娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年9月
ちゃむ(嫁)を待つかりん(娘)

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/9月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から333日目(よこばい・・・)

9/1

今日も昨日とあまり変わらず。

かりん(娘)は元気そう。

334日目(だっこひも注文・・・)

9/2

今日もかりん(娘)は元気そう。

最近、だっこされないとかりん(娘)はごねまくり。

うるさいからといって、
軽くシバいたらよけ~泣くので悪循環。


だっこすると最低でも片手は塞がってしまうので、いろんな行動制限がかかる。酸素と胃チューブの管もあるし。。。ちゃむ(嫁)もエンドレスにだっこし続けるわけにもいかんし。。

前に買った抱っこひもは、登山用のリュックサックみたいにカチカチはめるところが多くて気軽に使えん。。。(↑の写真の黒いやつ)しかもちょいでかいので、かりん(娘)の視界をふさいで泣きを誘う。。。

ということで簡易なやつをアマゾンで注文。

とりあえずはドライヤーでかりん(娘)を鎮める。。。。

どれだけごねててもドライヤー送風(風は当ててない)を近くに設置すると

すぐにかりん(娘)の表情が穏やかになっていく。。。

ドライヤー(送風)すばらし♪

335日目(ミキサー・・・)

9/3

ちょい前から、離乳食の10倍粥が、「ちょい粒残りすぎじゃない?」って疑惑があったので

ミキサーで粒子状にした。

ちゃむ(嫁)がかりん(娘)にやったところ、

あまりにもペーストすぎてよだれか粥かの区別がつかん。。。。

336日目(ホット北部・・・)

9/4

今日はまたホット北部の人たちが来てくれた。

なにやら、かりん(娘)も人見知りが始まってるらしい。。

ちゃむ(嫁)のだっこだとすぐに泣き止む。。

体重は4000gを越えた。 詳細は不明。

337日目(2人だけでお出かけ・・・)

9/5

今日はヘリオスの親機(でかい酸素ボンベ)の入れ替え。

それから、ちゃむ(嫁)もいろいろ慣れてきたので、

ちゃむ(嫁)とかりん(娘)の2人だけでお出かけドライブしてみた。

かりん(娘)は車が動いてると泣かない。。。

ということでばあばの家に行ってみた。(ちゃむ(嫁)が)

初ばあば宅

なんか緊張気味のかりん(娘)w

とりあえず、2人だけでの移動もできそう。

ミルクは4時間おきに経管栄養のための装備がごちゃつくので、

ミルクをしてお出かけ → 4時間以内に戻る

ぐらいなら、いろいろおでかけできそうな予感。

その方がかりん(娘)の知育になりそうやし夜よく寝てくれそうやし、ちゃむ(嫁)の気晴らしにもなるし♪

338日目(龍福園・・・)

9/6

今日は近場で、ちゃむ(嫁)とかりん(娘)を中華料理屋に連れて行った。

ちょい前に、赤ちゃんを連れてきていいか確認しててすでにOKもらってる。

マルエツの近くの龍福園っていう台湾料理の店。

店が広くて安くて量が多いのですばらし♪ かりん(娘)は基本的に、よくわからないとこに連れて行かれると、泣かない。 緊張でもしてるのかな。。。

店員さんもかりん(娘)に手ふってくれてかりん(娘)もご満悦♪

最近のかりん(娘)はこちらの食べ物にしきりに興味を示している。。。

339日目(秦野戸川公園・・・)

9/7

今日はしばらくゆったりして秦野へ。

かりん(娘)と巨峰くまさん

以前にかりん(娘)が入院しているときに来てちゃむ(嫁)が子供たちを見て凹みまくってたが、今日はるんるん♪ 嫌な思い出をいい思い出に書き換えれてすばらし♪

かりん(娘)はよくわかってない感じ。

ちゃむ(嫁)に川の水に足つけられて泣いてた。。

340日目(美容院・・・)

9/8

今日はちゃむ(嫁)の美容院。

一緒に行ってもよかったけど、やはりミルクの経管栄養とかおむつとかで手間取るので、自分とかりん(娘)は自宅待機。。

かりん(娘)と2人っきりで7時間ぐらいいるのは久々。

だっこすればだいたい何とかなる。その代り他の作業は、ゲームのコントローラーを握る程度以外のことはほぼできなくなる。。

ちゃむ(嫁)は久々に美容院に行けてご満悦♪

341日目(ぐずぐず・・・)

9/9

今日は台風の後でじめじめしつつも暑くてかりん(娘)もぐずぐず。。

その結果ちゃむ(嫁)もお疲れ。。

小児慢性特定疾病医療費助成制度のために厚木の保健福祉課に電話しているもん聞いた。

ちどりこどもクリニックに電話して予防接種の予約をした。

342日目(小児慢性特定疾病医療費助成制度・・・)

9/10

今日もかりん(娘)はよくしゃべっている。。

今日は北里大学病院のトータルサポートセンターで言われたように、厚木保険福祉事務所保健福祉課に行って手続きしてきた。

いるものは、

1.申請書(福祉課でもらう)

2.医師の意見書(病院でもらう)

3.住民票の写し(市役所、役場)

4.同意書(福祉課でもらう)

5.研究利用に関する同意書(福祉課でもらう)

6.保険証のコピー家族分

7.市町村民税課税証明書 16歳以上の家族の分(市役所、役場)

8.マイナンバー確認書類家族分

9.免許証(本人確認書類)

かりん(娘)クラスになると病気が重症すぎて、手続きがスムーズ。。。。

審査がどうのこうのでさらに2か月はかかるらしい。

343日目(ほっと北部・・・)

9/11

今日は特に変わらず。

14:00ぐらいにホット北部が来たが、たまたま自分がいたので一緒に話してみた。

が、こっちの話を全然聞く気がないので、ちょい揉める。

ま~普段ず~と老人の介護をしているようなので、いちいち患者の話を聞いてたら日が暮れてまうってのはあるやろうけど。。。

それにしても話聞かなすぎ。 まるでクーラーの点検にでも来てるかのような作業感。。。

書類と数値にしか興味はないらしい。。(  ̄- ̄)

ま~赤ちゃんはちょっと管轄外っぽいかな。。

最初のM住さんはよかったけどな~~。。。

ま~しゃ~ない。ちゃむ(嫁)のストレスを増やしてる場合でもないので、出禁で。

おかんもそうだったけど、ちゃむ(嫁)は我慢体質なので多少嫌なことがあっても耐えてしまうのが珠に瑕。。。。 おかんのときの教訓があるので、こちらから積極的に介入する。

344日目(ちどりこどもクリニック・・・)

9/12

今日はかてきょ中にちゃむ(嫁)とかりん(娘)がちどりこどもクリニックに行って予防接種。

すさまじい親子の数だったらしく、風邪とかうつったらやばいかも、みたいな感じやったけど、受付の人とかが気を利かせてくれてうまく避難できた。あざ~~~す♪

ちゃむ(嫁)曰はく、「すごい気が利く人が1人いた!」とのこと。

ちどりの Google Map のレビューによく載ってるように、「受付がクソ」、という印象はなかった♪

4か所打たれてかりん(娘)はガチ泣き。

ちどりこどもクリニックで予防接種♪

345日目(胃チューブ入れ替え・・・)

9/13

今日もかりん(娘)は元気そう。

相変わらず手足をわちゃわちゃ動かしている。。

今日はほぼ2週間たったということで、胃へのチューブを入れ替え。

今回は自分がかりん(娘)固定係、ちゃむ(嫁)が挿入係で。

かりん(娘)はもちろんガチ泣き。。

左の鼻はいつもかなり差し込みにくい(途中でおもっきり引っかかる。。)がま~ま~スムーズに完了♪

346日目(いなげや・・・)

9/14

今日はお散歩ついでにスーパーアルプス(コピオ?)に行ってみよか、ということで出かけたが、やっぱ人ごみは避けとくかってことになり、途中のいなげや(昭和っぽいスーパー)へ。

規模の小ささ、品ぞろえの少なさ、前の古い団地たち、気軽にかりん(娘)やちゃむ(嫁)に絡んでくる店員さんたち、どれをとっても昭和っぽくて いとをかし♪

この昭和感で電子Moneyさえ使えれば最高なんやけどな~~。。。

347日目(足柄SA・・・)

9/15

今日も知育がてらどっかいくか~ となって最初、赤城高原SAでもいこかってなったけど、片道2時間になるからやめて、足柄SAにした。

もちろん足柄SAの建物の中には入らず、そとの散歩コースをうろうろ。

かりん(娘)はよくわかってない様子。。

348日目(おじゃましま~す・・・)

9/16

今日は去年からお世話になってるかてきょ先のご家庭へかりん(娘)がご挨拶♪

去年、かりん(娘)のノーウッド手術が長引いてかてきょ時間に間に合わなかったので、仕方なくキャンセルのLINEをさせていただいたのが昨日のことのよう。。。

人工心肺2回もつけて、点滴を刺す血管がない、とまで言われたかりん(娘)があいさつにいけるとは~。。。あざ~~す♪

その当時受験生だったRちゃんもさらっと合格してくれるし、かりん(娘)も挨拶にいけるし、すばらし♪

ちなみに、Rちゃんもそうやけど、合格する子は合格するかなり前から合格する兆候が出ている。学力とは別のところで。Rちゃんもかてきょ開始から3回目ぐらいのかてきょで「あ、この子は受かるな♪」と思た。

そして2番目の生徒さんが試合でかてきょがなくなったので本来22時~24時の生徒さんの時間を前倒してもらって、さらにかりん(娘)が訪問~。。。あざ~す♪

それにしても、かりん(娘)が無意味にギャーギャー泣くと、個人的にはただただ不快でしかないが、女性にはかわいく思えるらしい。。。。まじか。。。

赤ちゃんは女性の本能に語りかけるなにかを持ってるっぽい。。買い物でも女性店員の方がよく話しかけてくるし。。。 おっさんはまず来ない。。 むしろ鼻のチューブとか酸素チューブを見るw

349日目(よこばい・・・)

9/17

今日もちゃむ(嫁)もかりん(娘)も元気そう。

手足がかなり滑らかな動きになってきた気がする。

最近は、おむつを替えてほしそうなタイミングでおむつを見せると、笑う。。。

350日目(愛川町母子健康班・・・)

9/18

今日は久々の母子健康班。前と同じくE籐さんが来てくれた。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪ あざ~~~す♪

体重計を持ってきてくれてたので測ったら、4048g

351日目(おさんぽ・・・)

9/19

今日は朝っぱらからかりん(娘)がぐずぐずなのでちゃむ(嫁)が寝不足もいいところ。。

10時ごろからちゃむ(嫁)をベッドの部屋で寝かし、かりん(娘)を連れて家の前にお散歩。

日陰だとそよ風が心地よい。

見た目、 外の景色なんかしら~~~ん(  ̄- ̄)  ていう顔を終始していたが、

20分ぐらいして家に戻ったらかりん(娘)は爆睡。。。。

脳にはいろんな刺激が来ていたとみた。。。

352日目(厚木産婦人科・・・)

9/20

今日は久々に厚木産婦人科(ちゃむ(嫁)がかりん(娘)を生んだところ)へ。

検診&風疹の抗体検査。

ちゃむ(嫁)が去年の10月、かりん(娘)を出産して次の日救急車で北里大学病院に転院したから、かりん(娘)がどうなったかみんな知らん。。のでかりん(娘)をお披露目できてよかった♪

ちゃむ(嫁)は厚木産婦人科に馴染みまくってたので今日もさっそく下の名前で呼ばれてた♪

佐藤院長にもかりん(娘)の病状の紙を渡せたし、何かと満足な1日♪

結果を聞きに来る日には2階の看護師さんや助産師さんにも挨拶に行きたいところ。。。

353日目(ボンベイ・・・)

9/21

今日は前から行きたかったインドレストラン(BOMBAY荻野店)へ行ってきた。

かりん(娘)は基本、アウェイな環境だとそんなにぐずぐずしないので、かりん(娘)も連れていった。

ちゃむ(嫁)もチキンカレー食ってご満悦♪

かりん(娘)は強烈なスパイスの匂いで知育。。。のはず。。

あんま知られてないけど、この店はめちゃめちゃうまい。

店内もきれいやし、ビリヤニとかはちゃんと長い米(インディカ米)やし。

ビリヤニと言えばイオン多摩平のアナスドーサビリヤニがうまいけど、BOMBAYも全然負けてない♪店員もすばらし。

ボンベイ荻野店でチキンティッカを見せられるかりん(娘)

かりん(娘)の最近は、こっちの飯をやたら食べたがる。。そしてよだれがすごい。。

354日目(おじゃましま~す・・・)

9/22

今日は夜からかりん(娘)の病気を気にしていただいていたかてきょ先のご家庭へお出かけ。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

最近、かりん(娘)はお出かけ先だとわかっているのか、休まるのか知らんけど、始めていった場所に馴染むのが早くなってきている気がする。。

ちょっと前からそうやけど、ちゃむ(嫁)かりん(娘)付でのご家庭訪問は、かりん(娘)とず~っとつきっきりのちゃむ(嫁)のリフレッシュにもなってる気がする。。。ご家庭のみなさんあざ~~~す♪

にしてもやっぱり、かりん(娘)が無意味にギャーギャー泣いても、女性たちは皆一様に微笑ましそうに見ている。。。。。。

ちなみに9月20日の動画(ちょい↑)と

8月10日と8月24日の動画をその日の項目の中に追加

355日目(とくに・・・)

9/23

今日は特に変わらず。かりん(娘)は元気そう。

ミルクをベッド(黄色い敷くだけのやつ)にばらまいた(チューブが外れた)のでシートを洗った。

356日目(とくに・・・)

9/24

今日はまた台湾料理の龍福園に行ってきた。かりん(娘)も慣れてきた。。

店員さんの母性をくすぐりまくるかりん(娘)。。。

かりん(娘)はわちゃわちゃ遊んだり、酸素食べたりしている。。

そろそろ病院が近づいてきた。。。

357日目(おすわり・・・)

9/25

毎週水曜に来てたホット北部は無期限お休みにしているのでちょいフリーな時間が増えた。

今日は、以前ちゃむ(嫁)が去年ぐらいからめちゃめちゃお世話になってるおかあさんにいただいたおすわりのイスに座らせてみた。 いつもあざ~~す♪

前にいただいたときにはかりん(娘)は設置した瞬間にガチ泣きだったので使えんかったけど、今回は1時間ぐらい座ってた!

座ると両手が使えるし目線も安定するし、なんかよさそう。。ぐずってもイスごとあやせるし♪

おすわりのイスに座るかりん(娘)

おすわりのイスに座るかりん(娘)

テーブルに置いたものを触ってなかなかの知育っぷり。。のはず。。

紙コップの位置がおかしいのはご愛嬌。。。

358日目(おすわり・・・)

9/26

今日は母子健康班の方々が来てくれた。

離乳食でタンパク質とかやってええのか、北里の先生に聞いてきてください♪ とのこと。

359日目(おすわり・・・)

9/27

今日は久々の北里大学病院でのかりん(娘)の診察。

体重は4115g 身長は55.6cm

なかなか増えてきた。

山口先生にも離乳食をがんがん増やしていきましょうという許可をもらったので、これからはタンパク質も含めてどんどん増やしていく♪

ミルクは全体的に10mlずつ増えた。

360日目(経鼻経管栄養の挿管・・・)

9/28

今日は、前回からほぼ2週間たったので、経管栄養の管を入れ替えた。

今日はちゃむ(嫁)が挿入係で、わしが固定係。

右側の鼻の穴なのでかなりスムーズにいったけど、かりん(娘)はガチ泣き。

毎回毎回ブログに書いてるけど、実際にやるとこんな感じになる。。。

かりん(娘)の場合、なぜか自分で管を抜かないので、かぶれ防止を意識して管はかなり小さく止めてる。

家での経管栄養の管の挿入の手順(子供、新生児、乳児)

1、がっちり頭を固定(握りしめてるわけではない)

2、ささささっと素早く挿管

3、シールで固定

な感じ。

かりん(娘)の場合、左の鼻でやると引っかかって死にかけるときがあるので、そういう場合は、いったん止めてだっこして呼吸(血色)を整えてからまたやる。(それでも途中で引っかかって抵抗あるけど。。)

361日目(またボンベイ・・・)

9/29

かりん(娘)は元気そう。

今日は散歩がてらまたボンベイ荻野店へ。。

ボンベイうまし。。手前からビリヤニ、キーマカレー、かりん(娘)、ちゃむ(嫁)

かりん(娘)はカボチャボーロを1口食っただけ。。

ちゃむ(嫁)は「お腹すいてない」などといいつつもキーマカレーをさらっと完食。。。

明日はまた北里大学病院。

362日目(北里大学病院診察・・・)

9/30

今日は朝から循環器科で高梨先生の診察。

体重は4180g

13時の血糖値も60でギリOK

最近SpO2が下がってきてることや、これからの予定を聞いた。

酸素はベースが72とかそんなレベルまで下がらないと、そんなに問題ではないらしい。

かりん(娘)の今の状態だとベースは78ぐらい。

次の手術のためのカテーテル検査は11月にしたいけど、かりん(娘)の場合、点滴で血管使いすぎでどっか詰まってるかもしれんからその前にその検査をする予定。

つまり、カテーテル検査ができるかどうかのCT検査をする。。3週間後ぐらいに。

ついでに1本10万円のシナジス(予防接種)もやった。

いろんなことをやるとかりん(娘)のことやから、またなんかえらいもん持ってきそうやけど、今度はどうかな~。。

とりあえずカテーテル検査(心臓が手術できるかどうかみるやつ)は3泊4日で入院。

遺伝子検査もあるし、最近病院いくのが増えてきた。。

かりん(娘)はかぼちゃボーロを食べ慣れてきた。

全体的な病状などの経過はこちら

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