娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年6月

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/6月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

左心低形成など

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から241日目(ちょい増え・・・)

6/1

2人で面会。

今日もかりん(娘)は元気そう。

行ったら笑ってお出迎え♪

体重は2638g

2600代になった♪

SpO2も83ぐらいでわるくない。

このままどんどん増えてほしいところ。。

242日目(増え・・・)

6/2

2人で面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重は2704g だいぶ増えてきた。

今日はかりん(娘)の髪の毛を切った。 後頭部、側頭部がスッカスカのちぢれ毛なので剃った。

243日目(よこばい・・・)

6/3

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は特に変わらず。

かりん(娘)は元気そう。

体重はそのまま。。。

なにげに今日で生後8か月。。。。

244日目(レントゲン結果・・・)

6/4

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2645g

SpO2も特に変わらず。

火曜はいつもレントゲンを撮る。

今日の結果も良好。

採血の結果も良好。

245日目(首のすわり・・・)

6/5

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重は2736g

SpO2は78ぐらいをうろうろ。

リハビリの人が今日は来ていたらしく、

そろそろ首が座りそう、らしい。。

近々いろんな検査をするらしい。

246日目(CPK・・・)

6/6

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はご機嫌。

SpO2も高めの83とかをず~とうろうろ。

体重は2758g

脳波の検査は問題ないらしい。

CPKという細胞が壊れてる値がちょっと高いっぽい。

正常値は50~200ぐらいのところを、1200ぐらいあるらしい。。

心筋ではないらしい。。

これがどんどん上がっていって5000とか越えてくるとかなり心配っぽい。

とりま様子見。。

ちなみに、遺伝子検査は9月ごろやる予定。

北里の遺伝診療部はこみこみ。。。

247日目(死者0・・・)

6/7

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。 体重はさらに増えて2804g

エレンタールは34ml×12に増量。

首が座りかけてて、かりん(娘)がぐらんぐらんしながらも頑張って首をコントロールしてる。。

北里の心臓血管外科の2018年度の結果とかまとめたやつ(北里のHPへ)が出てる。

かりん(娘)は左心低形成症候群なので、2018年では、4件ノーウッド手術してたっぽい。

たしかに、かりん(娘)が入院したときにすでに、3件目って宮地先生が言ってたんで、あと1人たされて4人っぽい。

毎年数人死亡する(手術失敗というよりも容体の問題がほとんど)が、めずらしく2018年度は小児の死亡例が0

かりん(娘)がねばったからに違いないw

248日目(ちょい減り・・・)

6/8

2人で面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重は2768g

SpO2も82とかをうろうろ。

引き続き体重増加まち。。

249日目(また増え・・・)

6/9

2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

しかしちゃむ(嫁)のだっこで泣き止む。

体重は2832g

3000gまでもうちょい。

SpO2は不安定に60~70代をうろついていたが、付け直したら81ぐらいで安定。

だいぶリハビリもやることなくなってきたけど、撮ってみた。↓

ひきつづき体重増加待ち。。

250日目(5月の医療費・・・)

6/10

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2872g

今日は請求書もらった。

5月の医療費99万円

払った金額は0円。

エレンタールが薬扱いなのでただ。。

MCTオイルは持参なのでこれも病院から請求は来ない。

251日目(CPKちょい・・・)

6/11

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

体重は2886g

採血の結果も悪くない。

地味にCPKが930まで下がった

とりあえず心臓の筋肉がどうこうってのはないらしい。

引き続き様子見。。。

ちなみに遺伝科への診察は10月になった。

こみこみ。。

252日目(よこばい・・・)

6/12

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は昨日と体重変わらず。。。

昨日呼吸器にガチ切れして延々泣いてた割にはがんばってる方かな。。

引き続き様子見。。

253日目(bnpの値・・・)

6/13

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重はちょい減って2866g

西田先生の話を聞く。

心臓の負担を示すbnpの値が400から200に下がった、のとこと。

あざ~す♪

今日の18時から、エレンタール36ml×12になった。

254日目(ちょい増え・・・)

6/14

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は今日も元気そう。

体重は2930g

ノーウッド手術直後の人工心肺のときの死にかけむくみまくりのとき以来の2900代。。。

だいぶ3kgに迫ってきた。。。

最近のかりん(娘)は寝するときのぐずりがすごい。。。。

255日目(もうちょい・・・)

6/15

2人で面会。

かりん(娘)は看護師のM本さんにあやされてご機嫌。

体重は2950g

西田先生に説明をいただく。

3000gになったら週明けぐらいをめどに、呼吸器を外してる時間をかなり伸ばしてみようかな~ という話になっている、とのこと。

先生方との最近の話はけっこう明るい雰囲気になる。

西田先生あざ~~~す♪

いつもは呼吸器をつけられたら100%泣くがM本さんがつけたらかりん(娘)は泣かなかった。。。

かりん(娘)なりに誰に何をされてるのかわかってきている様子。。。

M本さんあざ~~~す♪

256日目(よこばい・・・)

6/16

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2918g

ちょい減り。。。

ただ、おむつの重さが110gとかだったりするので、

±50ぐらいは測る時間でいくらでも上下すると考えたほうがよさそう。。。

呼吸器などで泣けば、相変わらずの大音量。。

257日目(微増・・・)

6/17

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2924g

SpO2は80あたりをキープ。

山口先生のお話を聞く。

3000いってなくても2900あるし、

今週中に呼吸器外す時間のばそかな~ と考えているとのこと。

あざ~~~す♪

今週から北里のNICUの増床工事が入るので、金曜から面会時間がめちゃ短くなる。。。

258日目(増え・・・)

6/18

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はぐずぐず。。。

体重は2979g

もうちょい。。。

259日目(さらに増え・・・)

6/19

2人で面会。

かりん(娘)はご機嫌。

体重は2998g

おしすぎる。。。。

SpO2も悪くない。呼吸器外しても82ぐらいをうろうろ。

呼吸数も高くなく、40ぐらいをうろうろ。

引き続き体重増え待ち。。

260日目(いろいろ・・・)

6/20

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はご機嫌。
体重は3010g

3kgいってもた。。。

ということで、今日は呼吸器を外してる時間を2時間→6時間へ

2時間半たってもSpO2は80ぐらい。
呼吸も30ぐらいで順調。

予定では面会時間を越えて21:30まで呼吸器をはずしてる予定。

呼吸器を外してるとかりん(娘)のストレスが圧倒的に少ないように思われる。

ベッドに座らせてみたり、だっこしてみたり、非常に自由♪

また、

今日はリハビリの方が来て、かりん(娘)の首が座ったことを確認してもらった。

寝てる状態からくまさんに手だけ持って起こされると、ギリ首がついてきた♪

面会ギリギリの20時の時点でも呼吸やSpO2に乱れはなかったから、21:30までいけてるはず。。。。

ちなみに明日からは工事で北里大学病院NICUの面会時間はめちゃ短い。。

261日目(バウンサー登場・・・)

6/21

ちゃむ(嫁)が面会。

今日からNICUの工事ということで面会が17:30から。

でも逃亡犯のせいで道がコミコミでちゃむ(嫁)の到着は18:00ごろに。。。

かりん(娘)の体重は3072g

さらに増えとる。。

SpO2も呼吸数も悪くない。

今日は19:45で呼吸器再着やけど、6時間たってもSpO2は80をキープ。

なんか、呼吸器6時間外し、いけそうな雰囲気。。。

ついにかりん(娘)にもバウンサー(自動赤ちゃん揺らし機)登場。

今日は使ってないけど、そろそろ使われそう。

ただ、かりん(娘)なので侮れん。。。

262日目(面会が短い・・・)

6/22

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

6時間外しても、呼吸とかいけてるっぽい。

体重は3052g

あせもっぽいものが広がっててちゃむ(嫁)がまた悲観的に。。。

ただ、かりん(娘)は全然問題なさそうな顔してる。。

263日目(まあまあ・・・)

6/23

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3068g

すでに呼吸器を外してから4時間ぐらいたってた。そのまま2時間ほどかりん(娘)と遊んで面会終了。

今日の18時から、エレンタールが38ml×12になった。

とりあえずは順調そう。。

264日目(12時間・・・)

6/24

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3076g

呼吸器外しが12時間になっている。。。

ちょっと呼吸が速くなる時もあるけど、おおむね問題なくこなしているらしい。。

明日から通常の面会時間になる。。

265日目(8回に・・・)

6/25

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。今日も呼吸器12時間外し。

体重は3106g

なにげにエレンタールが、

57mlx8になっている。。。

ちょい血糖値は下がり気味の呼吸数が上がり気味になっているが、西田先生曰く、ギリ合格点らしい。

なかなかに退院ムードが漂ってきている。。。

266日目(完全離脱・・・)

6/26

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3110g

今日の朝から呼吸器を完全離脱中。。。。。

どこまでいけるかわからんけど、とりあえずちゃむ(嫁)がいる間は特に問題なさそう。

呼吸器は撤去したわけではなく、保険的に設置したまま。

12時間経っても

食事中もSpO2下がらず。呼吸数も上がらず。。。

血糖値も71で問題なし。。。

なかなかに調子がよい。。

明日はどうかな~。。

267日目(様子見・・・)

6/27

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3112g

呼吸器外し、なんかふつうにいけるっぽい。。。

かりん(娘)もだいぶママがわかってきたらしく、ちゃむ(嫁)がいくとかりん(娘)は落ち着いているらしい。。

呼吸器が気に入らなかったちゃむ(嫁)もかりん(娘)もお喜び♪

体重も微増やし、とりあえずはよさげ。。

268日目(撤去・・・)

6/28

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。呼吸器もなくかなりのストレス軽減になってるっぽい。

体重は3124g

なにげに呼吸器が撤去されとる。。。

かりん(娘)やけど大丈夫か。。。

エレンタールが58ml×8に増量。

週明けからMCTミルクを混ぜていく予定らしい。

呼吸器(SiPAP)が撤去されてご満悦のかりん(娘)

寝起き直後に激写されてびっくりするかりん(娘)

269日目(今後の話・・・)

6/29

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は3146g

なにげにちゃんと増えている。

呼吸器がついてて荒れていた鼻の周りは、胃へのチューブのとこ以外はよくなっている。

いつまでたっても呼吸器がつかないので、なにかとやりやすい。

今日は西田先生に説明を聞いた。

週明けから、MCTミルクを混ぜていく。

それで2,3日しても胸水が出ないようなら、さらに増やしつつ、

経口でミルクを飲めるかどうかまたやってみる。

ただ、胃へのチューブは入ったまま退院する可能性の方が高い、とのこと。

西田先生あざ~~す♪

にしてもかりん(娘)のくせに話がまともに前に進んでいるのが、違和感しかないけど。。。

270日目(今後の話・・・)

6/30

2人で面会。

かりん(娘)はM本さんにだっこされてる♪

体重は3148g

エレンタールが60ml×8になってる。。

今日もちゃむ(嫁)のだっこでかりん(娘)はご満悦♪

ベッドに置くと、即泣き始める。。

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