かりん(娘)の先天性心疾患の記録まとめ

先天性心疾患で心臓手術、とその後(2018~2019~2020~)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。

病状

かりん(娘)

2018/10/3誕生。

生後2日で死ぬ病気(先天性心疾患)持ち。

つまり・・・

大動脈縮窄症(大動脈が狭い)Severe CoA

左心低形成(左心室が未発達)Mildly hypoplastic LV

大動脈弁狭窄症(大動脈に出ていく弁が変)

心房中膈欠損症(心臓に穴)ASD

心室中膈欠損症(心臓に穴)VSD

左上大静脈遺残 PLSVC

動脈管開存症(動脈管が閉じない)

など。

即入院。

いろんな書類に書き込まれている病気の名前は「大動脈縮窄複合

治療の方向(経過)

かりん(娘)の場合、

ノーウッド手術(2018/10/9実施)から

グレン手術

フォンタン手術

(可能ならラステリ手術)

などへ向かう予定。

2018/10/9

ノーウッド手術

術後の人工心肺などでなんとか生き延びる

術後の難治性乳び胸

~2019/3/1~

まだ胸水治療中

現段階では次の手術がどうとかいう話はできない。

2019/4/1~

どうも3回目のリンパ管造影が効いたっぽい。。。

2019/5~

乳糜胸水(乳び胸)の増加はとりあえずエレンタールで抑えられている様子。

とりあえず体重を増やしたい。。

2019/6~

胸水はかなり止まったっぽい雰囲気。

体重をどんどん増やしたいというのが目標。。

2019/7~

体重が3000gを越え、本格的に退院へ向かっている。

もちろん退院しても次の手術では戻ってくるので、「治った」とかいう話ではない。

血糖値が安定しないのが珠に瑕。。。

2019/8/11~

退院。

酸素を持って帰ることになったけど、とりあえず退院。

次の手術まで体重増加を試みる。一応秋ごろまた手術を想定。

2019/10/1~

体重は4200gぐらい。そろそろ心臓カテーテル検査のための入院が近づいてきた。

2019/12/2~

体重は5396g

心臓カテーテル検査のための入院。

2019/12/10

2回目の心臓手術(導管を太くする&肺動脈を広げる)

癒着や血管の脆さで難航し、術後も人工心肺。。

2019/12/17

なんとか人工心肺を降りれたが、覚醒に時間がかかり、その結果か、呼吸の能力が著しく低下。

2020/4/1

胃食道逆流などが完全には戻らなかったものの、家で療養してみるかということで、一時退院。次の手術に向けて体重増加中。。

詳細は月ごとの記録へ↓

月ごとの記録

2018年10月の記録 (医療費2124万円)

2018年11月の記録 (医療費240万円)

2018年12月の記録 (医療費149万円)

2019年1月の記録 (医療費141万円)

2019年2月の記録 (医療費131万円)

2019年3月の記録 (医療費130万円)

2019年4月の記録(医療費106万円)

2019年5月の記録(医療費99万円)

2019年6月の記録(医療費96万円)

2019年7月の記録(医療費124万円)

2019年8月の記録(医療費73万円)

2019年9月の記録

2019年10月の記録

2019年11月の記録

2019年12月の記録

2020年1月の記録

2020年2月の記録

2020年3月の記録

2020年4月の記録

2020年5月の記録

2020年6月の記録

2020年7月の記録

2020年8月の記録

2020年9月の記録

ちなみに医療費と実際に払った金額は、全然違う。。

動画集

かりんのYouTube動画→ ハートのかりん Karin's Heart Journey

など随時追加中。。

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