先天性心疾患で心臓手術、
とその後（2019/3月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。
左心低形成など
目次
かりん(娘)誕生から149日目（様子見・・）
2019/3/1
２人で面会。
今日のNICUは一昨日ほどはバタバタしていない。
リンパ管造影は一応手術扱いなので、
麻酔科の診察へ。
いつもの説明を受けて終了。
かりん(娘)は寝ながらおしゃぶり。
SpO2が79とか77とかなので、
やっぱ徐々に下がってきている感じはするが、泣くと85とかぐらいまで上がる。
全体的に見るとちょい下がってきてるかな。。
まだ酸素濃度を上げれるのでもうちょい耐えれそう。
血圧も95/48とかで、ちょっとだけ高いかな、ぐらい。
エレンタールは15mlｘ8
ちゃむ(嫁)にだっこされると、明らかに安らいでいる。。。
ただ、以前と比べて今回は
胸水の悪化がかなりマシな気がする。。。
かりん(娘)だけに変に期待してもしゃ～ないけど。。。
１５０日目（酸素濃度・・）
3/2
２人で面会。
かりん(娘)は相変わらず。
酸素濃度が25％に上がってる。。
レントゲンでも結構白くなってきてる。。。
胸水がたまってる証拠。
普段はここですでにドレーンを刺してるところやけど、今回は酸素濃度を25%にして粘ってる。
SpO2は89ぐらいをうろうろしてる。
かりん(娘)はとりあえず元気そう。起こすと周りをきょろきょろ見てる。
月曜にリンパ管造影3回目予定。。
１５１日目（ひきつづき・・）
ちゃむ(嫁)が面会。
酸素濃度は25％のまま。
かりん(娘)の機嫌はよい。
体重は1828g
身長は48.5cm
体重も身長も増えたり減ったりしてる。。。
明日のリンパ管造影どうかな～。。。
いつものパターンだと、手術的なことする前日には熱が出る。
１５２日目（リンパ管造影3回目・・）
3/4
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は1時からリンパ管造影のため、手術室へ。
戻ってきてから先生にちゃむ(嫁)が話を聞く。
だいぶ難しかったとのこと。
今回もぜんぜん入っていかんな～ とあきらめかけたときに
右側鼠蹊部からがんばってみたら、
初の正規ルートで胸まで造影剤が入った！ とのこと。
今までのリンパ管造影は、
1回目・・腰あたりで滞留して終わり。
2回目・・横に広がりながらもかろうじて上に上がっていった。。
とかでまともなのは1回もない。
今回なんでまともに入ったのかは・・・
①今までのリンパ管造影で他が詰まったから。
②かりん(娘)が成長してリンパ管も成長したから。
などが考えられるらしい。。
とりあえず、まともなリンパ管造影になったのは初めてなので、
いかにかりん(娘)と言えど、今回はマジで効くかも。。
全麻（全身麻酔）の影響もとくになくかりん(娘)は術後も元気そう。
脈、血圧、などの数値も安定している。
手に手術のためのカテーテルが入ってるけど、問題なければ明日には取れるらしい。
ちなみにリピオドールは３mlぐらい使ったらしい。
そこらへんにこぼれながらも1mlぐらいは胸に行ったらしく、十分な量とのこと。
リンパ管が複雑すぎて、どこから胸水が出てるのかはいまだ不明。
ちゃむ(嫁)もその画像見たけど、全くわかりそうにもないらしい。。。
とりあえずちょい期待しつつ様子見。。。。
効くんなら２，３日で劇的に胸水が減ってくるはず。。。
１５３日目（利尿剤・・・）
3/5
ちゃむ(嫁)が面会。
小児科の先生に説明してもらう。
レントゲンがかなり黒くなっている。
（白いほど水がある）
つまり胸水はかなり止まっている。
ま～でもリンパ管造影のためにエレンタールとかやめてるんで
一概には喜べないっぽい。
が、今回はリンパ管造影が上手くいったので、期待はしてる、とのこと。
先生あざ～～～す♪
マジで胸水が止まったかどうかは、１，２週間みてみる必要があるらしい。
とりあえず、止まったかもしれない、とは言えそう。
他に、尿の出に関して。。。
利尿剤を点滴で入れると問題ないけど、内服薬として飲むと尿の出がいまいち。
なので、点滴からおさらばしたいかりん(娘)としてはちょい問題になってる。
炎症値は0.05で問題なし。
今回は今までになくスムーズに行っているのは間違いなさそう。。
引き続き様子見。。。
１５４日目（様子見・・・）
3/6
２人で面会。
かりん(娘)はご就寝。
しばらくしてると起きた。
沐浴もしてご満悦♪
全体的な数値は安定している。とりあえずは様子見な感じ。。
ちゃむ(嫁)が看護師さんとガールズトークを始めたので、
NICUから出ていってたら、いつの間にか トークは終わってたらしく、
ちゃむ(嫁)が騒ぎだして かりんちゃんパパ大捜索 が始まってた。。
しばらくして戻ってきてNICUのインターホン押したら
インターホンの向こう側で笑い声が。。ざわつかせてすいませんｗ
リンパ管造影は、効いてるような効いてないような。。。。
１５５日目（搾乳・・・）
3/7
ちゃむ(嫁)が面会。
レントゲンは見てないけど、ま～いいらしい。
数値は全体的にＯＫ。
利尿剤はまだ点滴のまま。
エレンタール5mlｘ8 を開始。
かりん(娘)は元気そう。
今日もだっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
看護師さんがちゃむ(嫁)の話をいろいろ聞いてくれてて、母乳の担当の人を呼んでくれた。あざ～～す♪
そして搾乳についてとかいろいろ教えてくれた。
結果、ちゃむね(ちゃむ(嫁)の胸)は結構優秀らしい。
ここまで母乳を飲ませてないと、普通は早々に枯れるらしい。。。
５か月経ってるのに１回で100ml以上とれるのはすごいらしい。
ちゃむ(嫁)はこの5か月間、だれに飲まれるというわけでもないのに毎晩めげずに3時間おきに深夜やら、早朝やらに搾乳してる。。。。。
ちゃむ(嫁)おつかれさん～(*´-`)
かりん(娘)は引き続き様子見。
１５６日目（ぐずぐず・・・）
3/8
2人で面会。
かりん(娘)はぐずぐずしてる。ひたすらぐずぐず。。。
数値的には悪くない。。
2月の医療費が来た。
いつもは食事費で4万ぐらいいってるはずやけど、
どうもエレンタールが薬扱いっぽい。
2月の医療費は131万円で実際払った金額は12420円。
１５７日目（様子見・・・）
3/9
２人で面会。
今日はスムーズにだっこに沐浴できた。
ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
数値的にも安定してる。
引き続き様子見。。。
１５８日目（むくみ・・・）
3/10
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)の機嫌はよい。
くまさん(看護師さん)に聞いたところ、レントゲンで右肺に水っぽいもんがあるらしい。。。
かりん(娘)は地味にむくんできた。。
顔にヘッドギア（人工呼吸器を固定するやつ）の跡もついてる。。
リンパ管造影やると下半身にむくみは出やすいっぽいので、想定の範囲内かな。。
むくみが引くとともに水も引くか、そのまま溜まってくるか、微妙なところ。。
エレンタールはそのまま5mlｘ８
引き続き様子見。
１５９日目（むくみはひいた・・・）
3/11
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)はご機嫌。
ちゃむ(嫁)も沐浴とだっこできてご機嫌♪
看護師さんあざ～～～す♪
おしっこは本来の9割は出てるらしく、むくみは取れてる。
胸水は確実にある。。。
ただ栄養を止めるわけにもいかないので、
エレンタールは増量して、10mlｘ8になった。
これで２，３日してやばくなったらまたドレーンという感じかな。。。
１６０日目（ちょい良好・・・）
3/12
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)はご機嫌。
今日はレントゲンではなかなか良好らしい。
SiPAPを外しててもSpO2が83ぐらいあったりする。
つけると90あたりをうろうろ。
看護師さんもよくしてくれた。
あざ～～～す♪
ちょい尿の出はよくないみたい。
引き続き様子見。。。
１６１日目（腎臓・・・）
3/13
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は今日も元気そう。
SpO2は85あたりをうろうろ。
エレンタールは10ml×8
明日は増やすかも、とのこと。
今日も沐浴&だっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
腎臓の機能がいまいちらしい。なので、薬の量とか変えつつ調整しているっぽい。
胸水的には、
いつもは徐々に平均値が
80とか79とか78とかに下がっていって、
その夜あたりに苦しそうにして、
ドレーンというパターン。
今回は、酸素濃度があんまり下がってきてない。。。
引き続き腎臓と胸水の様子見。。。
１６２日目（なんか・・・）
3/14
めずらしく１人で面会。
しかも面会時間ぎりぎりの19：45から。。
かりん(娘)は寝てる。
数値は脈も血圧もSpO2も呼吸も悪くない。
SpO2は寝てるのに平均90ある。。。
レントゲンは取ってないらしい。
エレンタールは増量して、
15mlｘ8 へ。
腎機能に関しては、
尿は8割ちょい出てるようで、そんな問題ないっぽい。
地味に、
調子いい。。。( ￣－￣)
かりん(娘)は結局ほぼ寝てたので
ちょこちょこっと頭撫でて今日は終了。
１６３日目（ひきつづき・・・）
3/15
ちゃむ(嫁)が風邪気味ということで、
今日も１人で面会。
かてきょが迫っているので15分だけNICUに滞在。
かりん(娘)は昨日と変わらず元気そう。
泣いている。いとやかまし。
ちなみに病院記録では啼泣という。。
SpO2は平均で85ぐらい。
呼吸器の酸素濃度がついに21％に戻った。
とりあえず胸水はあるものの、レントゲンでわかるほどではないっぽい。
近々またエコーとって詳細を見てみるらしい。
このままエレンタールを増やしていったときにどうなるかが見もの。。
尿も基準値の８割は出ている。
１６４日目（だっこのやつ・・・）
3/16
２人で面会。
かりん(娘)はぐずぐず泣いてる。
昨日と変わらず、SpO2は平均85ぐらい。
エレンタールは15のまま。
今日はちゃむ(嫁)がいるので、沐浴してだっこした。
今日はだっこグッズを持参♪
ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
引き続き様子見。。
１６５日目（様子見・・・）
3/17
ちゃむ(嫁)が面会。
今日は昨日とほぼ変わらず。
気持ちSpO2が低いような気がしなくもないけど。。
そろそろかりん(娘)は誰が母親かわかるようになってきてるっぽい。。。
ちゃむ(嫁)がだっこするとご機嫌。
そろそろ経口でエレンタールいってみよかって話がちょい出てきてるらしい。
１６６日目（口から・・・）
3/18
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
エレンタールは20mlｘ８に増量。
今日はエレンタールを口から哺乳瓶で飲ませた。
おしゃぶりとは勝手が違うらしいけど、
7mlぐらいかりん(娘)は飲んだ♪
看護師さんが３人も集まってきて様子を見てた。。
ちょっと飲めて褒められるかりん(娘)
呼吸器をはずしていい時間も２時間に延長。
体重は1790g。
ベッドももうちょい広いやつに変えよか～って話もちらほら。
明日はレントゲン撮るらしい。。
１６７日目（様子見・・・）
3/19
ちゃむ(嫁)が面会。
昨日とあんまり変わらん感じ。
かりん(娘)は元気そう。
SiPAPも２時間外せてなかなかに自由度が高い様子。
利尿剤は内服になったけど、尿は９割出てるのでよさげ。
レントゲンはあんま問題ないっぽい。
エレンタールで今日はかりん(娘)は10ml飲んだ。
引き続き様子見。。
１６８日目（カテーテル・・・）
3/20
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
今日はエレンタールが25mlｘ8に増量。
かりん(娘)も口から ちぱちぱ10ml飲んだ。
SpO2は呼吸器を外してるときで、75ぐらい。
つけてウトウトしてるときで83ぐらい。
今日はカテーテルがとれた。
長く刺しすぎだからってのもあるっぽいけど、
これでかりん(娘)の両手がフリーになった♪
気持ち胸水たまってきてる気がしなくもないけど、
どんどん活発に動けるようになってきている。
体重もちょい増えて1868g
引き続き栄養をどんどん入れていきたいところ。。
１６９日目（ひきつづき・・・）
3/21
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
引き続き様子見。。
若干SpO2が下がってきているような気がしなくもないけども。。。
１７０日目（エレンタール増量・・）
3/22
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
エレンタールは30mlｘ8に増量。
小児科の先生にちょろっと説明をいただく。
レントゲンでは胸水は見えない。
エコーでは右下にちょろ～っとある。
とのこと。
あと地味に炎症値が2。
白血球は正常。
なので、ちょい前に炎症値が上がってて、下がってきていたところなのでは？ という予測。
エレンタールの口から摂取は、
そろそろエレンタールのまずさがわかってきたのか、5mlだけ。
１７１日目（先生のお話・・・）
3/23
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
今日は看護師さんに世話してもらってちゃむ(嫁)もやりやすそう。あざ～～～す♪
点滴がひとつもついてない。。
ドレーンもない。。
今日もエレンタールは30mlｘ8。
今日は5mlだけ口で飲んだ。
今日は初の沐浴室へかりん(娘)を連れて行った。。
ぬるめのお湯でいけば問題なく沐浴できた。
かりん(娘)になんかあれば、叫んで看護師さんを呼ぶことになっている。
今日はNICUの先生と小児科の先生にに説明をもらった。あざ～～す♪
まとめると、
炎症値は抗生剤使ってないのに1.6に下がってたので、このままほっときましょう。
レントゲンでは胸水は見えない。
今日も増えてる感じはしない。
エコーではちょろっとあるのがわかる。
ただ、増えてきてる様子はない。
それなりにエレンタールを入れれるようになってきたので、点滴をやめた。
これからは、かりん(娘)の前科もあるので慎重にエレンタールを増やしていく。
主に濃度を上げていく。今の濃度は0.5なので、それを上げて栄養を強めていく。
あわよくばミルクもちょろっと混ぜてみたい。
ミルクで乳び胸が出て来なければ、退院後も世話しやすいので、ミルクで大丈夫であってほしい。
腎臓の機能がちょいいまいちなので、水分調整します。
という感じ。
退院などという言葉が出てきてちゃむ(嫁)の目が輝く。。。
その後輝きっぱなし。。。
看護師さんがひそかにサークルベッド（もっと低い、広いベッド）を推しまくってくれている。
そろそろサークルベッドになるかも。。
あざ～～～す♪
長期の低栄養で抜け毛はすごかったが、とりあえずは止まってきたっぽい。
後頭部もかなりハゲてるけど、産毛が生えてきた。
１７２日目（様子見・・・）
3/24
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
今日もエレンタール30ml×8
体重は1936gになった。 むくんでるわけでもなさそう。
SpO2も悪くない。
人工呼吸器外して2時間しても80ぐらい。
引き続き様子見。。
１７３日目（サークルベッド・・）
3/25
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は移動して角のとこに来てて、サークルベッドになっている。
かなりいろいろ作業しやすいらしい。
土曜からちょい利尿剤を減らしているらしい。
今日は６割ちょいしか出てなくて、ちょっとむくんでる。。
SpO2もちょい低め。。
明日も低ければちょいやばいのかな。。。
１７４日目（血糖値・・）
3/26
２人で面会。
早々にNICUの先生が状況を説明しに来てくれる。
あざ～～す♪
とりあえず、
レントゲンでは胸水は大丈夫そう。
炎症値は0.24まで下がってる。
ただ、血糖値が下がり気味なので、エレンタールの濃度を上げる予定。
という感じ。
SpO2は83あたりをうろうろ。呼吸器を外してても88とか行ったりするんで、それほど問題ないのかも。。。
かりん(娘)は元気そう。
沐浴室での沐浴はかなり気に入ってる様子。
１７５日目（エレンタール濃度・・）
3/27
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は元気そう。
エレンタールの濃度が0.5から0.56になった。
血糖値もとりあえず問題なさそう。
胸水も落ち着いてる様子。
むくみも引いている。
体重は1920gに増えた。
このまま栄養をがんがん入れたいところ。。
１７６日目（引き続き・・）
3/28
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
SpO2は呼吸器外して、早々に78あたりをうろうろしてて低めな感じ。。。
今日はスムーズに段取りしてもらってなにかとやりやすい。
２人で面会にきたときは、沐浴室を使っていいので、ちゃむ(嫁)のテンションが高い。
沐浴室でかりん(娘)をじゃぶじゃぶ洗ってちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
呼吸器外して2時間ぐらいしてもSpO2は84ぐらいをうろうろしてた。
血流が上がるとええのかな。。。
今日はちょっとだけむくんでる。
引き続き様子見。。
１７７日目（濃度さらに増加・・）
3/29
２人で面会。
今日はかりん(娘)はなんかぐずり気味。。
エレンタールは濃度を上げて0.63へ。
レントゲンでも胸水出てる様子はない。
血糖値も72で問題なさそう。
炎症値は0.07
今日も沐浴室へ行って広々沐浴。
ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
体重は1916gへ。
状態は悪くない感じ。
このままどんどん栄養を入れていきたいところ。。
１７８日目（引き続き・・・）
3/30
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
なんかSpO2は79あたりをうろうろして低めやけど。。
測るところによってもかわりそうやし、かりん(娘)の様子も別に苦しそうでもないので、ええんかな。。。
エレンタールは濃度が63%で32ml ×8
濃くしてるからか、次のエレンタールのときに前のエレンタールが胃に少し残ってる。 残ってる量は１割ぐらいなので、そんなに問題ではないらしい。
今日もちゃむ(嫁)お楽しみの沐浴室での沐浴。
ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
今日は腕とか肩まわりのリハビリをかなりやった。
人工心肺のときから中心静脈カテーテルとかで両手が固められてたんで、動きが悪かったけど、ちょっとフリフリするだけで可動域がかなり増える。
ちょいむくんでる。尿の出は６割ぐらい。
体重は1930ｇ
引き続き栄養入れていきたいところ。。。
１７９日目（SpO2が低い・・・）
3/31
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)はご機嫌ななめ。
今日もエレンタールなどは変わらず。
今日は口で13mlエレンタールを飲んだ。なにげ新記録。
が、地味にSpO2が低い。
普通は呼吸器外して2時間いれるけど、今日は1時間50分あたりで、いいかげんSpO2が70切ったりし始めたので、呼吸器装着。。。
その後も73ぐらいまでしか上がってこない。。。
考えられるのは、、
１．胸水が溜まってきた
２．うまく計測できてないだけ
３．他の病を発症・・
ぐらいかな。。。
かりん(娘)はそんなに苦しそうではないので、２．であってほしいところ。。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年4月
かりんの先天性心疾患まとめ
