娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年1月

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/1月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院でお世話になってます。​あざ~~す♪

一覧に戻る

かりん(娘)誕生から90日目(胸水・・)

2019/1/1

2人で面会。

今日はなんか面会の方が多かった気がする。

あけおめだったからかな。。

かりん(娘)は元気そう。

胸水は止まったまま。

ドレーンも外れたまま。

レントゲンも問題なさそう。

(かりん(娘)の動画 約5MB ↑をクリック)

体重が1838gに減ったので

いろいろシワシワ。。

右手はボクシング状態。

うるさいのでおしゃぶりの刑に処されている。

でも不快ではなさそう。

足元にあった胸水をためるやつもなくなってる。

(ちゃむ(嫁)とかりん(娘))

かりん(娘)もご機嫌でちゃむ(嫁)もうれしそう。

ちなみにかりん(娘)の調子が上向きだから頭を黒く染めなおしたのではない

左側から見ればしっかり緑紫青。。。

とりあえず

このまま胸水止まってくれてミルク開始したいところ。。

91日目(沐浴・・)

1/2

2人で面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

やせ細ってはいるものの、泣き声がアホみたいにうるさい。。。

看護師のWなべさんが沐浴の用意をしてくれたので、

ありがたくさせてもらう。あざ~~~す♪

ちゃむ(嫁)が一番喜んでる。。

レントゲンでも問題なさそう。

まだしばらく様子見。。

92日目(薬の量へらす・・)

1/3

ちゃむ(嫁)が面会。

今日はだっこできたそう。

ただSiPAPの位置がいまいちでかりん(娘)は1時間以上ガチ泣きしたらしい。。。。

ちゃむ(嫁)もだっこしてるので手がふさがってる。。

SiPAPはずしたらすぐに泣き止んだ。

オクトレオチドを昼から半分にしてるらしい。

これで胸水が出てくるかどうか、見もの。。。

今日はかりん(娘)、生後3か月

93日目(薬半分の経過・・)

1/4

ちゃむ(嫁)が面会。

山口先生が説明してくれる。

今後の話などをたっぷり聞いた。

山口先生あざ~~~す♪

かりん(娘)は相変わらず元気そう。

オクトレオチド半分にした影響も今のところなし

そろそろ腸に入れてるチューブ外してもええかも、とのこと。

これからは、

来週頭ぐらいにオクトレオチドさらに半分に

それで大丈夫ならやめてみる

それで大丈夫ならミルク開始

の予定。。。

利尿剤も減らしたとのこと。

SpO2は90ぐらいをうろうろ。

今日もちゃむ(嫁)はかりん(娘)をだっこしてご満悦♪

引き続き経過待ち。。

94日目(泣きまくり・・)

1/5

2人で面会。

かりん(娘)は最初青ざめた状態で寝てたけど、

途中から起きて泣きだしたら血色が戻った。

血圧が高め。124/62 とか。

首がいろいろな方向に動かせるようになってきているので、SiPAP(人工呼吸器)が邪魔で仕方ない様子

それで泣きまくっている。

看護師のCんさんが世話してくれてちゃむ(嫁)がだっこ。

ちょっとだけSiPAP外した状態でだっこできてかりん(娘)もご満悦。

Cんさんあざ~~す♪

数値的には前日と変わらず。

ちょっと脈が低くなってきているような気もしなくもない。。

そろそろSiPAP(人工呼吸器)のストレスでなんかなりそうな予感もしてきた。。。

早めに胸水止めきってミルク開始したいところ。。

体重はちょい増えて1800g

95日目(薬さらに減らし・・・)

1/6
ちゃむ(嫁)が面会。
今日のかりん(娘)は落着き気味。
胸水も出てなさそう。
オクトレオチドはさらに減量。
特に大きな問題はなさそう。
引き続き様子見。。。
 

96日目(様子見・・・・)

1/7
ちゃむ(嫁)が面会。
今日もかりん(娘)は落ち着いている。
ちゃむ(嫁)は今日もだっこできた♪
脈も落ち着いててSpO2も87ぐらいをうろうろ。
明後日オクトレオチドやめてみるらしい。
なかなかに順調に胸水止まる方向に行ってる様子。
その順調さが逆に不気味。。。。
 

97日目(様子見・・・・)

1/8

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も調子がよい。

高梨先生の話では、

明日12:00にオクトレオチド止めてみる、らしい。

これでよければミルク開始できそう。。。

98日目(オクトレオチド停止・・)

1/9

ちゃむ(嫁)が面会。

予定通りオクトレオチド停止。。。

オクトレオチド酢酸塩で難治性の乳糜胸水対策

(オクトレオチドの同意書)

オクトレオチドはまだ正式に乳び胸の治療として認められていないので、試験的に使います、的な。。

いろいろやってもらってあざ~~~す♪

かりん(娘)は沐浴でむしろ泣き止む。

明日どうなってるかな。。

順調すぎて非常に不気味(  ̄- ̄)

99日目(ミルク開始・・・・)

1/10
ちゃむ(嫁)が面会。
レントゲンも問題ない。
脈も血圧も落ち着いてる。。
SpO2も80代で悪くない。。
かりん(娘)の場合、むしろ高いとやばい。
ということでMCTミルクを5ml開始した
様子見。。。

100日目(ミルクちょい増量・・・・)

1/11
久しぶりに2人で面会。
かりん(娘)はご就寝。
胸水は、
レントゲンでは大丈夫そうらしい。
ということで
MCTミルクが10mlに増えた
10ml×8の1日80ml。
ミルクを飲み始めたのでよく寝れてるっぽい。
口に入ってた腸への管もなくなった。
胃にいってる管は鼻から。
ということで、口が完全にフリーになった
ミルクは鼻から胃に流し込んでる。
ちょい前まで口の中の管と一緒におしゃぶりしてたから、だいぶすっきりしたっぽい。
あとはこのまま胸水が出てこなければすばらし。。。
今日は看護師のwなべさんが沐浴などタイミングよく配置してくれてちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
wなべさんあざ~~~す♪
仲よしの看護師のOはらさんもPICUから来てくれてちゃむ(嫁)がさらにご満悦♪
 

Oはらさんもちゃむ(嫁)の気晴らしにかなりなってるようであざ~~す♪

12月分の請求が来た。

12月の診療費は149万円。
支払ったのは34,500円。

明細は18枚。先月よりちょい減った。
NICUに1か月いたときにやったことがまるまる載ってる。。

ハベカシン、フソー、ダイメジン、イントラポリスボルビックス、フィジオ・・・などなど延々書かれてる。。
 

一覧に戻る

101日目(ミルクちょい増量・・・・)

1/12

2人で面会。

ミルクが15mlx8に増量。

かりん(娘)は寝てる。

起きても泣かない。。。

な~んかSpO2が80前後でちょい低いような気もしなくもないけど。。。

な~~んか呼吸が80とかではやい気がしなくもないけど。。。

看護師さんが作ってくれた♪

めちゃくちゃきれいに整ってる。

あざ~~す♪

102日目(ミルクさらに増量・・・・)

1/13

ちゃむ(嫁)が面会。

レントゲンで問題なさそうなので

ミルクを20mlx8まで増加。

ちゃむ(嫁)はかりん(娘)をだっこできてご満悦♪

沐浴もできてご満悦♪

SpO2は85あたりをうろうろ。

血液検査を多めにしているらしい。

ミルクを増やしてる分、点滴を減らしてるので、血糖値とか下がってないか見ているっぽい。

前回の経験的に

胸水出るなら、そろそろ出てきそう・・・・・

103日目(ミルクさらに増量・・・・)

1/14

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はおねむ。

レントゲンでも問題なさそうで、

ミルクは 25mlx8 に増量してる。

地味に順調。

SpO2は85ぐらいをうろうろ。

呼吸は早め。。。

ちょい体重増えてきた。

104日目(ミルクさらに増量・・・・)

1/15

ちゃむ(嫁)が面会。

なんかM川さんという人が親切にしてくれたらしい。

いろいろ話を聞いてくれたらしい。

M川さんあざ~~~す♪

今日もかりん(娘)はご機嫌。

レントゲンも問題ないらしく、

ミルクは30mlx8に増量

なかなかに増えてきた。

今日も沐浴。

最近看護師のくまさん(名前がわからんので通称)がよくしてくれている。

看護師かどうかは不明やけど、看護師っぽい服装なのでとりあえず看護師で。

くまさんは知識もよく整理されていて、

質問にもサクサク答えてくれるのですばらし♪

今日はちゃむ(嫁)はくまさんに1人で沐浴をさせられる。

。。。どうにかやりきる。。。

地味に左手に中心静脈カテーテルとか入ってるから

単に水じゃぶじゃぶやればいいってもんでもないので、気を使う。。。

くまさんはかりん(娘)が極端にSiPAP(人工呼吸器)を嫌がることを知っているので、かりん(娘)が泣くと、真っ先にSiPAPを疑ってくれる。

くまさんあざ~~~す♪

引き続き様子見。。

105日目(胸水でた。。。。)

1/16

2人で面会。

かりん(娘)はいつもの感じ。

ま~元気そう。。

今日もくまさんがいて説明してくれた。

左側から胸水が出てる。。。 とのこと。。

ただまだ吸い出すほどではないから

ミルクを増量せずに様子見。。。

どんどん胸水が出てくるのか、収束してくるのかは微妙なところ。。

106日目(ミルク停止。。。)

1/17

ちゃむ(嫁)が面会。

案の定、胸水は出続け、ミルク停止

結果、かりん(娘)は泣きまくり。。。。

医者のみなさんも、

「これからどうしょーかなー」 という感じ。。

昨日の夜に熱も出たらしい。。

感染症によるものかどうかはとりあえず不明。。

増えてきてた体重も1850gぐらいで停止。

また痩せていきそう。

まだドレーンを刺して胸水を引かないといけないほどではないらしいが、

前回や前々回の経験上、明日あたり刺さってそう(  ̄- ̄)

中心静脈カテーテルは足へ。

これでちゃむ(嫁)が気に入ってた沐浴ともしばらくおさらばっぽい。。。

かりん(娘)のことやから、なにかするとは思ってたけど、

やっぱりやってくれた。。。。

107日目(ミルク開始。。。)

1/18

2人で面会。

胸水は地味に横ばいらしく、

ミルクが5mlx8で始まってた

これで徐々に増やしていって体を慣らそう、という寸法らしい。

様子見。。 熱はなさそう。

とりあえず、どばどば胸水がでてるわけではないっぽい。

今日も

かりん(娘)をだっこさせてもらった。

(看護師さんに撮ってもらった久々の3人)

ちなみにかりん(娘)はまだ笑ったりしないので、この表情は比較的ご機嫌

(ちゃむ(嫁)とかりん(娘))

だっこ。 ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

看護師さん、あざ~~~す♪

(動画 ↑をクリックで。6.4MB)

108日目(様子見。。。)

1/19

2人で面会。

胸水は変わってないっぽい。

まだドレーンなどで抜くほどではない様子。

地味に呼吸が速い。。。

今日もだっこさせてもらってご満悦。

このままミルク5mlx8で様子見て、

胸水が増えなければ、

徐々にミルクを増やす予定、とのこと。

109日目(様子見。。。)

1/20

ちゃむ(嫁)が面会。

今日も引き続き様子見。

ミルクは変わらず5mlx8 

明日はレントゲンとっていろいろ決めていこかって感じなのかな~

かりん(娘)はご機嫌。。

一覧に戻る

110日目(様子見。。。。。)

1/21
ちゃむ(嫁)が面会。
胸水は横ばいらしい。
地味にミルク増やして10ml×8 にしてる。
今日はくまさんがいろいろお世話してくれた。
足にカテーテル入ってるのに沐浴させてくれた。
ちゃむ(嫁)ご満悦♪
くまさんあざ~す♪
かりん(娘)はぐずり気味。
SpO2は83~87をうろうろ。
たまに90、たまに50…
思ったより胸水が増えてきていない気もしなくもない。。。
引き続き様子見。

111日目(血圧が。。。)

1/22

ちゃむ(嫁)が面会。

胸水に関しては、

レントゲンでは見えないが

エコーには写ってる。。

今日もミルクは10mlx8

今日はSiPAPを1時間外してだっこ。

Wなべさんがいろいろ世話してくれた。

Wなべさんあざ~~す♪

血圧がステロイドのせいで上がってたけど、降下剤で正常値近くまで下がってきた。

かりん(娘)の手の親指のリハビリ開始。

生まれてすぐ手術でひたすら固定されてたから、動きにくくなってる。

体重は1800ちょいに戻ってきた。。

引き続き胸水との微妙な戦い。。。

112日目(水がある。。)

1/23

2人で面会。

かりん(娘)はすやすや寝てる。

ミルクは10mlx8のまま。

今日も沐浴させてもらった。

ちゃむ(嫁)の手際がよくなっている♪

しばらくしたら高梨先生がエコー検査したので、のぞき見てたら、

たしかに左肺に水があった。。。

試験管に入れた水みたいな感じに、

肺の下の方にちょろっと溜まってた。

ただ、ミルクは10mlx8入れているので

以前よりは進展していると考えてよさそう。

今日は手のリハビリもだいぶやった。

中指と親指以外は可動範囲がかなり広がった。

引き続き様子見。。

113日目(ミルクちょいふえ。。)

1/24

ちゃむ(嫁)が面会。

心臓の人工血管に菌が付きやすいってことで、入れ続けてた抗生剤、

予定通り、終了。

明日の血液検査で問題なければ、とりあえず炎症系は終了。

胸水は横ばい。

ミルクは15mlx8に増量

かりん(娘)はご機嫌。。

体重はちょい増えて1860g

そろそろ胸水止まってほしいところ。。

114日目(炎症値。。。。。。。)

1/25
2人で面会。
かりん(娘)はとりあえずは元気そう。

今日もちゃむ(嫁)がだっこして、

かりん(娘)もちゃむ(嫁)もご満悦♪

最近はかりん(娘)の表情や態度でご満悦かどうか結構わかるようになってきた。

かりん(娘)のSiPAP(人工呼吸器)の嫌がり方が尋常ではないのが看護師さんたちにばれている。。。

胸水は横ばい。。。
が、炎症値がまた上がってる。。。
まだぐらいやけど、いろんな培養検査開始。。。。
白血球も上がってるらしい。。

まだまだ長そうやな~。。。

とりあえず、心臓の人工血管に菌がいないことを望む。。。。

115日目(結果待ち。。。。)

1/26

2人で面会。

今日は午後釣りに行くので朝から面会。

いったら「処置中」とのことでだいぶ待った。

結局、血液を採ってただけっぽい。

その結果は午後には出てると思うけど、昼には出かけるので、

血液検査の結果を聞けず。。

ま~かりん(娘)のことなので、

炎症値はさらに上がってると思う。

看護師のIうえさんがだっこさせてくれた。

SiPAP(人工呼吸器)も微妙に外してくれた。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もお喜び♪

Iうえさんあざ~~す♪

ベッドに置かれたらかりん(娘)はもちろん泣く。。

明日の検査結果待ち。。

悪い予感しかしないけど。。

116日目(炎症値が。。。。)

1/27

ちゃむ(嫁)が面会。

胸水はそんなに増えてないっぽい。

ミルクは15mlx8のまま

体重はちょい増えて1920g

かりん(娘)の機嫌はよく、

ひたすらにおしゃぶりを堪能。。

炎症値は、1.35

なにげ下がっている。。。

看護師さんが珍しい人だったので、詳細は聞けず。。

ただ、SpO2がやや低めの79~80ぐらい。。

ちょい水溜まってきて肺の動きを制限してるような気もしなくもない。。。

明日は詳細聞きたいところ。。。

117日目(嫌な予感的中。。。。)

ちゃむ(嫁)が面会。

ドレーンが刺さっている。。。

ミルクも中止。。。

40mlぐらいは引けてる。。。

かりん(娘)らしいっちゃ~かりん(娘)らしい。。。

かりん(娘)はドレーンを刺す時に眠らされそのままご就寝中。

炎症値は地味に0.37まで下がってる。

炎症値はとりあえずよさそう。

また胸水との戦いが本格的に開始。。。

118日目(1人で。)

1/29

珍しく1人で面会。

昨日のドレーンでちゃむ(嫁)がショックだったので、ちゃむ(嫁)は気晴らしへ。

今日はNICUは祭りみたいに忙しそう。。

3か所ぐらいでそれぞれ処置してる。。

胸水は昨日が56ml

今日は今んとこ14ml.

一日にすると20mlぐらい出そう。。

かなり透明になってきてる。

炎症値は 0.22 で正常値。

昨日は泣く力もなくなるほど弱ってたらしいけど、今日はちょっとは泣く。

寝る→起きる→あくび→泣こうとして寝る

の繰り返し。

GFO開始。(栄養剤的なやつ)

ミルクは停止したまま。

臨床心理士の松川さんとお話。

以前ちゃむ(嫁)の話を聞いてくれた方。

患者とかその家族の心のケアをしてくれてるっぽい。

松川さんあざ~~~す♪

119日目(知育。。)

1/30

2人で面会。

今日もNICUは祭り。

面会の最後にちょろっと会話したぐらいで、ほぼ誰ともしゃべってない。

2人でしゃべってただけ。

胸水は今日も20mlぐらいは出てる感じはする。。

エレンタールとかいう栄養剤も併用している様子。

かりん(娘)は落ち着いてる。

自分の手をおしゃぶり代わりに舐め始める。。

動画 ↑をクリック(7.3MB))

口のまわりが汚いのはよだれがカピカピになってるから・・・

しばらく様子見。。

120日目(ちょい減った。。)

1/31

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はご機嫌。

16時時点で胸水は6ml

エレンタールでは胸水は出ないっぽい雰囲気。。

ちょい前進か。。。

引き続き様子見。。

一覧に戻る

おすすめの記事