お子さんが先天性心疾患と診断されたときにはお医者さんの説明を受けていても、どうしてもgoogleなどで調べまくってしまうものです。
しかも医療系のサイトでは、「予後はよくない」、「～が必要な場合もあります」など非常に抽象的かつ曖昧な表現しかしていないことがほとんどです。ここでは、患者目線で、かりん(よしもと家の長女)を例に、より突っ込んだ考察をします。
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誰しも自分の赤ちゃんは軽症ですんでほしいと願うものですが、ときには冷静にリスクを分析することも必要です。
心臓に問題があるというだけでもかなりリスクはありますが、命の危険という部分に着目すれば、別の疾患を抱えていると危険度は大幅に増すと考えられます。
心臓＋消化器官の病気、心臓＋肺の病気、心臓＋遺伝子疾患、など心臓とは関係なさそうなところに問題があっても、それらの疾患が後々相互に影響しあってしまう、体力の低下とともに大きな問題になってくる、などいろんな症状が重なっていた場合、リスクはかなり上がると思っておいた方がよいです。
かりん(娘)のときもそうでしたが、いろんな症状が重なっている場合は、特に悔いの残らない選択をしておきたいですね。
単純なことですが、入院が長引くと体力の低下は免れません。看護師さんたちも２４時間つきっきりでお母さんのように患者一人を相手にすることはできません。ですので病院に入院していると以下のような問題は構造的に起きやすいでしょう。
- 病院では常に最悪の事態を想定しているので行動制限が多くなる
- 筋力が低下して全体的に不活発になる
- ずっと室内にいることによるメンタル的な圧迫感
- 暇なのでぼさっとしてくる
当然これらのことは免疫力の低下などにつながってしまいます。
よっぽど緊急に手術をしないといけない、ということでもないかということでもないかぎり、手術のタイミングや治療の方法や順番は決めきれません。
先天性心疾患で言えば、単純に考えても以下の２パターンあります。
- 早めに手術してその後のスムーズな成長を期待する。(はじめにリスクをとって、スムーズな成長を期待する)
- ある程度成長を待ってから手術をする(手術のリスクを下げる代わりに成長の遅延の可能性が残る)
それぞれ一長一短なので、どちらが優れた手段なのかはお医者さんでもわかりません。。。
このように医療の専門家でも不確定な要素をどうしても含んでしまいます。
お医者さんも決めかねている項目もありますので、説明のときも積極的に話に参加しましょう♪
かりん(娘)の場合、重度の先天性心疾患に加え、歌舞伎症候群があったので、その組み合わせが致命的でした。
心臓だけでも３回は手術をしないといけないところに、歌舞伎症候群による胃食道逆流が発症し、栄養面でも大きな問題になっていたので、必然的に回復が遅い、免疫力の低下、などの不利な点を抱えていました。
今回は患者サイドから見た先天性心疾患の死亡リスクを考察してみました。お子さんがすくすく育ってくれるのが一番ですが、お子さんの病状や将来に不安を抱えたときの参考になれば幸いです。
つらい現実もある程度予測しおくと多少楽になりますよ。
