娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年5月

とその後(2020/5月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

ゲロ・・・

5/1

朝方5時~7時ぐらいの時間帯はちょいえずきやすかったけど、

ついにゲロった。朝7時30ごろ。20mlぐらい。。

退院からちょうど1か月。。。

ま~でも1か月まるまる吐かなかったのはデカいかな。

今回のゲロは、たまたまであってほしいところ・・

とりあえず今日はその後吐いてない。かりん(娘)の気分もよい。

ちゃむ(嫁)は産婦人科。

やはり第2子の頭は下のまま。ナイス♪

恒例の立ち合い出産はできないらしい。。。

もちろんコロナで。。

入院の日と退院の日にしか付き添いできない。。。。

耐えた・・・

5/2

今日の早朝も軽くえずいたが、耐えきった。

かりん(娘)は

昨日の夜のストレッチが効いたのか、

窓を開けて寝たから涼しかったのか、

たまたまなのか、

なんかぐっすり寝た。

そして1日ご機嫌。。

早朝が危なっかしいんで

朝5時のミルクいじってみるか〜。。

やっぱり眠りが深い・・・

5/3

今日もかりん(娘)はぐっすり寝た。

いろいろ知育してるとは言え、ストレッチが効いたのかな~と思う。。。

ストレッチをする前までは、呼吸時に胸の方しか動いてなかったけど、ぐい~っとねじるようなストレッチを何回かしてからは、呼吸時に腹の下の方まで動いてる。。呼吸の数も減ってるし、呼吸の音も軽減。。

ま~でも他の原因なのかも。

とりま、寝てくれるんならなんでもええか。。。

ゲロはとりあえず耐えてる。

ちょいちょいおえっとなるときはある。。

ちゃむ(嫁)に後期つわりっぽい症状が出始めてる。。

早めに寝る、ゆったりする、ちまちま食う、などの方向へ。。

眠りはよいが・・・

5/4

かりん(娘)は元気そう。

やはり早朝におえっとなる。。

朝の5時のミルクか、薬の効きがそこらへんの時間帯で悪くなるからか、その他か・・

違いがわかるように、とりま5時ミルクをいじってみる・・・

血糖値問題も未解決なので、退院時の先生の指示を無視してあほみたいにいじり倒すのは避けたいところ。。

日に日にままちロスが強くなっていっている。

だれがだれかよくわかってるっぽい。

まあまあ・・・

5/5

試しに朝の5時のミルクを飛ばしてみた。。

やっぱりぐっすり寝てる。。。

そしてかりん(娘)はすがすがしいお目覚め♪

そして吐きそうにもならず。。

ま~でもたまたまかもしれんので、今日の夜も飛ばしてみてデータを収集。。。

やはりぐっすり・・・

5/6

かりん(娘)は元気そう。

今日も早朝5時のミルクを飛ばしたけど、やっぱりぐっすり寝てる。。。

寝るという点では、5時ミを飛ばすってのはなかなか有効かも。。

血糖値問題があるのでめちゃくちゃなことはできんけど。

ボーロはなかなか好んで食べる♪

ぐっすり・・・

5/7

かりん(娘)は元気そう。

今日も早朝の5時ミルクを飛ばしてかりんはぐっすり。。

なんかよさそう。。

でもナメてるとすぐにどっかから変なもんを持ってくるのがかりんなので侮れん。。

電話診察・・・

5/8

かりん(娘)は元気そう。

今日はA先生の診察。

電話診察にしてもらってて、病院から電話がかかってくる予定。

運よくかてきょ中にはかかってこず、昼にA先生から電話あり。

近況、ちょろちょろ試してみたこと、ミルクをいじりたいことなど、を報告し快諾していただいた。あざ~す♪

また、週明けに病院に行くので、それまでにとりあえず、とろみを半分にしてみることに決定。

今日の17時のミルクからとろみを今までの半分にしてみる。

大丈夫なようなら、ミルク増量、ミルク流入量増加など試していく予定。

そして朝の5時のミルクをなくすことを承諾していただいた♪ あざ~~す♪

これはまじで止めたかったのでありがたい。

かりん(娘)は胃部不快感かなんかで起きて騒ぐし、ちゃむ(嫁)も寝れんし、そもそもちゃむ(嫁)は妊娠9か月なので寝返りもそろそろヤバい。朝5時とか一番眠たいときに5分おきにかりん(娘)にぐずつかれるとだいぶ厳しいことになる。。

血糖値問題は引き続きあるので、深夜のミルクは遅めに流す方向で。

とりあえず、とろみ半分で3日ほど吐かずにいられるか様子見。。。

あかん・・・

5/9

とろみを半分にして深夜1時のミルクを入れて様子をみたところ、

かなり吐きそうなぐらいにえずきつづけてちゃむ(嫁)が睡眠不足に。。。

ま~もともと睡眠不足やけど。。

よゆーでいけると思われてたとろみでひっかかった。。

とりあえず、とろみを元に戻して一晩過ごしてみる。。

薬の飲む時間を変えるって手もまだあるので、いろいろ微妙なところやけど。。

朝はやはり気管支に入ったっぽい咳を連発してたけど昼頃から落ち着いた。

吐いてはないけど胃酸が気管支に多少いったのは間違いなさそう。。

ドライブ・・・

5/10

とろみを戻せばそんな問題なさそう。

今日はかりん(娘)もお出かけしたそうなのでちょろっとドライブ。

車から一切降りず。

診察2つ・・・

5/11

8時出。

心臓の方と小児の方の2回診察。

体重は6.6kg

B先生の診察の結果、

心臓はまだ小さい。

ただそろそろ勝負を決めにいかないといけないので、8kgぐらいで次の手術をする予定に。

ついでに第2子の名前を頂くことを報告。書くのめんどくさいよ〜とのこと♪

実のところ、かなり前から第2子の名前は決まってた。。。

C先生の診察、

このまま酸素が下がり切る前に体重増やしていく方向で。

次の診察は、いろいろちゃむ(嫁)の出産にかぶってきてヤバい。。。




薬・・・

5/12

かりん(娘)は元気そう。

今日は、足りない薬をもらいに行ったぐらい。。

特に変化なし。

ミルクは増やしてる。。150ml×5

ぐずぐず・・・

5/13

朝の5時のミルクをやめているものの、なにげに深夜にぐずっている。。

便の出がいまいちなのか、胃腸の不快感なのか、もうちょいデータが必要。。

ちゃむ(嫁)がやたら甘いものを欲しがっている。。

KFCのチョコパイを気に入ってる。。

ご機嫌・・・

5/14

今日のかりん(娘)はやけにご機嫌。

窓開けてても涼しくてカラッとしてたからかな。。。

ダメ元でいったKFCにチョコパイがあったので、ちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりん(娘)は相変わらず、「ちょ待てよ!」と言わんばかりに食べたそう。。

明日は産婦人科やから、かりん(娘)も夜がっつり寝てくれるとありがたいところやけども。。

明日からちゃむ(嫁)は毎週産婦人科。。。

コロナのため面会禁止、付き添い禁止、立ち合い禁止。。。

産婦人科・・・

5/15

かりん(娘)はよく寝た。

しかしちゃむ(嫁)がホルモンの影響かあまり寝れず。。

なんだかんだで午前中ちゃむ(嫁)が産婦人科へ。

(ぱぱちの付き添いはできないので、かりん(娘)と留守番。。)

かりん(娘)はなかなかにご機嫌。

結局、第2子の推定体重は2230g

このペースでいかれるとよゆーでかりん(娘)の出生体重2410gを越す。。

頭の位置も今のところ問題なし。

自粛・・・

5/16

今日は家でまったり。。。

深夜1時のミルクのときに胃残がおおめなので、その前のミルクをちょい減らしてみる。

ちょいゲロ・・・

5/17

早朝3時にちょろっとゲロ。

痰がのどに絡んでむせたついでって感じだったので、それほど問題ではなさそう。。

今日もほぼ家で。。

臨月・・・

5/18

かりん(娘)は相変わらず朝起きた時に吐きそうになるけど、ギリ耐えてる・・

ま~元気そう。

それにしても・・・

今日から臨月・・・(  ̄− ̄)

ちゃむ(嫁)と二人で話してるけど、第2子はなんか早く生まれそうな気がしている。。

とりま37週まで持ち込みたいところ。。

離乳食・・・

5/19

何気に離乳食がちょっと進歩したような気がする・・

体重の増え方はゆっくりなので、いろんな進歩はゆっくりやけど、前よりはるかに前向きに食ってるように思う。。

便秘・・・

5/20

昨日一日かりん(娘)は便が出ていなかったが、今日の昼間にやっと出た。

それからは上機嫌♪

手足が冷たい・・・

5/21

かりん(娘)は元気そう。

なんか最近手足の先が冷え気味なような気がする・・

ただ単に気温が下がってきたからだけなのかな・・

そろそろ、もっかいとろみを減らすのをトライしてみる。。

ちゃむ(嫁)が後期つわり的なもので吐きかけたが持ちこたえた。。

妊婦は突然調子が変わるから侮れんな~。。。

産婦人科・・・

5/22

今日もかりんは元気そう。

手足は冷たくない。。

今日はちゃむ(嫁)の妊婦検診。。

推定体重・・2411g

かりん(娘)の出生体重より1g多い(  ̄− ̄)

とりあえず順調♪

かりんは背中に毛布的なものを当てて寝かせると、ちょっと長くねているような気がするので、引き続き検証中。。




ゲロ・・・

5/23

かりん(娘)は元気そう。

ちゃむ(嫁)も元気そう。

今日は買い出しついでにちょろっと遠回りしてドライブ。

何気にかりん(娘)はお出かけが大好き♪

21時のミルク中にままちロスで泣きまくり、ちょいパニックになってゲロゲロ・・

ま~胃食道逆流ではなさそう。。

とろみは減らしたまま。。

お散歩・・・

5/24

かりんは昨日のゲロからなんか逆に調子いい。。

今日はベビーカーでちまっと家周辺をお散歩。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

37週・・・

5/25

今日もかりん(娘)は元気そう。

ちゃむ(嫁)はついに37週に入り、いつ生まれてもよい状態へ。。。

日に日にお腹のハリが強くなっていってる様子。。

とろみ・・・

5/26

今日もかりん(娘)は元気そう。

ちゃむ(嫁)も調子はまあまあよさそう。

とろみ剤がなくなってきたので買い出しへ。

とりあえずとろみを70%ぐらいにしてるけど大丈夫そう。

ミルクは160X5 -20ぐらい。

美容院・・・

5/27

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はちゃむ(嫁)が超久々に美容院へ。

しかも初のところ(FLEX LION)へ。

店員さんたちによくしてもらってちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりんも特に泣かずいい子にままちを待ってた。

なにげにかてきょ先のお母さんが美容院にいて、ちゃむ(嫁)を特定されてしまう。

ちゃむ(嫁)のスマホの待受画面のぱぱちに気づかれたらしいw

いつもお世話になります〜(^^ゞ

特に・・・

5/28

今日もかりん(娘)は元気そう。

夜あんま寝なくてちゃむ(嫁)が寝不足気味。。

しかし1回目の退院のときと比べるとかな~~~りマシ。

まだまだ聞き分けがいい方かな。。

産婦人科検診・・・

5/29

かりん(娘)は元気そう。

今日はちゃむ(嫁)の妊婦検診。

まだ子宮口は開いてないらしい。

かりんはままちロスにならず、あわあわ言って遊んてた。

基本的にままちロスは夜に発動する。。。

とろみ・・・

5/30

今日はちまっと森林浴的なドライブへ。。

かりん(娘)は首振りでご満悦♪

にしてもかりんは最近めちゃくちゃリラックスしてやりたい放題わちゃわちゃ動いてる♪

何気に声のかすれ具合がちょっと改善してきてるからか、むせることがかなり減った。

よく目が合うしよく笑う。。

ミルクのとろみはさらに減らして60%ぐらいにしてるけど、今のところ問題なし。

おさんぽ・・・

5/31

今日は昼間に教材をお届けしてそのまま秦野の公園へ。

ちゃむ(嫁)も運動不足なのでお産の前にちょろっと筋トレがてらおさんぽ♪

かりんものびのび♪

6月の記録へ

全体的な病状などの経過はこちら

おすすめの記事