おすわりのイスに座るかりん(娘)
おすわりのイスに座るかりん(娘)

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/10月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から363日目(とくに・・・)

10/1

今日は軽くお散歩。
ちゃむ(嫁)が軽くかりん(娘)を連れてドライブ♪

たまごぼーろにだいぶ慣れてきた。

364日目(厚木産婦人科・・・)

10/2

今日はちゃむ(嫁)の子宮がんの検診とわしの風疹の抗体検査の結果を聞きにいく日。

結果。。。

2人とも問題なし。。。すばらし♪

厚木産婦人科に戻ってきたちゃむ(嫁)とかりん(娘)

365日目(1歳の誕生日・・・)

10/3

ついにかりん(娘)も1歳になってもた。

かてきょから帰ったらすでにかりん(娘)はご就寝だったので、とくに祝えず。。

366日目(誕生ケーキ・・・)

10/4

昨日はハピバを祝えなかったので今日。。

にしてもマジで1年経ってまうとはな~。。なかなかに感慨深い。。。

その当時はまさかこれ↓が

ノーウッド手術後の2回目の人工心肺を時間切れで外したかりん(娘)。。。

1歳の誕生日を迎えてしまったかりん(娘)

こう↑なるとは思ってなかったな~。。。。あざ~~す♪

そんときは新生児の葬式の挙げ方とその費用をよく調べてたな~。。

実際心臓の手術の後、亡くなってる子も結構いてそのブログも結構あるし。。

”天使ママ”なんて名前までついてるし。。。

とりあえず1年前と比べてちゃむ(嫁)が劇的に元気になってるのはよかったな。

かりん(娘)はどこまでいけるかな~

367日目(ん?・・・)

10/5

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近ベッドの部屋でかりん(娘)は寝てて、部屋がかなり暗いからよく寝れてる様子。

離乳食は米系を嫌がるので、ニンジンとかそういう方向で。。。

ふむふむ・・・

368日目(体重増加・・・)

10/6

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近インフルエンザが流行ってるらしいから気~つけなあかんけど。。

体重は4300gぐらいある。

369日目(じいじ・・・)

10/7

今日はかりん(娘)初のじいじとご対面。

かりん(娘)はじいじにだっこされてめちゃくちゃびびってる。。。

が、ぶっちゃけじいじのだっこの緊張感がかりん(娘)に伝播してるだけのような気もする。。

じきに慣れていきそう♪

370日目(妊娠検査薬・・・)

10/8

昨日はじいじが泊まって今日ご帰宅。

かりん(娘)もかなりじいじに慣れてきた感じがする。

にしても、

線が・・・

寄ってみても、

線が・・・

線があるよな~。。。。

371日目(不発・・・)

10/9

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近よく寝返りで回ろうとする。。

今日は厚木産婦人科に行ってきたが、うっすら陽性が出てるらしい。

でも胎嚢が確認できなかったので、1週間後に持ちこし。。

子宮外妊娠とかいう死ねる疾患の可能性もあるから、あんまりナメてると危ない。。

372日目(よこばい・・・)

10/10

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近病院続きで明日も病院なのでおとなしく散歩でもしている。。

最近よく寝返りしている。。あと今まで聞かなかった声を出すようになってきている。。

373日目(遺伝子検査&診察・・・)

10/11

今日は朝から忙し。

8:45に家出て北里大学病院へ。

10:00遺伝科で診察。

11:00小児科で診察。

14:00ちどりこどもクリニックで予防接種

15:20かてきょ開始

とりあえず、遺伝子の異常が見つかれば電話が来るらしい。

遺伝子検査は最先端医療なので、確定したことは出せず、研究の一環という位置づけになるっぽい。

3人の血液検査&写真撮影。

かりん(娘)の体重は4405g 身長は57.2cm

なかなか増えてきた。

かりん(娘)は、今日も前と同じく、4回注射されて紫色になるまで泣いてた。。。

374日目(台風・・・)

10/12

今日は台風なので家でおとなしくしている。。

おもちゃや離乳食をしてみるも、いまいちかりん(娘)はぐずつき気味。。。

375日目(台風の後・・・)

10/13

今日は台風が過ぎ去ったので、ちょいおでかけ♪

インド料理のボンベイ荻野店は 家から30分ぐらいなのでちょうどよいドライブコースになっている。

かりん(娘)は予防接種の副作用か、変なもん食ったか、風邪ひいたか、下痢ってる。。。

帰りは日差しが暑かったので、頭に被せてみた。。

バッハみたいになるかりん(娘)

なぜか憂いているかりん(娘)。。。。。

376日目(また雨・・・)

10/14

今日はいつもお世話になっているお母さんのところへお出かけ。

いつもあざ~~~す♪

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

377日目(またまた雨・・・)

10/15

今日もとくに変わらず。

でもかりん(娘)の表情や反応がより意識的になってきてるのは間違いなさそう。。

378日目(また厚木産婦人科・・・)

10/16

今日も厚木産婦人科。

もちろんかりん(娘)も連れていく。

結果、子宮内に胎嚢を確認。8.6mmなので

5週半ばぐらい とのこと。

とりあえず2人目順調そう。。

かりん(娘)は下痢は治ったけど、なんか排便回数がやけに多い。。。。

全体的な病状などの経過はこちら

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