先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/6月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

左心低形成など

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から241日目(ちょい増え・・・)

6/1

2人で面会。

今日もかりん(娘)は元気そう。

行ったら笑ってお出迎え♪

体重は2638g

2600代になった♪

SpO2も83ぐらいでわるくない。

このままどんどん増えてほしいところ。。

242日目(増え・・・)

6/2

2人で面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重は2704g だいぶ増えてきた。

今日はかりん(娘)の髪の毛を切った。 後頭部、側頭部がスッカスカのちぢれ毛なので剃った。

243日目(よこばい・・・)

6/3

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は特に変わらず。

かりん(娘)は元気そう。

体重はそのまま。。。

なにげに今日で生後8か月。。。。

244日目(レントゲン結果・・・)

6/4

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2645g

SpO2も特に変わらず。

火曜はいつもレントゲンを撮る。

今日の結果も良好。

採血の結果も良好。

245日目(首のすわり・・・)

6/5

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重は2736g

SpO2は78ぐらいをうろうろ。

リハビリの人が今日は来ていたらしく、

そろそろ首が座りそう、らしい。。

近々いろんな検査をするらしい。

246日目(CPK・・・)

6/6

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はご機嫌。

SpO2も高めの83とかをず~とうろうろ。

体重は2758g

脳波の検査は問題ないらしい。

CPKという細胞が壊れてる値がちょっと高いっぽい。

正常値は50~200ぐらいのところを、1200ぐらいあるらしい。。

心筋ではないらしい。。

これがどんどん上がっていって5000とか越えてくるとかなり心配っぽい。

とりま様子見。。

ちなみに、遺伝子検査は9月ごろやる予定。

北里の遺伝診療部はこみこみ。。。

247日目(死者0・・・)

6/7

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。 体重はさらに増えて2804g

エレンタールは34ml×12に増量。

首が座りかけてて、かりん(娘)がぐらんぐらんしながらも頑張って首をコントロールしてる。。

北里の心臓血管外科の2018年度の結果とかまとめたやつ(北里のHPへ)が出てる。

かりん(娘)は左心低形成症候群なので、2018年では、4件ノーウッド手術してたっぽい。

たしかに、かりん(娘)が入院したときにすでに、3件目って宮地先生が言ってたんで、あと1人たされて4人っぽい。

毎年数人死亡する(手術失敗というよりも容体の問題がほとんど)が、めずらしく2018年度は小児の死亡例が0! 

かりん(娘)がねばったからに違いないw

248日目(ちょい減り・・・)

6/8

2人で面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重は2768g

SpO2も82とかをうろうろ。

引き続き体重増加まち。。

249日目(また増え・・・)

6/9

2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

しかしちゃむ(嫁)のだっこで泣き止む。

体重は2832g

3000gまでもうちょい。

SpO2は不安定に60~70代をうろついていたが、付け直したら81ぐらいで安定。

だいぶリハビリもやることなくなってきたけど、撮ってみた。↓

ひきつづき体重増加待ち。。

250日目(5月の医療費・・・)

6/10

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2872g

今日は請求書もらった。

5月の医療費99万円

払った金額は0円。

エレンタールが薬扱いなのでただ。。

MCTオイルは持参なのでこれも病院から請求は来ない。

251日目(CPKちょい・・・)

6/11

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

体重は2886g

採血の結果も悪くない。

地味にCPKが930まで下がった

とりあえず心臓の筋肉がどうこうってのはないらしい。

引き続き様子見。。。

ちなみに遺伝科への診察は10月になった。

こみこみ。。

252日目(よこばい・・・)

6/12

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は昨日と体重変わらず。。。

昨日呼吸器にガチ切れして延々泣いてた割にはがんばってる方かな。。

引き続き様子見。。

253日目(bnpの値・・・)

6/13

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重はちょい減って2866g

西田先生の話を聞く。

心臓の負担を示すbnpの値が400から200に下がった、のとこと。

あざ~す♪

今日の18時から、エレンタール36ml×12になった。

254日目(ちょい増え・・・)

6/14

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重は2930g

ノーウッド手術直後の人工心肺のときの死にかけむくみまくりのとき以来の2900代。。。

だいぶ3kgに迫ってきた。。。

最近のかりん(娘)は寝するときのぐずりがすごい。。。。

255日目(もうちょい・・・)

6/15

2人で面会。

かりん(娘)は看護師のM本さんにあやされてご機嫌。

体重は2950g

西田先生に説明をいただく。

3000gになったら週明けぐらいをめどに、呼吸器を外してる時間をかなり伸ばしてみようかな~ という話になっている、とのこと。

先生方との最近の話はけっこう明るい雰囲気になる。

西田先生あざ~~~す♪

いつもは呼吸器をつけられたら100%泣くがM本さんがつけたらかりん(娘)は泣かなかった。。。

かりん(娘)なりに誰に何をされてるのかわかってきている様子。。。

M本さんあざ~~~す♪

256日目(よこばい・・・)

6/16

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2918g

ちょい減り。。。

ただ、おむつの重さが110gとかだったりするので、

±50ぐらいは測る時間でいくらでも上下すると考えたほうがよさそう。。。

呼吸器などで泣けば、相変わらずの大音量。。

257日目(微増・・・)

6/17

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2924g

SpO2は80あたりをキープ。

山口先生のお話を聞く。

3000いってなくても2900あるし、

今週中に呼吸器外す時間のばそかな~ と考えているとのこと。

あざ~~~す♪

今週から北里のNICUの増床工事が入るので、金曜から面会時間がめちゃ短くなる。。。

258日目(増え・・・)

6/18

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はぐずぐず。。。

体重は2979g

もうちょい。。。

259日目(さらに増え・・・)

6/19

2人で面会。

かりん(娘)はご機嫌。

体重は2998g

おしすぎる。。。。

SpO2も悪くない。呼吸器外しても82ぐらいをうろうろ。

呼吸数も高くなく、40ぐらいをうろうろ。

引き続き体重増え待ち。。

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