）

上からつるすやつ

薬、ミルクの調合

などろいろやることが多い。

なので、車ではせいぜいミルク１回分が限度かな。。

３１９日目（ドライヤー最強？・・・）

8/18

今日は、昨日の教訓もあり、家で過ごした。

だいぶかりん(娘)も目を合わせて笑うようになってきた。

ちゃむ(嫁)の風呂上りに気が付いたけど、

何気に、

かりん(娘)がめちゃくちゃグズり倒してても、ドライヤーをつけるとぴたっと止む。。。

温風でかけてもいいけど、熱はいらんので送風で♪

これで深夜に喚かれても鎮めれそう。

胃チューブが抜けたので、入れ替えた。

かりん(娘)はもちろんガチ泣き。　しかし手際よくスムーズに交換完了。

かりん(娘)との意思疎通が徐々に取れてきている気がする。

ちゃむ(嫁)も楽しそう。

３２０日目（特に変わらず・・・）

8/19

今日は特に大きな変化はなく、淡々とミルク＆薬をあげた。

かなりいろんな表情や声が出せるようになってきたような気がする。。

３２１日目（特に変わらず・・・）

8/20

かりん(娘)は今日はぐずぐず。。。

ひたすらぐずぐず言ってる。。。そして寝る。。。

そして起きてぐずぐず。。。そして寝る。。。

３２２日目（愛川町母子健康班・・・）

8/21

今日は愛川町の健康推進課の母子健康班というところから職員の方がきた。

ちゃむ(嫁)がよくやっていると褒められてご満悦♪

かりん(娘)は知らない人が大好きなのでご満悦♪

ついでに体重も測ってもらって、3804g

午後には訪問看護の方が訪問。いろいろお話。

かりん(娘)は最近、う～う～と喃語を連発してて、

れろれろ、みたいに軽く舌の動きを混ぜてきている。。

なにげにもうすぐ病院の外来が迫ってきている。

３２３日目（特に変わらず・・・）

8/22

今日もかりん(娘)はれろれろしゃべっている。

ごね気味やけど、ま～元気そう。

３２４日目（外来診察・・・）

8/23

今日は退院後初の外来。

体重は3810g

久しぶりにNICUの先生とのお話。

とても順調らしい。かりん(娘)も先生が懐かしいのか、よく笑ってる♪

深夜の経管栄養とか酸素とかでめちゃくちゃ嫌がるご家族が多いらしい。。。

うちはそれほどでも、という感じ。

寝返りもできるということで、離乳食を始めていいという許可をもらった。

血糖値問題も解決できるかも、ということで次の受診に合わせて経口ミルクの量を調整。

３２５日目（テレビ買い替え・・・）

8/24

今日はテレビが壊れたので電器屋へ。

電器屋内のテレビコーナーを３０分ほどうろうろしていただけだが、かりん(娘)はちょい疲れてきた様子。。

その後、でかい公園にでも行こうと思ってたけど、そのまま帰ってきた。

ただ、だいぶお出かけミルクにはちゃむ(嫁)も慣れてきた。

３２６日目（夏祭り・・・）

8/25

今日は愛川の夏祭り。

出店がウヨウヨあるところにまでかりん(娘)を連れていくと風邪でももらいそうなので、ちょい離れたとこから、花火を鑑賞。

花火の最初の爆音でめちゃめちゃビクッとするも途中から慣れてきた様子。

最終的には花火とかよくわかってない様子。。。

かりん(娘)にとっては初の夜散歩♪

３２７日目（外来診察・・・）

8/26

今日は病院の外来。 小児科の先生の診察。

とりまレントゲン。当然かりん(娘)はガチ泣き。

気を取り直して外来へ。

処置室で身長、体重、血圧、SpO2などを測り診察室へ。

かりん(娘)も久々の先生♪覚えているのか、かりん(娘)は泣かず。

ま～そもそもかりん(娘)は知らない人に会ったらまず笑うけど。。

レントゲンの結果、胸水はなさそう。心臓は体の幅に対して54％ぐらいで前と変わってない。

血糖値は57でちょい危うかったけども、

ミルク40ml口から、後の60mlを経管で、ということになった。

経管栄養セットもさらにもらった。

とりあえずは、家での生活に慣れてもらうということで、体重の増え方を見て、カテーテル検査をしていこうという方針、とのこと。

なので、次の手術は１１月とか１２月とか、その辺を一応想定。。

次回は9月の終わりにまた診察。

最近かりん(娘)は声を出して笑うようになってきた♪

エッエッエッ♪　みたいな感じ。

３２８日目（とくに・・・）

8/27

今日は特に大きな変化もなく。。

相変わらずかりん(娘)はごね気味。。。

３２９日目（薬ゲット・・・）

8/28

今日はかりん(娘)はよく寝る。

ちゃむ(嫁)も久々にベッドの部屋でぐっすり寝てご満悦♪

かりん(娘)もyoutubeでハワイの曲を流してたらぐっすり寝てご満悦♪

今日は近くの薬局でかりん(娘)の薬をゲット。

３３０日目（動画が・・・）

8/29

最近地味に、動画などをあげている暇がとりにくい。。。

かりん(娘)が騒ぎだすのが朝の6時ごろ。

そこからはちゃむ(嫁)と交代してぱぱちがかりん(娘)をだっこしていたりするので、できる行動がかなり限られてくる。。

パソの前で延々座ってるなどということが難しい。。。

経管栄養が取れないとちょいやりづらいかな～。。

３３１日目（寝返り・・・）

8/30

かりん(娘)は元気そう。

ちょいむくみ気味な気がしなくもないけども、かなり微妙。。

ちょっと前までは横になったらもとに戻れなかったが、

今日は、左も右も寝返りを自分でうって、しかも自分で戻ってきている！

すばらし。

３３２日目（胃チューブ入れ替え・・・）

8/31

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はお休みなので、かりん(娘)を連れてお出かけ。

飯を食おうと台湾料理にいったら昼休み。。

気を取り直してインド料理屋に行ったらまた昼休み。

仕方ないのでドミノピザでお持ち帰り。

今日は胃チューブを入れ替える日なので、17時のミルクを入れてから次のミルクまでの間、すっかり取った。

ちなみに、左目は結構開いてる方。全体的に見れば、もうちょい閉じ気味なときの方が多い。

写真では全く笑ってないけど、最近もよく笑う。

心臓病の子には車はきついらしいけど、かりん(娘)はふつーに寝てるけどな～。。。かといって調子乗って連れまわしてなんか起きてもな～。。。

という感じでかなり微妙。。

ま～まだ手術が控えてるわけやしおとなしくしとくのが妥当かな。。

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全体的な病状などの経過はこちら

2019年9月3日娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年9月