おすわりのイスに座るかりん(娘)
おすわりのイスに座るかりん(娘)

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/10月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から363日目(とくに・・・)

10/1

今日は軽くお散歩。
ちゃむ(嫁)が軽くかりん(娘)を連れてドライブ♪

たまごぼーろにだいぶ慣れてきた。

364日目(厚木産婦人科・・・)

10/2

今日はちゃむ(嫁)の子宮がんの検診とわしの風疹の抗体検査の結果を聞きにいく日。

結果。。。

2人とも問題なし。。。すばらし♪

厚木産婦人科に戻ってきたちゃむ(嫁)とかりん(娘)

365日目(1歳の誕生日・・・)

10/3

ついにかりん(娘)も1歳になってもた。

かてきょから帰ったらすでにかりん(娘)はご就寝だったので、とくに祝えず。。

366日目(誕生ケーキ・・・)

10/4

昨日はハピバを祝えなかったので今日。。

にしてもマジで1年経ってまうとはな~。。なかなかに感慨深い。。。

その当時はまさかこれ↓が

ノーウッド手術後の2回目の人工心肺を時間切れで外したかりん(娘)。。。

1歳の誕生日を迎えてしまったかりん(娘)

こう↑なるとは思ってなかったな~。。。。あざ~~す♪

そんときは新生児の葬式の挙げ方とその費用をよく調べてたな~。。

実際心臓の手術の後、亡くなってる子も結構いてそのブログも結構あるし。。

”天使ママ”なんて名前までついてるし。。。

とりあえず1年前と比べてちゃむ(嫁)が劇的に元気になってるのはよかったな。

かりん(娘)はどこまでいけるかな~

367日目(ん?・・・)

10/5

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近ベッドの部屋でかりん(娘)は寝てて、部屋がかなり暗いからよく寝れてる様子。

離乳食は米系を嫌がるので、ニンジンとかそういう方向で。。。

ふむふむ・・・

368日目(体重増加・・・)

10/6

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近インフルエンザが流行ってるらしいから気~つけなあかんけど。。

体重は4300gぐらいある。

369日目(じいじ・・・)

10/7

今日はかりん(娘)初のじいじとご対面。

かりん(娘)はじいじにだっこされてめちゃくちゃびびってる。。。

が、ぶっちゃけじいじのだっこの緊張感がかりん(娘)に伝播してるだけのような気もする。。

じきに慣れていきそう♪

370日目(妊娠検査薬・・・)

10/8

昨日はじいじが泊まって今日ご帰宅。

かりん(娘)もかなりじいじに慣れてきた感じがする。

にしても、

線が・・・

寄ってみても、

線が・・・

線があるよな~。。。。

371日目(不発・・・)

10/9

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近よく寝返りで回ろうとする。。

今日は厚木産婦人科に行ってきたが、うっすら陽性が出てるらしい。

でも胎嚢が確認できなかったので、1週間後に持ちこし。。

子宮外妊娠とかいう死ねる疾患の可能性もあるから、あんまりナメてると危ない。。

372日目(よこばい・・・)

10/10

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近病院続きで明日も病院なのでおとなしく散歩でもしている。。

最近よく寝返りしている。。あと今まで聞かなかった声を出すようになってきている。。

373日目(遺伝子検査&診察・・・)

10/11

今日は朝から忙し。

8:45に家出て北里大学病院へ。

10:00遺伝科で診察。

11:00小児科で診察。

14:00ちどりこどもクリニックで予防接種

15:20かてきょ開始

とりあえず、遺伝子の異常が見つかれば電話が来るらしい。

遺伝子検査は最先端医療なので、確定したことは出せず、研究の一環という位置づけになるっぽい。

3人の血液検査&写真撮影。

かりん(娘)の体重は4405g 身長は57.2cm

なかなか増えてきた。

かりん(娘)は、今日も前と同じく、4回注射されて紫色になるまで泣いてた。。。

374日目(台風・・・)

10/12

今日は台風なので家でおとなしくしている。。

おもちゃや離乳食をしてみるも、いまいちかりん(娘)はぐずつき気味。。。

375日目(台風の後・・・)

10/13

今日は台風が過ぎ去ったので、ちょいおでかけ♪

インド料理のボンベイ荻野店は 家から30分ぐらいなのでちょうどよいドライブコースになっている。

かりん(娘)は予防接種の副作用か、変なもん食ったか、風邪ひいたか、下痢ってる。。。

帰りは日差しが暑かったので、頭に被せてみた。。

バッハみたいになるかりん(娘)

なぜか憂いているかりん(娘)。。。。。

376日目(また雨・・・)

10/14

今日はいつもお世話になっているお母さんのところへお出かけ。

いつもあざ~~~す♪

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

377日目(またまた雨・・・)

10/15

今日もとくに変わらず。

でもかりん(娘)の表情や反応がより意識的になってきてるのは間違いなさそう。。

378日目(また厚木産婦人科・・・)

10/16

今日も厚木産婦人科。

もちろんかりん(娘)も連れていく。

結果、子宮内に胎嚢を確認。8.6mmなので

5週半ばぐらい とのこと。

とりあえず2人目順調そう。。

かりん(娘)は下痢は治ったけど、なんか排便回数がやけに多い。。。。

379日目(役場・・・)

10/17

今日はかりん(娘)の予防接種が遅れていたのでその紙を愛川町役場に提出した。

ほんまは予防接種を1歳になるまでに受けないといけないんやけど、かりん(娘)は心臓手術からの難治性乳び胸でおくたばりになっていたので、予防接種の予定が押しまくっている。。

で、その遅れている理由を書く紙を提出した。(その紙は母子健康班のM籐さんがくれた。)

ついでに住民票やら戸籍謄本も。

住民票に、妻とか子とか追加されていくのもなかなかに感慨深い。。

380日目(よこばい・・・)

10/18

今日もかりん(娘)は元気そう。ちょい便が多い。。。

最近は涼しいのでベッドの部屋に行っている。。

やっと前に撮っていたかりん(娘)の鼻チューブの動画をUP。

381日目(ビデオカメラ・・・)

10/19

今日のかりん(娘)もなんか便が多い。。

最近Youtubeの再生回数が増えてきたので、そろそろまじめに動画を撮るか、と思って

4Kとか2700万画素とか書いてる安い中国製のビデオカメラを注文してて、届いた。

結果。。。

見た目は立派。

終始ピンボケ。。。

どこいじっても無駄。。

さ、Panasonicでも買うか(  ̄- ̄)

382日目(離乳食・・・)

10/20

今日はなんか便の回数が減ったので、下痢がついに治ったっぽい。

最近かなり離乳食を嫌がるので、ちょい体重的に早いんでは、という疑いがかかっている。。

明日は病院。。

383日目(血管がつぶれてる・・・)

10/21

今日は循環器科で高梨先生の診察。

シナジスや血液検査でかりん(娘)の左手は凍傷みたいに黒くなってる。。

抑えつけ過ぎたとかなんとか。。。処置室からガチ泣き。。

その後エコーで、心臓カテーテル検査のための検査。

結果、鼠蹊部の血管はかなり潰れてる。。技師の人も引いてた。。

ということで、素人的に見ても、心臓カテーテル検査は首の血管から入れそう。。

ちょっと痕残るな~。。。

なんだかんだで朝の10時から夕方まで1日仕事みたいになってもた。。

左手は凍傷やけど、かりん(娘)はなんか笑ってる。。

体重は4640g

384日目(腫れは引いてきた・・・)

10/22

かりん(娘)は元気そう。

下痢はなくなってる。

凍傷みたいな左手もかなりひいてきた。。

ただ、最近よく起きるので、ちゃむ(嫁)が寝不足気味。。。

385日目(ちゃむ(嫁)誕生日・・・)

10/23

今日もかりん(娘)は元気そう。

今日はちゃむ(嫁)の誕生日。 去年の今頃は、一向によくならないかりん(娘)の容体のことがあったので、あまりええハピバにはならんかったけど、今年はなかなかよさげ♪

なんか2人とも風邪気味なので、かりん(娘)に移らんように厳重に注意してる。。

386日目(ヘリオス・・・)

10/24

今日もかりん(娘)は元気そう。

まだ風邪にかかってるような様子はない。

今日はヘリオス(在宅酸素のイワサワ)の親機の交換の日。

さくっと交換完了。あざ~~す♪

387日目(鼻水・・・)

10/25

なんか深夜から鼻水が出てかりん(娘)はぐずりまくり。。

かりん(娘)はず~~と鼻呼吸してきたので、鼻水で鼻が詰まって、一時死にかけた。。

ちゃむ(嫁)の「吸って吸って!」ってのが届いたのか、口から空気を吸うことに成功。。

あぶね~あぶね~。。

そんなこんなぜぐずりまくりで朝になってもた。。

かりん(娘)は風邪っぽいような感じはするけど、むしろ花粉とかハウスダストとかそっち系かも。。

ちょい前にふとん出したし。。

388日目(下痢・・・)

10/26

ふとんをはたきまくって洗濯したら、かりん(娘)の鼻水は激減。

ただ、なんか下痢ってる。

ミルク飲むとほぼ便を出す。。。

いろいろ調べたら、乳糖不耐症っぽいかな。。。

ウイルス性腸炎とか風邪とかのどさくさにまぎれて腸が弱ったついでになるやつ。。

乳糖を含んでないミルクを飲めばいけるとか。。

ま~まだ様子見。。

かりん(娘)は元気そう。ちゃむ(嫁)が体調不良。。風邪のような花粉症のような。。でも熱も咳もない。

389日目(かなり軽減・・・)

10/27

かりん(娘)の下痢はかなり軽減した。

かりん(娘)の表情もよい。

風邪っぽい症状も出ていないので、やはりふとんのほこりかなんかで鼻水出まくってた感じなんかな。。

なぜかちゃむ(嫁)だけが風邪っぽい症状。。

おそらく普段のかりん(娘)の深夜のちょい起きが原因かな。。

それによってちゃむ(嫁)はかなりの睡眠不足になってる。。

土日にやっと取り返せる感じ。

明日はそろそろ快方に向かうかな~。。

390日目(おさんぽ・・・)

10/28

ちゃむ(嫁)もまあまあ寝れた様子♪

今日は夕方までちょっと時間があったので、家族3人でお散歩。

愛川は店はいっぱいあるし、自然も近いしで非常に住みやすい♪

ちゃむ(嫁)が夜に撮ったやつ↓

391日目(よこばい・・・)

10/29

今日もかりん(娘)は元気そう。

ちょい排便回数が増えたけど、ひどい下痢というほどではない。。

392日目(下痢はおさまった・・・)

10/30

今日もかりん(娘)は元気そう。

下痢はほぼなくなったかな。。

最近はミルクを温かめにしとかないと、注入中にかなり温度が下がってまう。。

393日目(ものわかり・・・)

10/31

最近、かりん(娘)の物わかりがよくなってきているように思う。

ひたすらごねるってこともかなり減ったし。

ただ、深夜の3時とかにいきなりガチ泣きをよくする。。

おそらく悪夢を見てるんやろう。。。

全体的な病状などの経過はこちら

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