娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年7月

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/7月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

左心低形成など

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から271日目(口から・・・)

7/1

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3170g で微増。

今日はエレンタールが50mlに減って、10mlを経口のMCTミルクに。

かりん(娘)はペロッと飲んだらしい。

血糖値も問題なさそう。

13時のミルクではゲロって、あらゆるものを吐露した。。。

が、そんなに問題ではないっぽい。

むせた勢いが強すぎてゲロっただけで、病的なものではないらしい。

SpO2も悪くない。

とりま、現段階では調子はよい。。

かりん(娘)の飲みっぷりもよい。

ちゃむ(嫁)が16時のときにミルク与えたけど、下手すぎて飲まず。。

看護師のS木さんがやるとかりん(娘)はサクッと完食。

S木さんあざ~~~す♪

明日あさってあたりに胸水がじわじわでてきたらやばい。。。

今日はちゃむ(嫁)の冷凍母乳の3月分が期限切れということで全部破棄された。

毎月毎月捨てられていくけど、めげずに搾乳しつづけるちゃむ(嫁)。。。

かりん(娘)も元気になってきてるから、いつかちゃむ(嫁)の母乳が枯れる前に、かりん(娘)に飲ませたいところ。。

ちゃむ(嫁)いつもお疲れさん。

272日目(ミルク中止?・・・)

7/2

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3192g

ただ、血糖値が朝39とかで低い。

16時の時点でも47でやっぱり低い。

ということで、22時の時点で血糖値が50切ってたら、MCTミルクの経口摂取を中止するらしい。

ちなみに今日のレントゲンでは胸水はなさそう。SpO2も80前半。呼吸も速くない。

明日はどうかな~。。。

273日目(継続・・・)

7/3

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

今日はかりん(娘)誕生9か月。。。=入院9か月。。

体重は3172g

結局昨日の夜は血糖値が50を切らなかったようで、MCTミルクの経口摂取は続いている

ただ、朝も昼も機嫌が悪くてあまり飲まず。。。

ちなみにエレンタール40ml+MCTミルク20ml に増量。

16時と19時にちゃむ(嫁)が飲ませたら、かりん(娘)は完食。

SpO2も80代をキープで下がっても78とか。

身長が51.5cmに伸びた。

胸水出るとしたら、そろそろ出てくるはず。。。

様子見。。

274日目(呼吸が・・・)

7/4

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3196g

かりん(娘)の機嫌によってMCTミルクを飲んだり飲まなかったり。。

飲むときはサクッと飲む。

呼吸がはやいような気がする。。。

SpO2も地味にちょっと低めな気がする。。。。

そろそろなんかあるかも。。。

275日目(ちょい増え・・・)

7/5

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3225g

MCTミルクが30mlに増えている。

呼吸数もSpO2も悪くない様子。。

血糖値は57とかでまずまず。

276日目(呼吸が・・・)

7/6

2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

体重は3246g

だいぶずっしりした感じになってきた。

今日もとくにSpO2も呼吸数も悪くない。。

寝ぐずらしく、眠たくなってきたらとりあえずぐずりまくっている。。

ちゃむ(嫁)が上手く寝かせて退散。。

277日目(ちょい増え・・・)

7/7

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3258g

SpO2は気持ち低めな気もするが確実に問題あり、というほどではない。。

呼吸もちょい早い気もするが、グレー。。

今日は全体的にぐずり気味。

ミルクはあまり口からは今日は飲めていない。。

今日は、ゆらゆらしてたらかりん(娘)の口内の奥の方に指があたって、かりん(娘)が

ガチ泣き→顔が紫→血の気ひく→灰色になってぐったり

ってなってちょっとびっくり。。。

その後2分ぐらいかけて徐々に血の気が戻ってきた。。

278日目(記録更新・・・)

7/8

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3248g

血糖値は78で問題なし。

今日は経口のMCTミルクが40mlになった。

さすがにこれを制限時間5分で飲みきるのはキツいので、10分に延長。

結果、29ml飲めた。最高記録更新♪

なぜかかりん(娘)はなかなかのドヤ顔。。

あと5分あれば40ml完食できそうな勢い。。

最初ちょい低めと思ってたSpO2も上がってきた。

山口先生からも「退院に近づきましたね♪」と言われてちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦。。

今日問題なければ明日のミルクタイムは15分に延長予定。

かりん(娘)もついに飲み干すときがくるのかな。。。。

279日目(ちょい増え・・・)

7/9

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3268g

いろんな数値も悪くない。

ミルクタイムは10分のまま。ちゃむ(嫁)が飲ませて飲めたのは25ml。。

明日はMCTミルクが50mlになるらしい。。

かなりミルクの割合が増えてきた。。。

280日目(今後の予定・・・)

7/10

2人で面会。

かりん(娘)は看護師のS木さんにだっこされててご満悦♪

体重は3282g

SpO2も呼吸数も悪くない。

MCTミルクが50mlになっている。

つまり、MCTミルク50ml×8、エレンタール10ml×8.

西田先生からのお話があった。

明日からGCUに移ります♪

とのこと。

ちなみにGCUとはGrowing Care Unitの略で、北里大学病院では、NICUに隣接してる。

というか、NICUの一角がGCUという感じ。

だいたいは、NICUより退院に近い赤ちゃんがいる。

ということで、

健康面でいろいろ問題が出てきたらまたNICUに戻ってくるかもやけど、とりま出世。

レントゲンがどうだったかは話に出て来なかったけど、胸水出ててGCUに行くとは到底思えないので、レントゲンはクリアだということになる。。

今日は予防接種の紙も愛川町の役場に提出。予防接種はほぼほぼ北里のNICUでやりますよ的なやつ。

だいぶ退院が見えてきたような。。。

今日はいろいろ進展があったのでちゃむ(嫁)もご満悦。

281日目(GCU初日・・・)

7/11

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3288g

GCUの一番手前に移動。

とりあえずよろしくやっている様子。

19時のミルクの後ちょっとSpO2が低くなってきたような感じはしなくもなかったけど。。。

西田先生から、

8月の最初の週に退院できるように進めていっています、

とのこと。

胃へのチューブのさばき方などをちゃむ(嫁)が教わっていく予定。。

282日目(GCU2日目・・・)

7/12

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3268g

MCTミルク60ml×8になった。エレンタールはなし。

ミルクタイムも20分に伸びた。

今日飲めたMAXは30ml でもかりん(娘)は開始早々にご就寝。。。

しばらくして起きてまた飲み始めた。。

ということで、調子がよければ60mlいけそうな感じがする。

今後、胃へのチューブの入れ方や薬の飲ませ方などをレクチャーしていってもらうらしい。

SpO2はちょい低めの70後半でキープしてることが多い。

283日目(GCU3日目・・・)

7/13

2人で面会。

かりん(娘)はバウンサーで前後にゆらゆら。

体重は3278g

SpO2はちょい低めの75とか。。

「経管栄養法について」という書類(説明書)をもらった。

家でかりん(娘)に胃チューブからミルクを与えるときのやりかたを書いたやつ。

口からは飲むことは飲むけど、赤ちゃんにとっては全力疾走並みに体力を使うので、

あんまりやるとかりん(娘)の心臓に負担がかかりすぎかねないので、経管で胃へ流すことで心臓への負担を減らそうという寸法。

かりん(娘)は看護師さんたちにだっこされてご満悦♪

みなさんあざ~~~す♪

284日目(医療費・・・)

7/14

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3290g

今日のSpO2はやや高めの80ちょい切るぐらいをうろうろ。

今日も本格的に経管栄養法のレッスンの予定を煮詰める。。

6月分の医療費は96万円

実際に払ったのは0円。

MCTミルク入れてるから来月からまた4万ぐらいいきそうな予感。。

285日目(チューブ見学・・・)

7/15

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3351g

今日は胃チューブの挿管の見学。

当然、鼻からインド人並みに管を入れていくわけなので、かりん(娘)はガチ抵抗。。。

とりあえず、どうせ泣くので、作業の時間が短い方がいいっぽい。

なにげに明日から母乳を導入するとかしないとか。。。

7月9日にとった動画を上に追加

286日目(ゲロゲロ・・・)

7/16

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3343g

飯は、粉ミルク20ml&MCTミルク40mlになった。

母乳あれば母乳にするらしい。。。

あるはずやけどな。。。

血糖値の検査をした。

食後1時間後ぐらいから30分おきに測っていった。

最初は100超えてて、最終的に68になった。

とりあえずは合格らしい。

今日は、19時のミルクでかりん(娘)は48ml飲んだ。

最高記録♪

あと、おなかの薬と気持ちを落ち着かせる漢方をやめてみた、らしい。

今日は17時ごろ突然ゲロった。。

その後はふつう。

287日目(挿管トライ・・・)

7/17

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重3368g

今日は、ちゃむ(嫁)が胃チューブの挿管をトライ。。

2回目にささっと完了。

ちゃむ(嫁)的に、「テープ貼りの方がしんどい」らしい。。

顔を揺さぶって抵抗しまくるので非常に貼りにくいらしい。。

21cm挿管した。

ミルクは粉20、MCT40mlを混ぜている。

粉ミルクが旨いのか、かりん(娘)は毎回30ml以上飲んだ。

明日からCTとか精密検査的なことをするので点滴する予定。

造影剤を入れるらしい。。ちゃむ(嫁)がサイン済み。

久しぶりに心臓がどうなってるのか、本格的にチェックされる。

左心室がでかくなってくれてるとうれしいところやけども。。。

288日目(母乳・・・)

7/18

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3344g

点滴が刺さっている。

ミルクはMCT20ml、母乳40mlになった。

16時のミルクでは39ml飲んだ。

19時のミルクでは、母乳が旨かったのか、かりん(娘)は完食。。。

初の60ml完食♪ しかも母乳が大部分♪

そしてかりん(娘)はドヤ顔。。

やっとちゃむ(嫁)の日々の努力が報われてきた。。

明日の朝からCT造影検査のためにかりん(娘)は絶食。

289日目(母乳・・・)

7/19

ちゃむ(嫁)が面会。

しかしかりん(娘)は不在で会えず。
CTを取りに行ってるらしい。

仕方ないので暇潰しにスタバでくつろぐ。

北里大学病院のスターバックス

今日は北里の記念日かなんかでピアノコンサートをやるらしく、くつろいでたらコンサートが始まった。

ちゃむ(嫁)はショパン、ベートーベン、リスト、などを堪能♪

しばらくしてGCUから電話で呼び出される。

結果、CT造影失敗。。。。

かりん(娘)を寝かせて点滴から造影剤を入れようとするも、入っていかず。。

ねばってたらなぜかかりん(娘)起床。。。

ということで中止。

明日の朝またやるらしい。

かりん(娘)はぐずぐず。
体重は3348g

食ってない割に体重は微増。


なにげに席替えしてて窓際にいってる。しかし、点滴があるので、かりん(娘)をだっこしてうろうろできず、かりん(娘)はご不満。。

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