先天性心疾患で心臓手術、
とその後（2019/2月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。
目次
かりん(娘)誕生から１２１日目（様子見・・）
2019/2/1
２人で面会。
かりん(娘)はご機嫌。
昨日の胸水は36ml
今日は今んとこ12ml。
ふたりでかりん(娘)を刺激して知育。。
けっこう元気になってきて泣く声がでかくなってきた。
引き続き様子見。
１２２日目（様子見・・）
2/2
２人で面会。
かりん(娘)はご機嫌。
胸水は昨日は36ml
今日は昼間で8ml
若干減ってきてるかな？ ぐらいの感じ。
固まった関節のリハビリをしつつまだまだ様子見。
エレンタールは5mlｘ8を入れている。
１２３日目（まだまだ様子見・・）
2/3
ちゃむ(嫁)が面会。
昨日の胸水は24ml。
今日は夕方までで35ml。。。
かりん(娘)は夜通し泣いて胸水が出たらしい。。
体重は1970g
SpO2は85ぐらい。
もうちょい胸水が収束してきたらいろいろやってみよか、的な感じなのかな？
まだまだ様子見。。。
首は座ってないけど、筋肉はついてきた。。
１２４日目（尿の出が悪い・・）
2/4
ちゃむ(嫁)が面会。
胸水は昨日が40ml
今日が４時で20ml。
看護師さんにいろいろ教えてもらう。あざ～～す♪
尿のでが悪いらしい。 本来の６割ぐらいしか出ていないらしい。
心拍数も下がり気味で、循環をよくする薬をどうしようか迷ってるらしい。
体重は1950g。
前みたいに劇的には減ってきてない。。
かりん(娘)はぐずぐず。。
１２５日目（眼科）
2/5
ちゃむ(嫁)が面会。
昨日の胸水は24ml
今日は４時で12ml。
眼科の診察。
長期間ステロイドを使ってると眼圧が上がるらしい。
結果、とりあえず異常なさそう。
左目の開き具合も聞いたけど、まだかりん(娘)はあんま見えてないんで様子見でＯＫ とのこと。
看護師さんにいろいろ聞いてもらってよくしてもらった。あざ～～～す♪
ちゃむ(嫁)もやりやすいらしい♪
なんか、最近心拍がさがってきてて心電図とった。が、かりん(娘)が泣いてたのでうまくとれなかったっぽい。
引き続き様子見。。
問題点は胸水と心拍数。。
１２６日目（心拍数低下・・）
2/6
２人で面会。
胸水は横ばい。 20mlぐらい。 今日もそんなペース。
気持ち下がったかな？ ぐらいの感じ。
かりん(娘)は寝てるときの心拍数が６９とかぐらいまで下がる。
循環の薬の影響、という見方が強いらしい。
心臓が弱くなってきていると血圧に影響がでることが多いみたいなので、とりあえずは薬の調整などの対応を考えてる様子。。
起きて、しかも泣いたりすれば心拍数105ぐらいまでは来る。寝ると６０～７０代をうろうろして機器が点滅してる。。。
今日は看護師さんにいろいろ世話してもらってちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦。あざ～～～す♪
１２７日目（右もドレーン・・）
2/7
ちゃむ(嫁)が面会。
右にもドレーンがささっとる。。。。。
いろいろ先生から話を聞く。。。。
とりあえず手詰まり、的な・・・
１２８日目（これから・・）
2/8
２人で面会。
かりん(娘)はご機嫌ななめ。
でもおててにぎにぎしてたら落ち着いたのか、ご就寝。。
手のリハビリをしまくった♪
心拍はちょっと戻ってきた。100ぐらいをうろうろ。
NICUの先生が来てくれたのでがっつり話を聞いた。
あざ～～～す♪ まとめると、
- 肺動脈がそもそも細い
- 血管などのつくりがそもそもおかしい可能性大
- なので血流とかが不安定。。
その辺が不安定になることで、尿が出にくくなり、それが胸水として出てきてるっぽい。ということで、かりん(娘)の循環がええ感じになるように薬とかを調整して、胸水を出ない状態にしといて、隙をみて栄養を入れていきたい、 とのこと。やれることはひととおりやり切ったので、
次はあまりやりたくないことをやらないといけないかもしれない。。。
わざと炎症起こして、漏れている箇所をふさぐ技、らしいけど、
癒着して、副作用というか短所の方が多いことが多いらしい。。。
勝ちパタとして考えられるのは、
ねばってねばっていつのまにか自然治癒。
負けパタとして考えられるのは、
感染症→ショック状態→蘇生無理→他界。
点滴で使える血管が減ってきてるけど、とりあえずはまだ戦えそう。
１２９日目（お休み・・）
2/9
今日は久々に病院をお休み。。
気温0°の極寒の中釣りへ。。。
結果、全く釣れず。。。 というか風が寒すぎ。。
１３０日目（炎症値・・）
2/10
ちゃむ(嫁)が面会。
NICUの先生とたくさんお話したらしい。
経験談を聞かせてもらった。先生あざ～～～す♪
炎症値はちまっと上がってて1.7
念のため、尿とか胸水とかを培養に出すために採取。
。。。しようとしたら、やり直し多くなってかりん(娘)ご立腹。。
胸水はかなり減った。
でもミルク始めたら、また出てくる可能性もあるから、ちょっとおいとこか、ってなってるらしい。
１３１日目（むくみ・・）
2/11
ちゃむ(嫁)が面会。
えらいむくんでて体重は2300ｇになっとる。。
もちろん水分で増えてるだけ。
実質1900gぐらいかな。。
かりん(娘)は泣いてるか寝てるかのどちらか。。
なにげに、
左のドレーンが抜けた。
右の胸水停止
脈調整からのむくみ解消
あたりが今後の目標。。
１３２日目（ちょい減ってきてる・・）
2/12
ちゃむ(嫁)が面会。
胸水（右）は昨日が17ml
今日が３時で5ml
ま～減ってきている。
炎症値は1.6とか。
白血球は正常値らしい。
今日はＧＦＯ（栄養剤）
ミルクはまだまだお預け。
脈などは落ち着いてきている。
脈が110ぐらいで
呼吸が70ぐらい
ちなみに新生児のバイタルサインの基準値の暗記法は
新生児のケツは無垢な珊瑚、
脈は自由に重視
呼吸はサブロク
http://www.sibakiyokango.net/entry/2015/12/19/210540 より
だそう。。 覚えやすい(＊￣ｍ￣)
つまり、
新生児の血圧は 60～90(上) な 30～50(下)
脈（心拍）は 120～140
呼吸は 30～60
ということ。
様子見。。。
１３３日目（菌検出・・）
2/13
２人で面会。
ドレーンが外れている。。。
NICUの先生が説明に来てくれた。
胸水とかドレーンから菌が検出されてるので、ドレーンをはずさないといけなくなった、とのこと。。
外れたついでにだっこができたのでだっこした♪
だっこして落ち着いてるところ。。。
泣くともっと血色はよくなる。
ちゃむ(嫁)は頭や顔が小さいのでふつうのマスクがでかい。。。
とらえず明日、血液検査の結果とか詳しく聞く予定。
ドレーンは明日は刺さってるはず。。。
１３４日目（炎症値・・）
2/14
ちゃむ(嫁)が面会。
炎症値は16。
だいぶ高い。。
静脈カテーテルは足をやめて
両手に・・・
ただ、
白血球は9200ぐらいでまだそれほど高くない。
そろそろ本格的にだっこができなくなる見通しらしい。。。
ドレーンはまだ刺さってないけど、
SpO2は高くなっても79ぐらいなので、胸水も溜まってきている可能性大。
１３５日目（血液にも菌・・）
2/15
２人で面会。
先生の話を聞く。
血液からも菌が検出されてる。
ハベカシンを入れてる。
炎症値はちょい下がって11
白血球は12000ぐらい
とりあえず敗血症。。
敗血症は死につながるのでかなりやばめ。。。
かりん(娘)の状態は今のところ元気そう。
泣き声はうるさい。
１３６日目（様子見・・）
2/16
２人で面会。
血液検査はしてない。。
月曜にするらしい。
ハベカシンが効いて炎症値が下がり気味だったので、そのまま下がってくれる見込みなのかな。。
かりん(娘)はぐったり。。
ちょいむくんでる。
なにげドレーンが外れたままなのでだっこさせてくれた。
だっこするとちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
１３７日目（まだ様子見・・）
2/17
ちゃむ(嫁)が面会。
まだドレーンが抜けたままなので
看護師さんと沐浴。
ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦。あざ～～す♪
胸水は右は出てない。左は5mlぐらい。
かりん(娘)は比較的けろっとしてる。。
明日の血液培養の検査とかが気になるところ。。。
１３８日目（いろいろ判明・・）
2/18
ちゃむ(嫁)が面会。
胸水はあまり変わらず。
点滴をさせる血管がなくなった。。。
今までにいろいろな血管を使ってたから、
どんどん違うのに変えてきたけど、
ついに使える血管がなくなった、らしい。
手足いろいろがんばってみたけど結局刺せず。。
次刺すとしたら首らしいけど、いろいろリスクがあるのでできるだけ避けたい様子。
炎症系では、
炎症値は3.6
白血球は6700
ハベカシンは効きまくっている様子。。
で、
でてきた菌は
またMRSEと腸球菌。。
菌が特定できたので、バンコマイシンに切り替えたけど、前にバンコマイシンで利かなかったので、注意深く見るらしい。
治療のめどが立たず難航しているので、
小児科の先生からこれからについてお話があるらしい。。。
ちなみに１月の医療費は141万円
実際の請求は、食事代の40020円
かりん(娘)はご機嫌ななめ。
でもちゃむ(嫁)がだっこしたら爆睡。
１３９日目（様子見・・）
2/19
ちゃむ(嫁)が面会。
今日はレントゲンも取ってないし、採血もしていないらしい。。。
SpO2とか脈とかはむしろ調子いい。。。
かりん(娘)はちゃむ(嫁)に２時間だっこされ、またしても爆睡。
金曜あたりにこれからのお話をする予定。。。
１４０日目（炎症値・・）
2/20
２人で面会。
かりん(娘)はにゃ～にゃ～比較的小さめの声で泣いている。。なんか気に入らんらしい。
ちゃむ(嫁)がおむつ変えて、手を握ってたらかりん(娘)はご就寝。
今日もだっこさせてもらって ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
今日はH看護師さんなのでちゃむ(嫁)もやりやすそう♪あざ～～す♪
胸水は右はなくて、左はちょろっとあるらしい。まだドレーンで引くほどではない。
炎症値は1.48
かなり下がった。
血液まで菌がいってるのでもちろん油断は禁物。
エレンタールを開始。
いつもの感じだと、これから3日ぐらいすると胸水がどんどん出てくる。。。
１４１日目（けつばい・・）
2/21
ちゃむ(嫁)が面会。
SiPAPの酸素の設定が25%にしばらくなってたけど、21%（最低）に戻った。
血液培養はとりあえず陰性になってるっぽい。。
ドレーンもまだ刺さってない。
今日もだっこさせてもらって、ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
明日エレンタールを増やす予定。。
いつものパターンだと、ミルクやエレンタールが増えたタイミングで胸水どばどば出てくる。。。。。。
１４２日目（今後の方針・・）
2/22
２人で面会。
かりん(娘)はおねむ。
炎症値は0.7
血液からも胸水からも尿からも菌は検出されず。
だいぶよくなった。
エレンタールは10mlx8に増量。
今日は予定通り、小児科の先生とのお話をくまさんと聞く。
まとめると、今までやった胸水の対策が、
- 禁食（一時的な胸水はだいたいこれでOK）→ま～確かに減る。
- MCTミルク（中佐脂肪酸なので乳び胸になりにくい）→かりんにはいまいち。
- ステロイド→さ～
- 第ⅩⅢ因子（１３因子・・・血液を固めやすい？）→これは月１なのでこれからも
- オクトレオチド（胸水を吸ってる？）→確かに１回がっつり減った。
- エレンタール（飯）→ん～～
- リンパ管造影２回（リンパ管を塞栓させる）→ん～～
これからやるかもってのが
- ピシバニール（胸腔に薬をばらまいて穴をふさぐ）
- リンパ管造影３回目
などを中心に前のやつと絡めたり・・など、 とのこと。
点滴の血管やら、抵抗力の低下など
とりあえずあんまり持久戦はできなくなってきている。
１４３日目（とくに・・）
2/23
２人で面会。
昨日ととくに変わらず。
看護師さんにだっこさせてもらう。
だっこのときにタオルを数枚差し込んでくれてちゃむ(嫁)はかなりだっこしやすいらしい。あざ～～す♪
2時間ほどだっこさせてもらってちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
ちょいSpO2が低いような気もしなくもないけど。。。。
１４４日目（同じく・・）
2/24
２人で面会。
今日も昨日とあまり変わらず。
まだドレーンは刺さってない。
SpO2は83ぐらいをうろうろ。
看護師さんがいろいろ作ってくれてた。
だっこも沐浴もさせてもらってちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪あざ～～～す♪
明日は採血予定なので、どうなるかな。。。
エレンタールも増やし気味なので、そろそろドレーンを覚悟しといた方がよさそう。。
１４５日目（胸水・・）
2/25
ちゃむ(嫁)が面会。
右にちょい胸水がたまってきた様子。
今回はドレーンへ直行ではなく、
酸素濃度を上げてがんばれるとこまでがんばってみるっぽい。
今のところ21%（最低値）
利尿剤は内服へ。
SpO2は８３ぐらいをうろうろ。
エレンタールは15mlｘ8へ増量。
いろいろ本格的に胸水出てきそうな予感。。。。
１４６日目（予定・・）
2/26
ちゃむ(嫁)が面会。
胸水は横ばい。
右にもちょっとある。
SpO2が80代前半をうろうろなので、ま～溜まってきてるのは間違いないのかな。。。
炎症値は0.18
左手の点滴は外れた。
来週の火曜あたり、３回目のリンパ管造影やってみよか、ってなってるらしい。
まだ酸素濃度が21％なので、もうちょい胸水がたまってもドレーン刺さずに耐えれそう。
１４７日目（横ばい・・）
2/27
２人で面会。
かりん(娘)はぐずぐず。
何気に数値的には安定している。。
泣けばSpO2は89ぐらいまであがる。
寝れば81ぐらいをうろうろ。
エレンタールは15mlｘ8
SiPAP(人工呼吸器)の酸素濃度は21%のまま。
NICUが忙しい中、看護師さんが世話してくれた。
今日は初のだっこ。。
かりん(娘)はご満悦でご就寝♪
なぜかちゃむ(嫁)もご満悦♪
まだ呼吸器の酸素濃度を上げていないので
もうちょい胸水出ても耐えれるかな～。。
１４８日目（予定決定・・）
2/28
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は終始ねむねむ。
そのせいか、SpO2は70代をうろうろ。。
ただ、起きて、本気出せばおそらく９０近くまでいきそう。
今日もだっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
リンパ管造影３回目を月曜に手術室が開いた隙にやる予定。
今回は、地味にかりん(娘)もねばっている。。。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年3月
かりんの先天性心疾患まとめ
