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娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年3月

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とその後(2020/3月)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

大動脈縮窄複合、左心低形成、眼瞼下垂など

ターナー症候群の疑いもあり。

全体的な病状などの経過はこちら

まあまあ・・・

3/1

2人で病院へ。

当然面会はできないので、洗濯物の授受。

看護師さんにかりん(娘)の様子を聞く。あざ~す♪

今日も1回吐き痕みたいなのがあったけど別に多くもないっぽい。

ミルクは110ml×6

まあまあ増えてきた割に1回しかはいてないのでなかなかよさそう。

すでに個室でもないらしい。

イスで首ふって遊んでるみたいなんでけっこう順調なのかな。。。

さ~・・・

3/2

今日も待機。

面会の話・・・

3/3

今日も待機。

先生からお電話。ビビるちゃむ(嫁)w

病院からの電話は基本的に容態悪化な気がする。。

結局、話の内容としては、

血中の菌は消えたとのこと。

今日の昼からミルクも120mlに戻す。

酸素はまだ0.5のまま。

バンコマイシンは使い続けてる。

そして長期入院の患者の両親だけ、週1で1時間程度面会可能になった。

ということで明日行く予定。

面会・・・

3/4

2人で面会。

長期入院の両親は週1でちょっとだけ面会できるので、今日行った。

かりん(娘)は思いのほか元気そう。

手にはバンコマイシン(抗生剤)用の点滴が刺さってる。

ミルクは120。とりあえずは大きくゲロったりしてない様子。

先生が来てくれた。

肝臓の数値も正常値に戻った、とのこと。あざ〜す♪

バンコマイシンはあと1週間続ける。

あと別の手段として、胃に入るととろみがつく栄養剤の紹介。

なんかいろいろ栄養素入ってて使えるかも。ちょい高いらしい。

さ〜・・・

3/5

待機。

さ〜・・・

3/6

待機。

明日はそろそろ洗濯物持っていこかな。。。

病院へ・・・

3/7

2人で病院へ。

かりんの洗濯物を持参。

看護師さんにかりん(娘)の様子を聞く。あざ〜す♪

ゲロも1回とかでまあ元気にしてる様子。

月曜の採血で点滴をどうするか決める模様。

待機・・・

3/8

面会はできないので待機。。

洗濯物・・・

3/9

ちゃむ(嫁)がかりん(娘)の洗濯物を持参。

かりん(娘)の血液中の菌はいないらしく、今日の21時に点滴終了。

ここ2,3日吐いてないらしい。。

ただミルクがよく詰まるので、明日あたりに8mmのチューブにしてみる予定。。

あと酸素が下がり気味。。

昼間に不安定になったので0.75かけている。。。

様子を見て下げれたら下げる予定とのこと。。

かりん(娘)はめちゃめちゃ元気そう、らしい。。

さ~・・・

3/10

今日も待機。

特に電話などはない。

面会・・・

3/11

週1の面会時間が来たので、2人で面会。

最近かりんは全然吐いてないらしい。

胃チューブは8mmになっている。

がよく詰まってピーピー鳴っている。。。

酸素は0.5に下がった。

地味に、退院の話が出た。

金曜の採血の結果がよければ、来週あたりにでも退院の方向。

細かいことは金曜に先生と電話でお話する予定。

よくなってきたあたりで、

いつもどこからともなくなんか持ってくるかりん(娘)なので、当然楽観はできない。。。

ひな祭りの写真をもらった。スタッフのみなさんあざ~~す♪

待機・・・

3/12

引き続き待機中。。

切り替え・・・

3/13

先生からお電話。

採血は問題なし。

ただ、ミルクが詰まるので、ミルクを栄養剤ハイネイーゲルに変えたところ、連続的にゲロった模様。

なのでちょっと禁食しといて21時から再開予定。

あんまりあかんようならミルクに戻す予定。

かりんの月齢的には栄養剤がよいらしい。ミルクだけではいろいろ不足。

ということでしばらく様子見。

さ〜・・・

3/14

待機。。かりん(娘)の洗濯。

ネブライザー・・・

3/15

今日は2人でおむつを持参。

看護師さんに話を聞く。

ちょいちょい吐いて、今は1日3回ネブライザーをかけてるらしい。。。

ちょっとむくんでる。。

引き続きハイネイーゲルの検証。。

お話・・・

3/16

ちゃむ(嫁)が洗濯物を届けに。

先生のお話があった。

軽く胃酸かなんかで肺に炎症があるのでネブライザー中。

肺の音は日に日によくなってる。今週中にはネブライザーはやめたい。

ハイネイーゲルは咳き込んだ拍子に吐くことがおおいので、ハイネイーゲルそのものが悪いんではないっぽい。

今のところ60ml×6だが、120ml×6ぐらいになれば退院可能。

明日から80ml×6にする予定。

待機・・・

3/17

今日は待機。

面会・・・

3/18

2人で面会。

かりん(娘)のむくみは多少引いてる様子。

ただ、酸素が1になってる。。。入院前は0.25

SpO2も70代とか60代とかをうろうろ・・・

なんかちょっと血の気が引いてる感じもある。。

機嫌はそんなにわるくなさそうやけど、時折まあまあむせる。

ネブラーザーは1日2回かけてる模様。

看護師さんのお話。あざ~~す♪

今ハイネイーゲルを100mlにしてる。

これでゲロゲロ来なければ、栄養の点滴を抜く予定。

酸素関連はかなり気になるけど、全体的に見れば進んでるのかな・・

待機・・・

3/19

待機中。。。

悪化・・・

3/20

2人で洗濯物を届けに。

かりん(娘)はかなり悪化してる。。

酸素は2.5リットルまで上がってて、栄養剤は中止。

点滴だけで栄養をとっている。。

お電話・・・

3/21

朝に先生からお電話。

最近の経過とこれからのお話を聞く。

ざっくり言えば、

な感じ。。あざ〜す♪

とりあえず退院して体重増やしていけたら〜 という方向。

さ〜・・・

3/22

待機。。。

本来ミルクにすればまた復活してくるはずのところをかりん(娘)の場合、

ミルクもだめになりました(  ̄− ̄) とかなってそうな予感もする。。

ミルク・・・

3/23

ちゃむ(嫁)が洗濯物を持参。

かりんの酸素は0.5リットルになってる。

SpO2は70代中盤でうろうろしてる様子。

ミルクは60mlで入れてたが、今日から80mlにした。

ゲロはとりあえずは吐いてない。

待機・・・

3/24

待機中。。

おお・・・

3/25

今日は水曜なので2人で面会。

いきなり別室で先生のお話。。

なんだかんだで結局、

かりん(娘)は順調に前の状態に戻せてきているらしい。

不整脈もなくなったので薬(インデラル)を減らしていってみる。

ミルクは今100なので帰るまでに120まで上げたい。

などなど。あざ〜す♪

そしてそのままかりん(娘)に面会。

思いのほか元気そう。。。

酸素も0.5で血色もいい。吐いてもない。。

待機中・・・

3/26

待機中。。。

洗濯物・・・

3/27

2人で洗濯物を持参。

看護師さんにかりん(娘)の状態を聞く。

ミルクは120mlに上がってて吐いてもない。。

機嫌もいいらしい。。

待機・・・

3/28

待機中。。

待機・・・

3/29

待ち。。

電話・・・

3/30

先生からお電話。

ゲロは吐いてない。がSpO2が60代まで下がることがちょいちょいある。。

ただ、ミルク以外のときは90近くいく。。かりん(娘)は元気そう。

不整脈の薬インデラルは、やめてみても問題ないので、大丈夫そう。

明日血液検査など諸検査をして問題がなければ、明後日退院しよか。

というような内容。あざ~す♪

電話・・・

3/31

先生からお電話。

大丈夫そうなんで明日退院で。

ということで明日の15時ぐらいに退院予定

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全体的な病状などの経過はこちら

娘の先天性心疾患(重症)の記録 2020年4月 かりんの先天性心疾患まとめ
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