先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/5月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

左心低形成など

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から210日目(ちょっと表情が・・・)

5/1

2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

でも沐浴後はすっきりしたのか、ず~~とご機嫌。

ついでにリハビリしまくり。

高梨先生に説明をいただく。

レントゲンで結構透明度が増している様子。

実際に見せてもらっても、明らかにクリアになってる。。。

今日はだっこしながら手足を動かして知育しまくり。

かりん(娘)にちょっと表情っぽいもんが出てきた。

211日目(減った・・)

5/2

2人で面会。

今日も沐浴室で沐浴。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご機嫌。

その後手足の運動をしつつ、エレンタールを飲む。

今日は最高記録の15mlを口から摂取

もっとあればもっと飲んでたかも。。

でも気管に入ってかりん(娘)はゲホゲホ。。。

体重は2322g

胸水が減ったせいか、むくみが引いたせいか、栄養が足りてないのか、微妙なところ。

今日の19時から、

エレンタール40mlx8へ。

MCTオイルは0.8mlx4に増えた。(もとは0.5ml)

これからまた様子見。。

ただ、かりん(娘)は結構元気そう。

212日目(さらに減る・・・)

5/3

2人で面会。

かりん(娘)はあいかわらずぐずぐず。

でも沐浴後はしばらく落ち着く。

体重は2320g

むくみはだいぶ減った。

SpO2も80あたりをずっとうろうろ。呼吸器はずしててもそんなもん。

手足がけっこう動くようになってきた。

体重は微妙に下がり気味。。。

213日目(ちょい増え・・・)

5/4
2人で面会。

かりん(娘)は寝てる。

起こして沐浴室へ。。

相変わらず沐浴後はご機嫌。

SpO2は呼吸器つけても外しても83ぐらいをうろうろ。 かなり高め。

体重はちょい増えて2328g

MCTオイルを増やしたのでさらに増えてほしいところ。。。

214日目(ちょい減り・・・)

5/5
2人で面会。

むくみはかなり、なくなってる。
体重は2320g

かりん(娘)は今日も沐浴後ご機嫌♪

SpO2は終始83ぐらいでかなり高め。

マジで胸水引いたのか?ってぐらい。

ただ、かりん(娘)はこれまでいろんな期待を潰してきた経緯があるので、安易な期待は禁物。。。

215日目(2g増えた‥)

5月6日
2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐず。
体重は2322g

SpO2は今日も83とか。呼吸器外してもずっとそのまま。

いまいち体重増加が伸び悩んでるところ。。。

216日目(原因判明・・)

5/7
ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

体重は微妙に増えて2352g

軽く低血糖(33とか)にちょくちょくなってたのが体重が増えない原因ぽい。。

なので、26ml×12にするらしい。

レントゲンの結果はいつもと変わらず。
相変わらずあるけど増えてはない、とのこと。

今日はちゃむ(嫁)1人で沐浴室でかりん(娘)を沐浴。

もうちょい体重ふえてほしいところ。。。

かりん(娘)2019/05/07

だいぶ腕とかも太くなってきた。むくんでなくてこれはなかなかの成長♪

ちなみに鼻の周りについてるのはテープで、鼻くそではない

217日目(横ばい・・)

5/8

ちゃむ(嫁)が面会。

結構慣れてきたので、今日からちゃむ(嫁)1人のときでも沐浴室で沐浴してもいいらしい。

体重は2348g

かりん(娘)の機嫌はまあまあよい。

引き続きエレンタール26mlx12で。

218日目(ちょい増え・・)

5/9

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は機嫌がよさげ。

血糖値も安定してきて、体重は2372g

だいぶ目標に近づいてきた。

219日目(とりま到達・・)

5/10

2人で面会。

かりん(娘)はすやすや。

体重は2426g

かすかにむくんでるが、とりあえずは目標としていた出生体重を越えた♪

SpO2も終始80ちょいで悪くない。

今日は沐浴でも泣かず。

かなり表情もでてきている。

このままゲシゲシ体重増やしたいところ。。

220日目(ちょい減った・・)

5/11

2人で面会。

昨日ととくに変わらず。

体重はちょいへって2390g

ま~むくみがちょっと減ったかな~ というところ。

SpO2も80あたりをうろうろしてて悪くない。

かりん(娘)の機嫌はまあまあよい。

明らかに物を認識するようになってきた。。

221日目(綿棒授乳・・)

5/12

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は2476g

むくみはそんなにない。

今日はめんぼうに母乳を湿らせてしゃぶらせる綿棒授乳をした。

勝手がわからずかりん(娘)はおもっきり吸い込んでむせまくり。。。

でも母乳をかりん(娘)に与えたのは、ノーウッド手術以前のとき以来なのでほぼ7カ月ぶり。。

222日目(エレンタール増量・・)

5/13

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は徐々に泣かなくなってきている。。

体重は2475g

エレンタールはなにげに28mlx12に増えている。

223日目(ちょい増え・・)

5/14

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

SpO2も82ぐらいを終始うろうろ。

体重は2490g

血糖値は73でよい。

むくみなようなむくみでないような~ といったところ。。

224日目(心不全・・)

5/15

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2485g

SpO2は77ぐらいをうろうろ。

今日は西田先生と高梨先生に説明を聞いた。

これで、出生体重をクリアしてるから呼吸器外す時間を伸ばすのかと思いきや、

なんか心不全が強いらしい。。。

心臓の負担を測るBNPが4月で390、5月が418と高い、とのこと。

ちなみに正常値は20ぐらい、らしい。

かりん(娘)は一応2つ心室があるので、2つあるにしては高いらしい。

レントゲンはかなりクリアになってるとのこと。

西田先生、高梨先生あざ~~~~す♪

ということで呼吸器外す時間どうこうはまだまだ様子見。。

225日目(ヤバい日・・)

5/16

ちゃむ(嫁)が面会。

今日はヤバい日(byちゃむ(嫁))

かりん(娘)は元気そう。

体重はさらに落ちて2445g でも首のむくみはすっきりとれた

表情が出てきたとはいえ、かりん(娘)は基本そっぽ向いているが、

今日、ちゃむ(嫁)が沐浴して綿棒授乳したときに、

看護師のM本さんのすすめで、指で授乳してみたら、

かりん(娘)がはじめて笑った!

そしてはじめてしゃべった!

それがこれ↓

今まで何食わぬ顔をしてたかりん(娘)が

ちゃむ(嫁)の指母乳で通じ合ったような感じがする。。

ちゃむ(嫁)が7か月間来る日も来る日も、早朝から深夜まで3時間おきに搾乳していたのが報われたような気がする。。

ちゃむ(嫁)、いつもおつかれさん~♪

なにげに

早くに亡くなったおかんの誕生日が今日やというのも感慨深い。。。

そして今日は山口先生の話を聞く。

とりあえず次の目標は、次の手術までに退院、ということらしい。

呼吸器が外れんことには退院はありえないらしいので、呼吸器をはずせるようにしたいところ。

かりん(娘)の場合、呼吸器を外す時間を伸ばしてもよさそうな~ 伸ばしたらあかんような~ な感じなので、非常に判断に困ってる雰囲気。

とりま様子見。。

山口先生、M本さんあざ~~~す♪

ちなみに4月の医療費は106万円で支払ったのは0円。

0円の場合は、機械で明細が出せない。。。

226日目(よこばい・・)

5/17

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)の体重は2392g

結構減った。。 でも顔はかなりすっきりした。

今日もちょっと笑って、ちょっとしゃべった。

呼吸器つけたら、1時間半泣き続けた。。。

227日目(ちょい増え・・)

5/18

2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐずしてたけど、行ったら笑った。

今日はその後はあまり笑わず。

SpO2は外してても82ぐらいある。

最近はカニューレのお世話にはなってない。

体重は2410g

ちょうど出生体重。

表情がかなり多彩になってきた。。

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