娘の先天性心疾患(重症)の記録 2019年3月

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2019/3月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

左心低形成など

全体的な病状などの経過はこちら

かりん(娘)誕生から149日目(様子見・・)

2019/3/1

2人で面会。

今日の北里NICUは一昨日ほどはバタバタしていない。

リンパ管造影は一応手術扱いなので、
麻酔科の診察へ。

いつもの説明を受けて終了。

かりん(娘)は寝ながらおしゃぶり。

SpO2が79とか77とかなので、

やっぱ徐々に下がってきている感じはするが、泣くと85とかぐらいまで上がる。

全体的に見るとちょい下がってきてるかな。。

まだ酸素濃度を上げれるのでもうちょい耐えれそう。

血圧も95/48とかで、ちょっとだけ高いかな、ぐらい。

エレンタールは15mlx8

ちゃむ(嫁)にだっこされると、明らかに安らいでいる。。。

ただ、以前と比べて今回は

胸水の悪化がかなりマシな気がする。。。

かりん(娘)だけに変に期待してもしゃ~ないけど。。。

150日目(酸素濃度・・)

3/2

2人で面会。

かりん(娘)は相変わらず。

酸素濃度が25%に上がってる。。

レントゲンでも結構白くなってきてる。。。

胸水がたまってる証拠

普段はここですでにドレーンを刺してるところやけど、今回は酸素濃度を25%にして粘ってる。

SpO2は89ぐらいをうろうろしてる。

かりん(娘)はとりあえず元気そう。起こすと周りをきょろきょろ見てる。

月曜にリンパ管造影3回目予定。。

151日目(ひきつづき・・)

ちゃむ(嫁)が面会。

酸素濃度は25%のまま。

かりん(娘)の機嫌はよい。

体重は1828g

身長は48.5cm

体重も身長も増えたり減ったりしてる。。。

明日のリンパ管造影どうかな~。。。

いつものパターンだと、手術的なことする前日には熱が出る。

152日目(リンパ管造影3回目・・)

3/4

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は1時からリンパ管造影のため、手術室へ。

戻ってきてから放射線科のWoodhams先生にちゃむ(嫁)が話を聞く。

だいぶ難しかったとのこと。

今回もぜんぜん入っていかんな~ とあきらめかけたときに

右側鼠蹊部からがんばってみたら、

初の正規ルートで胸まで造影剤が入った! とのこと。

今までのリンパ管造影は、

1回目・・腰あたりで滞留して終わり。

2回目・・横に広がりながらもかろうじて上に上がっていった。。

とかでまともなのは1回もない。

今回なんでまともに入ったのかは・・・

①今までのリンパ管造影で他が詰まったから。

②かりん(娘)が成長してリンパ管も成長したから。

などが考えられるらしい。。

Woodhams先生わざわざ説明あざ~~~す♪

とりあえず、まともなリンパ管造影になったのは初めてなので、

いかにかりん(娘)と言えど、今回はマジで効くかも。。

全麻(全身麻酔)の影響もとくになくかりん(娘)は術後も元気そう。

脈、血圧、などの数値も安定している。

手に手術のためのカテーテルが入ってるけど、問題なければ明日には取れるらしい。

ちなみにリピオドールは3mlぐらい使ったらしい。

そこらへんにこぼれながらも1mlぐらいは胸に行ったらしく、十分な量とのこと。

リンパ管が複雑すぎて、どこから胸水が出てるのかはいまだ不明。

ちゃむ(嫁)もその画像見たけど、全くわかりそうにもないらしい。。。

とりあえずちょい期待しつつ様子見。。。。

効くんなら2,3日で劇的に胸水が減ってくるはず。。。

153日目(利尿剤・・・)

3/5

ちゃむ(嫁)が面会。

西田先生に説明してもらう。

レントゲンがかなり黒くなっている。

(白いほど水がある)

つまり胸水はかなり止まっている。

ま~でもリンパ管造影のためにエレンタールとかやめてるんで

一概には喜べないっぽい。

が、今回はリンパ管造影が上手くいったので、期待はしてる、とのこと。

西田先生あざ~~~す♪

マジで胸水が止まったかどうかは、1,2週間みてみる必要があるらしい。

とりあえず、止まったかもしれない、とは言えそう。

他に、尿の出に関して。。。

利尿剤を点滴で入れると問題ないけど、内服薬として飲むと尿の出がいまいち。

なので、点滴からおさらばしたいかりん(娘)としてはちょい問題になってる

炎症値は0.05で問題なし。

今回は今までになくスムーズに行っているのは間違いなさそう。。

引き続き様子見。。。

154日目(様子見・・・)

3/6

2人で面会。

かりん(娘)はご就寝。

しばらくしてると起きた。

沐浴もしてご満悦♪

全体的な数値は安定している。

とりあえずは様子見な感じ。。

動画は↑をクリック 13.4MB)

ちゃむ(嫁)が看護師さんとガールズトークを始めたので、

NICUから出ていってたら、いつの間にか トークは終わってたらしく、

ちゃむ(嫁)が騒ぎだして かりんちゃんパパ大捜索 が始まってた。。

しばらくして戻ってきてNICUのインターホン押したら

インターホンの向こう側で笑い声が。。

ざわつかせてすいませんw

リンパ管造影は、効いてるような効いてないような。。。。

155日目(搾乳・・・)

3/7
ちゃむ(嫁)が面会。
レントゲンは見てないけど、ま~いいらしい。
数値は全体的にOK。
利尿剤はまだ点滴のまま。

エレンタール5mlx8 を開始

かりん(娘)は元気そう。
今日もだっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

看護師のIがきさんがちゃむ(嫁)の話をいろいろ聞いてくれてて、母乳の担当の人を呼んでくれた。
Iがきさんあざ~~す♪

そして搾乳についてとかいろいろ教えてくれた。
結果、ちゃむね(ちゃむ(嫁)の胸)は結構優秀らしい。
ここまで母乳を飲ませてないと、普通は早々に枯れるらしい。。。
5か月経ってるのに1回で100ml以上とれるのはすごいらしい。
ちゃむ(嫁)はこの5か月間、だれに飲まれるというわけでもないのに毎晩めげずに3時間おきに深夜やら、早朝やらに搾乳してる。。。。。
ちゃむ(嫁)おつかれさん~(*´-`)
かりん(娘)は引き続き様子見。

156日目(ぐずぐず・・・)

3/8

2人で面会。

かりん(娘)はぐずぐずしてる。

ひたすらぐずぐず。。。

数値的には悪くない。。

北里大学病院 先天性心疾患 手術 医療費 高額医療 小児医療証

2月の医療費が来た。

いつもは食事費で4万ぐらいいってるはずやけど、

どうもエレンタールが薬扱いっぽい。

2月の医療費は131万円で実際払った金額は12420円。

157日目(様子見・・・)

3/9

2人で面会。

今日はスムーズにだっこに沐浴できた。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

数値的にも安定してる。

引き続き様子見。。。

158日目(むくみ・・・)

3/10

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)の機嫌はよい。

くまさんに聞いたところ、レントゲンで右肺に水っぽいもんがあるらしい。。。

かりん(娘)は地味にむくんできた。。

顔にヘッドギア(人工呼吸器を固定するやつ)の跡もついてる。。

リンパ管造影やると下半身にむくみは出やすいっぽいので、想定の範囲内かな。。

むくみが引くとともに水も引くか、そのまま溜まってくるか、微妙なところ。。

エレンタールはそのまま5mlx8

引き続き様子見。

159日目(むくみはひいた・・・)

3/11

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はご機嫌。

ちゃむ(嫁)も沐浴とだっこできてご機嫌♪

看護師のMうらさんあざ~~~す♪

おしっこは本来の9割は出てるらしく、むくみは取れてる

胸水は確実にある。。。

ただ栄養を止めるわけにもいかないので、

エレンタールは増量して、10mlx8になった。

これで2,3日してやばくなったらまたドレーンという感じかな。。。

160日目(ちょい良好・・・)

3/12

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はご機嫌。

今日はレントゲンではなかなか良好らしい。

SiPAPを外しててもSpO2が83ぐらいあったりする。

つけると90あたりをうろうろ。

看護師さんもよくしてくれた。

あざ~~~す♪

ちょい尿の出はよくないみたい。

引き続き様子見。。。

161日目(腎臓・・・)

3/13
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は今日も元気そう。
SpO2は85あたりをうろうろ。
エレンタールは10ml×8
明日は増やすかも、とのこと。
今日も沐浴&だっこでちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪
腎臓の機能がいまいちらしい。なので、薬の量とか変えつつ調整しているっぽい。
胸水的には、

いつもは徐々に平均値が

80とか79とか78とかに下がっていって、

その夜あたりに苦しそうにして、

ドレーンというパターン。
今回は、酸素濃度があんまり下がってきてない。。。
引き続き腎臓と胸水の様子見。。。

162日目(なんか・・・)

3/14

めずらしく1人で面会。

しかも面会時間ぎりぎりの19:45から。。

かりん(娘)は寝てる。

数値は脈も血圧もSpO2も呼吸も悪くない。

SpO2は寝てるのに平均90ある。。。

レントゲンは取ってないらしい。

エレンタールは増量して、

15mlx8 へ。

腎機能に関しては、

尿は8割ちょい出てるようで、そんな問題ないっぽい。

地味に、

調子いい。。。(  ̄- ̄)

かりん(娘)は結局ほぼ寝てたので

ちょこちょこっと頭撫でて今日は終了。

163日目(ひきつづき・・・)

3/15

ちゃむ(嫁)が風邪気味ということで、

今日も1人で面会。

かてきょが迫っているので15分だけNICUに滞在。

かりん(娘)は昨日と変わらず元気そう。

泣いている。やかまし。

ちなみに病院記録では啼泣という。。

SpO2は平均で85ぐらい。

呼吸器の酸素濃度がついに21%に戻った。

とりあえず胸水はあるものの、レントゲンでわかるほどではないっぽい。

近々またエコーとって詳細を見てみるらしい。

このままエレンタールを増やしていったときにどうなるかが見もの。。

尿も基準値の8割は出ている。

164日目(だっこのやつ・・・)

3/16
2人で面会。
かりん(娘)はぐずぐず泣いてる。
昨日と変わらず、SpO2は平均85ぐらい。
エレンタールは15のまま。
今日はちゃむ(嫁)がいるので、沐浴してだっこした。
今日はだっこグッズを持参♪

北里病院NICU 看護師 先天性心疾患 ノーウッド手術 グレン手術 フォンタンの会 フォンタン手術 こども医療センター

(だっこされてねむねむのかりん(娘))

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

引き続き様子見。。

165日目(様子見・・・)

3/17

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は昨日とほぼ変わらず。

気持ちSpO2が低いような気がしなくもないけど。。

そろそろかりん(娘)は誰が母親かわかるようになってきてるっぽい。。。

ちゃむ(嫁)がだっこするとご機嫌。

そろそろ経口でエレンタールいってみよかって話がちょい出てきてるらしい。

166日目(口から・・・)

3/18

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

エレンタールは20mlx8に増量。

今日はエレンタールを口から哺乳瓶で飲ませた

おしゃぶりとは勝手が違うらしいけど、

7mlぐらいかりん(娘)は飲んだ♪

看護師さんが3人も集まってきて様子を見てた。。

ちょっと飲めて褒められるかりん(娘)

呼吸器をはずしていい時間も2時間に延長。

体重は1790g。

ベッドももうちょい広いやつに変えよか~って話もちらほら。

明日はレントゲン撮るらしい。。

167日目(様子見・・・)

3/19

ちゃむ(嫁)が面会。

昨日とあんまり変わらん感じ。

かりん(娘)は元気そう。

SiPAPも2時間外せてなかなかに自由度が高い様子。

利尿剤は内服になったけど、尿は9割出てるのでよさげ。

レントゲンはあんま問題ないっぽい。

エレンタールで今日はかりん(娘)は10ml飲んだ。

引き続き様子見。。

168日目(カテーテル・・・)

3/20

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

今日はエレンタールが25mlx8に増量。

かりん(娘)も口から ちぱちぱ10ml飲んだ。

SpO2は呼吸器を外してるときで、75ぐらい。

つけてウトウトしてるときで83ぐらい。

今日はカテーテルがとれた

長く刺しすぎだからってのもあるっぽいけど、

これでかりん(娘)の両手がフリーになった♪

気持ち胸水たまってきてる気がしなくもないけど、

どんどん活発に動けるようになってきている。

体重もちょい増えて1868g

引き続き栄養をどんどん入れていきたいところ。。

169日目(ひきつづき・・・)

3/21

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

引き続き様子見。。

若干SpO2が下がってきているような気がしなくもないけども。。。

170日目(エレンタール増量・・)

3/22

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

エレンタールは30mlx8に増量。

西田先生にちょろっと説明をいただく。

レントゲンでは胸水は見えない。

エコーでは右下にちょろ~っとある。

とのこと。

あと地味に炎症値が2。

白血球は正常。

なので、ちょい前に炎症値が上がってて、下がってきていたところなのでは? という予測。

エレンタールの口から摂取は、

そろそろエレンタールのまずさがわかってきたのか、5mlだけ。

171日目(先生のお話・・・)

3/23

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

今日は看護師のGかわさんに世話してもらってちゃむ(嫁)もやりやすそう。

Gかわさんあざ~~~す♪

点滴がなくなった。。

この写真の違和感。。。

点滴がひとつもついてない。。

ドレーンもない。。

今日もエレンタールは30mlx8。

今日は5mlだけ口で飲んだ。

今日は初の沐浴室へかりん(娘)を連れて行った。。

生後5か月で初めての沐浴室で沐浴。

ぬるめのお湯でいけば問題なく沐浴できた。

かりん(娘)になんかあれば、叫んで看護師さんを呼ぶことになっている。

今日は高梨先生と西田先生にに説明をもらった。

あざ~~す♪

まとめると、

炎症値は抗生剤使ってないのに1.6に下がってたので、このままほっときましょう。

レントゲンでは胸水は見えない。

今日も増えてる感じはしない。

エコーではちょろっとあるのがわかる。

ただ、増えてきてる様子はない。

それなりにエレンタールを入れれるようになってきたので、点滴をやめた。

これからは、かりん(娘)の前科もあるので慎重にエレンタールを増やしていく。

主に濃度を上げていく。今の濃度は0.5なので、それを上げて栄養を強めていく。

あわよくばミルクもちょろっと混ぜてみたい。

ミルクで乳び胸が出て来なければ、退院後も世話しやすいので、ミルクで大丈夫であってほしい。

腎臓の機能がちょいいまいちなので、水分調整します。

という感じ。

退院などという言葉が出てきてちゃむ(嫁)の目が輝く。。。

その後輝きっぱなし。。。

Gかわさんがひそかにサークルベッド(もっと低い、広いベッド)を推しまくってくれている。

そろそろサークルベッドになるかも。。

Gかわさんあざ~~~す♪

2019/03/23 動画 約30MB

↑は今日のかりん(娘)。

長期の低栄養で抜け毛はすごかったが、とりあえずは止まってきたっぽい。

後頭部もかなりハゲてるけど、産毛が生えてきた。

172日目(様子見・・・)

3/24
ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

今日もエレンタール30ml×8

体重は1936gになった。 むくんでるわけでもなさそう。

SpO2も悪くない。
人工呼吸器外して2時間しても80ぐらい。

引き続き様子見。。

173日目(サークルベッド・・)

3/25

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は移動して角のとこに来てて、サークルベッドになっている。

かなりいろいろ作業しやすいらしい。

土曜からちょい利尿剤を減らしているらしい。

今日は6割ちょいしか出てなくて、ちょっとむくんでる。。

SpO2もちょい低め。。

明日も低ければちょいやばいのかな。。。

174日目(血糖値・・)

3/26
2人で面会。

早々に西田先生が状況を説明しに来てくれる。
あざ~~す♪

とりあえず、
レントゲンでは胸水は大丈夫そう。

炎症値は0.24まで下がってる。

ただ、血糖値が下がり気味なので、エレンタールの濃度を上げる予定。

という感じ。

SpO2は83あたりをうろうろ。呼吸器を外してても88とか行ったりするんで、それほど問題ないのかも。。。

サークルベッドになった。 ベッドの位置が低くていろいろ作業しやすい♪

かりん(娘)は元気そう。

沐浴室での沐浴はかなり気に入ってる様子。

175日目(エレンタール濃度・・)

3/27

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

エレンタールの濃度が0.5から0.56になった。

血糖値もとりあえず問題なさそう。

胸水も落ち着いてる様子。

むくみも引いている。

体重は1920gに増えた。

このまま栄養をがんがん入れたいところ。。

176日目(引き続き・・)

3/28

2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

SpO2は呼吸器外して、早々に78あたりをうろうろしてて低めな感じ。。。

今日はTはらさんにスムーズに段取りしてもらってなにかとやりやすい。

Tはらさんあざ~す♪

2人で面会にきたときは、沐浴室を使っていいので、ちゃむ(嫁)のテンションが高い。

沐浴室でかりん(娘)をじゃぶじゃぶ洗ってちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

呼吸器外して2時間ぐらいしてもSpO2は84ぐらいをうろうろしてた。

血流が上がるとええのかな。。。

今日はちょっとだけむくんでる。

引き続き様子見。。

177日目(濃度さらに増加・・)

3/29

2人で面会。

今日はかりん(娘)はなんかぐずり気味。。

エレンタールは濃度を上げて0.63へ。

レントゲンでも胸水出てる様子はない。

血糖値も72で問題なさそう。

炎症値は0.07

今日も沐浴室へ行って広々沐浴。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

体重は1916gへ。

状態は悪くない感じ。

このままどんどん栄養を入れていきたいところ。。

178日目(引き続き・・・)

3/30
2人で面会。

かりん(娘)は元気そう。

なんかSpO2は79あたりをうろうろして低めやけど。。

測るところによってもかわりそうやし、かりん(娘)の様子も別に苦しそうでもないので、ええんかな。。。

エレンタールは濃度が63%で32ml ×8
濃くしてるからか、次のエレンタールのときに前のエレンタールが胃に少し残ってる。 残ってる量は1割ぐらいなので、そんなに問題ではないらしい。

今日もちゃむ(嫁)お楽しみの沐浴室での沐浴。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

今日は腕とか肩まわりのリハビリをかなりやった。

人工心肺のときから中心静脈カテーテルとかで両手が固められてたんで、動きが悪かったけど、ちょっとフリフリするだけで可動域がかなり増える。

ちょいむくんでる。尿の出は6割ぐらい。

体重は1930g

引き続き栄養入れていきたいところ。。。

179日目(SpO2が低い・・・)

3/31

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)はご機嫌ななめ。

今日もエレンタールなどは変わらず。

今日は口で13mlエレンタールを飲んだ。なにげ新記録。

が、地味にSpO2が低い

普通は呼吸器外して2時間いれるけど、今日は1時間50分あたりで、いいかげんSpO2が70切ったりし始めたので、呼吸器装着。。。

その後も73ぐらいまでしか上がってこない。。。

考えられるのは、、

1.胸水が溜まってきた

2.うまく計測できてないだけ

3.他の病を発症・・

ぐらいかな。。。

かりん(娘)はそんなに苦しそうではないので、2.であってほしいところ。。。

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