娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年1月
人工心肺離脱。。

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2020/1月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICU,GCU,小児病棟でお世話になってます。 あざ~~す♪

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から455日目(ちょい進歩・・・)

1/1

2020年1月1日、2人で面会。

かりん(娘)はちょっと声が大きくなっている。

でもまだまだ呼吸器を外すと苦しくなる様子。。

吸う息に合わせて圧力をかけてるけど、その値がちょっと下がった。

10→8

455日目(1歳と90日・・・)

1/2

2人で面会。

いろいろかぶれてる。。

ケツのやけどはかなり治ってきてるけど、完全にクレーター。。

呼吸器の吸う息に合わせての圧力は

8→6へ

さらに声がでかくなっている。

ただ、ケツがいたいのか、呼吸器が邪魔なのか、痰が絡んでるのか、泣いていることが多い。

最近は1日2回おすわりしている。。トレーニング。。

456日目(1歳3ヶ月・・・)

1/3

2人で面会。かりんは今日で1歳3ヶ月。

かりんの呼吸器が変わってる。

鼻に刺すだけになってるのでかりんも前より楽そう。

むせはじめると喘息みたいな感じになるけど。。。

457日目(ひきつづき・・・)

1/4

2人で面会。

今日は特に変わらず。

かりんの声はちょっとずつでかくなってきている。

相変わらず喘息みたいな感じに、むせだしたら延々むせてる。。

今日は初だっこができた♪

ちゃむ(嫁)はご満悦♪

458日目(カヌラ・・・)

1/5

2人で面会。

かりんの呼吸器がさらに変わってる。

カヌラ(カニューレ)に変わってる。。

酸素も0.5l。

以前家にいたときは0.25lだったので、なかなかに低い値。

かりん(娘)もかなりはっきり起きている。

喘息っぽい症状もけっこうおさまってきた♪

このまま一気にたたみかけたいところ。。。

かりんはDVDを見てご満悦♪

459日目(脳の水腫・・・)

1/6

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はねむねむ。。

松代先生のお話。

水腫は大きくなっていない。ので様子見でOK。とのこと。

呼吸器の設定などは変わらず。

いろいろな書類にサイン。

460日目(小児病棟・・・)

1/7

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は昼ごろ小児病棟に移動するらしい。

面会して、手の点滴はとりあえず外した。

かりん(娘)は元気そう。

SpO2は90を越えている・・

酸素は0.5Lのまま。

なにやら退院がちらついてきた。。

↓はまだPICUにいたときの動画

461日目(ミルク・・・)

1/8

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

山口先生がミルクの調節をしてくれているらしい。

ゲロを吐きつつ、調整・・・

うまくいけば夜のミルクが減る。

明日はその結果を聞く予定。。

かりんのことなので、またゲロを吐いて一歩後退しそうやけど。。。

462日目(やっぱ後退・・・)

1/9

ちゃむ(嫁)が面会。

さすがかりん(娘)。。ゲロを盛大に血の塊ごとぶちまけ、ミルク中止。

足から点滴へ。

レントゲンの結果、左の肺が白い。

一時SpO2は78とかまで下がっていたらしい。。

このまま体力低下していくようならまた呼吸器つけてICUに入るらしい。。

とりあえず胃の動きが悪すぎなので、ちょっと休める様子。。

ま~さすがかりん(娘)としか言いようがない。。

463日目(さらに白い・・・)

1/10

2人で面会。

かりん(娘)は意外に元気そう。。。

なにやらステロイドが効いたらしい。

高梨先生のお話でも、レントゲンではさらに白くなってるけども体調はよくなってそうなので、もうちょい様子見してミルクとかいれていきましょう、的な。。 あざ~~す♪

わしがみたところおとついと変わってなかったんで、

昨日のかりん(娘)の様子をちゃむ(嫁)が大げさに言ってただけかとも思ったけども、

看護師さんも「昨日はビックリした」というようなことを言われていたので納得。。

とりあえずミルクはやめてるものの気分はまあまあよさそう。。

464日目(ミルク再開・・・)

1/11

2人で面会。

かりん(娘)は座ってる。。

なかなかにふてぶてしい。

・・・ということは調子よさそう。

脈は93ぐらいで

SpO2は90ぐらい。

ミルクは30mlを3時間おきにやることになってる。

とりま1回目ではゲロは吐いてない。

そろそろ買い物にも行けなくなるので、夕方から入間のアウトレットへ♪

御殿場は駐車場からバスとかやってられないので、埼玉の入間に行ってみた。

結果、埼玉すばらし。

465日目(おねむ・・・)

1/12

2人で面会。

かりんはねむねむ。

看護師さんの話によると、なにやら昨日はそのままゲロを吐かず、

吸引で痰も引ききれてる様子。

そして今日はミルクは60mlずつになった。

その分点滴は半分になった。

かりん(娘)は気分がいいのか、寝まくり。。

せきこみはじめるとゴホゴホやるけど、それほどしんどそうではない。。

466日目(ゲホゲホ・・・)

1/13

2人で面会。

かりんはおねむ。

たまにおきるけどケホケホと喘息みたいな感じ。

ミルクは90mlになって

点滴はさらに半分(5ml/h)

になった。

この喘息みたいなやつ、治んの?(  ̄- ̄)

という感じはするけど、かりん(娘)の顔色とか表情は悪くない。

声もう~う~いうようになってきた。

とりあえず、まだゲロは吐いていない。

467日目(ゲロ・・・)

1/14

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はちょい声が大きくなっている。。

ミルクは100

点滴は刺さってるけど流してない状態。

17時ごろゲロ。。。。

ただ、かなり粘性が強く、痰ぽいかんじ。

ゲロカウントされたら明日はまた点滴復活してるかも。。。

468日目(点滴外れた・・・)

1/15

2人で面会。

相変わらずコホコホいってる。。

みためはけっこう元気そう。

とりあえず刺さってた点滴も抜けた。

痰はなかなか多い。

寝まくっているのでま〜気分は悪くないのかな〜

469日目(ゲロゲロ・・・)

1/16

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は落ち着いている。

レントゲンではちょい白さはマシになったっぽい。

ただ胃腸の働きがなぜかいまいち。。

脳の水腫のせいではなさそうやけど。。。

昨日の夜も吐いたということで、

ミルクは半分の速さで流すことに。。

量はかわらず1日あたり、100ml×6

月曜にはまた脳のCTをとる。。。

470日目(爆睡・・・)

1/17

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は爆睡。

なにやらかりん(娘)は体を修復しているのか、やたら寝まくっている。。

咳やよだれも少なくなってきた。

471日目(シャワー・・・)

1/18

2人で面会。

かりんは元気そう。

ただ、寝たきりなので、ぼけっとしてきてるような感じもする・・・

レントゲンはちょっとよくなってるらしい。

明日の昼から胃への経管栄養に変えてみるとのこと。

今日はだっこができた♪

シャワーで沐浴もできた♪

ちゃむ(嫁)がご満悦♪

かりんも久々にさっぱりした様子♪

だっこしてからのかりん(娘)はちょっとアクティブに動くようになった。

なんか家にいたときっぽい。。

あいかわらずむせてるけど、かなり軽傷な感じ。。

酸素は0.5l/分

472日目(胃へ・・・)

1/19

2人で面会。

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日もシャワーをしてかりん(娘)もちゃむ(嫁)もご満悦♪

今日の昼からミルクを胃に流している。とりあえずまだゲロは吐いてない。

473日目(レントゲン・・・)

1/20

2人で面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

高梨先生のお話。

今日のレントゲンでもかなり良くなってて右左ほとんど変わらんぐらいになってきた。

脳の水腫はぱっと見あんま変わってない感じ。

脳外の先生からまた説明があるらしい。

ミルクを家にいた頃の状態に変えていきたい。 ついでに離乳食もやるか。

的な感じ。

474日目(ゲロ・・・)

1/21

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

リハビリの方によるとママが来たら落ち着いた、らしい。

それを聞いてちゃむ(嫁)ご満悦♪

午前中にまあまあ吐いた。

ので1回ミルクお休みに。

それからは吐かずにこれてるらしい。

座る時間も長くなってきて体力もついてきてるような感じがする。

今日のネブライザーはだっこしながらやって、かりんはそのまま入眠。。

なんだかんだで全体的にはかりん(娘)は元気そう。

475日目(声帯がおかしい・・・)

1/22

2人で面会。

かりん(娘)はなぜかめちゃくちゃ泣いている。。。

泣きわめいている。。声こそ出てないものの、むちゃくちゃいやがっている。。

ちゃむ(嫁)がだっこしても一向に泣き止まず。。

全く原因不明。。。

しばらくして高梨先生のお話。あざ〜す。内容をまとめると、

脳のCTは脳外の先生に聞いたところ、変わってないんで、様子見でおけ。

肺のレントゲンは10日の一番悪かったときと今日をくらべるとかなり良くなってる。

喘息の薬はどんどん減らしていきたい。

ミルクはまた吐いた。。けど、痰とか体勢変えたとか外的要因が結構絡んでるのでこれからも慎重に増やしていく予定。

あんまりひどいと胃腸を調べてもらう。

今日は耳鼻科の先生に見てもらって、左の声帯の動きが悪いことが判明。

徐々に治っていくのか、神経が切れてて声が出ないままになるのかは様子見しないとわからない。。

とのこと。。

しばらくしてるとかりん(娘)は落ち着いてきたので、おそらく、面会の直前に喉をいろいろ調べられていたのかな。。。

476日目(まあまあ・・・)

1/23

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はまあ元気そう。

特に吐いたりしていないらしい。

今日は自分で痰をだした。

看護師さんに吸引してもらってすっきり♪

今日は全体的に落ち着いてるのかな。。

477日目(なかなか・・・)

1/24

ちゃむ(嫁)が面会。

今日のかりん(娘)はご機嫌。

レントゲンはむしろちょっと白い。

しかしご機嫌。。。

引き続きミルクを胃に注入。

478日目(なかなか・・・)

1/25

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

相変わらずちょいむせる。

でもかなりご機嫌。

ネブライザーはとりあえず終了。

よっぽどひどくならん限り再開しない予定。

479日目(酸素・・・)

1/26

2人で面会。

今日もかりん(娘)は元気そう。

胃腸を刺激するための浣腸はとりあえず終了。

夕方から酸素を家にいた頃と同じの

0.25l/分

になった。しばらく様子見。

480日目(ゲロゲロ・・・)

1/27

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

夜2回と昼に1回ゲロ。

ただ、やはりむせたり、体勢を変えた拍子なので、そこまで深刻な問題ではなさそう。。

来週胃腸の先生に見てもらう。

とりま明日ミルクを10ml増量予定。

481日目(ゲロゲロ・・・)

1/28

ちゃむ(嫁)が面会。

朝ゲロ。

ということで、ミルク増量中止。。

ゼーゼーしたので酸素も0.5に増量。。

しかし肝心のかりん(娘)はご機嫌。。。

482日目(ネブライザー・・・)

1/29

ちゃむ(嫁)が面会。

ネブライザーと浣腸をしつつ様子見。

かりん(娘)はご機嫌。

明日の昼まで吐かなければ、ミルク増量。。。

483日目(吐いた・・・)

1/30

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は研修生の方がめちゃくちゃ遊んでくれてるらしい♪

今日は地味に2回吐いた。

しかし、やっぱ痰絡みの軽度なものなので、ミルクは予定通り110ml/hに増量。

かりん(娘)の機嫌は今日もよい。

月曜に胃腸の診察あり。。。

浣腸とネブライザーはやっている。 酸素は0.5

484日目(吐いた・・・)

1/31

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

今日は久々にミルクをゲロゲロ吐いた。

しかしかりん(娘)は笑顔。。

酸素の値が高すぎてちょっとカヌラを外した。

明日はミルク減ってるかも。。

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