先天性心疾患で心臓手術、とその後（2018～2019～）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年での状況、費用、医療費なども含めて。
北里大学病院PICU,NICUでお世話になってます。 あざ～～す♪
病状
かりん(娘)
2018/10/3誕生。
生後2日で死ぬ病気(先天性心疾患)持ち。
つまり・・・
大動脈縮窄症（大動脈が狭い）
大動脈弁狭窄症（大動脈に出ていく弁が変）
心房中膈欠損症（心臓に穴）
心室中膈欠損症（心臓に穴）
左心低形成（左心が未発達）
動脈管開存症（動脈管が閉じない）
など。
北里大学病院PICUに即入院。
治療の方向（経過）
かりん(娘)の場合、
ノーウッド手術(2018/10/9実施)から
グレン手術
フォンタン手術
（可能ならラステリ手術）
などへ向かう予定。
2018/10/9
ノーウッド手術
術後の人工心肺などでなんとか生き延びる
術後の難治性乳び胸
～2019/3/1～
まだ胸水治療中
現段階では次の手術がどうとかいう話はできない。
2019/4/1～
どうも３回目のリンパ管造影が効いたっぽい。。。
～2019/5～
乳糜胸水（乳び胸）の増加はとりあえずエレンタールで抑えられている様子。
とりあえず体重を増やしたい。。
月ごとの記録
2018年10月の記録 (医療費2124万円)
2018年11月の記録 (医療費240万円)
2018年12月の記録 (医療費149万円)
2019年1月の記録 (医療費141万円)
2019年2月の記録 (医療費131万円)
2019年3月の記録 (医療費130万円)
2019年4月の記録(医療費106万円)
ちなみに医療費と実際に払った金額は、全然違う。。
動画集
今までに撮った動画など Karin's Heart Journey
