娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年6月

とその後(2020/6月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

38週・・・

6/1

かりん(娘)は早朝になんか知らんけど、吐き飛ばすようにゲロ。

その後けろっとしてる。。

とりあえず、事故ってことで様子見。。。

ちゃむ(嫁)は妊娠38週。。

とろみ減らし・・・

6/2

今日もかりん(娘)は元気そう。

とろみがかなりなくなった状態のミルクを入れてるけど、とりあえず大丈夫そう。

このまま10日ぐらい様子を見てみる。。

よこばい・・・

6/3

今日もかりん(娘)は元気そう。

吐いてもないのでこのまま引き続きとろみ弱めで。

ちゃむ(嫁)が前駆陣痛なのかただの腹痛なのかいろいろよくわからん状態になってる。。

にしても、面会、立ち合い、一切できないのは痛い。。。

ミルク・・・

6/4

かりん(娘)は今日も元気そう。

今日はミルクを買い出しに♪

最近いまいち体重の増えがあまいような気がするけど。。

とりあえず明日は久々の病院やし、そこでちゃんと測ってくるか~。。。

診察・・・

6/5

今日はA先生の診察。

体重測定とかではかりんはかなり嫌がってたけど、A先生の診察では、ぷ〜〜 を披露♪

ミルクのとろみを減らしていって時間も早めていく方向で調整。

ちなみにかりん(娘)の体重は6975g

8kgあたりで勝負をかける予定(次何するか決める)なので、あと1、2ヶ月かな〜。

その前に酸素が下ってこなけりゃええけど。。

シナジスは両足に打つようになった。。

でも看護師さんがやさしかったのとままちがそばにいたので、さほど泣かなかった♪

産婦人科・・・

6/6

何気にかりん(娘)は朝ゲロった。。

結局のところ、ある程度長い時間寝ると、痰がのどにたまるっぽい。

それを朝起きた時に出そうとがんばって、意図的に深く咳き込んでたら、ゲロってもた。

っていうパターンがほとんどな気がする。。。。

とりあえず、誤嚥はなさそう。

今日はちゃむ(嫁)の産婦人科妊婦検診。

NSTではわちゃわちゃ動いていた。。

推定体重は2720g

頭はちょっと下がってきたけど、子宮口は開いてない。

まだ、もうちょいかかるのかな。。

遠出・・・

6/7

かりん(娘)は元気そう。なぜか朝からままちロス。。

昨日の産婦人科でまだしばらく生まれなさそうだったので、今日はちょっと遠出。

群馬らへんまでドライブ。

かりん(娘)も快適そう。

さらっと景色みて、

高速のSAもたいしてやってないので、とっととご帰宅。。。

39週・・・

6/8

かりん(娘)は今日も元気そう。

今日でちゃむ(嫁)は妊娠39週(  ̄− ̄)

そろそろヤバいのかな。。

あまりに家にいすぎてか、かりん(娘)がぐずりまくりなので、軽く夜ドライブでミニストップにいってソフトクリームを食った。

かりん(娘)はそんなに興味を示さない。。匂いがミルクと似てるからか、冷たいからか。。

今んところ、かりん(娘)が一番反応するのはマクドのポテト。。

めちゃくちゃ食べたそうにするw

下痢・・・

6/9

夕方ごろからなぜかかりん(娘)が下痢。。

クーラーで冷えすぎたか、変なもんくったか、要検証。。

機嫌はよさそう。

カレー・・・

6/10

かりんは元気そう。

冷えか、経管栄養の管か、どちらかが原因の可能性大とみてる。。

今日はちゃむ(嫁)が昨日の夜、突然神のお告げでも聞いたかのように

チーズカレー、、ココイチ、、(゜-゜)

などと呟いていたので、ココイチのカレーに。。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりん(娘)の下痢に関しては

経管栄養セットを一式変えて様子見。。。

とろみ・・・

6/11

かりん(娘)は元気そう。

経管栄養の管を変えて、なんか治ってきたような気がする。。

とろみは夜からなしに。。




子宮口・・・

6/12

かりん(娘)は今日も元気そう。

吐きかけるのは、よく寝たあとの痰が絡んでそれを出そうとしたとき、ってのが定番になってる。。

なので、寝起きに「ミルク注入終わり」が被らないようにしておけば、ほぼほぼ問題ないように思われる。。

今日はちゃむ(嫁)の産婦人科。

今日の早朝3時ごろめちゃくちゃお腹が張っていたらしく、

検診では子宮口が1cmあいてるとのこと。

徐々に進んでるらしい。。

恒例のドミノピザを買ってご帰宅♪

雨・・・

6/13

梅雨らしく、雨。。。

結構強めに降ってる。。

かりん(娘)は元気そう。

なぜか下痢が復活。。

また乳糖不耐症かな~ とも思わなくもないけども。。。

ちゃむ(嫁)のお腹の張りが強くなってきているように思う。

張り・・・

6/14

かりん(娘)は元気そう。

ちゃむ(嫁)がお腹の張りを言う回数がかなり増えてきた気がする。。

でも陣痛ではないらしい。。

お産で大変になりそうなので、今のうちに高カロリーなものを~と、

ドライブがてらミスドとピザをゲット。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりん(娘)はドライブでぐ~ぐ~寝てる♪

予定日・・・

6/15

かりん(娘)は元気そう。

今日はついに予定日6月15日。。

。。。生まれず(  ̄− ̄)

また誘発かな~。。。

にしても最近ちょっとかりん(娘)にぱぱちで泣き止むようになってきた。

ちゃむ(嫁)はミスドをちまちま食ってる。。

臨月中の臨月なのにちゃんとした飯を調理しててちゃむ(嫁)すばらし♪

さすがお嫁♪

下痢・・・

6/16

かりん(娘)は今日も元気そう。

なんかやっぱ下痢っぽいような。。

今日も生まれず。。

今日は、教材をかてきょのご家庭に配ってまわった。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

生まれず・・・

6/17

今日はかてきょが5件連続なので、夕方とかのお出かけは出来ず。。

かりん(娘)の下痢はなぜかよくなった。。

離乳食を結構食ったってのもあるかも。。

ちゃむ(嫁)はちょい吐き気と戦ってる。。

金曜あたりに生まれてくれるとかてきょ的にも一番スムーズなんやけど。。

生まれず・・・

6/18

生まれず。。

かりん(娘)は元気そう。

最近は寝返りのままで足をパタパタさせている。。

産婦人科・・・

6/19

今日は朝から産婦人科。

子宮口は2cm開いてるらしい。。

推定体重は2970g。

お腹も張ってるらしい。。

血圧もちょい高めの132。。

土日でなんもなければ、

月曜誘発で(  ̄− ̄)

かりん(娘)は元気そう。。

夜8時ごろからかなりちゃむ(嫁)のお腹が張っている・・・・

深夜2:46

なにやら陣痛っぽいものが到来。。

やっと、「痛い」といえるものが来たっぽい。

しかも波がある・・・

ので早速カウント。。。

結果、7分間隔。。

2回測ってもやっぱり7分。。

ということで、産婦人科に電話。

まだ来なくていいっぽいけど、ちゃむ(嫁)の場合、進みがヤバいらしいのでナメてると危ないらしく、来てとのこと。

早朝4:42

産婦人科到着。

かりん(娘)はままちがしばらくいなくなるということをいまいちわかってない様子。。

ただの前駆陣痛かもしれないので

車で待機。。

生まれしとき・・・

6/20

結局そのまま入院するみたいなので、もうちゃむ(嫁)は産婦人科から出てこず、

かりん(娘)と帰宅。。

かりん(娘)もゴロゴロしてたけど、7:00ごろご就寝。。。

助産師さん的には今日中には生まれるらしい。。

早ければ昼までにはとか。。。

とりま、3:00まで作業しててそのまま産婦人科なので、眠すぎ。。寝るか。。

9:00

子宮口は6cm開いてるらしい。

9:25

盛大にゲロ。その後分娩室へ。。

11:30ごろ

第2子出産♪

ぱぱちだけ15分ほど面会できるので、

ぱぱちとかりん(娘)は産婦人科へ出発。

ちゃむ(嫁)に面会。

ちゃむ曰く、

かりんの100倍痛し。

でもちゃむ(嫁)も第2子も元気そう♪。

安産だったとのこと♪

2922g♪

とりま、おめでたい~♪

どうしょ~かな~と悩ましいのは、

かりん(娘)が夜寝るのかってとこと、

水曜までちゃむ(嫁)はいないので、水曜までのかてきょをどうしょうかってところ。。

かりん(娘)付きでやっても、後々騒ぎそうやしな~(  ̄− ̄)

やってみて途中でぽしゃる、が一番有力かな。。。

意外と・・・

6/21

ままちから引き離されて24時間ぐらい経つけど、

ままちロスを起こさず寝まくっている。。。

つか、ふて寝か(* ̄m ̄)

昼間めちゃめちゃ寝てたから、ちゃむ(嫁)に夜起きたままになると心配されてたけど、ちょこちょことわちゃわちゃして、またぐっすり寝た。。

深夜3:00のミルクを止めるのは、かなり眠たいw

とりあえず、ちょっとでもかりん(娘)から離れようとするとすぐ泣く。。。

ぱぱちロス発動。。

ただ、一緒にいれば(半径1m以内)騒がないので、なにげに明日からのかてきょはいけるのかも。。

やっぱり夜になってもかりん(娘)は騒がず。。

とにかく近くにぱぱちがいればいいらしい。。

なにげに、ままちがいなくなってちょっと成長したように思う。。

かりん(娘)なりに自問自答することでもあったのかな。。。

そういえば、2日前に産婦人科にままちをおいて、ぱぱちとかりん(娘)のふたりだけで帰ろうと、車を動かしたときのかりん(娘)の

 マジか?(゜.゜) みたいな顔が印象的やった。。

にしても第2子の泣き声が甲高すぎる。。。

ちゃむ(嫁)は元気そう♪ 第2子も元気そう♪

今日は第2子と一緒に寝てみるらしい♪

かてきょ・・・

6/22

ついにかりん(娘)と一緒にかてきょをするときが来てしまった。。

。。が、かりん(娘)は意外なほど静かにしてた。。

かりんがいるのに

ふつーにオンラインかてきょができてしまう。。

女の子の生徒さんのときはかりん(娘)は画面に映りっぱなしやったけど、だまってわちゃわちゃしてた♪

男子の生徒さんには赤ちゃんなど見せてもしょーがないので、横に寝かせてたけど、ほぼほぼ黙ってわちゃついてた。

そもそも、ず~~と懸念してた、ままちロスが起きていないので、全然泣かないw

かりん(娘)、、、どうした(  ̄− ̄)

やっぱ深夜の陣痛で強引に起こされて、産婦人科いってままちがいなくなったことで、事件性を感じ取って、責任感みたいなもんが沸いた、としか思えんのやけど。。

ちょっと前の状況からは、考えられへんほどスムーズに過ごしている。。

で、こっち見て笑うことがめちゃくちゃ増えた。

コミュニケーションが取れている。。

このまま明日もスムーズにいってくれりゃ~勝ちなんやけど。。

ちょい騒ぎ・・・

6/23

かりんつきかてきょ2日目。

1件目の子でちょいちょい騒いだ。。。 あ~ぱ~ぱ~ とか・・

ちょっと朝すぎたかな~ かりんの目覚めの発声練習にかぶってもたか。。

2件目の子は問題なかった。

かりんは元気そう。

最近は酸素の子機を見ただけでお出かけとわかるらしく、テンションぶち上げになってる。。

ちゃむ(嫁)も順調なので、明日の朝、迎えに行く予定♪

もらい泣き・・・

6/24

かりん(娘)は元気そう。

最近の寝返りの速さはなかなか♪

今日は朝っぱらからちゃむ(嫁)と第2子を迎えに産婦人科へ。

ちゃむ(嫁)もめちゃ元気そう。

しかし、連れて帰ってきて、かりん(娘)がもらい泣きしまくる。。。

第2子が泣き止んでてもかりん(娘)はひたすら泣いている。。。

かりん(娘)にとっては散々な一日になったっぽい。。

ちゃむ(嫁)もかてきょ中は両方に泣かれてだいぶお疲れ。。。

ちょい慣れ・・・

6/25

あほみたいに第2子が騒いで、そしてそれが終わってもしばらくもらい泣きしてたかりん(娘)やけど、寝るときは率先して寝るらしいw

部屋を変えてたってのもあるけど、起きてたら泣いてるはずのところが寝てると聞こえんらしい。。

あまりに大きい声で泣かれると、寝ながら泣く顔をするが、その段階であやせばまた寝てくれるので、結局かりん(娘)はがっつり寝た。。

第2子に夜泣かれまくってちゃむ(嫁)は寝不足。。

今日のかりん(娘)はちょっと第2子に慣れてきた様子。。。

まだまだ平穏な日々が荒らされてるみたいやけど。。

出生届・・・

6/26

かりん(娘)は第2子に慣れたようで、慣れてないような。。

夜騒がれると確実にもらい泣きする。。

しかもそのあとかなり長くぐずつく。。。

今日は、ちゃむ(嫁)のパジャマとかを買い出しに西松屋へ♪

出生届も出してきた♪

さんぽ・・・

6/27

かりん(娘)はちょっと第2子の泣き声に慣れてきた。

産後の運動に散歩でもどうかな~と思って近くに行ってみたが、暑くて早々に退散♪

1か月ぐらいは素直におとなしくしてるに限るのかな(  ̄− ̄)

最近はちゃむ(嫁)が第2子(母乳があるので)、自分がかりん(娘)の世話をすることが多くなってきた。

自粛・・・

6/28

今日は第2子とちゃむ(嫁)の安全のためちょろっとドライブ以外は家で過ごした。

かりん(娘)のときより分娩時間が長かったので、その分ちゃむ(嫁)の体に負担がかかっていた様子。。

地味に第2子の目がちょっとずつ開いてきた。

かりん(娘)は第2子の泣き声に驚かなくなってきた。今日はもらい泣きを1度もしていない♪

やっぱ泣く・・・

6/29

かりん(娘)は元気そう。

やっぱり近くで第2子に泣かれるとつられて泣く。。

今日は珍しく塩がなくなったので、10年ぶりぐらいに塩を買ってきた。

ちゃむ(嫁)も第2子も特に問題なさそう。

ホワイトニング・・・

6/30

今日は早起き。 8時には全員起きた。

かりん(娘)はいつも通り元気そう。

歯の色が気になってきたらしいちゃむ(嫁)用に、歯のホワイトニング用のLEDの光るやつを探していたが、

なにやらアマゾンベストセラー1位のやつがあったので、そっちを注文してて、それが届いた。。

このドクターオーラル(↑のやつ)を使ってみた結果、、、

2人ともめっちゃ効いた(  ̄− ̄)

乾いた歯ブラシに粉つけて磨いただけ。。

さすがアマゾンベストセラー1位。。

明日は第2子の1週間の検診。。体重の増えが甘いとかで。。

7月の記録へ

全体的な病状などの経過はこちら

おすすめの記事