娘の先天性心疾患(重症)の記録 2018年10月

先天性心疾患で心臓手術、

とその後(2018/10月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2018年での状況、費用、医療費なども含めて。

病状の経過に戻る

誕生(2018年10月3日)

2018年10月3日かりん(娘)誕生。

嫁が前日から入院してて、朝っぱらから誘発を開始。

かなりかかるのかな~と思いきや、分娩時間4時間44分

さくっと11:42かりん(娘)誕生♪

陣痛室から分娩室に移って5分ぐらいですぐに生まれた。

(生後1日のかりん(娘))

産後クライシス的なものもなく、ちゃむ(嫁)は終始いたって静か♪

羊水が生臭いちゃ~生臭いけど、気になるほどでもない。

さらっと静かに出産してしまう嫁、すばらし♪

出産直後なのにふつーに動けるので、部屋まで歩いて階段で戻る♪

これはよゆ~で かてきょに間に合うからラッキーと思って夕方ごろかてきょに出てこの日は終了。

1日目(でかい病院へ)

10/4

いつものように朝っぱらから面会に行こうと思っていったら拒否られる。

産後は母子ともに感染のリスクが上がるので、出産前みたいにサクサクは会えないらしい。

ま~たしかに(  ̄- ̄)

で結局面会開始時刻と かてきょ出発時刻が近いのでそのままちゃむ(嫁)に会わずかてきょへ。

16:00ごろ、ちゃむ(嫁)からLINEで、

産婦人科の先生から心雑音が気になる

って言われてる、と連絡あり。他の病院の先生を呼んで診てもらうらしい。

18:30ごろ

かてきょ中にちゃむ(嫁)から連絡、

かりん(娘)は救急車で総合病院に運ばれたらしい。。。

そのあとのかてきょを全部キャンセルさせてもらって、ちゃむ(嫁)を迎えに産婦人科へ・・

ちゃむ(嫁)拾って、総合病院に19:30ごろ到着。

NICUがいっぱいなのでICUにいるらしい。

行ったらすでにいろいろ検査されてるみたいで、2時間ぐらい待合室で待った。

んで説明受けて、

検査結果、予想を超えるあかんやつ(  ̄- ̄)

B先生の話を聞きながら、次々出てくるあかん症状にちゃむ(嫁)がクラクラしはじめる。。

終わったのが22:00ごろ。

ちゃむ(嫁)はまだ産後1日しか経ってなくて産婦人科に入院中の身なので、23:00ごろ産婦人科に戻る。

夜食を用意してくれている♪あざ~っす♪

ちゃむ(嫁)としばらく一緒にいて、寝るってことなので、わしも帰る。25:30帰宅。

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ちなみに産婦人科は、院長、看護師さん、助産師さんはもちろん、食事や掃除の人までみんな気さくに親切にしてくれてすばらしすぎる♪

部屋もきれいだし、飯もうまいし、やさしい雰囲気だし、まさに非の打ちどころがない。。。

2人目もまたおねがいします!

さらにちなみに、院長が心雑音(心臓の音の雑音)に気づいてなかったらかりん(娘)は2日目に死んでた。。

院長あざ~~~~~っす♪

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2日目(動脈管を開いたままキープ)

10/5

産婦人科に入院中のちゃむ(嫁)を拾って、総合病院へ。

この日はとりあえず様子見。

かりん(娘)はICUの反対側の角に移動してた。

相変わらずよくわかってない感じで無邪気。

ただ、呼吸はやけに速い。。。

とりあえず*動脈管*を開いたままにしておけば血液は循環するらしい。

ただ、

上肢と下肢のSpO2が

95と90ぐらいでちょい差があった。

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動脈管:心臓からの血流を保つ血管。

    生後2,3日で役目を終えて閉じる。

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3日目(退院、ちゃむ(嫁)が)

10/6

朝にICUから電話。火曜(3日後)に手術するから明日説明聞きに来てください、とのこと。

ちゃむ(嫁)は産婦人科にいても虚しいだけなので、早めに退院させてもらう。

ちゃむ(嫁)は産婦人科にめちゃ溶け込んでいたので、前日から退院当日は休みの看護師さんたちが次々別れの挨拶をしにきてくれていたらしい♪

退院当日もいろいろ話をするらしいので、わしは退院時間ぎりぎりに行くことに。

産婦人科のみなさん総出で見送り、あざ~っす♪

それにしても、ちゃむ(嫁)、

産婦人科に馴染みすぎ(* ̄m ̄)

また、2人目もよろしくお願いします~♪

4日目(手術の説明)

10/7

15:00手術の説明を聞きに行く。

総合病院に来た日もある程度説明してもらってたけど、主治医のC先生による手術の説明。

ノーウッド手術の説明。先天性心疾患の病状説明。

かりん(娘)の症状は、

大動脈縮窄症(大動脈が狭い)

大動脈弁狭窄症(大動脈に出ていく弁が変)

心房中膈欠損症(心臓に穴)

心室中膈欠損症(心臓に穴)

左心低形成(左心が未発達)

など。。

またしてもちゃむ(嫁)がクラクラしはじめる。。

病名としては「大動脈縮窄複合」になってるけど、

結局、左心低形成症候群の手術であるノーウッド手術をしないとあかんっぽい。

縮窄(狭いところ)を治すだけでは、弁とか他の部分の弱さで負ける可能性が高い、とのこと。

基本的にノーウッド手術にいくと、

ノーウッド手術(今)

   ↓

グレン手術(何か月かあと)

   ↓

フォンタン手術(1~2歳)

の流れになるらしい。

成長具合によってはラステリ型手術にいけるかも、とのこと。

あと、成功しても後々合併症とか出てくるらしい。

子供の心臓をいじりだしてからまだ年月が浅いので、新生児の心臓手術が後々どういうことになっていくのかは、まだまだデータが必要っぽい。

とりあえず、かりん(娘)の場合、完全な左心低形成症候群ってわけではない(左心室が70%ぐらいある)ので、ノーウッド型手術をやったあとは、その後の様子を見てどっちにいくか決める、とのこと。

ラステリの方が予後がいいっぽい。。

予定では、

7:30   集合

8:00   手術開始

15:00 手術終わってお話

16:00 かりん(娘)ICUに帰還

という流れ。

管がいっぱいついて戻ってくるらしい。

5日目(炎症値が高い)

10/8

昼に、ICUのB先生から電話。

かりん(娘)の炎症値が7ぐらいあるから、どっかで感染症起きてるかもしれん。

明日下がらなければ、手術やらないかも、とのこと。

6日目(ノーウッド手術)

10/9

ちなみにノーウッド手術は新生児の心臓をいじる手術の中でも最高難度の手術。

2000年ぐらいでは死亡率60%の手術。2018年ではかなり成功率は上がっているらしい。

7:30

総合病院へ。

そしてそこから15:00ごろ呼ばれるだろうということで待つ。

 ・

 ・

 ・

15:00

呼ばれん。

 ・

 ・

 ・

16:00

呼ばれん(  ̄- ̄)

 ・

 ・

 ・

16:30

ICUの受付の人から電話。

「中でお待ちくださ~い。」

16:30~

待合室で待つこと1時間半。。。無反応。

絶対なにか起きてるやん(  ̄- ̄)

18:00ごろ

待合室にC先生乱入。お話開始。

ノーウッドは成功してるけど、血管とかやっぱもろいから、かなり出血してかなり輸血したらしい。

かりん(娘)の心臓はちゃんと動いてる、とのこと。

ただ、肺に血液が行ってないかなんかで酸素化ができてないらしい。

これから酸素化されて数値が上がってくることもよくあるからしばらく様子見する、とのこと。

ただ、酸素濃度がギリギリ(60%ぐらい)なので、ちょっとでもやばくなったら人工心肺(ECMO)つける、とのこと。

低酸素であんまり待つと脳に障害が残るらしい。

お話終了。また待つこと2時間。

20:00ごろ

やっぱあかん。ここで人工心肺つけるらしい。

C先生の話では、

このまま待って酸素濃度が上がってくることはあるけど、下がってしまったら朝4時ごろにバタバタすることになるから今のうちに人工心肺つける、とのこと。

最近は容体が悪くなるまで待つんではなく、どんどん攻めていくらしい。

22:00ごろ

C先生乱入。

人工心肺(ECMO)接続完了

とりあえず、

肺があかんので肺を休ませるらしい。

人工心肺(ECMO)もあんまり長くつけていたくないので、3,4日ではずしたい、とのこと。

23:00ごろ

かりん(娘)に面会。

はっきり言って、死体。。

これ、このまま死ぬやろ(  ̄- ̄)

としか思えない管管感(あらゆる管が放射状についている)

20本ぐらいあるかな・・・

23:30ごろ

終了。病院を出る。結局15時間以上病院にいた。。

手術の後24時間は容体が変化しやすいので、いつでも電話に出れる状態にしといてください、とのこと。

電話は、なんかの処置をするときの同意を得るため。

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この日、ちゃむ(嫁)に変化が起きる

かりん(娘)の病気が判明してからず~とシクシクしてて、

ことあるごとに「かりん(娘)大丈夫ですよね?」と、看護師さんたちに聞いて かりん(娘)はたいした病気ではない と思い込みたがっていたが、

手術を終えたかりん(娘)の管だらけの姿を見て何か吹っ切れたらしい。

グズグズしてたのがピタっとなくなった。ちゃむ(嫁)によると、かりん(娘)のあの痛々しい姿を見て、逆に

「自分がかりん(娘)をしっかり守ってお世話していこう!」

という気持ちになって落ち着いたらしい。

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7日目(ノーウッド手術後1日目)

10/10

人工心肺(ECMO)の利点は、容体が非常に安定すること。

欠点は、取り付け取り外しの後で、血栓や血液が流れ出る恐れがあるところ。

あと、かりん(娘)の心臓や肺ががんばってんのかどうかはわからんところ。。

人工心肺(ECMO)がサポート力が強いので、本人のパワーがどうなのかはわからんらしい。

この日は初めて母子手帳を持って外出できる平日なので、各種手続きをした。

●出生届

●小児医療証

●高額医療制度認定証

●出産一時金

●チャイルドシート

●子ども手当

など。

手続きをしてるときにICUから電話。

術後の出血が心臓の周りに溜まっているので抜きたいから、同意書書きに来て、とのこと。

再開胸して止血。

かりん(娘)はかなりむくんでいる。。。

8日目(ノーウッド手術後2日目)

10/11

ちゃむ(嫁)だけで面会。

ちょっとよくなってるらしい。

D先生(かりん(娘)を病院に連れてきてくれた先生)は直接の担当ではないけど、

その後もちょくちょく顔を出してくれて、ちゃむ(嫁)の心の支えになっている。

D先生あざ~~~す♪

もちろん、C先生、B先生、E先生、F先生など先生方も看護師の方々もとてもよくしてくれてる。

みなさんあざ~~~す♪




9日目(ノーウッド手術後3日目)

10/12

2人で面会にいく。

腎臓の機能が悪いらしい。

なので、腎臓の機能をある程度よくしてから人工心肺外したい、とのこと。

術後ずっと人工心肺がついているので、心臓や肺はどうなのかわからない?っぽい。

とりあえず、腎臓がいまいちなのは確か。

むくみはすごい。。腹膜透析とかしていく。。

輸血の点滴のパッケージ見て、かりん(娘)がAB型だと判明(* ̄m ̄)

10日目(気晴らし)

10/13

わしはかてきょとかでかなり気晴らしになってるけど、

ちゃむ(嫁)はかりん(娘)のことばかり考えてしまい、深刻なので、

気晴らしにお買い物へ♪

この日は病院には行かず。

しかし子供を見るたびに、かりん(娘)の術後の死体みたいな姿を思い出すので、

思ったほど気晴らしにはならず。。。

11日目(腎臓ちょいましになる)

10/14

ちゃむ(嫁)だけ面会。

腎臓よくなって自分で尿出してるらしい。

明日予定通り、人工心肺(ECMO)外す。

予定がはっきり決まってなくて、ちゃむ(嫁)に電話が来たら

病院に向かうことに。

12日目(人工心肺離脱)

10/15

13:00ごろ来てとちゃむ(嫁)に電話。

ちゃむ(嫁)が向かう。

人工心肺外れる。(離脱という言葉が好まれている・・・)

ちょい低酸素やけど、脳に障害が出るほどではなさそうな雰囲気。

人工の血管が長かったので短くすることで、肺に血液が流れやすくなって、人工心肺外せたらしい。

外した直後はSpO2が83とかぐらい。

毎回手術後の

待合室へのC先生の入り方が突然すぎるので

ちゃむ(嫁)の心臓に悪いらしい。。

13日目(肺がいまいち)

10/16

2人で面会へ。

あんまりいい調子でもない。

人工心肺はギリ外せた、ぐらいの感じ。

むくみもひどい。肺の機能がいまいちよくない。

*胸水*も出ている。

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胸水:手術などでリンパ管が傷ついて

   リンパ液が胸腔内に漏れること。

   肺の動きを制限するので好ましくない。

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14日目(遺伝子検査しましょか?)

10/17

ちゃむ(嫁)が面会。

B先生とお話。

心臓奇形でなりやすいところの番号の染色体を検査しておきますか?

ということなので、やってもらうことに。

ちゃむ(嫁)はかりん(娘)の体をふきふきさせてもらった♪

産婦人科の方たちもすごく親切にしてくれたけど、総合病院のICUの看護師さんたちもとても親切♪

あざ~~す♪

15日目(窒素減らせた)

10/18

ちゃむ(嫁)が面会。

心臓を強く動かしてる薬をひとつやめれた

窒素(人工呼吸での)もMAX20使ってたやつを3まで減らせれてた。

16日目(腹膜透析やめてみる)

10/19

2人で面会。

腹膜透析やめてみてるらしい。

鼻からミルク開始♪

相変わらずのむくみ。人工呼吸の設定値も高いらしい。

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腹膜透析:おしっこの出が悪いときに、透析液

     を腹膜に注入して、後で取り出す方法

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17日目(気晴らし)

10/20

今日はちゃむ(嫁)の気晴らしに秦野の公園へ。

てくてくお散歩♪

しかしここでも子供たちがいっぱいであんまり気晴らしにならず。。。

18日目(血色よくなる)

10/21

ちゃむ(嫁)が面会。

一時的にか知らんけど、かりん(娘)の血色がよくなっている

腹膜透析もやめて、利尿剤になっている。

ミルクは中止。*乳び胸水*になってる。

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乳び胸水:別名、乳び胸、乳糜胸水

     胸のリンパ管が手術などで傷ついて

     乳糜(脂肪を含むリンパ液)が胸腔内

     に漏れること。

     栄養状態が低下するのでよくない。

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19日目(CTで術後の検査)

10/22

ちゃむ(嫁)が面会。

看護師さんが気を利かせて写真を撮らせてくれたらしい。

ノーウッド手術の後の人工心肺の後の胸水が引かん微妙な状態

(ノーウッドの2週間後のちゃむ(嫁)とかりん(娘))

手術直後と比べると多少、死体感は減ってきた

この日は造影剤でCTとる。

結果、、、

手術したところはいいが、肺がよくない

明日*胸閉めます*、とのこと。

7:30集合、とのこと。

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ノーウッド手術の後は、血液の流れが非常に不安定なので、肺に流れ過ぎないように人工血管の太さを調整する必要があるときがある。

そのときにいちいち開胸して、ってやるともたつくし、新生児にも負担がかかるので、ノーウッド手術の後は胸骨を閉じずに帰ってくる

それの閉胸手術。かりん(娘)の場合、必要ないから閉めるんではなく、胸開けたまま時間たちすぎだから。。

閉胸手術はノーウッド型手術と比べるとたいしたことないっぽい。

つかノーウッド手術がたいしたことありすぎか。。。

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20日目(閉胸手術中止)

10/23

ちゃむ(嫁)と2人で7:30に総合病院へ。

・・・

なにやら炎症値が高いっぽい。

・・・

しばらく待合室で待って、

炎症値が高いのでやめます、とのこと。

別にそんな急がないといけないわけでもないし、

わざわざリスクをとるようなことはやめましょう、という雰囲気。

ついでにC先生がいたのでいろいろ聞く。

C先生は、ありのままをサクサク説明してくれるので、お気に入り♪

データ的な、経験的な話もありがたい

「死ぬ」とか普通に使うし、言葉を濁さないところがすばらし

ちゃむ(嫁)はC先生が何言ってるか全くわからんらしい(* ̄m ̄)

なのでちゃむ(嫁)にはいつも帰りの車でわしが噛み砕いて説明。

ちなみに説明が丁寧なのは、

B先生、E先生、D先生、あと地味に看護師さんたち。

F先生はやんわりした感じ。

で、CTの画像を見せてもらっての説明。

右肺がところどころ破れている

左肺はそもそも小さく潰れている

そら空気吸えんわ、というような雰囲気。

かりん(娘)はずっと仰向けで寝てたので、肺の発達があまりよくないっぽい。

閉胸してひっくり返す予定だったけど、閉胸しなくてもうつ伏せにはできるんで、ゆっくりひっくり返してみる、とのこと。

21日目(次の予定)

10/24

ちゃむ(嫁)が面会してかりん(娘)をふきふき。

炎症値はちょい下がってるらしい。

金曜、胸を閉めるらしい。

22日目(ミルクだけに)

10/25

ちゃむ(嫁)が面会。

点滴やめてミルクだけになってるらしい。

ミルクっつっても鼻からの。

額についてた脳波測るやつが外れる。

明日閉胸予定。

時間は未定。。

23日目(今度こそ閉胸手術)

10/26

10時ごろ電話。

1時ごろ来て、とのこと。

2人で総合病院へ。

かりん(娘)にしては珍しく、何事もなく閉胸完了。

乳糜胸水が右肺から90ml出てるらしい。

1週間をめどに、低脂肪ミルク(MCTミルク)とか保存療法でらちがあかんかったら、*リンパ管造影*いってみよか、とのこと。

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リンパ管造影:乳び胸を止める最近流行の技。

       もともとはただの検査。

       それがなぜか乳び胸が止まる

       と脚光を浴びている。

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24日目(様子見)

10/27

2人で面会へ。

なんか血色がいい。かりん(娘)は最初寝てたけど途中で起きて、手足をにぎにぎしている。

胸水は90mlぐらい。むくみもまあまあ。ミルクはまだ。

とりあえず、

むくみを徐々に減らしつつ、胸水を減らしつつ、肺が大きくなるのを待っている、という感じ。

肺を育てるために仰向けとうつ伏せを繰り返している。

25日目(ミルク開始)

10/28

ちゃむ(嫁)が面会。

胸水90ml。 ミルク開始。 炎症値は横ばい。

熱が出たり、とかいうほどではないらしい。

低栄養だと感染症のリスクが上がるので、ミルクを飲ませたい、とのこと。

ミルクつっても口からちゅぱちゅぱではない

26日目(リンパ管造影の予定)

10/29

病院から電話。

やっぱリンパ管造影やる、とのこと。

ちゃむ(嫁)が面会。

ミルクは3ml/hであんまり乳び胸にはなってない。

11/5にリンパ管造影やる。

27日目(リンパ管造影の説明)

10/30

朝10時からリンパ管造影の説明を聞く。

新生児に対してのやつは、今のところ効いてるけど、データがなさすぎる、とのこと。

11/1に検査して、11/5にやる予定。

28日目(10月31日)

10/31

ちゃむ(嫁)が面会へ。

炎症値は0.53    ミルクは5ml/h

胸水は18時の時点で右47ml 左22ml

左の胸水も引くようにしている。

人工呼吸のO2は50%

リンパ管造影待ち。。。

ただ、今すぐ死ぬ、というような

やばい雰囲気ではない。

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