娘の先天性心疾患(重症)の記録(一覧)

先天性心疾患で心臓手術、とその後(2018~2019~)

娘がレアな心臓奇形(あかんやつ)で生まれたので、その経過を日記風に。

新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。

北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ~~す♪

病状

かりん(娘)

2018/10/3誕生。

生後2日で死ぬ病気(先天性心疾患)持ち。

つまり・・・

大動脈縮窄症(大動脈が狭い)

大動脈弁狭窄症(大動脈に出ていく弁が変)

心房中膈欠損症(心臓に穴)

心室中膈欠損症(心臓に穴)

左心低形成(左心が未発達)

動脈管開存症(動脈管が閉じない)

など。

北里大学病院PICUに即入院。

治療の方向(経過)

かりん(娘)の場合、

ノーウッド手術(2018/10/9実施)から

グレン手術

フォンタン手術

(可能ならラステリ手術)

などへ向かう予定。

2018/10/9

ノーウッド手術

術後の人工心肺などでなんとか生き延びる

術後の難治性乳び胸

~2019/3/1~

まだ胸水治療中

現段階では次の手術がどうとかいう話はできない。

2019/4/1~

どうも3回目のリンパ管造影が効いたっぽい。。。

2019/5~

乳糜胸水(乳び胸)の増加はとりあえずエレンタールで抑えられている様子。

とりあえず体重を増やしたい。。

2019/6~

胸水はかなり止まったっぽい雰囲気。

体重をどんどん増やしたいというのが目標。。

月ごとの記録

2018年10月の記録 (医療費2124万円)

2018年11月の記録 (医療費240万円)

2018年12月の記録 (医療費149万円)

2019年1月の記録 (医療費141万円)

2019年2月の記録 (医療費131万円)

2019年3月の記録 (医療費130万円)

2019年4月の記録(医療費106万円)

2019年5月の記録(医療費99万円)

2019年6月の記録(医療費96万円)

2019年7月の記録

ちなみに医療費と実際に払った金額は、全然違う。。

動画集

今までに撮った動画など Karin's Heart Journey

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