娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年9月
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とその後(2020/9月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

ネキシウムを止めたら・・・

9/1

今日は昨日の疑いを検証するため、夜の21時のネキシウムを止めてみた。。

結果、、

かりん(娘)は吐かず。。。

むしろご機嫌♪

吐くのを止めるはずのネキシウムを止めたら吐くのが止まる・・・ような予感。。

とりま、要検証。。

今日も軽く卓球でちゃむ(嫁)といい汗かいた♪

作曲中。。。

危ない・・・

9/2

今日はかてきょが夜からなので、昼間に教材配布しにみんなでドライブ♪ かりん(娘)はぶちあげ♪水曜なのでドミノ・ピザの3枚で2400円のやつをゲット♪

かがみくん(第2子)は喃語をしゃべるようになってきた。。

帰ってからかりん(娘)が騒ぐので、ぱぱち部屋に連れてきたらなぜか落ち着いた。。

むしろ、めちゃめちゃご機嫌♪

いつもはちゃむ(嫁)の自由時間を作らせないぐらい騒ぐが、ぱぱちの部屋ではぱぱちが近くにいるだけなのにゴネない。。ひたすら一人遊びしてる。。

なのでちょっと絡んで動画にした。。

夜はネキシウムを止めてたが、かりんがおむつや着替えでグズった拍子にめちゃめちゃ吐きかけた。。

ゲロ受け皿で待ってたけど、結局ギリギリで吐かず。。

おそらくネキシウム入ってたらしっかり吐いてたやろう。。。

引き続き検証。。。

ドミノ・ピザ、水曜は安い♪

ゲロ・・・

9/3

今日もかりん(娘)は元気そう。

しかし、昼間に軽く離乳食をしてたときに口の奥の方へいってえずいた拍子に一気にミルクをゲロゲロ。。。鼻からも。。

ま〜喉の奥に手を突っ込んだみたいな状態になったんで、ゲロってもしょうがなかったかも。。

その後のかりん(娘)は、疲れて昼間からぐっすり。。。

そしてご機嫌♪わちゃわちゃと遊んでた。。

ネキシウム止めてもあかん、とも取れなくもないが、様子見かな。。

いろいろな足。。。

寝ぐず・・・

9/4

今日はかなり気をつけてたんでかりん(娘)は吐かず。。

日中も特に吐きそうにもならなかった。。

えずきのタイミングさえ気をつければ、なんかいけそう。。引き続き検証中。。。

祈り捧げ中♪

吐きかけ・・・

9/5

今日は最近流行りの山中湖。。

ドライブではかりん(娘)はぶちあげ♪

途中から雨ががっつり降ってきたのでとっとと退散。

夜の21時のミルクでは、かりん(娘)が泣き出したのですぐにだっこして機嫌取り。。。

ギリ耐えた。。。

その後1時間ぐらいして、突然泣き出して、思っきり吐きたそうな感じを出してたが、次のミルクの直前だからか、唾しか出てこず。。

危ない危ない。。寝ぐず、赤ちゃん帰り、薬、ミルクの量、酸素、など原因の候補が多い。。。

ご機嫌♪

ネキシウムは釈放・・・

9/6

今日もかりん(娘)は元気そうだったが、21時のミルクの終わりかけに突然ゲロ。。。

しかも、軽く誤嚥気味。。

今日もネキシウムを外して、かりん(娘)の機嫌を取りつつ備えていたにも関わらず、急に泣き出してゲロ。。

新たな仮設として、胃腸系の薬で、時間が開いてるものがあって、それがちょうど21のミルクの終わりぐらいに最も手薄になっている。。。

それらをちょっとずらしてみて21時のミルクの終わりまで効果をカバーできるようにしてみる。。。

昼間はご機嫌♪

ゲロはかず・・・

9/7

薬を調整して、胃の薬が24時間均一にまわるようにした。。。

結果、とりあえず順調。

えずいてもない。。

要検証。。

今日は吐かん! と言わんばかりの決意の開脚。。

吐くんかい・・・

9/8

今日はま〜調子よくいってたが、昼間のミルクで、半分ほどしか注入してないのにゲロ。。。

おそらく原因はかりん(娘)が、手を口の中にかなり奥深く突っんだから。。。

。。。(  ̄− ̄)

それにしても、今日の昼のちゃむ(嫁)飯の肉味噌炒めは美味♪ ちゃむ(嫁)いつも多謝♪

ちゃむ(嫁)とわちゃわちゃ遊んでたら、ひたすら冷めた目でこちらを見てた2人。。。

漏れ・・・

9/9

今日は、非常に丁寧なケアをしつつ様子を伺ってたら、かりん(娘)は吐かず。

ただ、尿を背中側に漏らしまくり。。。

マットレスとか洗ったけど、5時間ぐらいしてまた後ろに尿を漏らしまくり。。。

ま、ゲロよりたいぶマシやけど。。

だっこですやすや♪

吐かず・・・

9/10

今日も昼間からだっこ多めで、かりん(娘)を接待。。。

かりん(娘)はご機嫌♪

夕方さんぽに行ったのも効いてるのかも。。

引き続き検証。。

ネキシウムは無罪なので、復活中。。

余裕のくつろぎを見せるかりん。。

引き続き吐かず・・・

9/11

今日もかなり抱っこ多めにしてたら、かりん(娘)はご機嫌♪

ぱちぱちの威力も増してきた♪

そのままご機嫌モードのまま夜もご就寝♪

明日あたりから減らしてたミルクの量を戻してみようかな〜。。。

今日はちゃむ(嫁)お得意の回鍋肉がうましうまし♪ ちむちむ多謝♪

安定のぱちぱち♪

吐くんかい・・・

9/12

毎回ミルクのときはちょい危ないが、今日は昼間のミルクで、そんなに量は多くないけど20mlぐらい吐いた。。

突然不機嫌になって癇癪起こし始めて、

そこからが分かれ目。。。

そのまま本格的に泣かれると、ほぼ吐く。。

ぐずりながらも弱く泣いてると吐かない。。

今日はその後は吐かず。。

要検証。。

夜は気晴らしに首都高速やら東名高速を走った♪ ちゃむ(嫁)ご満悦♪ かりん(娘)ぶちあげ♪ かがみくん(第2子)ご就寝♪

窓ガラスをフォーカスしてボケたレインボーブリッジ。。。

吐かへんのかい・・・

9/13

今日は吐かず。

ただナメてるといつでも吐きそう。

おそらく、

赤ちゃん帰り→普段から超泣きやすい状態→食後に被ったらおわり

という仮説が濃厚かな〜。。

あとは、

薬のバランスが変わったから、かな。。

明日は久々のガチ診察なので、いろいろ聞いてこよう。。。

捕食中。。

診察と生理検査・・・

9/14

今日は朝っぱらから病院。。

かりん(娘)の診察2つに心臓エコー、心電図、レントゲン、血液検査、シナジス、尿検査など、、さらに入院手続き。。

かりん(娘)は診察では全く泣かなかったが注射とかでガチ泣き中のガチ泣き。。

結局、体重は8.4kg。

心臓カテーテル検査をそろそろやって、本格的にどうするか決めていきましょう、という方向。。

秋冬あたりが勝負になる予定。。。

心臓エコーのための睡眠薬が効いてきましたが何か?

吐かず、酸素交換・・・

9/15

今日はかりん(娘)はご機嫌♪

特に問題なくすごせた。

昼間からちゃむ(嫁)飯を作ってもらって嫁ち回鍋肉うましうまし♪ ちむちむいつも多謝♪

酸素の親機も交換に来てもらって、かりん(娘)はさらに酸素たっぷり♪

心臓カテーテル検査は電話で日程が決まるので、今月かもしれんし、来月かも知れんし。。。

心臓カテーテル検査をやってしまえばその結果を受けての、手術が待っている。。。

とりあえずかりん(娘)は、体重増やして待機中。。。

寝る前のありがちな風景。。

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