娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年2月

とその後(2020/2月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から485日目(後退・・・)

2/1

二人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

だったが途中でゲロゲロ。。。

なかなかの量のミルク。。。。

連続で吐いてるので、17時のミルクから90mlに減らす。。

月曜の胃腸の診察まち。。

ゲロゲロ・・・

2/2

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

15分ほどして、急にゲホゲホしだしてそのままゲロゲロ。。

ゲロった後は、また笑顔。。

ここ3日ぐらいだと毎日ゲロってる。

明日は胃腸の造影検査。。。なんかあるかも。。

胃食道逆流症・・・(1歳4か月)

2/3

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

胃腸の検査の結果、胃食道逆流症らしい。

ミルクを粘性のあるものに変えてみたり、漢方薬使ってみたり、他にもいろいろ。

それらをやってみてもだめならNissen手術&胃ろう へ。。。

というお話。

とりま今日は今のところ吐いてない。

薬ストップ・・・

2/4

ちゃむ(嫁)が面会。とろみ剤を持参。

かりん(娘)は元気そう。

ちなみに昨日の夜も吐いている。。。

来週食道のpH検査をするので、今日始めた胃酸の薬はストップ。

ガスモチンは継続。

明日からミルクにとろみをつける。

とろみ・・・

2/5

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

とりま今日は吐いてない。

とろみミルクは一応機能している様子。。

ただ、とろみをつけると消化が遅くなるらしく、17時のミルクでも3mlぐらい胃残があった。

とりあえず吐いてないのはうれしい。

ま~かりん(娘)のことなんで今日の夜あたりに期待通り吐くと思われるけど。。。

ちなみに今日は産婦人科。

結果、第2子は男子と判明。

血液検査・・・

2/6

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。。

肝心のゲロはまだ吐いてない。

とろみが効いてるのかな。。

今日はレントゲンと血液検査。

レントゲンは変わらず。

血液検査では肝機能の値が高い。

あと炎症値が2.5ある。。

おそらく胃酸が軽く気管に入っていってるからだらうとの予測。

あと軽く脱水。

ミルクもとりあえず吐いてないので、ミルク増量したいところ。。

いまのところとろみが効いてるっぽい。。 消化に持ってかれてSpO2は下がり気味。。

ま〜吐くよりはかなりマシか。

吐く→誤嚥→肺炎 が最悪のパターン。

吐いた・・・

2/7

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

が、夜2回吐いたらしい。

あやしてたらさらに1回吐いた。。。

比較的少量やけど、そろそろ咳のついでとは言えん状況。。。

吐くとかりん(娘)もちょっと疲れ気味になってくる。。

吐く吐く・・・

2/8

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

でも今日も2回吐いてるらしい。。

ただ結構元気そう。吐いた量もそこまで多くないっぽい。

風呂に入れて、わちゃわちゃ遊んでる。

体重は5446g

なんかちょっと声が出るようになってきてる。

泣いたときに出てほしいけど。。。

耐えてる・・・

2/9

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

昨日の夜は吐いてない。

今日も昨日みたいにわちゃわちゃと元気に手足を動かしている。

胃ろうに向かっているとは思えないほど元気そう。。。

体重は5490gでちょい増え。

来週は食道のpH検査。。

吐かず・・・

2/10

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

先生のお話。

ゲロの許容範囲とかいろいろ決めていく。

肝臓の数値は横ばい。

炎症値はちょい上がって3。

ウイルスの可能性もなくはない。

水曜にpHの検査。

などなど。

とりあえずまだ吐いてない。

ご機嫌・・・

2/11

今日はちゃむ(嫁)が面会。

途中から参加。

かりんは手を高速でパタパタさせてお出迎え♪

今日もかりん(娘)は元気そう。

吐いてない。

なにげに無ゲロ記録を更新中。。

明日はpHモニタリング検査。。




ゲロ・・・

2/12

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は2回ゲロ。

ミルクのとろみをやめてるからか、オエオエしてる。

昼からpHモニタリング検査開始。

すでに1回吐いてることになる。。

胃ろうが近づくな〜。。。

検査終了・・・

2/13

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

なにげに、

昨日の夜は吐いてないらしい。。。

ということで、pHモニタリング検査は昼で終了。。。

先生のお話で

結果に数日かかる様子。。

検査も終わったのでとろみミルク再開。

かりん(娘)の調子は悪くなさそう。。

そのままゲロを吐かずにいけば、明日はミルク増量予定。

検査後・・・

2/14

2人て面会。

かりん(娘)は元気そう。

今日も吐いてないらしい。。。

ということでミルクは110mlに昼から増量。

吐けばご機嫌・・・

2/15

2人で面会。

かりん(娘)は座ってる。お座りタイム。

機嫌は悪くない様子。

沐浴は予約がいっぱいで入れず。。

ということでベッドで遊んでたら、ミルク注入してすぐにゲロゲロ。。

ただその後はご機嫌に。。

吐く・・・

2/16

2人で面会。

行ったら、かりん(娘)は椅子に座って泣いている。。

ゲロをちょうど吐いたところ。

看護師さんの話によると午前は吐いてなくてご機嫌だったらしい。

相変わらず、吐いたあとはご機嫌。

今日はちゃんと沐浴できた。

体重は5586g

吐く吐く・・・

2/17

2人で面会。

かりん(娘)は微妙。。。

洗濯物は5枚ある。。。

つまり4回昨日吐いたってことになる。。。

ミルクは120mlに増量したが、かりん(娘)は う~う~言っている。。

とおもってったらミルク終了直後50mlほどゲロ。。。

吐けばかなり笑顔になるのはいつものこと。。。

夕方から明日のCT造影検査のための点滴を入れる。。

しかしかりん(娘)の血管が細すぎて一回断念。

落ち着かせて後ほど・・・

吐く・・・

2/18

珍しく1人で面会。

かてきょの前の30分ほどしかいれなかったが、かりん(娘)はまあまあ元気そう。

昨日は深夜に1回まあまあ吐いたが今朝は吐いてない。

つまり、120mlのミルクでも吐かないこともある様子。。

午前中に1回CT取りに行ったが、かりん(娘)お決まりの 眠り薬を飲んでおいて肝心なときに起きる。。

ってのをかましたため中止。。。

15時からもっかいやる。 今度は点滴から流す。。

今日はちゃむ(嫁)が体調不良で6回ゲロっているのでちゃむ(嫁)はお休み。。

ちょろっと面会・・・

2/19

2人で面会。

かりんはまあまあ元気そう。

深夜に1回ゲロっただけでそれ以外はゲロってないらしい。

ちゃむ(嫁)の体調もいまいちだし、ミルク中に騒いでかりんが吐くのもいやなので、早めに退散。

今後の話・・・

2/20

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

先生のお話。ざっくりと、

●心臓のCT造影検査は問題ない。

●ステント入れてるから気道が少し狭くなってるけど想定内。

●pHの検査では2%ぐらいだった。

●ただ上がってきてる回数はかなり多い。

●ということで、今後どうしていくか決めよう。

腸への管、ミルクの濃度、胃ろう、などいろいろ選択肢はあるが、完全に優劣がつけれるわけでもないので、かなりこちらの要望も混ぜれる様子。

新型コロナ・・・

2/21

今日はまたちゃむ(嫁)がゲロを4回吐いたのて、安静にして、1人で面会。

かりん(娘)はミルク直後でゲロを吐きそうにしてる。

看護師さんの話によると今日は2回吐いてる。しかし、いずれもちょろ。

なんだかんだで結局帰るまで吐かずに耐えた。

治療方針の要望(とりま帰ってリラックスして過ごしてみたい)はしっかりお伝え。

来週にどうなるか判断。

今日は病院全体で面会禁止の決定。。。

新型コロナウィルスの蔓延を防ぐ目的。

ということで明日から親でも面会禁止。。。

強引に行って看護師さんとかの仕事を増やしてる場合でもないし、しばらく面会お休み。。

ちゃむ(嫁)もくたばってるし、ちょうどええかな。。

熱・・・

2/22

ちゃむ(嫁)の体調はかなりマシっぽい。

朝、病院から電話。

かりんは38℃の熱があるので、ミルク止めて、点滴で抗生剤流します、とのこと。

SpO2も70代後半なので、酸素上げます、とのこと。

今日はもちろん面会できないので、このまま待機。。




つわりぶり返し?・・・

2/23

今日は音沙汰なし。

挿管してICUに運ばれましたとかあれば、電話がくるはずなので、かりん(娘)はとりあえずは大丈夫なのかな・・・・・

今日はちゃむ(嫁)の体調もよかったので秦野におさんぽ。

夜、ライムやらレモンやらで自作のノンアルのモヒートを作って、飲んだところ、1時間後にゲロ。

腹痛のなさから、腸閉塞やウイルス性胃腸炎ではなさそうかな~・・

胎児がでかくなってきたことによる胃部圧迫が有力かな~・・

連休明けに産婦人科に電話する予定。

今までからするとかなり吐きすぎ。。

不明・・・

2/24

今日も待機。

特に病院からの電話もなかったので、緊急事態にはなってないはず。。。

ちゃむ(嫁)の吐き気はかなりおさまり気味。

ちょい食い、ちょい飲み、でガスを溜めないように注意してるけど、効いてる感じはする。

菌血症&肺炎・・・

2/25

先生からのお電話。あざ〜す(^^ゞ

かりん(娘)は 炎症値だけでなく白血球も上がっていたので点滴になった模様。

炎症値は2.7まで上がってたけど、抗生剤で下がってきた。

白血球は2万ちょいまてあがったけど、下がってきた。

熱も土曜にあっただけで下がってきた。

肺の音も良くなってきたので肺炎もマシになってきてるっぽい。

幸い快方に向かっているので、徐々にミルク開始。

状態が安定してきたら一時退院しようか〜という方向へ。

おむつを持参しないといけなかったので、ちゃむ(嫁)が病院へ。

もちろんかりん(娘)には会ってない

かりん(娘)は歌聞いて元気そうらしい。

おむつ渡しついでにお話を聞く。

血に菌が入り込んでる菌血症になってるらしい。今日の昼間判明。

ということで、バンコマイシンを2週間ほど続ける。。

ということで一時退院はお預け。

そもそも菌血症とかが良くならんことには話にならんし。。

特にかりん(娘)の場合、人工物が体内にあるので、非常にヤバい。。。菌は人工物に巣食いやすいらしい。。

とくに・・・

2/26

引き続き待機中。

上がり調子・・・

2/27

ちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物を持参。人混みを避けて18時ごろ病院へ。

かりん(娘)の炎症値は0.35ですばらし。

ちょうど行ったときにかりんは看護師さんにだっこされ、おさんぽ♪

スカしていたので調子はよさそう。

さ~・・・

2/28

今日も新型コロナのため待機。

特に電話もないので、かりん(娘)の様子は大きくは変わっていないはず。。

さ~~・・・

2/29

今日も待機。。

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