娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年7月

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/7月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

左心低形成など

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から271日目(口から・・・)

7/1

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3170g で微増。

今日はエレンタールが50mlに減って、10mlを経口のMCTミルクに。

かりん(娘)はペロッと飲んだらしい。

血糖値も問題なさそう。

13時のミルクではゲロって、あらゆるものを吐露した。。。

が、そんなに問題ではないっぽい。

むせた勢いが強すぎてゲロっただけで、病的なものではないらしい。

SpO2も悪くない。

とりま、現段階では調子はよい。。

かりん(娘)の飲みっぷりもよい。

ちゃむ(嫁)が16時のときにミルク与えたけど、下手すぎて飲まず。。

看護師のS木さんがやるとかりん(娘)はサクッと完食。

S木さんあざ~~~す♪

明日あさってあたりに胸水がじわじわでてきたらやばい。。。

今日はちゃむ(嫁)の冷凍母乳の3月分が期限切れということで全部破棄された。

毎月毎月捨てられていくけど、めげずに搾乳しつづけるちゃむ(嫁)。。。

かりん(娘)も元気になってきてるから、いつかちゃむ(嫁)の母乳が枯れる前に、かりん(娘)に飲ませたいところ。。

ちゃむ(嫁)いつもお疲れさん。

272日目(ミルク中止?・・・)

7/2

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3192g

ただ、血糖値が朝39とかで低い。

16時の時点でも47でやっぱり低い。

ということで、22時の時点で血糖値が50切ってたら、MCTミルクの経口摂取を中止するらしい。

ちなみに今日のレントゲンでは胸水はなさそう。SpO2も80前半。呼吸も速くない。

明日はどうかな~。。。

273日目(継続・・・)

7/3

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

今日はかりん(娘)誕生9か月。。。=入院9か月。。

体重は3172g

結局昨日の夜は血糖値が50を切らなかったようで、MCTミルクの経口摂取は続いている

ただ、朝も昼も機嫌が悪くてあまり飲まず。。。

ちなみにエレンタール40ml+MCTミルク20ml に増量。

16時と19時にちゃむ(嫁)が飲ませたら、かりん(娘)は完食。

SpO2も80代をキープで下がっても78とか。

身長が51.5cmに伸びた。

胸水出るとしたら、そろそろ出てくるはず。。。

様子見。。

274日目(呼吸が・・・)

7/4

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3196g

かりん(娘)の機嫌によってMCTミルクを飲んだり飲まなかったり。。

飲むときはサクッと飲む。

呼吸がはやいような気がする。。。

SpO2も地味にちょっと低めな気がする。。。。

そろそろなんかあるかも。。。

275日目(ちょい増え・・・)

7/5

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3225g

MCTミルクが30mlに増えている。

呼吸数もSpO2も悪くない様子。。

血糖値は57とかでまずまず。

276日目(呼吸が・・・)

7/6

2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

体重は3246g

だいぶずっしりした感じになってきた。

今日もとくにSpO2も呼吸数も悪くない。。

寝ぐずらしく、眠たくなってきたらとりあえずぐずりまくっている。。

ちゃむ(嫁)が上手く寝かせて退散。。

277日目(ちょい増え・・・)

7/7

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3258g

SpO2は気持ち低めな気もするが確実に問題あり、というほどではない。。

呼吸もちょい早い気もするが、グレー。。

今日は全体的にぐずり気味。

ミルクはあまり口からは今日は飲めていない。。

今日は、ゆらゆらしてたらかりん(娘)の口内の奥の方に指があたって、かりん(娘)が

ガチ泣き→顔が紫→血の気ひく→灰色になってぐったり

ってなってちょっとびっくり。。。

その後2分ぐらいかけて徐々に血の気が戻ってきた。。

278日目(記録更新・・・)

7/8

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3248g

血糖値は78で問題なし。

今日は経口のMCTミルクが40mlになった。

さすがにこれを制限時間5分で飲みきるのはキツいので、10分に延長。

結果、29ml飲めた。最高記録更新♪

なぜかかりん(娘)はなかなかのドヤ顔。。

あと5分あれば40ml完食できそうな勢い。。

最初ちょい低めと思ってたSpO2も上がってきた。

山口先生からも「退院に近づきましたね♪」と言われてちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦。。

今日問題なければ明日のミルクタイムは15分に延長予定。

かりん(娘)もついに飲み干すときがくるのかな。。。。

279日目(ちょい増え・・・)

7/9

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3268g

いろんな数値も悪くない。

ミルクタイムは10分のまま。ちゃむ(嫁)が飲ませて飲めたのは25ml。。

明日はMCTミルクが50mlになるらしい。。

かなりミルクの割合が増えてきた。。。

280日目(今後の予定・・・)

7/10

2人で面会。

かりん(娘)は看護師のS木さんにだっこされててご満悦♪

体重は3282g

SpO2も呼吸数も悪くない。

MCTミルクが50mlになっている。

つまり、MCTミルク50ml×8、エレンタール10ml×8.

西田先生からのお話があった。

明日からGCUに移ります♪

とのこと。

ちなみにGCUとはGrowing Care Unitの略で、北里大学病院では、NICUに隣接してる。

というか、NICUの一角がGCUという感じ。

だいたいは、NICUより退院に近い赤ちゃんがいる。

ということで、

健康面でいろいろ問題が出てきたらまたNICUに戻ってくるかもやけど、とりま出世。

レントゲンがどうだったかは話に出て来なかったけど、胸水出ててGCUに行くとは到底思えないので、レントゲンはクリアだということになる。。

今日は予防接種の紙も愛川町の役場に提出。予防接種はほぼほぼ北里のNICUでやりますよ的なやつ。

だいぶ退院が見えてきたような。。。

今日はいろいろ進展があったのでちゃむ(嫁)もご満悦。

281日目(GCU初日・・・)

7/11

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3288g

GCUの一番手前に移動。

とりあえずよろしくやっている様子。

19時のミルクの後ちょっとSpO2が低くなってきたような感じはしなくもなかったけど。。。

西田先生から、

8月の最初の週に退院できるように進めていっています、

とのこと。

胃へのチューブのさばき方などをちゃむ(嫁)が教わっていく予定。。

282日目(GCU2日目・・・)

7/12

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3268g

MCTミルク60ml×8になった。エレンタールはなし。

ミルクタイムも20分に伸びた。

今日飲めたMAXは30ml でもかりん(娘)は開始早々にご就寝。。。

しばらくして起きてまた飲み始めた。。

ということで、調子がよければ60mlいけそうな感じがする。

今後、胃へのチューブの入れ方や薬の飲ませ方などをレクチャーしていってもらうらしい。

SpO2はちょい低めの70後半でキープしてることが多い。

283日目(GCU3日目・・・)

7/13

2人で面会。

かりん(娘)はバウンサーで前後にゆらゆら。

体重は3278g

SpO2はちょい低めの75とか。。

「経管栄養法について」という書類(説明書)をもらった。

家でかりん(娘)に胃チューブからミルクを与えるときのやりかたを書いたやつ。

口からは飲むことは飲むけど、赤ちゃんにとっては全力疾走並みに体力を使うので、

あんまりやるとかりん(娘)の心臓に負担がかかりすぎかねないので、経管で胃へ流すことで心臓への負担を減らそうという寸法。

かりん(娘)は看護師さんたちにだっこされてご満悦♪

みなさんあざ~~~す♪

284日目(医療費・・・)

7/14

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3290g

今日のSpO2はやや高めの80ちょい切るぐらいをうろうろ。

今日も本格的に経管栄養法のレッスンの予定を煮詰める。。

6月分の医療費は96万円

実際に払ったのは0円。

MCTミルク入れてるから来月からまた4万ぐらいいきそうな予感。。

285日目(チューブ見学・・・)

7/15

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3351g

今日は胃チューブの挿管の見学。

当然、鼻からインド人並みに管を入れていくわけなので、かりん(娘)はガチ抵抗。。。

とりあえず、どうせ泣くので、作業の時間が短い方がいいっぽい。

なにげに明日から母乳を導入するとかしないとか。。。

7月9日にとった動画を上に追加

286日目(ゲロゲロ・・・)

7/16

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3343g

飯は、粉ミルク20ml&MCTミルク40mlになった。

母乳あれば母乳にするらしい。。。

あるはずやけどな。。。

血糖値の検査をした。

食後1時間後ぐらいから30分おきに測っていった。

最初は100超えてて、最終的に68になった。

とりあえずは合格らしい。

今日は、19時のミルクでかりん(娘)は48ml飲んだ。

最高記録♪

あと、おなかの薬と気持ちを落ち着かせる漢方をやめてみた、らしい。

今日は17時ごろ突然ゲロった。。

その後はふつう。

287日目(挿管トライ・・・)

7/17

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重3368g

今日は、ちゃむ(嫁)が胃チューブの挿管をトライ。。

2回目にささっと完了。

ちゃむ(嫁)的に、「テープ貼りの方がしんどい」らしい。。

顔を揺さぶって抵抗しまくるので非常に貼りにくいらしい。。

21cm挿管した。

ミルクは粉20、MCT40mlを混ぜている。

粉ミルクが旨いのか、かりん(娘)は毎回30ml以上飲んだ。

明日からCTとか精密検査的なことをするので点滴する予定。

造影剤を入れるらしい。。ちゃむ(嫁)がサイン済み。

久しぶりに心臓がどうなってるのか、本格的にチェックされる。

左心室がでかくなってくれてるとうれしいところやけども。。。

288日目(母乳・・・)

7/18

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3344g

点滴が刺さっている。

ミルクはMCT20ml、母乳40mlになった。

16時のミルクでは39ml飲んだ。

19時のミルクでは、母乳が旨かったのか、かりん(娘)は完食。。。

初の60ml完食♪ しかも母乳が大部分♪

そしてかりん(娘)はドヤ顔。。

やっとちゃむ(嫁)の日々の努力が報われてきた。。

明日の朝からCT造影検査のためにかりん(娘)は絶食。

289日目(母乳・・・)

7/19

ちゃむ(嫁)が面会。

しかしかりん(娘)は不在で会えず。
CTを取りに行ってるらしい。

仕方ないので暇潰しにスタバでくつろぐ。

北里大学病院のスターバックス

今日は北里の記念日かなんかでピアノコンサートをやるらしく、くつろいでたらコンサートが始まった。

ちゃむ(嫁)はショパン、ベートーベン、リスト、などを堪能♪

しばらくしてGCUから電話で呼び出される。

結果、CT造影失敗。。。。

かりん(娘)を寝かせて点滴から造影剤を入れようとするも、入っていかず。。

ねばってたらなぜかかりん(娘)起床。。。

ということで中止。

明日の朝またやるらしい。

かりん(娘)はぐずぐず。
体重は3348g

食ってない割に体重は微増。


なにげに席替えしてて窓際にいってる。しかし、点滴があるので、かりん(娘)をだっこしてうろうろできず、かりん(娘)はご不満。。

290日目(挿管2回目・・・)

7/20

2人で面会。

今日は11時から高梨先生とのお話なので、10:30にGCUに行く。

かりん(娘)はわちゃわちゃ遊んでる。

体重は3392g

午前中にCTをとりに行くらしく、かりん(娘)は運ばれていった。

高梨先生のお話では、これからの全体的なことを聞いた。

お話(説明のときの紙をいただいた)

ざっくりまとめると、

******************

とりあえず胸水は止まったっぽい。

現状ではSpO2は75~85ぐらいあればよい。

70切るようならさすがに低すぎ。

これから5kgぐらいまでくれば、次の手術へといければ。。

ただ、肺血圧や血管の太さなどの懸念材料はある。。

かりん(娘)の場合は単心室(フォンタン手術)にいくにも、

2心室(ラステリ手術)にいくにもグレー。

なので、とりま成長待ち。

後々カテーテル検査でがっつり検査して手術できるかどうか見る。

これから退院までの検査としては、聴力、脳のMRI、眼をする予定。

*******************

とのこと。高梨先生あざ~~す♪

そして今日は自分がかりん(娘)の胃チューブを入れた。

もちろんかりん(娘)はガチ切れ。

インド人みたいに鼻から管を入れていってるわけやからいやがるにきまっとる。。

でも看護師のS木さんがかりん(娘)をあやしてくれて思いのほかスムーズに終了。

ということで家では

自分:チューブ差し込み係

ちゃむ(嫁):テープで固定係

となった。

S木さんあざ~~~す♪

今日の60mlのミルクは完全母乳へ

しかしかりん(娘)は午前中からいろいろやられてお疲れ。

ミルク開始3分でご就寝。。。

それでも32mlは飲んだ。

まともに起きてれば、よゆ~で飲み干せそう。。。

291日目(挿管2回目・・・)

7/21

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。クーラーの風があたっててちょい冷え気味な気がしなくもない。。

体重は3378g

母子手帳に書き込むために身体測定をした。

身長は54.2cm

結構伸びてきた。

今日の血糖値は73で問題なし。

血糖値に問題なければ、母乳を口から飲んだ後の残りを自然滴下でチューブから摂取するように決められている。

今日の16時のミルクは母乳で48ml口から飲んだ。

やっぱり途中で寝た。。。

そこからは自然滴下。

沐浴もしてちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

最近は、眠たくなるとぐずぐずする。。

292日目(ちょい減り・・・)

7/22

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3318gで減り気味

母乳はエレンタールよりカロリーが少ないらしい。。

16時のミルクでは39ml

19時のミルクでは56ml

それぞれ口から飲んだ。

残りは自然滴下。19時のやつ、おしい。。

SpO2は73~86ぐらいのあいだ。。

293日目(まぶた・・・)

7/23

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はぐずぐず。。沐浴室で泣きまくり。

体重は3340g

CTの結果はまだ本格的に話し合いをしていないけど、パッと見、肺動脈が細いっぽい。。

ちなみに肺血圧が高かったり、肺動脈が細すぎたりするとフォンタン手術はできない。

今日は眼科の先生が来て、

眼瞼下垂だね とのこと。

ただ、かりん(娘)の場合、視力が出ないほどふさがっているわけではないので、たぶんそんなに問題にならないだろう、とのこと。

手術するにしてもある程度顔が出来上がってきてからやらないとなんかいもやる羽目になるらしい。

ミルクは7回になった。SpO2は変わらず。

血糖値は、朝は60代で15時では48。。。結構低い。。

明日はなんかなってそう。。

294日目(7回注射・・・)

7/24

2人で面会。

かりん(娘)はご機嫌。

体重は3310g

ミルクの回数が7回になっている。

量は80mlか70mlかで、3時間か4時間おき。

ミルクの回数が少ないほど親の負担が減るので調整してくれている。。

あざ~~す♪

血糖値は53で、なかなかにグレー。。

今日はまた、かりん(娘)の鼻に胃チューブを指しなおした。

すさまじい嫌がりっぷり。。。。。

しかも予防接種を4つ、血液検査、血糖値などで

結局かりん(娘)は7本注射打たれて踏んだり蹴ったり。。。

全部終われば意外なほどにケロっとしてる。

帰った後の注意点などの冊子もいただいた。

心臓病の子は軽く風邪ひいただけで死に直結することがよくあるのでいろいろ注意、というお話。

心臓病のパンフレット

RSウィルスの予防接種は月1でやる予定。

最近は、退院を意識して、

自分たちだけでかりん(娘)の世話をする、という方向にどんどんなってきている。。

295日目(MRI失敗・・・)

7/25

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3300g

今日はMRIを取る予定だったが、飲み薬も座薬も効きがいまいちで、

これからMRIを撮ろういう肝心なときにかりん(娘)は起床。。

3回おなじことを繰り返し、結局断念。。。

あまりにもあかんようなら点滴でいくらしい。。。

今日は薬剤師さんに薬の説明を聞いた。

心臓の薬など6種類ぐらいある。

かりん(娘)の薬

具体的には、

○フロセミド細粒 ・・尿を出して血圧を下げる

○サムスカ錠   ・・尿を出す

○インデラル錠  ・・狭心症の発作予防、血圧を下げる

○エナラプリルM錠 ・・血圧を下げる

○エルカルチンFF  ・・カルニチンを補給

○インクレミンシロップ ・・鉄分補給

明日は11:30集合で薬をいじるらしい。。

296日目(20ml縛り・・・)

7/26

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

予定通りちゃむ(嫁)が薬をいじった。

ようするに、細粒の薬を水で溶いて注射器で流し込んだ。

血糖値が50代だったりしてかりん(娘)の体格ではもうちょいほしいらしい。

かといって飲ませすぎて血糖値スパイクみたいになってもあかん。。。

心臓の関係もあるので水分量が厳しく決められているから、飲めばいいってもんでもない。。

微妙すぎて口から飲む分は20mlで、60mlを機会で流す、という方向で定まりつつある。。

経管栄養も自然滴下ではなく、機械で淡々と注入していく方向で。

今日もかりん(娘)は沐浴でガチ泣き。。。

297日目(よこばい・・・)

7/27

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3315g

血糖値が昨日の夜、微妙だったらしく、今日は全部経管栄養。。

かりん(娘)は全体的には機嫌がよい。

テレビの取材の人がうろうろ回ってたが、かりん(娘)もちょろっと撮られてた。

沐浴でも泣かずご機嫌。

今日は動画を2つほど撮った。

途中で電池切れになったけど。。

298日目(よこばい・・・)

7/28

めずらしく1人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重はどうせ増えてないだろうということで聞いてない。。

やはり血糖値が怪しかったのと、家での生活のしやすさのため、今日の17時から、

90ml×6になった。

哺乳瓶に入れると90mlはなかなかの量。。

ちなみに12回のミルクとかになると、家ではとてもやってられん感じになるらしい。。

ちゃむ(嫁)がいないのでささっとかりん(娘)の沐浴を終わらせた。

かりん(娘)は途中から泣き始めた。。体温が上がりすぎてるのかも。。

今日はせっかくなので担当看護師のS方さんにいろいろ聞いた。

このまま順調にいって血糖値問題が解決されれば、

長時間面会

 ↓

ちゃむ(嫁)お泊り

 ↓

退院

となる予定。

S方さんあざ~~す♪

ここ2,3日S木さんにもいろいろ手伝ってもらっている。

S木さんあざ~~~す♪

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)の退院がちらついてるせいか、

他の子がGCUから退院していっても凹まなくなってきた。

いつものかりん(娘)だと、ひとつ問題が解決されそうなここらへんで

なにか新しい問題をぶっこんでくるんやけど。。。

299日目(やっぱあかん・・・)

7/29

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。体重は3384g

今日も聴力検査に行ったけど、途中でかりん(娘)が起きて失敗。。。

今日は看護師のK川さんに退院後の話やらDVDやらいろいろ世話してもらった。

あざ~~す♪

あと、山口先生のお話があった。

酸素つきで退院の可能性が高い、と。。。

ミルク後のSpO2がちょっとギリなので、これからでかくなってきたら

もっとギリギリになってまう可能性が高いらしい。。。

酸素ボンベつきで帰ってくると外出が大幅に制限される。。。。

この2,3日で酸素ありかなしか決めるみたいやけど、

酸素あり がかなり濃厚。。。

ちゃむ(嫁)がっくし。。

さすがかりん(娘)。。。。

300日目(酸素確定・・・)

7/30

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。 体重は3415g

在宅酸素でいくらしく、酸素の会社を選んだ。

”子夏”か”ヘリオス”か。

ざっくり言えば、

子夏が掃除機みたいな感じ。

ヘリオスがウォーターサーバーみたいな親機と、弁当箱ぐらいの子機に分かれてる感じ。

ただ、最近のかりん(娘)は、SiPAPの呪縛から解き放たれているせいか、酸素カニューレをつけても嫌がらない。。。

301日目(ボンベ選び・・・)

7/31

2人で面会。

かりん(娘)の体重は3452g

昨日ちゃむ(嫁)とDVDとか説明書とか見ながら選んだ結果、ヘリオスで。

明日の昼、業者が説明するらしい。。

今日のかりん(娘)は、点滴を打たれた。

どうせ寝ないのがバレバレなので、明日のMRIとあさっての聴力検査のために点滴を。

もちろんかりん(娘)は騒ぎまくり。

しかし終わると、すぐにケロっとしている。

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