先天性心疾患で心臓手術、
とその後（2018/11月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2018年での状況、費用、医療費なども含めて。
目次
かりん(娘)誕生から２９日目（１１月１日）
11/1
ちゃむ(嫁)が面会へ。
かりん(娘)は前日とたいして変わらず。
リンパ管造影のための検査。
なんかいまいちよくわからんかったらしい。
あと特定医療機器登録にサインしたらしい。
ノーウッド手術のときに人工血管使ってるから、それが何なのかわかるようにデータベースに登録、的な。
３０日目（今まで書いた同意書）
11/2
２人で面会。
この日も特に変わらず、リンパ管造影待ち。
この日と全然関係ないけど、
ちなみにこれまでに書いた同意書は・・・
- 入院診療計画書×１
- ヨード造影剤の説明同意書×２
- 手術の同意書×１
- ＥＣＭＯ導入×１
- 再開胸、止血の同意書×１
- ＥＣＭＯ離脱×１
- 閉胸術×１
- 特定生物由来製品の説明・同意書×２
- 身体抑制に関する説明・同意書×２
- 輸血に関する説明・同意書×２
- 中心静脈カテーテル挿入に関する説明×１
- エイズ検査×１
- 心臓血管外科手術データベース同意書×１
- リンパ管造影Ｘ１
- 心不全や術後の看護基準×３
それぞれ２回署名してるので、
合計４８回同意書に署名してる。
けっこう書いたな～
３１日目（生後１か月）
11/3
今日はかりん(娘)の１か月の誕生日。
PICUの看護師さんたちが足型のやつを作ってくれてた♪
あざ～～～～～す♪
昨日の面会のときに
ちゃむ(嫁)が看護師さんと一緒にかりん(娘)の足型をとった。
かなりむくんでるから取りにくそうにしてた。。。
今日も相変わらず胸水は右は１日90mlぐらい。
リンパ管造影待ち。
３２日目（胸水がなぜか止まる）
11/4
ちゃむ(嫁)が面会。
人工呼吸のＯ２は30％まで下げられてる。圧はかけてるらしい。
炎症値は0.3で横ばい。
胸水がなぜか出て来なくなったらしい。
でも明日はリンパ管造影やる。
３３日目（リンパ管造影やった）
11/5
ちゃむ(嫁)が１１時に病院へ。
なんか２mlとかしか胸水でてないけど、リンパ管造影実施。
鼠蹊部からリピオドールを注入。。。
なんか・・・
逆流してきてうまく造影剤が入らないらしい。
でも、目的のところにはちょっと入ったらしい。
３４日目（リンパ管造影その後）
11/6
ちゃむ(嫁)が面会。
胸水を引く管（ドレーン）がなくなっている。。
かりん(娘)の血色もいい。
心臓のペースメーカーも切れた～♪
いろんな数字が落ち着いているらしい。
３５日目（様子見）
11/7
２人で面会へ。
前日と特に変わらず。
３６日目（胸水出はじめる）
11/8
ちゃむ(嫁)が面会。
左からちょろちょろ胸水が出てきているので、注射器で抜けるように管を仕込む。
心臓をたたく薬（ドブトレックス）は減ってきた。
小児科の先生の話で、
リンパ管造影で、かりん(娘)のリンパ管も低形成である可能性があるらしい。
腹から上に上がっていかんらしい。。。
３７日目（染色体の検査結果）
11/9
２人で面会。
小児科の先生のお話。
染色体検査の結果が全部でたとのこと。
７番、２１番、２２番を調べてて、とりあえずその３つはＯＫ．
ウイリアム症候群、ダウン症、などの心臓奇形になりやすいやつっぽい。
かりん(娘)はなんか元気そう。
手足をピクピク動かしてる。
３８日目（心臓手術の費用）
毎月１０日ごろ請求書がくるらしい。
１０月の診療費・・・
点数制で×１０するので結局・・・
２１２４万円( ￣－￣)
手術＆輸血で１２６４万円( ￣－￣)
ICU入院で３５０万円♪
家買えてまうわ～～
しかし実際払ったのは
保険証＆限度額適用認定証＆小児医療証で２万もいってない。。
日本、愛川町、あざ～～～～す♪
今日のかりん(娘)は、
心臓の薬、卒業♪
自分の呼吸だけで１時間半耐久。
左の胸水は12時間で20mlぐらい。
ま～いい感じ。
３９日目（胸水が徐々に）
11/11
ちゃむ(嫁)が面会。
鼻からミルクは3ml/hに。
受け持ちの先生が手術前に言ってたように、
徐々に管が少なくなってきている。。。
胸水は１日40mlぐらい。
むくんでる。。
４０日目（胸水とむくみ）
11/12
ちゃむ(嫁)が面会。
鼻ミルクは4ml/hに。
胸水は１日あたり、左は34ml、右は80ml
SpO2は８０ぐらい。
４１日目（呼吸器変わる）
11/13
ちゃむ(嫁)が面会。
（ちゃむ(嫁)とかりん(娘)）
ちゃむ(嫁)の頭の色がおかしいのは前からで、
かりん(娘)が心配すぎて頭がおかしくなったのではないことに注意。
かりん(娘)は死体感が漂ってるが、実際はかなり活き活きしている。
人工呼吸の機械がSiPAPとかいう一段階弱いやつに変わった。
胸水は１１０。 SpO2は９０らへん。
ミルクは口からの管で直で胃へいく方針へ。
呼吸器が変わったので、かりん(娘)の声が少し聞こえるらしい♪
４２日目（血色がよい）
11/14
２人で面会。
たまにかりん(娘)ははっきり目を覚ます。
にぎにぎしている。 足を触ると指動かして反応する♪
胸水も横ばい。むくみは足にある。
４３日目（足のむくみ）
11/15
ちゃむ(嫁)が面会。
おしっこがよく出てたので点滴の利尿剤をちょい減らしたらしい。
SpO2が９０ぐらい。
胸水は１日２回引くのだと、苦しそうなので、３回引くらしい。
MCTミルクは口の管から4ml/h
ついに足のむくみが取れた。
４４日目(NICU見学)
11/16
２人で面会。
PICUで治療するほどのもんでもないということで、NICU行きがうわさされてたけど
ついに現実味を帯びる。
来週あたり移動する予定。
ということで、NICU見学へ。
新生児ばかりということで、かなり感染症とかに警戒してる雰囲気。
明かりが暗い。。。
かりん(娘)は変わらず。
胸水との関係を見るためにミルク一時中止。
体重は2300g
一時2900gぐらいまでいってたけど、そのときはむくみで。。
４５日目（軽く輸血）
11/17
２人で面会。
ちょいヘモグロビンが減ってたので、かるく輸血。
かりん(娘)の見た目は元気そう。
今日もミルクは止めたまま。
呼吸器止めると泣くらしい。
４６日目（ちょいむくみ）
11/18
２人で面会。
いろいろ横ばい。
胸水はちょろちょろ出てる。
かりん(娘)は元気そう。
４７日目（ぐずる）
11/19
ちゃむ(嫁)が面会。
ミルクやめたまま。
体重は2100gに。
栄養は点滴から入れてるけど、胃に何も入ってないからか、かりん(娘)はとてもぐずっている様子。
利尿剤１つ卒業♪
SiPAPのO2の設定は一番下に。 圧はかけてるらしい。
かりん(娘)は元気そう。
明日NICUに移る予定。
４８日目（NICUに移動）
11/20
ちゃむ(嫁)が面会。
NICUに昼ごろ移動。
なんかかりん(娘)は全体的に終始ぐずぐず泣きっぱなし。
PICUと比べて放置気味な印象らしい。。
ミルクは止めたまま。
来週水曜日にまたリンパ管造影やるらしい。
NICUは感染症蔓延を危惧しているので、毎週月曜日に鼻を綿棒でこすって培養するらしい。
で、それの同意書をちゃむ(嫁)が書く。
終始泣きっぱなしのかりん(娘)にちゃむ(嫁)が心配になってる。。。
４９日目（NICU２日目）
11/21
２人でNICUに面会へ。
NICUはPICUと違い、朝でも面会できる。
ちゃむ(嫁)が心配してたNICUどうかな。。。
って、かりん(娘)、結構ご機嫌やけど。。
NICU、ちゃんと見てくれてるやん( ￣－￣)
かりん(娘)は靴下はかせてもらってご満悦♪
看護師さんたちに手伝ってもらってかりん(娘)をふきふき。
シャンプーもした。
SiPAP（人工呼吸器）をつけてるときは頭が蒸れるので毎日頭を洗うらしい。
状態としては、
ミルクは止めたまま。
胸水は左右から１日60mlずつぐらい。
SpO2は80ぐらい。
呼吸などは安定しているらしく、
＊Ａライン＊が外れた。
とりあえずリンパ管造影２回目待ち。
Arterial Line. 動脈にさしこんでる針。
５０日目（脂肪の点滴）
11/22
ちゃむ(嫁)が面会。
胸水の量は横ばい。
肺に血が流れ過ぎると再び開胸しないといけなくなるけど、いまのところSpO2も８０代でＯＫ．
脂肪の点滴をしてるとか。
体重は2146g
かりん(娘)は元気そう。
５１日目（GFO開始）
11/23
２人で面会。
かりん(娘)は元気そう。
泣き声が出るようになっている。。
胸水は左右で60mlずつぐらい。１日合計120mlぐらいで横ばい。
腸もなまっているので
GFOとかいう栄養を腸に入れてトレーニングしていくらしい。
５２日目（久々に面会に行かず）
11/24
ちゃむ(嫁)は４０日以上毎日病院に通っているので、
たまにはお休み。
かりん(娘)用に作っていたキッズルームを拡張。
ちなみにかりん(娘)は
生まれてから一度も家に来たことがない。
５３日目（泣き声が・・）
11/25
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)の容体は似たようなもん。
SpO2は80ちょい。
胸水は一日片方60mlぐらい。
引き続きＧＦＯ。
この日はちょい減り気味。
胸水を持続的に抜かず、半止めみたいな状態にしておくってのもひとつの手段らしい。
そうすることで、体が胸水の異常に気付きやすくなるとか。。
とりあえず、胸水、乳糜胸水らへんに関しては２０１８年現在まだまだ不明なことが多いらしい。
２０１７年の医学論文とか見ても
the etiology of chylothorax is poorly understood
とか書いてるし。
chylothorax：カイロソラックス：乳糜胸
かりん(娘)は見た目、元気そう。
泣き声がどんどんでかくなっている。。。
生まれたてのころ、かりん(娘)の泣き声が非常に耳障りなぐらいうるさかったけど、それに戻りつつあるかも・・・
声は女子っぽい声になってるらしい。
５４日目（感染症発覚）
11/26
ちゃむ(嫁)が面会。
NICUの先生の話で、
かりん(娘)は感染症を起こしているらしい。。。
＊中心静脈カテーテル＊から感染したっぽい。
点滴や静脈注射のために体の芯にある太い静脈まで管を挿入するやつ。
炎症値(CRP)が６ぐらいまで上がってて、血液中にまで菌がいるらしい。。。
NICUの先生の話では、血液中に菌が行ってしまうとかなりヤバいことになりやすいとか。。
で、抗菌薬を投与して炎症値(CRP)は３まで下がってる、とのこと。
かりん(娘)は一応元気そうでよく泣いている。
SpO2も80代。 胸水は地味にちょっと減ってきているらしい。
ただ、
心臓手術→胸水長引き→感染症は
死ぬパターンのひとつなので楽観視はできなさそう。。。
５５日目（麻酔科診察）
11/27
ちゃむ(嫁)が面会。
リンパ管造影のための、放射線科の同意書書く。
さらに麻酔科の同意書も記入。
かりん(娘)の体重は2200g
胸水は１日合計60~70ml。ちょい減ってる。
SpO2は高めの88とかぐらい。
かりん(娘)は元気そう。
明日は予定通りリンパ管造影。
５６日目（リンパ管造影２回目実施）
11/28
今日は１時からリンパ管造影なので、ちゃむ(嫁)と二人で11時半ごろ家を出る。
NICUの先生によると炎症を起こしてる菌はMSSAらしい。
最初全体的に効く抗生剤を使ってたけど、その菌に特化した抗生剤に変えてるらしい。
炎症値も下がってる、とのこと。
1時にかりん(娘)をお見送り。
NICUはPICUと違って面会できるまで電話しないっぽい。
待つこと４時間。。。
17:00
NICUから電話かかってきて面会。
小児科の先生のお話では、ちゃんと胸の方まで造影剤(リピオドール)が行ったらしい。
前回は、腹で留まってあんまり上までいかなかったので、不発だったが、
今回はちゃんとできたっぽい。
どんだけ効いてるか、今週いっぱい様子見する感じ。
ただ、かりん(娘)のリンパ管は普通じゃないらしい。
普通はリンパ管造影すると、すぐに胸の方に造影剤が上っていくらしいが、かりん(娘)の場合は、枝分かれして横にかなり広がっていく模様。。。
ま、とりあえず胸の方までちゃんと行ったらしいので前回よりはよかったかな。。
戻ってきたかりん(娘)の様子は、麻酔あけなのでもやもやしてる。
血色はまあまあよい。
ＧＦＯが効いたのか、ちょっと太ってきた感じがする。。
むくみとは違う感じがする。。
リンパ管造影がとりあえずうまくいったのでちゃむ(嫁)はご機嫌♪
結果に期待。。
５７日目（やっぱリンパ管がおかしい）
11/29
ちゃむ(嫁)が面会。
かりん(娘)は終始ぐずってる。。。
胸水は朝は１０mlちょいで昼は８mlとか。
なので減ってると言えば減ってるけど、前回のリンパ管造影でも一回止まった雰囲気だけ出してまた復活してきたんで、
その数値は甚だ信用ならん。。。 つ～か前回はちゃんとリンパ管造影やれてない。。
まだまだ様子見。
外科の先生に久々に遭遇。いろいろ聞く。
ノーウッド手術の後のSpO2の上がりすぎは問題なので
心臓の人工血管にクリップをして肺への血流を下げる開胸手術をすることも。
そしてかりん(娘)のSpO2が最近上がってきているので、ちゃむ(嫁)が受け持ちの先生に聞いてみた。
結果、
ミルクとか飲み始めて体が大きくなるとSpO2が下がるから、それの予測も含めて様子見している状態、らしい。
あと、あんまり高くなると苦しがるらしい。
そうなると、体が大きくなってなくてもクリップかますらしい。
なので、今のかりん(娘)はまだクリップをせず、様子見している状態。
普通はリンパ管造影してもむくまないけど、かりん(娘)は太ももあたりがむくんでいる。。。
リンパ管の形状がおかしいのが原因ぽい。。
他に、溜めていた胸水の中にも菌がいた模様。。。
かりん(娘)のCRPは0.34。 もうちょいで正常値である0.3以下。
顔色もよく、ぐずっているものの元気そう。
コアテック（心臓をたたく薬）終了。
５８日目（感染症にかかる。。）
11/30
2人で面会。
かりん(娘)の胸水はどうかな～と思って半ばるんるん気分で面会に行ったら、
「感染症で熱が出てしまっているので、今処置しています。」
とのことで、1時間ぐらい待った。
処置後のNICU先生のお話では、
熱 39.2℃
炎症値(CRP) 7
白血球(WBC) 26000
白血球が上がりすぎらしい。。
管とか全部入れ替えます、とのこと。
今までずっと抗生剤使ってきたから、このタイミングでの感染症はあかんやつである可能性も高そう。。
ミルクもずっと飲んでないから免疫力が弱ってて、抗生剤だけで勝てるのか微妙。
術後に脈が乱れることはよくあることらしいが、
脈乱れてそのまま感染症を起こすところがさすがかりん(娘)。。。
かりん(娘)は手術のたびになにかやらかしてるので、
今回も別に不思議ではない。。。
心臓手術
↓
合併症（乳び胸）
↓
胸水長引き
↓
低栄養状態
↓
感染症発生
↓
死亡
は典型的な負けパタなだけに、かなり危なそう。。。
娘の先天性心疾患(重症)の記録 2018年12月
かりんの先天性心疾患まとめ
