娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年4月

とその後(2020/4月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

退院・・・

4/1

昼ごろ2人で病院へ。

いろいろな手続きをとり、退院♪あざ~す♪

とりあえず、薬が多量。。。

とくに・・・

4/2

かりん(娘)は元気そう。

ぱぱちは朝っぱらから7件連続でかてきょなのでほぼ不在。。

ただ、かりん(娘)のふるまいが以前よりもかなり変わっていて、物わかりがよい!

泣きかけてもちゃむ(嫁)がささっとあやせば泣かずに一人遊びをする、とか寝るとか。

退院後まだ吐いてない。

悪くない・・・

4/3

なんか危なっかしいもののかりんはくつろいでいる様子。

早朝に吐きかけたがセーフ。

どんどん活発になってきてる。

順調・・・

4/4

かりんは元気そう。

今回の退院では、かりんのものわかりがよくなってることと

経管栄養の待ち時間が実質2時間あることで、ちゃむ(嫁)もけっこう寝れている。

ばたばた・・・

4/5

最近いろんなものを買い揃えている。

かりん(娘)はどんどん活発になっていって喃語を連発している。。

とくに・・・

4/6

今日もかりんは元気そう。

元気そう・・・

4/7

今日もかりんは元気そう。

酸素がすくなくなると白紫色になる。。

診察・・・

4/8

今日は退院から1週間なので、診察。

看護師さんにはかりんのSpO2の低さに驚かれるが、ま~しゃ~ない。

体重は5955g

特に問題なさそうなので、次は1か月後の心臓系の診察と一緒に診察することに。

次の診察とかは電話で済ませるのもありかも、という話もちょろっと。

元気・・・

4/9

引き続き元気そう。

だいたい病院にいった日の夜は荒れる。

ので、ちゃむ(嫁)が寝不足気味。。

ま~そもそもが寝不足気味なんやけど。。

断捨離・・・

4/10

かりん(娘)は引き続き元気そう。

家に帰ってきてから無ゲロ記録更新中。

それにしても、以前のかりんと違って、めちゃくちゃ聞き分けがいい。

一人遊びもかなりしてくれる。。

ので、ちゃむ(嫁)も前回の帰宅よりはかなり寝れてる。

のんびり・・・

4/11

引き続きコロナに気をつけつつ過ごし中。

かりん(娘)は元気そう。




風呂・・・

4/12

いろいろ試してたけど、傾斜つきのベビーバスが使いやすそう。

ちゃむ(嫁)もそろそろ長時間しゃがんでられなくなってきたし。

早朝、軽く誤嚥。 ちょい喘息っぽくなってたけどかなり軽症な感じはする。

やたら泣く・・・

4/13

昨日の夜からそうやけど、最近夜寝ない。

5分おきぐらいに泣く。。

ちゃむ(嫁)がだっこするとスヤスヤ寝る。。

昼間は一人遊びやらちゅぱちゅぱやらで勝手に遊んでるけど、夜寝るときだけやたら泣きわめいている。。。

ドライヤー・・・

4/14

昨日の夜はまじで泣きっぱなし。。

5分おきに泣く。

ちゃむ(嫁)がだっこすると寝る。

寝ると5~10分で泣き出す。

の繰り返し。。。

そもそも経管栄養だけでも2時間おきにつけたり止めたりしないといけないところに5分、10分おきにかりん(娘)に泣かれたんでは、さすがのちゃむ(嫁)も辛そう。。。

ただ、昼間はわちゃわちゃしているので、何か病的な感じはしない。

酸素も75ぐらいはある。。

ということで深夜3時ごろいい加減うるさいので、苦し紛れにドライヤーを聞かせてみた・・・・

ら、効いた(  ̄− ̄)

退院して2~3日目は、おそらく疲れすぎていてぐっすり寝てたのかと。。

1週間とか経ってだんだん慣れていって、

夜に無音空間になっていることに気が付いたのが超夜泣きの原因と思われる。。。

とりあえず、ここ2日ほどドライヤーが効きまくっている。。

逆子が治った・・・

4/15

かりん(娘)は元気そう。

今日はちゃむ(嫁)が産婦人科の検診。

いつもは一緒に行くが、付き添い禁止なので、かりん(娘)と自宅待機。

かりん(娘)はひたすらぷくぷくしてる。

検診の結果、だいぶ前から逆子だと言われていたものが、治った♪

このまま回る隙が無いぐらいになってほしいところ。

今日はかりん(娘)の鼻チューブの交換日。

4か月ぶり。。。しかも6mmから8mmになってる。

かな~り嫌がって泣きまくり・・

ゲロ吐きそうになったんで一回抜いた。

再トライで装着完了。

家具が大量・・・

4/16

よしもと家では、かりん(娘)が退院しそうだからといってかりん(娘)のベッド回りなどを用意したりはしない

理由はあんまり期待してるとかりん(娘)がなんか新しい病気を持ってくるから。。。

ただ今回の4月1日の退院はどうやらマジっぽかったので、その日(4月1日のかりん(娘)を迎えに行く前)にニトリで家具を爆買いした。はじめから決めてたので、15分ほどで終了。

次の手術も怪しいんで、かりん(娘)にのびのび家で暮らしてもらおうと、部屋の模様替えのための家具をめちゃ買った。

で、2週間たって今日それが届いた

届いてからちょっとしてそのまま4件連続でかてきょ(オンライン)だったのでちゃむ(嫁)がちまちまお片付け♪

かりん(娘)は今日は空気を読んだのか、寝まくり。別室に移動して隔離してたけど、それでも寝まくってる。起きたらあいかわらずちぱちぱして元気そう。

昼間寝まくってるので、深夜めっちゃ起きそう。。

最近いつもやけど。。

さ、今日もドライヤーの刑に処すか(  ̄− ̄)

クリクラ・・・

4/17

かりん(娘)は引き続き元気そう。

結局昨日はちゃむ(嫁)がドライヤーを使ったけど、そもそもかりん(娘)は眠たくないので、さほど寝ず。。

ちゃむ(嫁)が寝不足。。

今日は、

第2子のこともあるし、そろそろウォーターサーバーをゲットしようということで、クリクラを注文してたが、今日きた。

オンラインかてきょ中に。。。

幸い数学Ⅲの積分をしてるところだったので、ちまっと抜けさせてもらって契約♪

にしても最近のかてきょはガッツがある子が多くて嬉しい限り♪

ちなみに注文してたウォーターサーバーは卓上タイプなので、地べたに置くのはいまいちなんで、3段ラックの上に置いてみた。

が、水も含めた重さが28kgあるので、微妙に沈み込んでる。。

これはガシャーンていくのも時間の問題なので、せめてイスとかに置いたほうがよさそう。。

とりま地べたで。

水を飲むことを嫌ってたちゃむ(嫁)も水がうまいとご満悦♪

かりん(娘)のキック力が上がってきた。。

組み立て・・・

4/18

かりん(娘)は引き続き元気そう。

一昨日届いた家具の組み立てに勤しむ日々。。

久々に食材の買い出しに行ったので、ちゃむ(嫁)もご満悦♪

さらに組み立て・・・

4/19

2つ目のベビーベッドも組み立て、なかなか部屋の模様替えが進んできた。

かりん(娘)はあいかわらずちぱちぱ。

喃語の表現の幅が広がっている。

声量も上がってきている。。。

麦茶はまずいらしい。。

クリクラ・・

4/20

かりん(娘)は今日も元気そう。

ちょっとむせたりすることもあるけど、大きな問題ではなさそう。

結局クリクラの卓上タイプは棚の上に置くのは厳しいのでふつーに背が高いやつに交換してもらった。

妊婦ちゃむでも使いやすい位置にきた♪

最近かりん(娘)の人恋しさが加速してる気がする。。

近くに誰もいなくなると泣きがち。。

妊娠後期・・

4/21

かりん(娘)は今日も元気そう。

どうもベッドで寝ると隔離されてるような気がして泣きまくっているのかも。。

ちゃむ(嫁)は今週で妊娠32週なのでだいぶいろいろ動きづらくなってきてる様子。

かりんの風呂でちょっと腰をいわした・・

ので次回からは共同で。

第2子のせいか、ちゃむ(嫁)がやたら糖質を欲しがってるのでドーナツを多量にゲット。

ちゃむ(嫁)ご満悦♪

添い寝・・

4/22

かりん(娘)は寂し泣きしまくっていたが、ちゃむ(嫁)が添い寝すると、あまり泣かない。。

以前もやってみたが、いまいちで、かりん(娘)の位置をかなり枕の方に上げておくと、

効果的っぽい。。

まだ1回目なのでたまたまかもしれない。要検証。。

だいぶ家具も落ち着いてきた。

かりん(娘)はにんじんを一口食べた。

もちろん悶絶・・・ しかし吐かなかった。




久々の3時間半・・

4/23

結局かりん(娘)はたいして寝ず・・・

ま~そら4時間おきに2時間かけてミルクを注入してるんじゃ~

常時ちびりちびり飯を食ってるようなもんなので、活動にメリハリがなくなってくるのもしゃ~ないのかな~(  ̄− ̄)

昼間ちゃむ(嫁)を寝かせてもいまいちスッキリしないらしいので、夜の9時からちゃむ(嫁)に寝てもらった。とりあえず深夜1時のミルクまで。

結果、ちゃむ(嫁)は久々に3時間半ぶっ続けの睡眠をとった。

そしてちゃむ(嫁)ご満悦♪

かりん(娘)もご機嫌♪

とりあえず離乳食をどんどん進めたいところ。。

バナナ・・

4/24

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日は離乳食にバナナをあげてみた。一口。

匂いや味は悪くなさそう。

毎回口になんか入れると1回はえずくけど。。。

ボーロはかなりいけそう。

口に積極的に運んでる。

そして笑顔になる。

そしてえずく。。

でも吐きはしない。

バナナさらに・・

4/25

かりん(娘)は今日も元気そう。

ゴロゴロ寝返りでエクササイズ。

寝返り返りはごく稀に成功。。

バナナに今日も挑戦。

なかなかいけそう。。

冷凍はいまいち・・

4/26

今日は手ごたえのあったバナナ(いくつか作って冷凍したやつ)を食べさせてみた。

けど、いまいち。。

気分とかいろいろある模様。。

冷凍させてたんでバナナが黒っぽかったってのもあるかも。。

体重計に乗ってみたらかりんありなしで、6.4kg違ってた。

かりんの服とかを除いても6.3kgはありそう。

今日もちゃむ(嫁)には21時~25時まで別室で寝てもらってる。

かりんのそばで寝ると神経すり減らして眠りが浅すぎるので疲れがたまってくるので、隔離させた部屋でかりんのことを「ほっとく」と決め込むのも重要なのかな。。

かりんはわしの胡坐の中に置くとリラックスしやすいことが判明。

揺らしやすいし、囲まれてる感があるのかな・・

ちゃむロス・・

4/27

かりん(娘)は元気そう。

今日は雨が降り出したので散歩にも行けず・・

今日も21時~25時でちゃむ(嫁)に寝てもらおうとしたが、かりん(娘)のままちロスが発動。。。

こうなるとドライヤーも効かない。

仕方なくちゃむ(嫁)が抱っこ。

そしてすぐにかりん(娘)熟睡。。。

だっこ・・

4/28

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日もお座りと離乳食ちょい。

大した進展は見られなかった。。

夜はいつものように21時~25時でこちらがかりん(娘)を見てて、ちゃむ(嫁)に寝てもらう作戦で。

案の定泣きまくったので2時間ほどだっこした。重要を利用して頭がコクリコクリといい感じにゆりかごっぽい感じになるのを再現すれば結構寝てくれるかも。。

今日は25時までかりんの世話完了。ちゃむ(嫁)も多少寝れた。

離乳食・・

4/29

今日もかりん(娘)は元気そう。

毎日朝7時ぐらいにおえっとなるってのはあるけど。。

それ以外は特に吐きそうにもない。

今日は離乳食をやって、嫌がると思ってたけど、意外なほどに食った♪

ちょい便秘気味・・

4/30

かりん(娘)は今日も元気そう。

離乳食を嫌がらなくなってきた。。

ちょい うんちの出が悪いような。。

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