娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年3月
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とその後(2020/3月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

まあまあ・・・

3/1

2人で病院へ。

当然面会はできないので、洗濯物の授受。

看護師さんにかりん(娘)の様子を聞く。あざ~す♪

今日も1回吐き痕みたいなのがあったけど別に多くもないっぽい。

ミルクは110ml×6

まあまあ増えてきた割に1回しかはいてないのでなかなかよさそう。

すでに個室でもないらしい。

イスで首ふって遊んでるみたいなんでけっこう順調なのかな。。。

さ~・・・

3/2

今日も待機。

面会の話・・・

3/3

今日も待機。

先生からお電話。ビビるちゃむ(嫁)w

病院からの電話は基本的に容態悪化な気がする。。

結局、話の内容としては、

血中の菌は消えたとのこと。

今日の昼からミルクも120mlに戻す。

酸素はまだ0.5のまま。

バンコマイシンは使い続けてる。

そして長期入院の患者の両親だけ、週1で1時間程度面会可能になった。

ということで明日行く予定。

面会・・・

3/4

2人で面会。

長期入院の両親は週1でちょっとだけ面会できるので、今日行った。

かりん(娘)は思いのほか元気そう。

手にはバンコマイシン(抗生剤)用の点滴が刺さってる。

ミルクは120。とりあえずは大きくゲロったりしてない様子。

先生が来てくれた。

肝臓の数値も正常値に戻った、とのこと。あざ〜す♪

バンコマイシンはあと1週間続ける。

あと別の手段として、胃に入るととろみがつく栄養剤の紹介。

なんかいろいろ栄養素入ってて使えるかも。ちょい高いらしい。

さ〜・・・

3/5

待機。

さ〜・・・

3/6

待機。

明日はそろそろ洗濯物持っていこかな。。。

病院へ・・・

3/7

2人で病院へ。

かりんの洗濯物を持参。

看護師さんにかりん(娘)の様子を聞く。あざ〜す♪

ゲロも1回とかでまあ元気にしてる様子。

月曜の採血で点滴をどうするか決める模様。

待機・・・

3/8

面会はできないので待機。。

洗濯物・・・

3/9

ちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物を持参。

かりん(娘)の血液中の菌はいないらしく、今日の21時に点滴終了。

ここ2,3日吐いてないらしい。。

ただミルクがよく詰まるので、明日あたりに8mmのチューブにしてみる予定。。

あと酸素が下がり気味。。

昼間に不安定になったので0.75かけている。。。

様子を見て下げれたら下げる予定とのこと。。

かりん(娘)はめちゃめちゃ元気そう、らしい。。

さ~・・・

3/10

今日も待機。

特に電話などはない。

面会・・・

3/11

週1の面会時間が来たので、2人で面会。

最近かりんは全然吐いてないらしい。

胃チューブは8mmになっている。

がよく詰まってピーピー鳴っている。。。

酸素は0.5に下がった。

地味に、退院の話が出た。

金曜の採血の結果がよければ、来週あたりにでも退院の方向。

細かいことは金曜に先生と電話でお話する予定。

よくなってきたあたりで、

いつもどこからともなくなんか持ってくるかりん(娘)なので、当然楽観はできない。。。

ひな祭りの写真をもらった。スタッフのみなさんあざ~~す♪




待機・・・

3/12

引き続き待機中。。

切り替え・・・

3/13

先生からお電話。

採血は問題なし。

ただ、ミルクが詰まるので、ミルクを栄養剤ハイネイーゲルに変えたところ、連続的にゲロった模様。

なのでちょっと禁食しといて21時から再開予定。

あんまりあかんようならミルクに戻す予定。

かりんの月齢的には栄養剤がよいらしい。ミルクだけではいろいろ不足。

ということでしばらく様子見。

さ〜・・・

3/14

待機。。かりん(娘)の洗濯。

ネブライザー・・・

3/15

今日は2人でおむつを持参。

看護師さんに話を聞く。

ちょいちょい吐いて、今は1日3回ネブライザーをかけてるらしい。。。

ちょっとむくんでる。。

引き続きハイネイーゲルの検証。。

お話・・・

3/16

ちゃむ(嫁)が洗濯物を届けに。

先生のお話があった。

軽く胃酸かなんかで肺に炎症があるのでネブライザー中。

肺の音は日に日によくなってる。今週中にはネブライザーはやめたい。

ハイネイーゲルは咳き込んだ拍子に吐くことがおおいので、ハイネイーゲルそのものが悪いんではないっぽい。

今のところ60ml×6だが、120ml×6ぐらいになれば退院可能。

明日から80ml×6にする予定。

待機・・・

3/17

今日は待機。

面会・・・

3/18

2人で面会。

かりん(娘)のむくみは多少引いてる様子。

ただ、酸素が1になってる。。。入院前は0.25

SpO2も70代とか60代とかをうろうろ・・・

なんかちょっと血の気が引いてる感じもある。。

機嫌はそんなにわるくなさそうやけど、時折まあまあむせる。

ネブラーザーは1日2回かけてる模様。

看護師さんのお話。あざ~~す♪

今ハイネイーゲルを100mlにしてる。

これでゲロゲロ来なければ、栄養の点滴を抜く予定。

酸素関連はかなり気になるけど、全体的に見れば進んでるのかな・・

待機・・・

3/19

待機中。。。

悪化・・・

3/20

2人で洗濯物を届けに。

かりん(娘)はかなり悪化してる。。

酸素は2.5リットルまで上がってて、栄養剤は中止。

点滴だけで栄養をとっている。。

お電話・・・

3/21

朝に先生からお電話。

最近の経過とこれからのお話を聞く。

ざっくり言えば、

●病棟ではふつう酸素はいっても1リットルなので2.5リットルはめちゃくちゃ使ってる。

●咳き込んでコンコン延々続いて苦しそうなので金曜の未明から栄養剤のハイネイーゲルを中止。

●今日(土曜)の朝の様子ではSpO2も80代後半とかいってかなり良くなってるので、酸素は0.5リットルに戻した。

●かりん(娘)は元気そうになった。

●ミルクのメリットデメリット、ハイネイーゲル(栄養剤)のメリットデメリットはよくわかったので今後のかりん(娘)に活かす。

●で、これからは、とりま帰らせてあげたいので安定のとろみミルクで状態をよくしておいて退院したい。

●明日あたりからミルクを徐々に開始していく予定。

な感じ。。あざ〜す♪

とりあえず退院して体重増やしていけたら〜 という方向。

さ〜・・・

3/22

待機。。。

本来ミルクにすればまた復活してくるはずのところをかりん(娘)の場合、

ミルクもだめになりました(  ̄− ̄)

とかなってそうな予感もする。。




ミルク・・・

3/23

ちゃむ(嫁)が洗濯物を持参。

かりんの酸素は0.5リットルになってる。

SpO2は70代中盤でうろうろしてる様子。

ミルクは60mlで入れてたが、今日から80mlにした。

ゲロはとりあえずは吐いてない。

待機・・・

3/24

待機中。。

おお・・・

3/25

今日は水曜なので2人で面会。

いきなり別室で先生のお話。。

なんだかんだで結局、

かりん(娘)は順調に前の状態に戻せてきているらしい。

不整脈もなくなったので薬(インデラル)を減らしていってみる。

ミルクは今100なので帰るまでに120まで上げたい。

などなど。あざ〜す♪

そしてそのままかりん(娘)に面会。

思いのほか元気そう。。。

酸素も0.5で血色もいい。吐いてもない。。

待機中・・・

3/26

待機中。。。

洗濯物・・・

3/27

2人で洗濯物を持参。

看護師さんにかりん(娘)の状態を聞く。

ミルクは120mlに上がってて吐いてもない。。

機嫌もいいらしい。。

待機・・・

3/28

待機中。。

待機・・・

3/29

待ち。。

電話・・・

3/30

先生からお電話。

ゲロは吐いてない。がSpO2が60代まで下がることがちょいちょいある。。

ただ、ミルク以外のときは90近くいく。。かりん(娘)は元気そう。

不整脈の薬インデラルは、やめてみても問題ないので、大丈夫そう。

明日血液検査など諸検査をして問題がなければ、明後日退院しよか。

というような内容。あざ~す♪

電話・・・

3/31

先生からお電話。

大丈夫そうなんで明日退院で。

ということで明日の15時ぐらいに退院予定。

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