先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/4月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

左心低形成など

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から180日目(SpO2が69・・・)

4/1

2人で面会。

昨日と同じくSpO2がかなり低めの74とかをうろうろしてる。。

呼吸器外して、沐浴をして2時間近くたつと、69ぐらい。。。

呼吸器つけても73ぐらい。。

エレンタールの濃度はさらに上がって69%(0.69)になった。

体重は1964g  ちょいむくんでる。

かりん(娘)はぐずつき気味やけど、そんなに苦しそうではない。

明日レントゲンを撮るので、それでどうするか決めるらしい。

どうも可能性が高いのは、

エレンタールが濃くなってきてるから、消化吸収に血を取られててSpO2が下がってきてる、という説。。

呼吸器の酸素濃度を上げていないのは、酸素を上げて肺の方に血をまわすと、消化吸収が疎かになってまうから。。

なので、できるだけ酸素濃度を上げずにかりん(娘)にがんばって消化吸収してもらいたい、という感じらしい。

とりあえず明日のレントゲン待ち。。

181日目(エレンタール濃度上昇・・・)

4/2

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は終始ご機嫌ななめ。。

体重は2006g

むくみはちょいある。

人工呼吸の酸素濃度が23%に上がった。やはり腸への血流が原因っぽいので、ちょっとだけ酸素たしとこか、みたいな感じ。

ということで、呼吸器つければSpO2は80ちょいある。

エレンタール流し込むのが速すぎるってのもあるみたいで、ちょっと遅く流れるようなやつにしてる。 そうするとSpO2の下がり方はかなりマシ。

あと、そろそろむくみ対策でサムスカを使っていく(増量?)するらしい。

近々高梨先生とお話をする予定。。

182日目(エレンタール濃度上昇・・)

4/3

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は特に変わらず。

西田先生から説明を聞く。あざ~~す♪

やはり胃腸へ血流を持ってかれてるからSpO2が下がってるっぽい。

ということでゆっくりと流してる。

そうするとSpO2も60代まで下がるってことはない。

エレンタールは75%になった。

このまま1週間ぐらい様子見したい、とのこと。

とりあえず、当面の目標は、出生体重の2410gに戻すこと。。。

現在2016g。。。

183日目(SpO2がもたん・・・)

4/4
2人で面会。

今日はかりん(娘)は一日中ぐずぐず。

今日のエコーでは、左右に胸水はちょっといるらしい。 まだ引くほどではないらしい。増えてきている様子はとりあえずなさそう。

エレンタールは濃度75%(0.75)で、32ml×8

遺残もなく消化できているらしい。

ただ、呼吸器外して1時間もしないうちにSpO2が69とかに下がってアラーム鳴りまくり。。。

なので今日は早々に呼吸器再装着。。

今日はかりん(娘)の6ヶ月の誕生日記念手形を看護師のGかわさんが作ってくれた。

かりん(娘)のハーフバースディの手形をNICUの看護師さんがつくってくれた。

Gかわさんあざ~す♪

かりん(娘)もついに入院生活半年。。。

そろそろ呼吸器外すのに制限がかかるかも。。

184日目(胸水・・・)

4/5

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

今日のSpO2は呼吸器つけてて80ぐらい。

呼吸器外しても77ぐらいだったので、今日は2時間外したまますごせた。

エレンタールは変わらず。尿は8割出てる。むくみはちょっと引いたかな? ぐらい。

西田先生のお話をちょろっと聞く。

レントゲンを今日撮って、ちょい怪しい、とのこと。。

胸水は増えてはなさそうやけど、角度によっては白く見えるらしい。

2時間の呼吸器離脱の時間内にまた69とかまで下がったら、酸素カニューレとかいうやつをやるらしい。(よくGさんがつけてるやつ。)

今日は、口周辺を見てくれる方が来て、見てもらった。

かりん(娘)はミルクの飲み方はばっちりらしい。

あとは体が大きくなれば飲める量もふえてくるらしい。

胃腸でSpO2下がってるのか、胸水で下がってるのか、微妙なところ。。。

185日目(酸素カニューレ・・)

4/6
2人で面会。

かりん(娘)はまあまあ。

呼吸器はずして沐浴室へ。

戻ってきてSpO2測ったら、69とか。。

なので、今日は初の酸素カニューレをやってみた。

そして鼻回りに酸素をばらまく。。。

すぐに77ぐらいまで上がってきた。

今日はその酸素カニューレのおかげで呼吸器は2時間外したままいれた。

最後らへんは、それでも70ぐらいまで下がってきてたけど。。

なかなかにSpO2でアラームがガンガン鳴るようになってきた。。

微妙な状態。。

かりん(娘)はさほど苦しそうではないが青ざめた感じになることはある。。。

186日目(原因がいまいち・・)

4/7

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は終始ご機嫌。

今日はSpO2を手で測っていたからか、呼吸器外してても73ぐらいはキープできてる。

今日は酸素カニューレのお世話になっていない。

体重は2050g

看護師さんから言われていたMCTオイルを持参。

血液検査とかして、よさそうなら使うらしい。

山口先生のお話を聞く。あざ~~す♪

SpO2のベースが下がってる原因がいまいちはっきりしないらしい。。

心臓の人工血管が細いから、ってのはないらしい。

あさっての血液検査でこれからの方針を決めるらしい。

187日目(MCTオイル開始・・)

4/8

ちゃむ(嫁)が面会。

今日のかりん(娘)はふつう。

体重は2058gにちょい増加。

尿のでは5割ぐらい。。

むくみはちょっとある。。

SpO2は呼吸器つけてて78ぐらいをうろうろ。

酸素濃度の設定は21%まで下がった。

今日は呼吸器外したら1時間ぐらいで69まで下がったので酸素カニューレで酸素を補給。その後は75~83ぐらいをうろうろ。

ミルクは口から7ml飲めた。

最近はかりん(娘)の負担を避けるため、口からの摂取は5分までになってる。。

5分で7mlなので、かりん(娘)にしてはよい。

今日は、4時のミルクからMCTオイルを開始

栄養分のたしに。

SpO2のベースが低い原因については、

以前からの消化吸収に持ってかれてるから、に加えて、

ちょい貧血気味でヘモグロビンが足りてないから、もかなり濃厚っぽい。

なのであんまり上がってこないようなら輸血もするかも。。

末梢に入れて2,3日なので、前の中心静脈カテーテルのような感じにはならないらしい。

とりあえず様子見。。

188日目(血液検査の結果とか・・)

4/9

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は特に変わらず。

体重は2054g

口から飲めたミルクは5ml

今日は呼吸器はずすと同時に酸素カニューレで酸素ばらまいた。

酸素カニューレで鼻のまわりに酸素をばらまく。。

今日はレントゲンと採血の結果が分かった。

レントゲンでは、以前からのやつと同じで、右になんかいるけど、増えてはない

血液検査では、貧血は正常値に戻った。血糖値も正常値

今日は、PICUにいたOくぼさんがかりん(娘)に会いに来てくれた。

なつかしくてちゃむ(嫁)もお喜び♪

Oくぼさんあざ~~~す♪

いつものGかわさんもいろいろスケジュール調整してくれてあざ~~~す♪

明日から、沐浴やらミルクのタイミングがちょい変わるかも。。

189日目(カビではない・・・)

4/10

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はちょいぐずってる。

体重は2100g でもまあまあむくんでる。。

尿は5割ちょい。。

おしりのかぶれみたいなものがなかなか治らんから、カビに効く薬に変えてたけど、効かないんでカビ系の炎症ではないらしい。

引き続き様子見。。

190日目(むくみ・・)

4/11

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はぐずぐず。。

だっこでも泣く。。

SpO2も最近通り、85~69ぐらい。。

おしりの赤みはよくならず。

体重は2143gやけど、足がかなりむくんでる。。。

もっとがっつり尿を出したいところ。。。

口から飲めたミルクは今日も5ml。

明日はレントゲンと採血をするらしい。。

191日目(胸水出てる・・)

4/12
2人で面会。

SpO2は手で測っててぶれまくってるけど、平均して83ぐらいはある。

体重は2143g

今日もかりんはぐずぐず。。

今日は、西田先生に詳しい説明をもらった。

レントゲンで、右の胸水は少しずつ増えてきてる

が、ドレーンを刺すほどではない。増えてきている勢いも以前ほどではなさそう。

なので、今のうちにどんどん栄養入れてできるだけ体重増やしたい。

そうすることで相対的に胸水が肺を邪魔している割合が減る。

酸素濃度はかりん(娘)の場合、75~85ぐらいまでがちょうどいいので、呼吸器の酸素濃度を下げた。(90こえることも増えてきた。。)

やはりSpO2のベースが低いのは腸に血液が取られていて四肢の方に血が行きにくくなっているから、と考えてる。

むくみは、かりん(娘)の循環からすると、ちょっとしょうがない感じもなくはない。腸管から通るとどうしても腎臓に行きにくい。。

ノーウッドの後なので、血液の流れのバランスがかなり繊細。 特にかりん(娘)はデリケート。

突然心不全的なことが起きないとも限らない。

血圧、心拍、SpO2、肺への流量がちょっとしたことですぐ変わってしまうので、よく気をつけながら随時バランスをとっている。

体重は平均して1日10gずつぐらい増えてきている。

というような感じ。

西田先生あざ~~す♪

とりあえず制御下で進んでいる様子なのでこのままジリジリ体重を増やしたいところ。。

かりん(娘)のSpO2のベースがちょっと上がってきたような気がしなくもない。。

192日目(やっぱ上がってきてるかな・・)

4/13

2人で面会。

昨日と特に変わらず。

今日のかりん(娘)は沐浴後からご機嫌。。

音の出る絵本に反応する♪

SpO2も呼吸器外して2時間ぐらいしてやっと70ぐらいまで下がってきた。

ということで今日は酸素カニューレつけなかった

むくみはちょっと引いてきた。

体重は2124g

今月はエレンタールばっかりなので安い。。

3月の医療費は130万円。 実際に払ったのは216円。

エレンタールは薬扱いなので、請求されなかった。

193日目(なんか調子いい?・・)

4/14
ちゃむ(嫁)が面会。

今日は全体的に調子がいい。
SpO2は、呼吸器を2時間はずした後でも80ある。。

おしりの赤みも治ってる。。

むくみも激減している。。

体重は2170gになった。

かりん(娘)はよく寝てる。
このまま勢いよくもとの体重まで戻したいところ。。。

194日目(様子見・・)

4/15

2人で面会。

体重は2156g でちょいへった。

かりん(娘)は元気そう。

特に昨日と変わらず。

引き続き体重増加を目指したい。

明日はレントゲンと採血をする予定らしい。

195日目(エレンタール増量・・)

4/16
ちゃむ(嫁)が面会。

レントゲンでは、左右に不透明な感じがあるので、胸水はいるっぽい。

でも増えてはなさそう、とのこと。

血糖値は90あるので問題なさそう。

かりん(娘)は落ち着いている。

体重は2200gちょうど。

エレンタールが34mlx8に増量。

引き続き体重増やしたい。。。

196日目(さらに増量・・・)

4/17

ちゃむ(嫁)が面会。

昨日と特に変わらず。

体重は2222g

むくみは引き気味。。

エレンタールは36mlx8に増量。

SpO2はかりん(娘)の向きによって変わってるという声もちらほら。。

とりあえず体重2400gが目標。

197日目(レントゲン・・)

4/18

ちゃむ(嫁)が面会。

体重は2242g

今日もとくに変わらず。。SpO2は呼吸器を付けても付けなくても73とか。。

今日は高梨先生にレントゲンを見せてもらった。

4月のはじめと比べて圧倒的に白い。。。。。

胸水が出とる。。

とりあえず、まだドレーンが刺さってないうちに2400gまで持っていきたい。。。

198日目(様子見・・)

4/19

ちゃむ(嫁)が面会。

今日もとくに変わらず。

体重は2282g

引き続き体重増やしたい。。

199日目(横ばい・・)

4/20

2人で面会。

足のむくみはちょっと引いてる。

体重は2254g

かりん(娘)はぐずり気味。

沐浴でもよく泣く。。

でも風呂上りには落ち着く。

最近は呼吸器外しても酸素カニューレしなくても2時間もつことが多い。

200日目(徐々に増加・・)

4/21

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は最近よく寝るらしい。

体重は2294g

今日はSpO2がちょい下がり気味で、呼吸器外してから酸素カニューレつけた。

201日目(引き続き・・・)

4/22

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は微妙におすわりをしてみた。

体重は2334g

結構増えてきた。

しかも明日さらにエレンタールを増やす予定とか。。

口から飲めたミルクはいつも通り5mlぐらい。

今日は、ちゃむ(嫁)1人やけどMもとさんに沐浴室で沐浴させてもらった。

Mもとさんあざ~~~す♪

とりあえず目標の体重までこのまま増えてほしいところ。。。

202日目(そろそろ胸水・・・)

4/23
ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はまあまあ元気そう。
体重は2320g

エレンタールは38ml×8に増加。

西田先生に今日のレントゲンや採血の結果の説明をもらった。

両方白い。 特に左が白い。。

採血は問題なさそう。

それで、そろそろ胸水を注射で一回吸ったろかと考えてる様子。

栄養が漏れてる乳び胸なのか、
心臓での循環からくるものなか、
炎症からくるもんなのか、
判断したい、とのこと。。。

かりん(娘)もそれで呼吸が楽になればうれしい。。

近々やるかも、らしい。。

203日目(横ばい・・)

4/24
ちゃむ(嫁)が面会。

特に変わらず。

体重は2334g

エレンタールは38ml×8のまま。
消化も良好。

SpO2は低め。。。

204日目(ちょい増え・・)

4/25
ちゃむ(嫁)が面会。

今日もとくに変わらず。

体重は2348g

今日はなにげにSpO2は高め。
呼吸器外して2時間しても80ある。

胸水を抜くという話は、もっと後になるっぽい。

なんか刺すとそれだけで感染症のリスクになるから、刺さずに体重増えるんならそれでええか、てなノリなのかな。。。

出生体重までもうちょい。。

205日目(ちょい減り・・・)

4/26

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

体重は2340g

沐浴室にいって沐浴して、リハビリマッサージ。

今日も呼吸器外しててもSpO2が80ぐらいある。

ちょっとレントゲンの画像がクリアになってた、という声もちらほら。。

206日目(なかなか・・)

4/27
2人で面会。

今日もかりん(娘)は元気そう。
体重は2346g
沐浴室で沐浴してそのあとストレッチ。
そのあと知育。

今日も呼吸器外して2時間しても80とか78とかはある。

そのせいかかりん(娘)の機嫌も悪くない。

胸水マジでちょい引いてるのかも。。

とりあえずどんどん体重増やしたい。。

207日目(横ばい・・)

4/28

今日はめずらしく1人で面会。

かりん(娘)はぐずぐず。

体重は2344g

ちょい顔とかむくんでる。

1人で沐浴とかすると危なっかしいので、体拭きだけにしておく。。

そして手足のリハビリ。

かりん(娘)はどうせ泣いているのでそのついでに強めにリハビリ♪

SpO2は80ぐらいをうろうろ。 ここ3,4日は安定している気がする。。

208日目(ちょい増え・・)

4/29

2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐず。。

体重は2372g

むくみはそんなにない。

今日も沐浴室で沐浴して、その後リハビリ。

SpO2は今日はいまいちだったので、呼吸器はずしてから1時間ぐらいでカニューレ。

もうちょいで出生体重になりそう。。

209日目(横ばい・・)

4/30

ちゃむ(嫁)が面会。

今日はかりん(娘)は調子よさそう。

ミルクは10ml飲んで、まだ行けそうな雰囲気。

SpO2も高め。

体重は2354g

もうちょい体重増えたいところ。。

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