娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年12月

とその後(2020/12月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、歌舞伎症候群など

全体的な病状などの経過はこちら

とくに・・・

12/1

今日は病院からの電話もなし。。
かがみくん(第2子)の検診に。。
皮膚科に行けといわれる。ほかは特に問題なし。
夕方に皮膚科へ。
ちょろっと薬出してもらう。

いろんなものをじっと見るかがみくん。。。

電話・・・

12/2

午前中、病院から電話あり。。

先生から話がある、とのこと。

早速行ってみる。。。

病院でかりん(娘)の着るものとかを受け取り、先生の話を聞く。。

脳の後頭部に影があるとのこと。。

低酸素の影響で間違いなさそう。

どの程度のものなのかはMRIで詳しく見る予定。今のところいろいろ金属類が体についているので、MRIを撮れない。。

ただ、なにかあることは確定。。


かりん(娘)は目覚めて、呼吸器を離脱してみたものの苦しくなったので、また呼吸器をつけた。

挿管はしていない。

目覚めてゴホゴホしながらも、目で何かを追ったりしてるっぽい。

あと、胸水が出てる。。。
にゅうびではないがまあまあ出てる。。。

不整脈は治まってきた模様。。

なので、今後の予定としては、胸水が治まってくれれば、一般病棟に移動する感じ。

今のところ胸水は減ってきてるので、このまま様子見でよさそう。。

あんまり止まらんようなら、胸開けてリンパ管焼いてこよか、的な感じらしいw

かりん(娘)はまあまあでかい(新生児ではない)ので、胸水はそこまで致命的でもなさそう。。

妻子♪

様子見・・・

12/3

今日は病院からの電話も特になく、様子見。

かがみくんのおかゆの食いっぷりがすごい。。

ちゃむ(嫁)飯が今日もうまし♪

ちゃむ(嫁)に餃子の焼き方を伝授。

電話あり・・・

12/4

今日は昼間のんびりしようと思ってたら、病院から電話。。。

小児病棟に移動するとのこと。。

受付の方からだったので詳細はわからないが、ICUを出るということは、胸水が止まったっぽいのかな。。

しかも呼吸器もかなり軽めのやつに変わってるはず。。。

じゃないと移動しないし。。。(  ̄− ̄)

ま〜順調によくなったと思ってよさそう。。

今日もちゃむ(嫁)手料理が冴え渡ってうましうまし。多謝♪

御就寝直前鑑氏。。

電話・・・

12/5

今日も病院から電話。。

小児科になったとのこと。
胸水は今日のレントゲンでも出ていないらしい。。

呼吸器は鼻のやつをしていて、
酸素は80%ぐらい。。

時折咳をするが気分は悪そうではないらしい。。

長期入院になるので明日面会できる模様。。

明日は、かりん(娘)の様子でも見てくるか〜。。
脳になんかあれば、ちゃむ(嫁)かぱぱちならすぐわかりそう。。。

じーおやと赤ち。。

面会・・・

12/6

かりん(娘)は、昨日3回ゲロ吐いたらしく、終始ゲホゲホしてる。。。

酸素は72とか。。

ま〜足の親指で測って72も出てればかりん(娘)にしてはすごいけど。。

まあまあむくんでる。。

意識に関しては、

わらったりはしないものの、いろいろ覚えてそうな雰囲気もなくはない。。

完全に目が飛んでるわけではない。。。

胃食道逆流症と呼吸の落ち着き待ちな感じかな。。。

ちゃむ(嫁)の面会のときはもうちょっとで笑いかけたらしい。。

とくに・・・

12/7

今日は特に変わったこともなく。。

病院からの電話もなかった。

かりん(娘)の多量の洗濯物をちゃむ(嫁)が捌いてた。。

ちゃむ(嫁)の口内炎が早く治るようにちょい強めの薬を使ってみた。。。

口内炎が、いといたし。。

お届け・・・

12/8

今日は、かりん(娘)の多量の洗濯物を届けるついでに、近況を聞く。。

ちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物を持参。

看護師さんに近況を聞く。

先生からも電話でお話。

咳はだいぶよくなったらしい。

酸素も80ちょいある。

呼吸器は外してもいけるかも、みたいなとこまできてる。。

ただ、心臓のことがあるので、あんまり無理はできない。。。

経腸栄養剤でかなり下痢がひどいらしく、

そろそろミルクにしてみよか、という話が出ているらしい。。。

うっぱしを飲み飲み♪

様子見・・・

12/9

今日は特に病院からの電話もなく、様子見。。。

かがみくんのいろいろな遊び道具や冬服をゲット。 ちゃむ(嫁)ご満悦♪

新しい服でご満悦のちゃむ(嫁)とかがみくん(第2子)。

電話・・・

12/10

今日は先生から電話あり。。

かりん(娘)は、呼吸器を外していると右肺に水が溜まってくるらしく、

また呼吸器装着。。。

肺の方に血液が流れすぎて、心臓に負担がかかっているとか。。

呼吸器をつけると水は引くっぽい。。

下痢はまだ継続中。。

ミルクに変えて様子見。。

消灯後のままちとぱぱち♪

面会・・・

12/11

今日は面会。。

かりん(娘)はがっつりでかめの呼吸器がついている。。。

かなり痛々しい感じ。。。

ただ、咳はかなり治まってきた。

下痢がひどいのでお尻のかぶれがすごい。。。

それが痛すぎてずっと泣いてるらしい。。

たまにはコナミも。。

とくに・・・

12/12

今日はとくに変わったこともなく。。

多摩平にドライブがてら、インドカレーとビリヤニを買いに行った。

かりんのおむつとおしりふきを大量にゲット。

ちゃむ(嫁)が通販で買った靴はデカすぎた。。

お届け・・・

12/13

今日はかりん(娘)のおむつと洗濯物を届けに病院へ。。

特に変わったこともなく、という感じ。。

相変わらずお尻が痛いので薬で寝かせてもらってる。。

今日はかがみくんのスイマーバをやってみた。

結果、めちゃくちゃ使えそう♪

手足をバタバタ活性化させてた♪

電話・・・

12/14

今日は何事もなかった、と思いきや病院の先生から電話。。

内容的には、

●むくみはかなりとれて、体重がけっこう減った。(むくみで無駄に増えてたのがとれた。)

●SpO2は70後半〜80代

●相変わらず肺に多く血流が流れている。。

●お尻かぶれはかなりよくなってきて、かりん(娘)も楽になってきた。

●ミルクは1日600ml。

●点滴は刺さってるけど止めてる。。(保険的な。。)

●強心剤はコアテックのみ。

●薬は徐々に内服に切り換え中。


今回の電話では、全体的によくなってる感じがする。。。

テレビを見るちゃむ(嫁)とよくわかってないかがみくん(第2子)。。

ダウン・・・

12/15

今日はとくに電話もなく、かりん(娘)の様子はそんなに変わってないはず。。

食材の買い物にいくつもりがユニクロを見つけてしまい、入店。。。

ウルトラライトダウンジャケットゲット。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪ 前から欲しかったらしい。。

今の時代、もこもこのダウンはダサいらしい。。。

ままちのだっこが1番♪

洗濯物・・・

12/16

今日は、昨日気に入りすぎたUNIQLOにもっかい買い物に行って水曜らしくドミノピザ。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

夕方ちゃむ(嫁)が病院に洗濯ものをお届け。

看護師さんの話によると、

ミルク増やしたら下痢がひどくなっておしりがまたかぶれた、とのこと。。。

呼吸器の設定とかも特に変わらず。。

特に進展した感じはない。。。

微妙に早すぎたかな。。

電話・・・

12/17

今日は病院から電話あり。

先生によると、特に変わらずとのこと。

おしりのかぶれはかなりよくなった。

呼吸器は変わってないが、1日2回、1時間ほど、呼吸器を外す練習をしている。

という感じ。。

外すトレーニングをしているのはちょっとうれしい。。

保湿後のかがみくん。。とちゃむ(嫁)。

面会・・・

12/18

今日は面会の日。

かりん(娘)は引き続きがっつり呼吸器がついている。。。

おしりのかぶれは見たが、たしかにかなりよくなってた。。

紫色のかぶれ跡がかなり広範囲にあったので、もともとは相当痛かったと思われる。。。

酸素は80ぐらい。。 ミルクの終わりかけでも足先で80出てるのはすごい。。

呼吸器は午前中、1時間外してる模様。。酸素の値も安定してて、もっといけそうらしい。。

ただ、あんま調子乗ってるとまた水が溜まって心不全。。とかなりかねないんで慎重に進めている感じなのかな。。

ちゃむ(嫁)はよく看護師さんにしゃべりかけられてるけど、今日はかりん(娘)のYoutubeを見てくれてるという看護師さんが話しかけてくれてた。 動画見てます発言は、なにげにうれしい♪ あざ~す♪

今日は地味にぱぱちBirthday。

ちなみに、深夜1時ごろ、高知生まれ、なので

しっとり個性占い(ぱぱち作) では

VI-A。(細かいことが気になってしょうがない性格。。。)

ちゃむ(嫁)お手製のヒレカツ♪ 16:00ごろから23:00ごろまでかてきょなのでかてきょ中に食う。。。うまし♪

ドライブ・・・

12/19

今日はゆったり。。

かりん(娘)は特に変わらないと思われるので、いつもの多摩平のイオンでインド料理をゲットしてさらにドライブ。

今日は中央道から新宿らへんまで行ってそのまま東名高速でご帰宅。。

代々木とかいうPAでちゃむ(嫁)とラーメンを食った。

かがみくんが寝てたので、チャンスと思って二人だけで飯♪ちゃむ(嫁)と二人だけでどっかで飯を食うのはむちゃくちゃ久しぶり♪しょうゆラーメンうまし♪

都心のPAなのに昭和感が漂いまくり。。券売機は小銭か1000円札かしか入らへんし。。。

古き良き懐かしい雰囲気が味わえた♪

横を見てるだけなのに白目みたいなじーおやとその息子。。

七沢・・・

12/20

昨日のインド料理(ビリヤニ、トマトキーマ、チキンティッカ)を昼飯に食って、

かがみくんの刺激がてら、運動がてら、七沢森林公園へ。。

今日でかがみ(第2子)くん6か月。

体重は7.4kg、身長は64cm

7kgを持って山を登るとなかなかに息が上がる。。。

ちゃむ(嫁)もいい運動になった様子でご満悦♪

トランシーバーで遊んだw

やっぱ心不全・・・

12/21

今日は少しのんびりしつつ、夕方ごろからちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物などをお届け。

その時に看護師さんから説明を聞く。。

はずが、その前に先生から電話でのお知らせ。あざ~す♪

内容的には、とりあえず

●徐々に徐々に前に進んでる感じ。。

●相変わらず肺に血液流れすぎで心不全傾向。。

●年明けまで様子を見つつ、その後どうするか話し合う予定。

●シャントにクリップするかもしれんし、そのままグレンに行くかも。。

●心カテで様子を見てみるってことも。。ICUに逆戻りもあり。。

●BNPは悪いときは500ぐらいあったけど、今は170まで下がった。

など。

看護師さんの説明では、1時間の呼吸器はずしで、45分ぐらいしたら苦しそうになって、ハアハアしだしたので中断。。

レントゲンでも水がちょっと出てたので、明日の呼吸器外しはやらん予定。。

コアテックを増やして尿として出してもらう。。。

今日はちゃむ(嫁)豚汁がうましうまし。ちゃむ(嫁)いつも多謝♪

落ちます。。

とくに・・・

12/22

今日は朝みんなでおさんぽ。

かがみくん(第2子)が顔に掛かったものを自分で取れるようになった。。

離乳食もパクパク食っている。。。

かりん(娘)がいかに食べなかったかがよくわかる。。。

今日は病院からの電話もなく、かりん(娘)に関して特に変わっことはなさそうかな。。

でかい。。。

お届け・・・

12/23

今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け。様子を聞く。

あまり大きくは変わってない様子。

呼吸器回りの顔の皮膚がかぶれてきているので、そろそろ皮膚科の先生に診てもらう予定らしい。。

今日はちゃむ(嫁)ドライカレーがうましうまし♪ちゃむ(嫁)多謝♪

かがみくん(第2子)のおなかをチェックするちゃむ(嫁)。。

クリスマスイブ・・・

12/24

今日も先生から電話でかりん(娘)の病状説明。いつもあざ~す♪

内容的には、

●内服の薬でおしっこを出したい。

●いろいろ使ってる。サムスカとかも使いだしたけど、一気に量増やせれないんで徐々に増やそうとしている。

●心不全がいまいちなのでむくみがまだ治ってない。。

●ただ、まだ内服のものでやれる余地があるので、なんとかやれるところまで行きたい。

●むくんできての体重増加は上げ止まった感がある。。現在9.6kg。。

●このまま押していって呼吸器外したい。。

●おしっこはもっと出てほしい。。

などなど。。

今日はクリスマスイブということでちゃむ(嫁)とケーキを食った♪

ついでにちゃむ(嫁)にプレゼント♪

ケンタッキーにいったら何も買えんかった。。

プレゼントをもらってご満悦ながらもまばたきをしかけているちゃむ(嫁)。。。 ちなみに後ろの草っぼいライトもプレゼント。

ちまっとしたクリスマスケーキでご満悦♪

面会・・・

12/25

今日はかりん(娘)の面会。。

なんか、意外にご機嫌そう。。。

筋力は相当落ちてるものの、なんかくつろいでる様子。。、

呼びかけに反応してるような気がしなくもない。。。

呼吸器を外してくれるので、ちゃむ(嫁)の面会のタイミングでやってもらう。。

ちゃむ(嫁)の面会。。

呼吸器外し。

ちゃむ(嫁)の問いかけにかりんが笑った。。

むくんでて人相がちょっとおかしいけど。。。

いろいろ反応している。。

目の動きがちょっと怪しいのは脳の後遺症のせいなのかもしれんし、ただ目を使わなさ過ぎて弱ってるだけかもしれんし。。。

ただ、記憶は確実にありそう。。

今日のところ、呼吸器外しの1時間はなんともなさそうな感じがする。。

カメラ目線。。

電話・・・

12/26

今日はゆったりしてたら病院から電話。

なにやら、かりん(娘)の調子がいいらしい。。

かりん(娘)は昨日の面会の後、おしっこもよく出て、体重が9kgまで減ったらしい。。

おしっこがよく出るのは心臓の働きがよくなってる証拠ということでうれしい♪

機嫌もよさそう、とのこと。。

明日明後日ともっとよくなっていくんではと予想されるらしい。。

昨日のちゃむ(嫁)の面会が効いたかも。。

今日はいつものインド料理から、中央道から首都高で東北道方面へいきつつ中央道から帰った。。。のでスカイツリーを見ながら戻った。。

首都高の6番を通って帰ったら、スカイツリーが見えた♪

七沢でおさんぽ・・・

12/27

今日はゆったりしつつ、七沢森林公園におさんぽに。

なにげに、

軽く山道なので高低差があって足腰の運動になる。。。

ちゃむ(嫁)もしっかり汗をかいていた♪

やっぱ平面的なところを散歩しているのとけっこう違ってるな~と思た。

帰って、伊良コーラなるものを飲んだ。。

なかなかにスパイシー♪

さんぽ、行ってきます♪

ユニクロ・・・

12/28

今日は横浜ラーメンを食ってくる❢、と称してユニクロへ。。

以前お揃いで買ったはずのスウェットがちゃむ(嫁)のやつだけちょっと生地が薄くて寒がっていたので買い直し。。

ちゃむ(嫁)に言ってしまうと、大丈夫などと言うので、何も言わずゲットで事後報告。。

今日はちゃむ(嫁)が洗濯物回収へ。

帰り際に先生から電話。

なんかむくみも取れて調子いいらしい。。

呼吸器も3時間くらい外してるらしい。。。

夜は一応つけるけど。。

明日明後日あたりで、日中まるまる呼吸器外してみよか的な予定らしい。。

ボアと裏ボアは違うもの。。

とくに・・・

12/29

今日はとくにかわったことはなし。

かがみくんはおすわりが安定してきた。。

離乳食もぱくぱく食っている。。。

絵画鑑賞中。。。(自分の絵を自分で。。)

やっぱ心不全・・・

12/30

今日はちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物をお届け予定。。

と思ってたら先生からお電話。

やっぱ心不全になる。。。

呼吸器外してしばらくはご機嫌だったが、徐々に咳とかが増えてきて、酸素も90とかに上がってくるらしい。。

酸素が上がってくるということは、肺に血液が流れすぎていて、かりん(娘)の心臓では肺から戻ってきた血液を押し出しきれなくなってくる、ということになる。。。

呼吸器で圧をかけてやることで肺に流れにくくし、かりん(娘)は楽になる。。。というしくみ。。

今後は主に3択。

1.末梢の血管を拡張して全身への血液を増やし、相対的に肺への血流を減らす。

2.体重増加を待つ。→相対的にシャントが小さくなるので、流れすぎではなくなる。。

3.心カテからの外科的処置。。

ただ、かりん(娘)の気分的にはそんなに悪くない様子。。

おおみそか・・・

12/31

先生とは1月2日に電話でお話する予定なので、今日はとくに。。

にしてもかがみ(第2子)くんのおすわりとか離乳食がすごい。。

そら~かりん(娘)のときも頻繁に先生から聞かれるわ、という感じ。。

明日は面会の日。。

すわってます。。

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