娘の先天性心疾患(重症)の記録 2018年12月

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2018/12月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2018年での状況、費用、医療費なども含めて。

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かりん(娘)誕生から59日目(NICUから電話)

12/1

早朝7:30、NICUから電話。。。

こういう電話は心停止とかの容体の悪化なので、

あんまり出たくないところやけど出る。

A先生から。

胸水のドレーンを差し替えるけど、まだ刺してないので、

午前中ならだっこできますよ♪ とのこと。

ちゃむ(嫁)がずっとだっこしたいと言っていたので、とてもありがたい。

死ぬ前の最後のだっこか?

とも思ったけどA先生の口調的にそんな印象は受けない。。

つ~か、炎症値とかは?(  ̄- ̄)

と思っていたので、聞く。

来るころには結果が出てる、とのこと。

9:00

2人で病院到着。

かりん(娘)に面会。

SpO2は68~73ぐらいをうろついてる。。

かりん(娘)はだいぶ青ざめている。。

熱は36.5℃

白血球は27000

炎症値は14

抗生剤が効いたっぽく、炎症値こそ上がってるものの、白血球が横ばいなので、これから下がってくるだろう、という予測らしい。

看護師さんが、

「沐浴してからだっこしましょ~♪」

ってことなので、

そうさせてもらう。

ちゃむ(嫁)、初沐浴。。

かりん(娘)はしんどそう。。

点滴などの管類をうまくさばきながら、沐浴させてもらった。

ちゃむ(嫁)が2か月ぶりのだっこ♪

ちゃむ(嫁)おもわず泣く。。

かりん(娘)もご満悦ですぐにご就寝♪

なんか、休まるっぽい。。。♪

思えば前回かりん(娘)をだっこできたのは

ノーウッド手術の前。。。。

けっこう経ってるな~

本来ならすぐにドレーンを差し替えて治療続行ってところを、

処置の合間の粋な計らい

A先生あざ~~~~っす♪

看護師さんもあざ~~~っす♪

60日目(感染症その後)

12/2

ちゃむ(嫁)が面会。

問題の炎症値と白血球を聞く。。。

結果、

熱は37.1℃

白血球は9100

炎症値は2.72

と、かなりよくなった。

熱はヒーターの影響もあるっぽい。

かりん(娘)はねむねむ。

元気そう。

血色もかなりよくなって、SpO2も80代後半をうろうろ。

胸水は左は止まってるっぽい。

右は1日60mlぐらいなのかな。。

リンパ管造影やって、1日目の時点で止まる子もいるらしい。

かりん(娘)の場合、少なくとも右は出てるから、まだしばらくかかるっぽい。

とりあえず、感染症は落ち着き気味なので、

このままよくなってほしいところ。

胸水はそれからって感じ。

61日目(かりん(娘)2か月の誕生日)

12/3

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は看護師さんたちがバタバタしててちゃむ(嫁)も不発気味。

あまりお話を聞けず。。。

かりん(娘)は今日で誕生2か月♪

体重 2350g

身長 49cm

ちょっと縮んでる。。。

胸水は右から1日90ml

血色はいい。そしてねむねむ。。。

62日目(受持医交代)

12/4

今日はめずらしく、2人で昼間に面会。

ちなみに総合病院NICUでは両親しか面会できない

12月から受持医がD先生からI先生に交代。

ローテーションしてるのかな。。

小児科の先生はみんなやさしい感じなのかな。。

今日はI先生が用意してくれたデータを見せてもらった。

時系列検査結果CRPとか白血球とか

結果は↓。

かりん(娘)の白血球と炎症値(CRP)
日付 白血球 炎症値(CRP)
11/28 3800 0.34
11/29 4600 0.34
11/30 26700 7.73
12/1 (7:00) 27100 14.18
12/1 (15:00) 15700 7.89
12/2 9100 2.72
12/4 5500 1.79

かなり落ち着いてきた。

とりあえず明日死ぬとかはなさそう。

アルブミンも2.9と低いので上げたいとのこと。

あと細菌の培養検査の結果も見せてくれた。

12/3の血液のやつは陰性(問題なし)

12/1の胸水も陰性(問題なし)

ただ、一回血液まで細菌が行ってしまってるので、まだ2週間ぐらいは抗生剤でたたくらしい。

今日の胸水は右が17mlなので、一日に換算すると50~60mlを予定。。

左は抜いてない。

胸水治療としては、

リンパ管造影

ステロイド

凝固剤

などをしている模様。

かりん(娘)の様子は、ま~元気そう。ねむねむ。

泣く→寝る→泣く→寝る、の繰り返し。

各種検査結果をデータを使って説明してくれるのは非常にありがたい。

I先生あざ~~~す♪

63日目(人工血管の菌の検査)

12/5

昼間に2人で面会。

いつものようにNICUに行ったらたまたま人工呼吸器(SiPAP)を外してた。

なんか鼻を休めるとか。。

かりん(娘)は平気な顔してる。

看護師さんに「だっこしますか?」 と言われ、

ちゃむ(嫁)が1時間ほどかりん(娘)をだっこ。

ちゃむ(嫁)もかりん(娘)もご満悦♪

ぐでっとしていないかりん(娘)をだっこするのは、2か月前のノーウッド手術の前の日以来

看護師さんたちあざ~~~す♪

それからB先生がきて心臓の人工血管のエコー検査。

細菌は人工物につきやすい。

血液に菌が行ってしまった経緯もあるので、かりん(娘)の心臓の人工血管をチェック。

とりあえず見た目には問題なさそう、とのこと。

胸水は1日60mlぐらいのペースで右から。

左は取ってない。

MCTミルク開始。

1日40cc。

SpO2は82ぐらいをうろうろ。

これから胸水が増えてくるかどうか見る。

とりあえず、かりん(娘)は元気そう。

血液にいった細菌はぶり返してくることも多く、

非常に危険らしいので、油断はできへんけど。。。

64日目(ちょっと減った)

12/6

ちゃむ(嫁)が面会。
今日もだっこさせてもらう。

かりん(娘)は元気そう。今日はぐずりっぱなしらしい。

炎症値は1.7で 正常値ではないけどそんなに悪くない。
胸水は右が昼までで11ml。
左はちょいたまってきてるけど、まだ抜くほどではないらしい。
右だけだと1日20mlぐらい予測。
減ってきてる。。。
MCTミルクは昨日と同じく1日40ml。
前もリンパ管造影のあとちょい減って、胸水止まったと思ったらそのあとぶり返してきたから、この減りでも、ほんまに減ったかどうかはかなりあやしい。。。。

65日目(熱が出た)

12/7

今日は2人で面会。

なんかNICU全体が騒がしい。。

胸水は昼までで右が11mlぐらい。

でも熱が38.3℃あってかりん(娘)もなんか不快そう。。

感染症がぶり返してきたかな。。。。

先生の話を聞く前に出なあかんかったので、また詳細を聞きたいところ。。

ちゃむ(嫁)がまたご心配モードに。。。

66日目(胸水は止まりかけたけど・・)

12/8

2人で面会。

かりん(娘)はドレーンが抜かれて体の装備がちょっとすっきりしている。

胸水は昨日は14mlでかなり減ってきた。

今日は取れなかったのでドレーン(胸水を抜くための管)を抜いたとのこと。

熱の詳細をJ先生に聞く。

いつもの抗生剤を使ってたけど、炎症値が下がり切らず、熱が出たりしている。

今日の値も

熱 36℃ちょい

白血球 17000ちょい

炎症値 9ちょい

と高め。

これからさらに上がるだろうと見込まれている。。

ちなみに血液培養で検出された菌は

MRSE(MRSAの親戚みたいなもん)

腸球菌

どちらもバンコマイシンという抗生剤が効く模様。

それでも感染が収まらないのでどっかに菌の巣みたいなものができている可能性が高いとのこと。

人工物に付きやすいので、心臓血管外科の先生に診てもらったが、今のところ心臓の人工血管にはいなさそう、とのこと。

CT検査の結果、どうも左肺の中にあやしい影がある様子。。

確かにそれっぽいものが白く写ってる。。。

なので、抗生剤のバンコマイシンやメロペネムなどを使って抑えつつ、

週明けから本格的に感染症の治療をする予定、とのこと。

おそらく外科的な、物理的に除去する的な、方向になる模様。。。。

今のところかりん(娘)の様子は落ち着いている。。

胸水を止めかけたと思ったら今度は感染症が問題になっとる。。

かりん(娘)、毎度毎度なんかもってくるな~~ほんま。。。。

67日目(むくみ・・・)

12/9

ちゃむ(嫁)が面会。

I先生がまたデータで説明してくれる。

I先生あざ~~~す♪

2種類の抗菌薬が効いているのか、白血球と炎症値が下がってきた。

熱はちょいあったけど、冷やしてたら下がった。

ちょっとむくんでるから、利尿剤を内服から点滴に変えた。

かりん(娘)の白血球と炎症値(CRP)
日付 白血球 炎症値(CRP)
12/7 10:00 14800 3.42
12/8 7:00 17300 9.82
12/9 7:00 12600 2.59

かりん(娘)は元気そう。

SpO2は80前半。

胸水は右からは出てない。

左がレントゲンで、出てる模様。 まだ取るほどではないっぽい。

以前に説明された通り、

月曜に放射線科の先生に診てもらう予定。

68日目(胸水増える・・・)

12/10

ちゃむ(嫁)が面会。

昨夜呼吸が苦しくなって、左の胸水を抜くドレーンを刺して胸水を抜いた模様。

そのせいか、かりん(娘)は寝不足気味でお疲れ。

一時SpO2は60代ぐらいまで下がってたらしい。。。

炎症値は2.2まで下がってる。

胸水に関しては

右はまだ取ってないけどちょっと出てる様子。

左は昨日取っただけで51ml。

1日では100mlぐらい胸水が出てきてる予測

前のリンパ管造影と同じパターンかな。。。

右止まり

 ↓

左出始め

 ↓

右もまた出始め

 ↓

両方出続け

みたいな流れの予感。。。

今回は

それに感染症も重なってる。。。

放射線科の先生に診てもらってる結果が1~2日で返ってくるらしい。

点滴での利尿剤のせいか、むくみは取れた。

最近の変化としては、全体的な筋力が上がってる。

こっちの指を握り返す力が明らかに以前より強い。

とりあえず、放射線科の結果待ち。

69日目(感染症専門チームへ)

12/11

ちゃむ(嫁)が面会。

放射線科の結果が出た。

結果、

左肺の白いやつは、胸水で肺がつぶれたやつで、

細菌の巣ではない、らしい。

詳細な診断はさすがチーム医療。

あざ~~す♪

んで、エコーでいろいろ調べてもらっても、

どうも心臓でも腎臓でもないっぽいらしい。

血液培養してもやっぱり

MRSEと腸球菌しか検出されず。。。

ちなみに炎症値は2.72でちょい上昇。。

バンコマイシンでどんどん下がっていいはずなのに下がらん。。

で、病院には、感染症の専門チームというのがあるらしく、

薬剤師さんなども導入してそこに頼む、とのこと。

SpO2は83ぐらいをうろうろ。

かりん(娘)はけろっとしてる。

胸水は昨日70mlで、

今日は胸水全然出てない

午後3時半までで10mlしか出てない。

右はレントゲンでも出てる様子がない。

ちなみに

胸水出てると、全体的に白っぽくなる、と教えてもらった。

ミルク止めてるからなのか、たまたまなのか、リンパ管造影が効いたのか、そこらへんはまだまだ微妙。。。

ただ、胸水さえ止まってくれれば、MCTミルクからの母乳に戻れて、栄養状態がよくなるので、ひじょ~に止まってほしいところ。。

ちゃむ(嫁)的にも。。。




70日目(胸水止まった?・・)

12/12

2人で面会。

着いた時点で脈が170とちょい高い。。

熱が38.5℃ある様子。。

ただ、胸水が出てないっぽく、左のドレーンが抜けていて

看護師さんがいきなり「だっこしますか?」って聞いてくれたので、

到着早々ちゃむ(嫁)がだっこさせてもらう。

かりん(娘)は安心したような感じですぐに寝る。。。

ちゃむ(嫁)もご満悦♪

I先生に話を聞く。

とりあえず胸水は止まってるっぽい。

撮りたてのレントゲンも見せてもらったけど、肺が白くない。

で、MCTミルクが1日あたり1回20ml X 8回とめちゃめちゃ増えている。

今のかりん(娘)は

体重はむくみが減ったのもあり、2100gしかないけど、

ミルクを一日280mlぐらい飲めれば、どんどん体重は増えていくらしい。

ということでどんどんミルク増量中。

また胸水が増えてきたらミルク止めるかもやけど。

で、やっぱり問題なのは感染症。。。

バンコマイシンでシバききれるはずの菌が死にきらん。。。

ので、MRSEと腸球菌をそれぞれ別の抗生剤でたたいてみているところ、とのこと。

今の熱の具合からすると、それの効きがいまいちな可能性もあるのかな~・・・

あと11月分の医療費請求書が来た。

リンパ管造影の費用、医療費、診療費

病院はATMみたいなやつで医療費を精算するけど、

「医療明細を印刷しますか?」って最後にでてきたから、

「はい」 って押したら、26枚出てきた。。。↑

サムスカ、ソリタ、ダイメジンなどなど

やったこと全部ずら~~~~~と書かれてる。。。

結局11月にかかった医療費は240万円。

もちろん最初から最後まで入院。

保険外の部分が食事とかで、

食事代が1日1380円かかるので、それが22日分とその他ちょろっといって

今月は35105円支払った

限度額認定証とか小児医療証とかあるから、

普通に1か月まるまる入院して、

しかも母乳を全く飲まなかったら、

1380x31+(ちょろっとおむつとか寝具とか) で

ひと月MAX45000円ぐらいの計算になりそう。

母乳を提供してて、それを使えれば、その分引かれる。

71日目(炎症値・・・)

12/13

ちゃむ(嫁)が面会。

今日はNICUに新しい子が入ってきたばっかりの

タイミングになってしまい、ばたばた。

看護師さんたちも忙しそうであんまりいろいろ聞けなかったらしい。

昨日の熱もあり、

炎症値は5.93 で上がってる。。。

熱はない。

ただ、ミルクが早くも1日あたり30mlx8になった。

昨日の分もちゃんと消化できてるらしい。

SpO2は82~78とか。

胸水は

今日も出ていない。。。。

感染症、胸水、ともになんとも言えず。。

様子見。。

72日目(ゲロる・・)

12/14

ちゃむ(嫁)が面会。

2,3日前の消化不良のせいか、かりん(娘)が軽くゲロる

別にそんなたいした問題ではなさそう。

今日もI先生にデータを見せもらいながら説明を聞く。

I先生いつもあざ~~~す♪

熱 37.0℃

白血球 10100

炎症値 5.00

で昨日より下がってる。

白血球も昨日が14400なので下がってる。

血液培養は今日は菌が検出されず。

でもまたぶり返してくるかも、とのこと。

胸水は今日も出てなさそう

レントゲンでも肺は黒く、出てなさそうな雰囲気。

ちなみに呼吸数が不安定(30~80ぐらいをうろうろ)なのは人工血管が太いせいらしくそれほど問題ではない、らしい。

MCTミルクは1日あたり 35ml x 8 に増えて理想的に

以前は5mlを1時間かけて、とかだったので、大進歩♪

SpO2は77~83ぐらいをうろうろ。

体重は2200g

かりん(娘)、ちょっと太った感じがする。

点滴はついに抗菌薬用の1つに♪

2か月前のノーウッド手術からの人工心肺つけてたときは30個ぐらい管ついてる感じやったけど、

かなりすっきりしてきた。

これでこのまま勢いにのって

感染症を叩きのめしてほしいところ。。。

もうちょい胸水が出ないままだと、

SiPAP(人工呼吸器)はずす時間を伸ばしていくらしい。

ちなみに、かりん(娘)は泣くとあほみたいにうるさい・・・・

出生直後からそうやったけど。。。

次の炎症値などの検査は月曜日。

73日目(胸水また出た・・・・・・・・)

12/15

19:00ごろ2人で面会。

行ったら、

新生児用のベッドの下に水分受けるやつがある。。。

右側に胸水引く用のドレーンが刺さっとる。。。

看護師さんの話では、苦しそうだったんで13:00ごろ

右から胸水を61ml抜いた、とのこと。。

かなり出とるやん(  ̄- ̄)

そのまま自動的に胸水抜けるようにドレーン設置。

10mlぐらいさらに抜けてる。。

ということで胸水が案の定復活した。。

時期に左からも出てきそうな予感。。。

かりん(娘)、毎度毎度なんか持ってくるな~~ほんま。。。

熱はなさそう。

かりん(娘)は見た目元気そう。

今日もMCTミルクを1回35ml入れて、ねむねむなって

そのまますやすや寝た。。。

確かにかりん(娘)は太ってきた。

明日は左にも刺さってる予感。。。

ただ、以前と違って、今はミルクをがんがん飲んでるから、栄養面では前回よりは優位に戦えそう。

感染症との兼ね合い次第なのかな~。。。

ちゃむ(嫁)がまたご心配モードに。。。

74日目(胸水出すぎ・・・・・)

12/16

ちゃむ(嫁)が面会。

胸水が昨日は結局124mlも出てたらしい。。

左はまだ抜いてないけど溜まってきている模様。。

しかも乳糜胸水(大切な栄養分が出ていくあかんやつ)になっとる。。。

ミルク中止。

また点滴生活へ。。。

振り出しに戻る。。。

&感染症つき。。。

血液培養の結果とか炎症値とかは月曜からなので、地道に様子見。。

あんまりもたもたしてると結局感染症が勝ってくるから、かなり危ない状態と言えそう。。

かりん(娘)は見た目は元気そう。

熱もない。

ちゃむ(嫁)がまたまたご心配モードに。。。

75日目(乳び胸水に別の方法で・・)

12/17

ちゃむ(嫁)が面会。

今日はI先生がまたしてもデータで説明してくれる。

ちゃむ(嫁)も具体的な数値が欲しい派なのでありがたい。

I先生あざ~~す♪

熱はなし。むしろ低いので加温中。。

白血球 7500

炎症値 0.76

なかなかにいい感じに下がってる。

正常値が0.3以下なので、もうちょい!

白血球は正常値が5000~10000なので、とりあえずOK.

12/13に採った

血液培養(通称ケツバイ)も陰性。。。

なかなかいい結果。

次の血液培養でも陰性なら安心できそう、とのこと。

今日はB先生から次の胸水治療法の説明があった。

サンドスタチン(オクトレオチド)とかいう薬を点滴で流し込む。

副作用は肝臓がちょい弱るとか。。。

それで治った例がちらほら。

まだまだ新しい方法らしい。

胸水の治療としてまだ認められてないから、保険適用外らしい。

胸水は昨日は1日で56ml。

今日は5時までで16mlなので20mlぐらいなのかな。。

左はそろそろ引き始めようかな、ぐらいの感じ。

ミルク止めてるからか、かなり減ってる様子。。

今日もミルクは止めたまま。

かりん(娘)は炎症値が下がったせいかめちゃご機嫌。

手足動かしてわちゃわちゃしてる♪

まだまだ長期戦な予感。。

76日目(オクトレオチド開始・・)

12/18

2人で面会。

(今日のかりん(娘)の様子)

ちゃむ(嫁)とじいじ(おとん)は仲がいいので、いつも気遣ってもらってる。

面会は両親しかできないので、NICUの中の様子をじいじ(おとん)に伝えれるようにと、

デジカメをゲットした♪

病院は

スマホは電源断やけど、デジカメはOKになってる。

ガチ勢な方は最初から首にデジカメぶら下げてる。

面会者で男の人はあんまりいないけど、いたらだいたいデジカメ持参してる気がする。

自分も今日から仲間入り♪

↑が今日のかりん(娘)の様子。

ーーーー解説ーーーーーーーーーー

ヘッドギアはいつもの人工呼吸器であるSiPAP。

逆に、ヘッドギアをしているということは、ちょっとましな呼吸状態ってことでもある。

Draggerとか、もっどガチな人工呼吸器がある。

おしゃぶりが口に固定されているのは、

かりん(娘)がクソうるさいから。。。

NICUの方々、すんません。。

(家系的にそんなに自己主張が強いはずはないんやけど・・・)

目はでかい。

左目は右目ほどは開いてないことが多い。

右手にかぶさってるのは、手で管を抜かないように、

赤ちゃん用の拘束。

管がなければボクシングのグローブみたいに見える。

ーーーーーーーーーーーーーーーー

今日はすぐにかてきょだったので、行って1時間ぐらいで出ないといけなかった。

ちゃむ(嫁)的には、だいたいこんな日に限って、

仲の良い看護師さんや、かりん(娘)のいい状態に恵まれる。。

ちゃむ(嫁)はまだまだ居たいのに帰らされる。。

今日は血液検査はしてないものの、

熱はない。

かりん(娘)はかなりぐずってる。

胸水は乳び胸から透明に変わりつつある。

今日は16時ぐらいまでで、14mlなので、1日では20ml切るぐらいかな。。

今日もI先生にデータを見せてもらいながら説明をもらう。

I先生あざ~~す♪

レントゲンでは左にも溜まってる。

が、昨日と比べて微妙に薄くなってるかな?(白みが薄いということはその分胸水が減ったと解釈できる)

SpO2も83ぐらいをうろうろしてる。

12/13の血液培養は陰性やった。

12/17の血液培養も今日の時点(1日目)では陰性

このまま5日経って最終結果で陰性なら、血液から菌がいなくなったと言ってよい、らしい。

I先生の話では、出るときはだいたい初日から出てきて、教えてくれるらしい。

なので、初日の時点で血液培養が陰性なのは、ちょっと優勢

昨日のB先生が言ってたオクトレオチドが始まってる。

効果が出るのか様子見。

かりん(娘)のことなので、副作用とか多めに出そうな気もするけど、ま~しゃ~ない。

泣き声がむちゃくちゃうるさくて、生命力を感じるのだけは、ちょっと有利かな。

(ちゃむ(嫁)とかりん(娘))

さっきの状態からもうちょい引くとこんな感じ。

ーーーー解説ーーーーーーーーーー

新生児用のめちゃ小さい、ちょい高めのベッド。

これでも管はいろいろはずれてかなりすっきりしている方。

もっと管がない方々は座ってだっこしてる。

おしゃぶりが動かないように、丸めたタオルケットでさらに固定されている。。

あと、ちゃむ(嫁)の頭の色がおかしいのは

かりん(娘)を心配しすぎて頭がおかしくなったのではない、ことに注意。

どうもクリエイター系はいろんなものがキャンバスに見えるみたいで困る。。。

ーーーーーーーーーーーーーーーー

77日目(ちょい増え気味・・)

12/19

2人で面会。

今日はめずらしく昼に面会。

なんかNICU全体が穏やか。。

引き続きオクレオチド点滴中。

ミルクは中止中。 GFO開始。

胸水は昼までで32mlなので、1日だと60mlぐらい行きそうかな。。

↑ためてる胸水。

左側が採れたやつ。コーヒー牛乳みたいになってれば乳び胸。

これは胸水と乳び胸が混ざってるので、そこまでコーヒー牛乳っぽくはない。

引き続き様子見。。

かりん(娘)は今日もぐずってる。泣き声は非常にうるさい。

おしゃぶりの刑に処す。。。

なにげに病院のレストランは質が高い。

ハンバーグうまい

なんか独特のだし(野菜や肉のうまみ)が入ってる。

雑炊もうまいらしい。(ちゃむ(嫁)はいつもこれ)

カレーはスパイスが香り立つ感じで本格的。

78日目(増える胸水・・)

12/20

ちゃむ(嫁)が面会。

17日の血液培養は陰性のまま。(菌なし)

炎症値は 0.29。(正常値)

なんか、感染症はそろそろ乗り切ったっぽい。

両手についてたカテーテルも外れた。

胸水は、

昨日は39ml

今日は4時半の時点で40mlなので、ちょい増えてる。

今日もI先生にレントゲンを見せてもらう。

そろそろ左が白すぎ。。。。

明日あたり左の肺にもドレーンが刺さってそうな予感。

オクトレオチドは今のところ、反応なし。

最小量を入れているので、ちょい増やします、とのこと。

今のところ副作用もなし。

SpO2は83ぐらいをうろうろ。

とりあえず、感染症が収束したっぽいのは収穫かな。。

79日目(横ばい・・)

12/21
二人で面会。
かりん(娘)は落ち着いている。
結局胸水は
昨日は55ml
今日は30mlなので、ほぼ横ばいかな。。
左はレントゲンの白さが若干少なくなってるようなので、左にドレーンは刺さってなかった
SpO2は高めの90ぐらいをうろうろ。
オクトレオチドをさらに増やして様子見。
炎症値は、血液検査しとらんのでわからんが、かりん(娘)の様子からしても問題なさそう。
かりん(娘)は元気そうで、こっち見てなんかを考えてる様子。。。

気分はよさそう。
引き続き胸水との戦い。。。

80日目(ちょい減少か・・)

12/22

2人で面会。

ぐずりつつあやしつつの2時間やった。

胸水は

4時までで20mlなのでちょい減ったかも?

左はまだドレーン刺してないけど、ちょい引いてきているっぽい。

レントゲンでも白さが少なくなってきている様子。

今日はちょうどB先生がいたので来てくれて軽く説明をもらう。

休日なのにあざ~~~す♪

総合病院のNICUの先生方は(PICUも)

一見完全にスルーしているようにも見えるけど、

手が空いたときとかに軽く話しにきてくれる。

いつもあざ~~~す♪

炎症値は 0.37でちょい上がったが、そこまで問題なさそう。。

(かりん(娘)の動画 651KB ↑をクリック

右目はでかい。

左の目の開きはいまいち。

看護師さんたちはよく、

かりん(娘)ちゃんは小顔でおめめぱっちりで二重でうらやましい~ とよく言ってる。。。

小顔とか二重とかあんま重要そうな感じはしないが、

看護師さんが来るたびにみんな言っていくので、

女子的な目線では重要なのかも。。。

(かりん(娘)の動画 3.05MB ↑をクリック

かなりマシな方のぐずり。。

こっからガチ泣きすると大音量。。。。

口の青い管は腸に行ってる。

口の透明の管は胃に行ってる。

手は管を抜いたりしないように、手袋的な。

オクトレオチド増やしてまだまだ様子見やけど、

ちょっと減ってきたような気もしなくもない。

ミルクやめたから減り気味なだけ、とも取れなくもない。。。

引き続き様子見。




81日目(横ばい・・)

12/23

ちゃむ(嫁)が面会。

胸水は

昨日は結局30ml

今日は4時半で10ml

1日いっても20ml行かないペース。

さらに減ってるっちゃ~減ってる。。。

かりん(娘)は元気そう。

引き続き様子見。。。

82日目(横ばい・・)

12/24

ちゃむ(嫁)が面会。

今日は看護師さんが新しい人だったらしく、

あまり話は聞けず。。

胸水は不明。

左には刺さってないので、横ばいなのかな。。。

かりん(娘)はご機嫌。

寝る→おしゃぶり→寝る→おしゃぶり

の繰り返し。。

相変わらずGFOでミルクはなし。

引き続き様子見。

83日目(炎症値は下がった・・)

12/25
ちゃむ(嫁)が面会。
炎症値は0.14 とかなり下がってる。
胸水は昨日は40ml
今日はすでに45mlで 大幅に上回ってる。。。
なんかオクトレオチド計画よりもちょい入れすぎてたみたいで、規定値に下げて入れてる模様。
ついでにステロイドも開始。
炎症値は下がってるものの、抗生剤はまだ6週間とかいれ続けないとあかんらしい。。。
かりん(娘)は元気そう。
まだまだ様子見。

84日目(オクトレオチド増加・・)

12/26
今日はちゃむ(嫁)が4時30分から飲み会の運転手をさせられるということで、2ヶ月ぶりぐらいにお休み
初の1人面会。
NICUに行ったらかりん(娘)はすやすや寝てた。
しばらくしたらI先生がデータとともに説明してくれた。
そしてちゃむ(嫁)がいないのをいいことにがっつし質問した
I先生あざ~す♪

胸水は
昨日が50ml
今日は今のところ20ml
ペース的には同じぐらいかな。。。
左は白さが減ってきてる感じ。
まだドレーンは刺してない。
今日からオクトレオチドを200μgに増やしたので、
引き続き薬が効いてくるか様子見。
傾向的には、効く子は数日で胸水が減ってくるらしい。

感染症に関しては、
血液検査は今日はしてない。
昨日のは
白血球 3100
炎症値 0.14
なので良好。
昨日とった血液培養は今日の時点で陰性
とりあえず良好。
ノーウッド手術後の胸水、乳び胸

(今日のかりん(娘))

ただ、
かりん(娘)は心臓に人工血管が入っているので、抗生剤でシバききらないと、人工物にたまったりしたら取り換え手術とかになって大ダメージなので、これから6週間は抗生剤を使い続けるらしい。
つまり最低でも1月24日までは入院確定
そっからは胸水次第。

オクトレオチド増加中

(かりん(娘)の左目)

左目の開きがいまいちなときが多いのに関しては、しばらく様子見してあまりに気になるようなら眼科の先生もいるんでみてくれるらしい。 今のところ、左目の開きは悪いものの、開くときは開くので、成長してどうなるか待ち。

この写真の状態からもっと開いたり、もっと閉じ気味だったりするが、閉じ気味な場合が多い。

とりあえず、感染症が一旦落ち着いてるから、またしばらく胸水と戦えそう。
かりん(娘)がぎゃーぎゃー泣くと、なかなかに気まずくて居心地が悪い。。。
ちゃむ(嫁)一人のときはこれを毎日繰り返してるってことになる。。。。

それはなかなかのストレスになりそう。。。
交代でいくのもよさそう。

85日目(ちょい減ったかも?・・)

12/27

ちゃむ(嫁)が面会。

今日はNICUがバタバタしてたらしい。

それでもI先生が来てくれたらしい。

I先生あざ~~~す♪

胸水は

昨日は35ml

今日は4時までで15ml。

なので減ってきてる様子。

オクトレオチドとステロイドの組み合わせが効いてるのか、オクトレオチド増量のせいなのかその辺は微妙やけど、減ってきてること自体は非常にウェルカム。

オクトレオチドは点滴で持続的にいれる方向へ。

量はかわらんらしい。

SpO2は85ぐらいをうろうろ。

レントゲンでは左肺はかなり黒くなっててよい傾向

胸水が多いと白く写る。

新生児で寝てるから、レントゲンでも肺の下に溜まる感じには写らない

かりん(娘)はご機嫌でそんなに泣かず。

脈も呼吸も安定。

引き続き様子見。

86日目(さらに減った・・)

12/28

ちゃむ(嫁)が面会。

今日はB先生が説明してくれたらしい。

B先生あざ~~す♪

胸水は

昨日は15ml

今日は5時で5ml

なかなかに減ってる。。

オクトレオチド持続+ステロイド×3 が効いてるっぽい。

1日10ml切るようなら、ドレーンを外すらしい。

レントゲンは両方黒くて良好。

SpO2はちょい上がり気味の90ちょい。。

体重は下がりに下がって2040g

そろそろ栄養が欲しいところ。。

かりん(娘)は今日も元気にぐずりまくり。。

87日目(もうちょい・・)

12/29

2人で面会。

胸水は

昨日は5ml

今日も6時時点で5ml

もうちょいな感じ。

レントゲンでも問題なさそう。

今日は看護師さんが見せてくれた。

あざ~~す♪

乳糜胸水、胸水

(ここ10日ほどで出た胸水。TOTAL500ml)

今日はかりん(娘)は落ち着いていてご機嫌。

北里大学病院NICU

↑はかりん(娘)をぬいぐるみであやすちゃむ(嫁)。

頭がかなぶんっぽい。

とりあえず、あと一息で胸水止まってくれそうな予感もあるので、がんばってほしいところ。

(看護師さんに撮ってもらったやつ)

かりん(娘)の調子とちゃむ(嫁)の表情は比例している。。。

胸水止めて、そこからミルクやらだっこやらでどんどん攻めていきたいところ。

とりま様子見。

88日目(止まった・・)

12/30

ちゃむ(嫁)が面会。

胸水は

昨日は5ml

今日は0ml

とまってる。。。。

炎症値は28日の時点で0.03

かりん(娘)も元気そう。

このまま止まってれば、ドレーン抜いてミルク開始するらしい。

引き続き様子見。。

89日目(止まったまま・・)

12/31

ちゃむ(嫁)が面会。

かりん(娘)は元気そう。

胸水は

昨日は0ml

今日も0ml

ドレーン外れる

今日もI先生が説明してくれる。

I先生あざ~~す♪

1、2日様子を見て苦しそうじゃなければ

オクトレオチド減らしていって

それでも大丈夫そうならミルクはじめてみる、とのこと。

看護師さんがタイミングを見計らって、だっこさせてくれた。

ついでにシャンプーもさせてくれた。あざ~~す♪

SpO2は85ぐらいをうろうろ。。

とりあえず、いい雰囲気の年末になってる。

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