娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年8月

とその後(2020/8月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

掃除・・・

8/1

今日もかりん(娘)は元気そう。

ずっと泣かされっぱなしだったが、寝ている位置によっては、かりん(娘)がかがみくんを泣かすこともある。。

風呂場は結構きれいにしたので、洗面所とトイレと台所シンクをきれいにした。。

水回りは水垢(石灰っぽい硬い汚れ)が残るので、おっさんがやるのがよいと思う。。。

ちゃむ(嫁)もご満悦♪

最近は、あまりにも吐き気や気管支喘息、誤嚥、などと遠い状態にあるので、そっち系の薬(2回目の手術の前はもともとなかったやつ)を減らしてみている。。

診察も2週間後なので、そのときに減らしてどうなってるかを先生に報告予定。ちゃむ(嫁)もわしも、今のかりんなら心臓系以外全部辞めれると見ている。。

ドライブ・・・

8/2

最近深夜に突然起きて泣くことが多い。。すぐ泣き止むけど。。。

変な夢でも見たかな。。

今日は最近流行りの大月→談合坂SA→高速道路で帰宅のコースでドライブ。

ちゃむ(嫁)の懐かしい曲をかけつつドライブ。

元ちとせの「凛とする」という曲を探していたが、なぜかアルバムの「ハイヌミカゼ」からなくなっている。。。

おそらく、作曲者が違うので利益の配分で揉めたのかな。。

とりま曲は単発で購入。。

しかしちゃむ(嫁)が気に入ってたのは「凛とする」のストリングスバージョンだったらしく、「この街」というシングルをさらに購入。。

なんだかんだで40分ぐらいかかって設定完了。かりん(娘)はぶちあげすぎておねむ。かがみくんは最初からおねむ。

ちゃむ(嫁)はご満悦♪

上野原のくろがねやで、玄関のドアの隙間をふさぐテープをゲット♪

夏なので虫対策。

案の定、帰りの中央道は小仏トンネルで渋滞なので、途中から下道を走って帰った。

愛川の素晴らしいところは、いろんなルートで愛川に出入りできるところ。渋滞回避の技がたんまり♪

帰ってインドカレー作った。ちゃむ(嫁)はその間、二人を風呂に。

ちゃむ(嫁)が終わる頃に、インドカレーも出来上がり。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりん(娘)も食いたそうにしてるけど、さすがに辛すぎかな。。

ままちが戻ってきたことは知る由もない寝起きのかりん。。

ヘリオス・・・

8/3

今日もかりん(娘)は元気そう。。ちょっと下痢っぽい。。

かがみくんも顔のプチプチは減ってきた。

酸素はまだ残量が4ぐらいあったけど交換。。

母性の湧くちゃむ(嫁)と眉毛が生えてきたかがみくん。

夜ドライブ・・・

8/4

今日もかりん(娘)は元気そう。

吐き気系の薬を止めてみても全く吐きそうにない。

とりあえずいけそう。油断は禁物なので試すのはここら辺で止めといた方がよさそう。。。

今日は夜までかてきょなので夜から教材配布がてらドライブ。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

かがみくんははじめからご就寝♪

すわるとぱぱちを見がち。。

ピザ・・・

8/5

今日もかりん(娘)は元気そう。

かがみくんは母乳の飲みがいまいちらしい。。

今日は夕方から深夜までかてきょなので昼のうちにドミノ・ピザへ。

ドミノ・ピザのサーバーがダウンしてるのか

オンラインで注文できず。。仕方なく電話で。。

みんなでプリズン・ブレイクを見ながら昼飯。

夜はかてきょでぱぱちがほぼ部屋から出てこないときは、ちゃむ(嫁)もほぼなんも食ってないことが多く、なんかテンション下がってる。。

なんか常備しとくか〜。。。

ちゃむ(嫁)の落書き♪

いそいそ・・・

8/6

今日はかてきょがいそいそなので、深夜までお出かけできず。。

かりんのオムツが残り少なくなってきた。。

ついでにかがみくんのオムツも少なくなってきた。。

今日は昼飯にちゃむ(嫁)の塩麹唐揚げをうましうましと食った♪

ちゃむ(嫁)多謝♪

みんなちょいグダり気味やったけど深夜ドライブでかりん(娘)もぶちあげ。ちゃむ(嫁)もご満悦♪ かがみくんははじめからご就寝♪

大月・・・

8/7

今日は昼間が空いてたのでみんなで大月へドライブ。。

かりん(娘)はあわわわ〜とか言って遊んでる♪

オムツからちょっとしみ出したけど、防水シートがあるので車はセーフ♪

かがみくんは相変わらず寝る。。。

ちゃむ(嫁)はメイクしてお出かけできてご満悦♪

ぱぱち作。。

そうじ・・・

8/8

昨日けっこうがっつりお出かけしたので今日は掃除や片付け。。

かりん(娘)は元気そう。

クーラーが効きすぎるとあかんと思って弱めにすると、暑くて泣き出す。。

涼しいと泣かない。。寒めでも泣かない。。

暑いとすぐ泣きじゃくる。。

最近のかりん(娘)は無意味に泣くことはほぼないので、なかなかにわかりやすい。

かがみくんの方がまだ耐えれる温度が広い気がする。。

はさまってても。。

沼津・・・

8/9

昨日は特にどこも行かなかったので、今日は伊豆にでも行ってみようかと、東名高速を南下。。

しかし伊豆縦貫道をスルーしてしまったので、仕方なく沼津で降りた

かりん(娘)はドライブなので楽しそう。かがみくんはねむねむ。。

ちゃむ(嫁)は長距離ドライブでご満悦♪

結局沼津の西松屋でかりん(娘)やかがみくん(第2子)の服などをゲットして、千本浜へ。。

しかし、すでにかなり暗く、風もかなり吹いていたので、やめて戻ることに♪

東名高速上りの19:00ごろはどうせアホみたいに混んでるので、

足柄SAでちょっと休憩して車の周りをさんぽ。

かがみくんもかりん(娘)もちゃむ(嫁)もご満悦♪風が涼しい♪

ソフトクリームのスプーンがあたった。。

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