娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年10月
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とその後(2020/10月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

今日も吐かず・・・

10/1

今日もかりん()は元気そう。

 う〜あ〜う〜あ〜とか言いながら首を振ってる。。

 あいかわらずバウンサーは気に入ってる。

 

血色はそんなによくないけど、吐きそうな感じはない。

またちょっと頭良くなった感じはする。

 

かがみくんはどんどんでかくなってる。。手足がちょっと器用になってきた。

 

今日はちゃむ()の肉味噌炒めと、野菜炒めを昼夜と食ってんましんましあざ〜す

 

最近ちゃむ()の体調があんまりよくないので早めに寝てもらおう。。

LINEでもチェックするか〜。。。

吐いた・・・

10/2

今日は朝から買い物。

行って帰ってきたらかりん(娘)はゲロ。。。

ちゃむ(嫁)曰く、管を自分で抜いたので、戻したら泣きわめいたらしい。。

かりん(娘)は泣きわめいたタイミングでゲロは多い。。

自分でそっちに持ってってる感じはかなりする。。

その後ご機嫌。。。

ちょっと前に起きてたちゃむ(嫁)の結膜下出血はよくなってきた。。

今日はちゃむ(嫁)と圧力鍋を使ってカレー作り。うましうまし♪合作♪

サイズ感があんま変わらんようになってきた。。。

2歳の誕生日・・

10/3

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はかりん(娘)の誕生日。

かりん(娘)もついに2歳になってもた。。。

生まれたての頃は2年後こうなってるとは思ってなかったな〜。。。

今日はケーキをげっと。

食わせてみたけど反応はいまいち。。

せっかくなのでかりん(娘)の好きなドライブへ♪

みんなご満悦♪

帰りはお決まりのインド料理テイクアウト。

今日は吐かず。。

今日でかりん(娘)もついに2歳。。。

片づけ・・・

10/4

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はお片付けとかミルク買い出しとか、いろんな作業を終わらせた。風呂に入ってるときに黒カビが見えるのは興醒めなので、今日は黒カビを殲滅。。

ついでにちゃむ(嫁)にピアスの穴をあけた。。時代の流れなのである程度は許容。。。

晩飯は餃子を合作。。

餃子をだらだらと食べる。。

ぱぱちの膝の上ですやりすやり♪

ぐずり気味・・・

10/5

今日もかりん(娘)は元気そう。

ただ、気温がちょっと高いのか、ぐずり気味。。

特にちゃむ(嫁)だけになるとよくぐずる。。

冷やすと笑顔。。

今日は残ってたインドカレーを食って、ピザを食ったら飯の時間が微妙になった。。

かがみくんの授乳と、かりん(娘)の深夜の経管栄養があるから、いつも不規則な生活になりがち。。。

ただ、かがみくんの夜泣きは今のところほぼない。。 

馴染むふたり。。

吐きかけ・・・

10/6

今日は早朝からかりん(娘)がぐずり出し、ミルクの半分以上入った後だったので、ゲロをめちゃめちゃ吐こうとしてたけど、紙一重で吐かず。。。

あそこまで吐きかけて吐かなかったのは初めて。

ちゃむ(嫁)手料理のささみの磯辺あげが、非常にうまし♪ ちゃむ(嫁)あざ〜す♪

かがみくんも膝の上で。。

ねぐず・・・

10/7

かりん(娘)は今日も元気そう。

ただ、最近はねぐずがひどくなってきている。。。

あと早朝いきなり泣くのが流行ってる。。

そのあとまたねる。。

今日はちゃむ(嫁)お手製豚汁でほっこし♪多謝♪

この体勢
寝やすすぎて
しょうがない

冷え気味がよい・・・

10/8

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近はかりん(娘)が泣くと、ちゃむ(嫁)に、ゴネてるだけの泣きか本物の泣きか、すぐに見破られている。。。

エスキモー風。。

人見知り・・・

10/9

以前と違ってかりん(娘)は人見知りがすごい。。。

むちゃくちゃふてぶてしい顔してる割にめちゃめちゃ繊細。。。

おそらく看護師さんとかに注射されまくってるから、

親以外の人のところへいく=注射

という式ができているとおもう。。。

なかよし♪

雨・・・

10/10

最近にしては珍しく、かりん(娘)は早朝騒がず寝ていた。。

気分良さそう。

今日は雨なので、アナスドーサビリヤニにだけお出かけ。。

かりん(娘)もちゃむ(嫁)もドライブできてご満悦♪

真ん中はパキスタン料理のカラヒ。。。インド料理とパキスタン料理の違いがわからん。。ちな、どちらもんまし♪

インド料理ついでにこそっと買っておいたルームマフラーをもらってちゃむ(嫁)ご満悦♪

軽くドライブ・・・

10/11

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近動きにキレが出てきてる。。

今日は軽く大月らへんまでドライブ。。

帰りは談合坂サービスエリアでスタバによって飲みながらご帰宅。。

抹茶クリームフラペチーノでご満悦♪

かりんはあわわ~ とかいって遊んでる♪ また全く吐かなそうな雰囲気になってきた。。

かがみくんが声を出して笑うようになってきた。

ケッケッケ♪的な。

ちゃむ(嫁)がセブンイレブンのざるそばのわさびを絶賛。。。

よく寝る。。。

呼吸が速い・・・

10/12

今日もかりん(娘)は元気そう。

ただ、寝てるときとか、以前より呼吸の回数が増えてるように思うときがちょこちょこある。。。

かりんの様子ではそれほどしんどそうでもないが、肌の血色も徐々に黒ずんできてるし、先生の言うように

そろそろ肺動脈広げるなりなんなりしないといけないのは間違いなさそう。。

あいかわらず暑いと泣く。。

かがみくんはどっちかっつったらランダムな感じかな。。基本は暑さで泣くけども。。

今日はちゃむ(嫁)手料理の肉味噌炒め。秀逸すぎる♪ちゃむ(嫁)多謝♪

ままち集中。。。

吐くんかい・・・

10/13

今日はかてきょで忙しい日。

かりん(娘)はいつもどおり調子よく過ごしていたが、ちょうどミルクの1時間経過したヤバいタイミングで、かがみくんにどこかを掴まれ泣かされる。。。

そしてちゃむ(嫁)の救済も虚しくゲロゲロ。。

いつもどおり吐くとめちゃめちゃ元気になるかりん。。。

今日はちゃむ(嫁)豚汁。自由なもんが入ってるが、それがうまし♪ ちむちむいつもお疲れさん♪

スマホで遊びたいな〜眠たいな〜遊びたいな〜眠たいな〜。。。
かりんの答え。。

泣き止まず・・・

10/14

今日もかりん(娘)は元気そう。

ただ、夜のかてきょ中に泣きまくり。。

何をしても泣き止まず、1時間ぐらい泣いてた。。。

しかし苦し紛れに使ってみたドライヤーでぴたっと泣き止んだ。。。

結局、吐かず。。

今日は水曜なのでドミノ・ピザへ。。

ついでにセブンイレブンで生ハムバジルクリームチーズ的なパンをゲット。ちゃむ(嫁)の好物。けっこうレア。。。

よく泣いたのでひたすら寝てる。。

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