先天性心疾患で心臓手術、
とその後（2018/10月）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2018年での状況、費用、医療費なども含めて。
目次
誕生（２０１８年１０月３日）
２０１８年１０月３日かりん(娘)誕生。
嫁が前日から入院してて、朝っぱらから誘発を開始。
かなりかかるのかな～と思いきや、分娩時間４時間４４分で
さくっと１１：４２かりん(娘)誕生♪
陣痛室から分娩室に移って５分ぐらいですぐに生まれた。
（生後１日のかりん(娘)）
産後クライシス的なものもなく、ちゃむ(嫁)は終始いたって静か♪
羊水が生臭いちゃ～生臭いけど、気になるほどでもない。
さらっと静かに出産してしまう嫁、すばらし♪
出産直後なのにふつーに動けるので、部屋まで歩いて階段で戻る♪
これはよゆ～で かてきょに間に合うからラッキーと思って夕方ごろかてきょに出てこの日は終了。
１日目（でかい病院へ）
10/4
いつものように朝っぱらから面会に行こうと思っていったら拒否られる。
産後は母子ともに感染のリスクが上がるので、出産前みたいにサクサクは会えないらしい。
ま～たしかに( ￣－￣)
で結局面会開始時刻と かてきょ出発時刻が近いのでそのままちゃむ(嫁)に会わずかてきょへ。
16:00ごろ、ちゃむ(嫁)からLINEで、
産婦人科の先生から心雑音が気になる
って言われてる、と連絡あり。他の病院の先生を呼んで診てもらうらしい。
18:30ごろ
かてきょ中にちゃむ(嫁)から連絡、
かりん(娘)は救急車で総合病院に運ばれたらしい。。。
そのあとのかてきょを全部キャンセルさせてもらって、ちゃむ(嫁)を迎えに産婦人科へ・・
ちゃむ(嫁)拾って、総合病院に19:30ごろ到着。
NICUがいっぱいなのでPICUにいるらしい。
行ったらすでにいろいろ検査されてるみたいで、２時間ぐらい待合室で待った。
んで説明受けて、
検査結果、予想を超えるあかんやつ( ￣－￣)
小児科の先生の話を聞きながら、次々出てくるあかん症状にちゃむ(嫁)がクラクラしはじめる。。
終わったのが22:00ごろ。
ちゃむ(嫁)はまだ産後１日しか経ってなくて産婦人科に入院中の身なので、23:00ごろ産婦人科に戻る。
ちゃむ(嫁)の夜食を用意してくれている♪あざ～っす♪
ちゃむ(嫁)としばらく一緒にいて、寝るってことなので、ぱぱちも帰る。25:30帰宅。
部屋もきれいだし、飯もうまいし、やさしい雰囲気だし、まさに非の打ちどころがない。。。
２人目もまたおねがいします！
さらにちなみに、院長が心雑音(心臓の音の雑音)に気づいてなかったらかりん(娘)は２日目に死んでた。。
院長あざ～～～～～っす♪
２日目（動脈管を開いたままキープ）
10/5
産婦人科に入院中のちゃむ(嫁)を拾って、総合病院へ。
この日はとりあえず様子見。
かりん(娘)はPICUの反対側の角に移動してた。
相変わらずよくわかってない感じで無邪気。
ただ、呼吸はやけに速い。。。
とりあえず動脈管を開いたままにしておけば血液は循環するらしい。
心臓からの血流を保つ血管。 生後２，３日で役目を終えて閉じる。
ただ、
上肢と下肢のＳｐＯ２が
９５と９０ぐらいでちょい差があった。
３日目（退院、ちゃむ(嫁)が）
10/6
朝にPICUから電話。火曜（３日後）に手術するから明日説明聞きに来てください、とのこと。
ちゃむ(嫁)は産婦人科にいても虚しいだけなので、早めに退院させてもらう。
ちゃむ(嫁)は産婦人科にめちゃ溶け込んでいたので、前日から退院当日は休みの看護師さんたちが次々別れの挨拶をしにきてくれていたらしい♪
退院当日もいろいろ話をするらしいので、わしは退院時間ぎりぎりに行くことに。
産婦人科のみなさん総出で見送り、あざ～っす♪
それにしても、ちゃむ(嫁)、
産婦人科に馴染みすぎ(＊￣ｍ￣)
また、２人目もよろしくお願いします～♪
４日目（手術の説明）
10/7
15:00手術の説明を聞きに行く。
総合病院に来た日もある程度説明してもらってたけど、外科の先生による手術の説明。
かりん(娘)の症状は、
など。。
またしてもちゃむ(嫁)がクラクラしはじめる。。
病名としては「大動脈縮窄複合」になってるけど、
結局、左心低形成症候群の手術であるノーウッド手術をしないとあかんっぽい。
縮窄（狭いところ）を治すだけでは、弁とか他の部分の弱さで負ける可能性が高い、とのこと。
基本的にノーウッド手術にいくと、
の流れになるらしい。
成長具合によってはラステリ型手術にいけるかも、とのこと。
あと、成功しても後々合併症とか出てくるらしい。
世界でも赤ちゃんの心臓を手術できるようになったのは比較的最近なので、新生児の心臓手術が後々どういうことになっていくのかは、まだまだデータが必要っぽい。
とりあえず、かりん(娘)の場合、完全な左心低形成症候群ってわけではない（左心室が７０％ぐらいある）ので、ノーウッド型手術をやったあとは、その後の様子を見てどっちにいくか決める、とのこと。
ラステリの方が予後がいいっぽい。。
予定では、
7:30 集合
8:00 手術開始
15:00 手術終わってお話
16:00 かりん(娘)ICUに帰還
という流れ。
管がいっぱいついて戻ってくるらしい。
５日目（炎症値が高い）
10/8
昼に、ICUのB先生から電話。
かりん(娘)の炎症値が７ぐらいあるから、どっかで感染症起きてるかもしれん。
体で起きている炎症を測るもの。 CRP。正常値は0.3以下。
明日下がらなければ、手術やらないかも、とのこと。
６日目（ノーウッド手術）
10/9
ちなみにノーウッド手術は新生児の心臓をいじる手術の中でも最高難度の手術。
２０００年ぐらいでは死亡率６０％の手術。２０１８年ではかなり成功率は上がっているらしい。
7:30
病院へ。
そしてそこから15:00ごろ呼ばれるだろうということで待つ。
・
・
・
15:00
呼ばれん。
・
・
・
16:00
呼ばれん( ￣－￣)
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・
・
16:30
PICUの受付の人から電話。
「中でお待ちくださ～い。」
16:30～
待合室で待つこと１時間半。。。無反応。
絶対なにか起きてるやん( ￣－￣)
18:00ごろ
待合室に外科の先生乱入。お話開始。
ノーウッドは成功してるけど、血管とかやっぱもろいから、かなり出血してかなり輸血したらしい。
かりん(娘)の心臓はちゃんと動いてる、とのこと。
ただ、肺に血液が行ってないかなんかで酸素化ができてないらしい。
これから酸素化されて数値が上がってくることもよくあるからしばらく様子見する、とのこと。
ただ、酸素濃度がギリギリ(60%ぐらい)なので、ちょっとでもやばくなったら人工心肺(ECMO)つける、とのこと。
低酸素であんまり待つと脳に障害が残るらしい。
お話終了。また待つこと２時間。
20:00ごろ
やっぱあかん。ここで人工心肺つけるらしい。
先生の話では、
このまま待って酸素濃度が上がってくることはあるけど、下がってしまったら朝４時ごろにバタバタすることになるから今のうちに人工心肺つける、とのこと。
最近は容体が悪くなるまで待つんではなく、どんどん攻めていくらしい。
22:00ごろ
先生乱入。
人工心肺(ECMO)接続完了。
とりあえず、
肺があかんので肺を休ませるらしい。
人工心肺(ECMO)もあんまり長くつけていたくないので、３，４日ではずしたい、とのこと。
23:00ごろ
かりん(娘)に面会。
はっきり言って、死体。。
これ、このまま死ぬやろ( ￣－￣)
としか思えない管管感（あらゆる管が放射状についている）
２０本ぐらいあるかな・・・
23:30ごろ
終了。病院を出る。結局１５時間以上病院にいた。。
手術の後２４時間は容体が変化しやすいので、いつでも電話に出れる状態にしといてください、とのこと。
電話は、なんかの処置をするときの同意を得るため。
＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊
かりん(娘)の病気が判明してからず～とシクシクしてて、
ことあるごとに「かりん(娘)大丈夫ですよね？」と、看護師さんたちに聞いて かりん(娘)はたいした病気ではない と思い込みたがっていたが、
手術を終えたかりん(娘)の管だらけの姿を見て何か吹っ切れたらしい。
グズグズしてたのがピタっとなくなった。ちゃむ(嫁)によると、かりん(娘)のあの痛々しい姿を見て、逆に
「自分がかりん(娘)をしっかり守ってお世話していこう！」
という気持ちになって落ち着いたらしい。
７日目（ノーウッド手術後１日目）
10/10
人工心肺(ECMO)の利点は、容体が非常に安定すること。
欠点は、取り付け取り外しの後で、血栓や血液が流れ出る恐れがあるところ。
あと、かりん(娘)の心臓や肺ががんばってんのかどうかはわからんところ。。
人工心肺(ECMO)がサポート力が強いので、本人のパワーがどうなのかはわからんらしい。
この日は初めて母子手帳を持って外出できる平日なので、各種手続きをした。
- 出生届
- 小児医療証
- 高額医療制度認定証
- 出産一時金
- チャイルドシート助成
- 子ども手当
など。
手続きをしてるときにPICUから電話。
術後の出血が心臓の周りに溜まっているので抜きたいから、同意書書きに来て、とのこと。
再開胸して止血。
かりん(娘)はかなりむくんでいる。。。
８日目（ノーウッド手術後２日目）
10/11
ちゃむ(嫁)だけで面会。
ちょっとよくなってるらしい。
循環器科の先生（かりん(娘)を病院に連れてきてくれた先生）は直接の担当ではないけど、
その後もちょくちょく顔を出してくれて、ちゃむ(嫁)の心の支えになっている。
先生あざ～～～す♪
もちろん、他の先生方も看護師の方々もとてもよくしてくれてる。
みなさんあざ～～～す♪
９日目（ノーウッド手術後３日目）
10/12
２人で面会にいく。
腎臓の機能が悪いらしい。
なので、腎臓の機能をある程度よくしてから人工心肺外したい、とのこと。
術後ずっと人工心肺がついているので、心臓や肺はどうなのかわからない？っぽい。
とりあえず、腎臓がいまいちなのは確か。
むくみはすごい。。腹膜透析とかしていく。。
輸血の点滴のパッケージ見て、かりん(娘)がＡＢ型だと判明(＊￣ｍ￣)
１０日目（気晴らし）
10/13
ぱぱちはかてきょとかでかなり気晴らしになってるけど、
ちゃむ(嫁)はかりん(娘)のことばかり考えてしまい、深刻なので、
気晴らしにお買い物へ♪
この日は病院には行かず。
しかし子供を見るたびに、かりん(娘)の術後の死体みたいな姿を思い出すので、
思ったほど気晴らしにはならず。。。
１１日目（腎臓ちょいましになる）
10/14
ちゃむ(嫁)だけ面会。
腎臓よくなって自分で尿出してるらしい。
明日予定通り、人工心肺(ECMO)外す。
予定がはっきり決まってなくて、ちゃむ(嫁)に電話が来たら
病院に向かうことに。
１２日目（人工心肺離脱）
10/15
13:00ごろ来てとちゃむ(嫁)に電話。
ちゃむ(嫁)が向かう。
人工心肺外れる。（離脱という言葉が好まれている・・・）
ちょい低酸素やけど、脳に障害が出るほどではなさそうな雰囲気。
人工の血管が長かったので短くすることで、肺に血液が流れやすくなって、人工心肺外せたらしい。
外した直後はＳｐＯ２が８３とかぐらい。
毎回手術後の
待合室への外科の先生の入り方が突然すぎるので
ちゃむ(嫁)の心臓に悪いらしい。。
１３日目（肺がいまいち）
10/16
2人で面会へ。
あんまりいい調子でもない。
人工心肺はギリ外せた、ぐらいの感じ。
むくみもひどい。肺の機能がいまいちよくない。
＊胸水＊も出ている。
手術などでリンパ管が傷ついてリンパ液が胸腔内に漏れること。低栄養になったり、肺の動きを制限するので好ましくない。
１４日目（遺伝子検査しましょか？）
10/17
ちゃむ(嫁)が面会。
小児科の先生とお話。
心臓奇形でなりやすいところの番号の染色体を検査しておきますか？
ということなので、やってもらうことに。
ちゃむ(嫁)はかりん(娘)の体をふきふきさせてもらった♪
産婦人科の方たちもすごく親切にしてくれたけど、病院のPICUの看護師さんたちもとても親切♪
あざ～～す♪
１５日目（窒素減らせた）
10/18
ちゃむ(嫁)が面会。
心臓を強く動かしてる薬をひとつやめれた。
窒素（人工呼吸での）もＭＡＸ２０使ってたやつを３まで減らせれてた。
肺の血管を広げるための治療法。
１６日目（腹膜透析やめてみる）
10/19
２人で面会。
腹膜透析やめてみてるらしい。
鼻からミルク開始♪
相変わらずのむくみ。人工呼吸の設定値も高いらしい。
おしっこの出が悪いときに、透析液を腹膜に注入して後で取り出す方法。
１７日目（気晴らし）
10/20
今日はちゃむ(嫁)の気晴らしに秦野の公園へ。
てくてくお散歩♪
しかしここでも子供たちがいっぱいであんまり気晴らしにならず。。。
１８日目（血色よくなる）
10/21
ちゃむ(嫁)が面会。
一時的にか知らんけど、かりん(娘)の血色がよくなっている。
腹膜透析もやめて、利尿剤になっている。
ミルクは中止。＊乳び胸水＊になってる。
別名、乳び胸、乳糜胸水
胸のリンパ管が手術などで傷ついて乳糜（脂肪を含むリンパ液）が胸腔内に漏れること。栄養状態が低下するのでよくない。
１９日目（ＣＴで術後の検査）
10/22
ちゃむ(嫁)が面会。
看護師さんが気を利かせて写真を撮らせてくれたらしい。
（ノーウッドの２週間後のちゃむ(嫁)とかりん(娘)）
手術直後と比べると多少、死体感は減ってきた。
この日は造影剤でＣＴとる。
結果、、、
手術したところはいいが、肺がよくない。
明日＊胸閉めます＊、とのこと。
7:30集合、とのこと。
そのときにいちいち開胸して、ってやるともたつくし、新生児にも負担がかかるので、ノーウッド手術の後は胸骨を閉じずに帰ってくる。
それの閉胸手術。かりん(娘)の場合、必要ないから閉めるんではなく、胸開けたまま時間たちすぎだから。。
閉胸手術はノーウッド型手術と比べるとたいしたことないっぽい。。つかノーウッド手術がたいしたことありすぎか。。。
２０日目（閉胸手術中止）
10/23
ちゃむ(嫁)と２人で7:30に総合病院へ。
・・・
なにやら炎症値が高いっぽい。
・・・
しばらく待合室で待って、
炎症値が高いのでやめます、とのこと。
別にそんな急がないといけないわけでもないし、
わざわざリスクをとるようなことはやめましょう、という雰囲気。
ついでに外科の先生がいたのでいろいろ聞く。
先生は、ありのままをサクサク説明してくれるので、お気に入り♪
データ的な、経験的な話もありがたい♪
「死ぬ」とか普通に使うし、言葉を濁さないところがすばらし♪
ちゃむ(嫁)は外科の先生が何言ってるか全くわからんらしい(＊￣ｍ￣)
なのでちゃむ(嫁)にはいつも帰りの車でぱぱちが噛み砕いて説明。
で、ＣＴの画像を見せてもらっての説明。
右肺がところどころ破れている。
左肺はそもそも小さく潰れている。
そら空気吸えんわ、というような雰囲気。
かりん(娘)はずっと仰向けで寝てたので、肺の発達があまりよくないっぽい。
閉胸してひっくり返す予定だったけど、閉胸しなくてもうつ伏せにはできるんで、ゆっくりひっくり返してみる、とのこと。
２１日目（次の予定）
10/24
ちゃむ(嫁)が面会してかりん(娘)をふきふき。
炎症値はちょい下がってるらしい。
金曜、胸を閉めるらしい。
２２日目（ミルクだけに）
10/25
ちゃむ(嫁)が面会。
点滴やめてミルクだけになってるらしい。
ミルクっつっても鼻からの。
額についてた脳波測るやつが外れる。
明日閉胸予定。
時間は未定。。
２３日目（今度こそ閉胸手術）
10/26
10時ごろ電話。
1時ごろ来て、とのこと。
２人で総合病院へ。
かりん(娘)にしては珍しく、何事もなく閉胸完了。
乳糜胸水が右肺から90ml出てるらしい。
１週間をめどに、低脂肪ミルク（MCTミルク）とか保存療法でらちがあかんかったら、＊リンパ管造影＊いってみよか、とのこと。
乳び胸を止める最近流行の技。もともとはただの検査。
それがなぜか乳び胸が止まる と脚光を浴びている。
２４日目（様子見）
10/27
２人で面会へ。
なんか血色がいい。かりん(娘)は最初寝てたけど途中で起きて、手足をにぎにぎしている。
胸水は90mlぐらい。むくみもまあまあ。ミルクはまだ。
とりあえず、
むくみを徐々に減らしつつ、胸水を減らしつつ、肺が大きくなるのを待っている、という感じ。
肺を育てるために仰向けとうつ伏せを繰り返している。
２５日目（ミルク開始）
10/28
ちゃむ(嫁)が面会。
胸水90ml。 ミルク開始。 炎症値は横ばい。
熱が出たり、とかいうほどではないらしい。
低栄養だと感染症のリスクが上がるので、ミルクを飲ませたい、とのこと。
ミルクつっても口からちゅぱちゅぱではない。
２６日目（リンパ管造影の予定）
10/29
病院から電話。
やっぱリンパ管造影やる、とのこと。
ちゃむ(嫁)が面会。
ミルクは3ml/hであんまり乳び胸にはなってない。
11/5にリンパ管造影やる。
２７日目（リンパ管造影の説明）
10/30
朝10時からリンパ管造影の説明を聞く。
新生児に対してのやつは、今のところ効いてるけど、データがなさすぎる、とのこと。
11/1に検査して、11/5にやる予定。
２８日目（１０月３１日）
10/31
ちゃむ(嫁)が面会へ。
炎症値は0.53 ミルクは5ml/h
胸水は18時の時点で右47ml 左22ml
左の胸水も引くようにしている。
人工呼吸のO2は50%
リンパ管造影待ち。。。
ただ、今すぐ死ぬ、というような
やばい雰囲気ではない。
