先天性心疾患で心臓手術、とその後（2018～2019～2020～）
娘がレアな心臓奇形（あかんやつ）で生まれたので、その経過を日記風に。
新生児の心臓病関連の2019年、2020年での状況、費用、医療費なども含めて。
病状
かりん(娘)
2018/10/3誕生。
生後2日で死ぬ病気(先天性心疾患)持ち。
つまり・・・
大動脈縮窄症（大動脈が狭い）Severe CoA
左心低形成（左心室が未発達）Mildly hypoplastic LV
大動脈弁狭窄症（大動脈に出ていく弁が変）
心房中膈欠損症（心臓に穴）ASD
心室中膈欠損症（心臓に穴）VSD
左上大静脈遺残 PLSVC
動脈管開存症（動脈管が閉じない）
歌舞伎症候群(Kabuki Syndrome) 2020/11/27に判明
など。
即入院。
いろんな書類に書き込まれている病気の名前は「大動脈縮窄複合」
治療の方向（経過）
かりん(娘)の場合、
ノーウッド手術(2018/10/9実施)から
グレン手術
フォンタン手術
（可能ならラステリ手術）
などへ向かう予定。
2018/10/9
ノーウッド手術
術後の人工心肺などでなんとか生き延びる
術後の難治性乳び胸
～2019/3/1～
まだ胸水治療中
現段階では次の手術がどうとかいう話はできない。
2019/4/1～
どうも３回目のリンパ管造影が効いたっぽい。。。
2019/5～
乳糜胸水（乳び胸）の増加はとりあえずエレンタールで抑えられている様子。
とりあえず体重を増やしたい。。
2019/6～
胸水はかなり止まったっぽい雰囲気。
体重をどんどん増やしたいというのが目標。。
2019/7～
体重が3000gを越え、本格的に退院へ向かっている。
もちろん退院しても次の手術では戻ってくるので、「治った」とかいう話ではない。
血糖値が安定しないのが珠に瑕。。。
2019/8/11~
退院。
酸素を持って帰ることになったけど、とりあえず退院。
次の手術まで体重増加を試みる。一応秋ごろまた手術を想定。
2019/10/1～
体重は4200gぐらい。そろそろ心臓カテーテル検査のための入院が近づいてきた。
2019/12/2～
体重は5396g
心臓カテーテル検査のための入院。
2019/12/10
2回目の心臓手術（導管を太くする＆肺動脈を広げる）
癒着や血管の脆さで難航し、術後も人工心肺。。
2019/12/17
なんとか人工心肺を降りれたが、覚醒に時間がかかり、その結果か、呼吸の能力が著しく低下。
2020/4/1
胃食道逆流などが完全には戻らなかったものの、家で療養してみるかということで、一時退院。次の手術に向けて体重増加中。。
2020/10/1
そろそろ心臓カテーテル検査をする予定。。再度バルーンで肺動脈などを広げる可能性大。
その結果で今後どうするか決めていく方針。。
2020/10/26
心臓カテーテル検査。。
2020/11/24
3回目の心臓手術。
手術そのものはうまくいったが、低酸素脳症の危険性大。
2020/11/27
遺伝子の検査で染色体12番のKMT2D遺伝子に異常あり。
歌舞伎症候群と診断。。
2020/12/1～
引き続き、術後の回復待ち。。
脳のCTで後頭部に影があることが判明。。
詳細は月ごとの記録へ↓
月ごとの記録
2018年10月の記録 (医療費2124万円)
2018年11月の記録 (医療費240万円)
2018年12月の記録 (医療費149万円)
2019年1月の記録 (医療費141万円)
2019年2月の記録 (医療費131万円)
2019年3月の記録 (医療費130万円)
2019年4月の記録(医療費106万円)
2019年5月の記録(医療費99万円)
2019年6月の記録(医療費96万円)
2019年7月の記録(医療費124万円)
2019年8月の記録(医療費73万円)
ちなみに医療費と実際に払った金額は、全然違う。。
動画集
かりんのYouTube動画→ ハートのかりん Karin's Heart Journey
など随時追加中。。
