先天性心疾患で心臓手術、
とその後（2019/4月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。
左心低形成など
目次
かりん(娘)誕生から１８０日目（SpO2が69・・・）
4/1
２人で面会。
昨日と同じくSpO2がかなり低めの74とかをうろうろしてる。。
呼吸器外して、沐浴をして2時間近くたつと、69ぐらい。。。
呼吸器つけても73ぐらい。。
エレンタールの濃度はさらに上がって69%（0.69）になった。
体重は1964g ちょいむくんでる。
かりん(娘)はぐずつき気味やけど、そんなに苦しそうではない。
明日レントゲンを撮るので、それでどうするか決めるらしい。
どうも可能性が高いのは、
エレンタールが濃くなってきてるから、消化吸収に血を取られててSpO2が下がってきてる、という説。。
呼吸器の酸素濃度を上げていないのは、酸素を上げて肺の方に血をまわすと、消化吸収が疎かになってまうから。。
なので、できるだけ酸素濃度を上げずにかりん(娘)にがんばって消化吸収してもらいたい、という感じらしい。
とりあえず明日のレントゲン待ち。。
１８１日目（エレンタール濃度上昇・・・）
4/2
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は終始ご機嫌ななめ。。
体重は2006g
むくみはちょいある。
人工呼吸の酸素濃度が23％に上がった。やはり腸への血流が原因っぽいので、ちょっとだけ酸素たしとこか、みたいな感じ。
ということで、呼吸器つければSpO2は80ちょいある。
エレンタール流し込むのが速すぎるってのもあるみたいで、ちょっと遅く流れるようなやつにしてる。 そうするとSpO2の下がり方はかなりマシ。
あと、そろそろむくみ対策でサムスカを使っていく（増量？）するらしい。
近々先生とお話をする予定。。
１８２日目（エレンタール濃度上昇・・）
4/3
ちゃむ(嫁)が面会。
今日は特に変わらず。
先生から説明を聞く。あざ～～す♪
やはり胃腸へ血流を持ってかれてるからSpO2が下がってるっぽい。
ということでゆっくりと流してる。
そうするとSpO2も60代まで下がるってことはない。
エレンタールは75％になった。
このまま1週間ぐらい様子見したい、とのこと。
とりあえず、当面の目標は、出生体重の2410gに戻すこと。。。
現在2016g。。。
１８３日目（SpO2がもたん・・・）
4/4
２人で面会。
今日はかりん(娘)は一日中ぐずぐず。
今日のエコーでは、左右に胸水はちょっといるらしい。 まだ引くほどではないらしい。増えてきている様子はとりあえずなさそう。
エレンタールは濃度75%（0.75）で、32ml×8
遺残もなく消化できているらしい。
ただ、呼吸器外して1時間もしないうちにSpO2が69とかに下がってアラーム鳴りまくり。。。
なので今日は早々に呼吸器再装着。。
今日はかりん(娘)の６ヶ月の誕生日記念手形を看護師さんが作ってくれた。
看護師さんあざ～す♪
かりん(娘)もついに入院生活半年。。。
そろそろ呼吸器外すのに制限がかかるかも。。
１８４日目（胸水・・・）
4/5
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
今日のSpO2は呼吸器つけてて80ぐらい。
呼吸器外しても77ぐらいだったので、今日は2時間外したまますごせた。
エレンタールは変わらず。尿は8割出てる。むくみはちょっと引いたかな？ ぐらい。
先生のお話をちょろっと聞く。
レントゲンを今日撮って、ちょい怪しい、とのこと。。
胸水は増えてはなさそうやけど、角度によっては白く見えるらしい。
2時間の呼吸器離脱の時間内にまた69とかまで下がったら、酸素カニューレとかいうやつをやるらしい。（よくGさんがつけてるやつ。）
今日は、口周辺を見てくれる方が来て、見てもらった。
かりん(娘)はミルクの飲み方はばっちりらしい。
あとは体が大きくなれば飲める量もふえてくるらしい。
胃腸でSpO2下がってるのか、胸水で下がってるのか、微妙なところ。。。
１８５日目（酸素カニューレ・・）
4/6
２人で面会。
かりん(娘)はまあまあ。
呼吸器はずして沐浴室へ。
戻ってきてSpO2測ったら、69とか。。
なので、今日は初の酸素カニューレをやってみた。
そして鼻回りに酸素をばらまく。。。
すぐに77ぐらいまで上がってきた。
今日はその酸素カニューレのおかげで呼吸器は2時間外したままいれた。
最後らへんは、それでも70ぐらいまで下がってきてたけど。。
なかなかにSpO2でアラームがガンガン鳴るようになってきた。。
微妙な状態。。
かりん(娘)はさほど苦しそうではないが青ざめた感じになることはある。。。
１８６日目（原因がいまいち・・）
4/7
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は終始ご機嫌。
今日はSpO2を手で測っていたからか、呼吸器外してても73ぐらいはキープできてる。
今日は酸素カニューレのお世話になっていない。
体重は2050g
看護師さんから言われていたMCTオイルを持参。
血液検査とかして、よさそうなら使うらしい。
先生のお話を聞く。あざ～～す♪
SpO2のベースが下がってる原因がいまいちはっきりしないらしい。。
心臓の人工血管が細いから、ってのはないらしい。
あさっての血液検査でこれからの方針を決めるらしい。
１８７日目（MCTオイル開始・・）
4/8
ちゃむ(嫁)が面会。
今日のかりん(娘)はふつう。
体重は2058gにちょい増加。
尿のでは5割ぐらい。。
むくみはちょっとある。。
SpO2は呼吸器つけてて78ぐらいをうろうろ。
酸素濃度の設定は21％まで下がった。
今日は呼吸器外したら1時間ぐらいで69まで下がったので酸素カニューレで酸素を補給。その後は75～83ぐらいをうろうろ。
ミルクは口から7ml飲めた。
最近はかりん(娘)の負担を避けるため、口からの摂取は5分までになってる。。
5分で7mlなので、かりん(娘)にしてはよい。
今日は、4時のミルクからMCTオイルを開始。
栄養分のたしに。
SpO2のベースが低い原因については、
以前からの消化吸収に持ってかれてるから、に加えて、
ちょい貧血気味でヘモグロビンが足りてないから、もかなり濃厚っぽい。
なのであんまり上がってこないようなら輸血もするかも。。
末梢に入れて2,3日なので、前の中心静脈カテーテルのような感じにはならないらしい。
とりあえず様子見。。
１８８日目（血液検査の結果とか・・）
4/9
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は特に変わらず。
体重は2054g
口から飲めたミルクは5ml
今日は呼吸器はずすと同時に酸素カニューレで酸素ばらまいた。
今日はレントゲンと採血の結果が分かった。
レントゲンでは、以前からのやつと同じで、右になんかいるけど、増えてはない。
血液検査では、貧血は正常値に戻った。血糖値も正常値。
今日は、以前いた看護師さんがかりん(娘)に会いに来てくれた。
なつかしくてちゃむ(嫁)もお喜び♪あざ～～～す♪
いつもの看護師さんもいろいろスケジュール調整してくれてあざ～～～す♪
明日から、沐浴やらミルクのタイミングがちょい変わるかも。。
１８９日目（カビではない・・・）
4/10
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)はちょいぐずってる。
体重は2100g でもまあまあむくんでる。。
尿は5割ちょい。。
おしりのかぶれみたいなものがなかなか治らんから、カビに効く薬に変えてたけど、効かないんでカビ系の炎症ではないらしい。
引き続き様子見。。
１９０日目（むくみ・・）
4/11
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)はぐずぐず。。
だっこでも泣く。。
SpO2も最近通り、85~69ぐらい。。
おしりの赤みはよくならず。
体重は2143gやけど、足がかなりむくんでる。。。
もっとがっつり尿を出したいところ。。。
口から飲めたミルクは今日も５ml。
明日はレントゲンと採血をするらしい。。
１９１日目（胸水出てる・・）
4/12
２人で面会。
SpO2は手で測っててぶれまくってるけど、平均して83ぐらいはある。
体重は2143g
今日もかりんはぐずぐず。。
今日は、小児科の先生に詳しい説明をもらった。
レントゲンで、右の胸水は少しずつ増えてきてる。
が、ドレーンを刺すほどではない。増えてきている勢いも以前ほどではなさそう。
なので、今のうちにどんどん栄養入れてできるだけ体重増やしたい。
そうすることで相対的に胸水が肺を邪魔している割合が減る。
酸素濃度はかりん(娘)の場合、75～85ぐらいまでがちょうどいいので、呼吸器の酸素濃度を下げた。（90こえることも増えてきた。。）
やはりSpO2のベースが低いのは腸に血液が取られていて四肢の方に血が行きにくくなっているから、と考えてる。
むくみは、かりん(娘)の循環からすると、ちょっとしょうがない感じもなくはない。腸管から通るとどうしても腎臓に行きにくい。。
ノーウッドの後なので、血液の流れのバランスがかなり繊細。 特にかりん(娘)はデリケート。
突然心不全的なことが起きないとも限らない。
血圧、心拍、SpO2、肺への流量がちょっとしたことですぐ変わってしまうので、よく気をつけながら随時バランスをとっている。
体重は平均して1日10gずつぐらい増えてきている。
というような感じ。
先生あざ～～す♪
とりあえず制御下で進んでいる様子なのでこのままジリジリ体重を増やしたいところ。。
かりん(娘)のSpO2のベースがちょっと上がってきたような気がしなくもない。。
１９２日目（やっぱ上がってきてるかな・・）
4/13
２人で面会。
昨日と特に変わらず。
今日のかりん(娘)は沐浴後からご機嫌。。
音の出る絵本に反応する♪
SpO2も呼吸器外して2時間ぐらいしてやっと70ぐらいまで下がってきた。
ということで今日は酸素カニューレつけなかった。
むくみはちょっと引いてきた。
体重は2124g
３月の医療費は130万円。 実際に払ったのは216円。
エレンタールは薬扱いなので、請求されなかった。
１９３日目（なんか調子いい？・・）
4/14
ちゃむ(嫁)が面会。
今日は全体的に調子がいい。
SpO2は、呼吸器を2時間はずした後でも80ある。。
おしりの赤みも治ってる。。
むくみも激減している。。
体重は2170gになった。
かりん(娘)はよく寝てる。
このまま勢いよくもとの体重まで戻したいところ。。。
１９４日目（様子見・・）
4/15
2人で面会。
体重は2156g でちょいへった。
かりん(娘)は元気そう。
特に昨日と変わらず。
引き続き体重増加を目指したい。
明日はレントゲンと採血をする予定らしい。
１９５日目（エレンタール増量・・）
4/16
ちゃむ(嫁)が面会。
レントゲンでは、左右に不透明な感じがあるので、胸水はいるっぽい。
でも増えてはなさそう、とのこと。
血糖値は90あるので問題なさそう。
かりん(娘)は落ち着いている。
体重は2200gちょうど。
エレンタールが34mlｘ8に増量。
引き続き体重増やしたい。。。
１９６日目（さらに増量・・・）
4/17
ちゃむ(嫁)が面会。
昨日と特に変わらず。
体重は2222g
むくみは引き気味。。
エレンタールは36mlｘ8に増量。
SpO2はかりん(娘)の向きによって変わってるという声もちらほら。。
とりあえず体重2400gが目標。
１９７日目（レントゲン・・）
4/18
ちゃむ(嫁)が面会。
体重は2242g
今日もとくに変わらず。。SpO2は呼吸器を付けても付けなくても73とか。。
今日はNICUの先生にレントゲンを見せてもらった。
4月のはじめと比べて圧倒的に白い。。。。。
胸水が出とる。。
とりあえず、まだドレーンが刺さってないうちに2400gまで持っていきたい。。。
１９８日目（様子見・・）
4/19
ちゃむ(嫁)が面会。
今日もとくに変わらず。
体重は2282g
引き続き体重増やしたい。。
１９９日目（横ばい・・）
4/20
２人で面会。
足のむくみはちょっと引いてる。
体重は2254g
かりん(娘)はぐずり気味。
沐浴でもよく泣く。。
でも風呂上がりには落ち着く。
最近は呼吸器外しても酸素カニューレしなくても2時間もつことが多い。
２００日目（徐々に増加・・）
4/21
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は最近よく寝るらしい。
体重は2294g
今日はSpO2がちょい下がり気味で、呼吸器外してから酸素カニューレつけた。
２０１日目（引き続き・・・）
4/22
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は微妙におすわりをしてみた。
体重は2334g
結構増えてきた。
しかも明日さらにエレンタールを増やす予定とか。。
口から飲めたミルクはいつも通り5mlぐらい。
今日は、ちゃむ(嫁)1人やけど看護師さんに沐浴室で沐浴させてもらった。
あざ～～～す♪
とりあえず目標の体重までこのまま増えてほしいところ。。。
２０２日目（そろそろ胸水・・・）
4/23
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)はまあまあ元気そう。
体重は2320g
エレンタールは38ml×8に増加。
先生に今日のレントゲンや採血の結果の説明をもらった。
肺が両方白い。 特に左が白い。。
採血は問題なさそう。
それで、そろそろ胸水を注射で一回吸ったろかと考えてる様子。
栄養が漏れてる乳び胸なのか、
心臓での循環からくるものなか、
炎症からくるもんなのか、
判断したい、とのこと。。。
かりん(娘)もそれで呼吸が楽になればうれしい。。
近々やるかも、らしい。。
２０３日目（横ばい・・）
4/24
ちゃむ(嫁)が面会。
特に変わらず。
体重は2334g
エレンタールは38ml×8のまま。
消化も良好。
SpO2は低め。。。
２０４日目（ちょい増え・・）
4/25
ちゃむ(嫁)が面会。
今日もとくに変わらず。
体重は2348g
今日はなにげにSpO2は高め。
呼吸器外して2時間しても80ある。
胸水を抜くという話は、もっと後になるっぽい。
なんか刺すとそれだけで感染症のリスクになるから、刺さずに体重増えるんならそれでええか、てな感じなのかな。。。
出生体重までもうちょい。。
２０５日目（ちょい減り・・・）
4/26
2人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
体重は2340g
沐浴室にいって沐浴して、リハビリマッサージ。
今日も呼吸器外しててもSpO2が80ぐらいある。
ちょっとレントゲンの画像がクリアになってた、という声もちらほら。。
２０６日目（なかなか・・）
4/27
２人で面会。
今日もかりん(娘)は元気そう。
体重は2346g
沐浴室で沐浴してそのあとストレッチ。
そのあと知育。
今日も呼吸器外して2時間しても80とか78とかはある。
そのせいかかりん(娘)の機嫌も悪くない。
胸水マジでちょい引いてるのかも。。
とりあえずどんどん体重増やしたい。。
２０７日目（横ばい・・）
4/28
今日はめずらしくぱぱち１人で面会。
かりん(娘)はぐずぐず。
体重は2344g
ちょい顔とかむくんでる。
ぱぱち1人で沐浴とかすると危なっかしいので、体拭きだけにしておく。。
そして手足のリハビリ。
かりん(娘)はどうせ泣いているのでそのついでに強めにリハビリ♪
SpO2は80ぐらいをうろうろ。 ここ３，４日は安定している気がする。。
２０８日目（ちょい増え・・）
4/29
２人で面会。
かりん(娘)はぐずぐず。。
体重は2372g
むくみはそんなにない。
今日も沐浴室で沐浴して、その後リハビリ。
SpO2は今日はいまいちだったので、呼吸器はずしてから1時間ぐらいでカニューレ。
もうちょいで出生体重になりそう。。
２０９日目（横ばい・・）
4/30
ちゃむ(嫁)が面会。
今日はかりん(娘)は調子よさそう。
ミルクは10ml飲んで、まだ行けそうな雰囲気。
SpO2も高め。
体重は2354g
もうちょい体重増えたいところ。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年5月
かりんの先天性心疾患まとめ
